Sljedeće je sindicirano iz Quora za Očinski forum, zajednica roditelja i utjecajnih osoba sa uvidima o poslu, obitelji i životu. Ako se želite pridružiti forumu, javite nam se na [email protected].
Koji su savjeti za roditelje koji se suočavaju s ozbiljnim stanjima kod svoje djece koja zahtijevaju invazivnu operaciju?
Ispričat ću priču o operaciji mozga moje kćeri Aislin, stvarima koje su do nje dovele i utkanju u stvari koje smo supruga i ja radili, kako smo se osjećali i kako smo učinili da stvari funkcioniraju. Također ću uključiti puno fotografija i videa u nadi da bi mogli pomoći drugim roditeljima koji prolaze kroz istu stvar. Za svakog roditelja koji mora proći kroz ovo, nema drugog opisa iskustva osim što je sranje. To je bilo najgore iskustvo u mom životu, na duge staze, a ovo je s obzirom da je sve prošlo nevjerojatno dobro i da je Aislin danas sjajno. Ovaj će odgovor biti dug, ali nadam se da će kontekst i pojedinosti oko mog iskustva biti od pomoći svakome tko prolazi kroz ovo.
Na neki nesretan način, imali smo iskustva s takvim stvarima prije rođenja naše kćeri. Kći našeg susjeda rođena je s genetskim poremećajem koji je rezultirao višestrukim operacijama i oni su neprestano ulazili i izlazili iz bolnica. A vidjeli smo i koliki danak može uzeti obitelj.
Evo Aislin nešto više od godinu dana prije operacije. Nadamo se da su njezine godine očite sa slike.
Vodeći do operacije
Nekoliko mjeseci prije snimanja ove slike prvi put smo bili sigurni da smo je vidjeli. Djeca, pogotovo u ovoj dobi, ponekad samo rade čudne stvari. Ispuštaju čudne zvukove ili se kreću na smiješan način. I mislim da nekoliko puta nisam razmišljao o tome i nisam bio sasvim siguran što se događa. Sve dok to nismo počeli primjećivati više, i to dulje i naizgled nasumično. Imala je napadaje. Ne onakav kakav vidite u filmovima u kojima se nekontrolirano tresu dulje vrijeme. Bile su suptilnije i kraće, ali vrlo uočljive.
Naravno, sljedeće što trebate učiniti je otići liječniku. Moja supruga je zakazala termin i povela našu kćer. Nakon dogovora shvatio sam da sam pogriješio što nisam otišao na taj termin.
Pobrinite se da oba roditelja idu na sve sastanke
Nakon tog prvog posjeta liječniku, naša je pedijatrica pomislila da možda doživljava ono što je poznato kaoabsence napadaji, koju zapravo niti ne dijagnosticiraju dok djeca ne napune najmanje 4 godine. Nakon što sam to čuo, odmah sam pogledao i odmah znao da se to ne događa. Nakon razgovora sa suprugom, mislim da je došlo do nesporazuma u komunikaciji između našeg liječnika i moje supruge. Zakazali smo još jedan termin što smo brže mogli i ovaj put smo oboje otišli i oboje opisali što smo vidjeli. Nakon toga se složio da su zapravo zvučali kao napadaji. Ali definitivno mislim da je višestruka perspektiva i opis onoga što smo vidjeli bilo važno za komunikaciju s našim liječnikom.
Ovaj smo video poslali našoj pedijatriji u subotu. U ponedjeljak smo imali termin kod dječjeg neurologa.
Izašavši s tog posljednjeg termina, naš pedijatar je zakazao EEG. Spomenuo je i uputnicu neurologu nakon EEG nalaza. Ono što je rekao da bi bilo od najveće pomoći, međutim, je kad bismo mogli snimiti video onoga što smo vidjeli. Pa, to je puno lakše reći nego učiniti za nešto što traje samo nekoliko sekundi i potpuno nasumično. Dakle, naš prvi zadatak je bio dobiti rezultate EEG-a i vidjeti što će iz toga proizaći.
Sam EEG rađen je sredinom dana i trajao je oko 15 minuta. Morali smo da bude dodatno umorna tijekom drijemanja kako bi zaspala jer studija mjeri moždanu aktivnost tijekom odmora. Kao što sam siguran da svaki roditelj malog djeteta zna, nasilno držati dijete budnim do kasno i buditi ga rano je jadno za sve uključene. Napravili smo EEG i vratili rezultate. Ništa. Sasvim normalno. Sada sam znao što trebam učiniti.
Donesite liječnicima ono što im je potrebno na bilo koji način
Odlučio sam dobiti napad na videu. Probudio sam se te subote, isključio automatsko zaključavanje na telefonu i držao aplikaciju za kameru otvorenom. Pratio sam svoju kćer kao sokol. Bio sam odlučan da to snimim na video, bez obzira koliko dugo trajalo. Sreća je bila na mojoj strani tog dana, jer nije dugo trajalo. Tog jutra dobila sam točno ono što sam trebala, i bilo je očito. Taj sam vikend na kraju snimio 2. Ovako je to izgledalo:
Ovaj smo video poslali našoj pedijatriji u subotu. U ponedjeljak smo imali termin kod dječjeg neurologa.
Tijekom našeg pregleda neurolog nam je postavio puno pitanja za koja sam shvatila da imamo opći osjećaj, ali nemamo konkretnih podataka. Do ovog trenutka smo viđali 2-3 napadaja dnevno. Shvatili smo da moramo imati bolje informacije za naše liječnike. Jedna od prvih stvari koje smo napravili bila je postavljanje Googleove proračunske tablice i zapisivali smo svaki napad koji smo vidjeli. Vrijeme, opis epizode, ono što je radila, njezina reakcija itd.
Napravite zapisnik onoga što vidite
Naš susret s neurologom rezultirao je još jednim EEG testom i magnetskom rezonancom. Mislim da sam se u cijeloj stvari tu najviše bojao. Nismo znali što se zapravo događa niti što će ti testovi otkriti. Kad znam u čemu je problem, napravim plan i krenem u njega. Neznanje muči crijeva. Ali kao što sam ranije spomenuo, gledanje naših susjeda kako prolaze kroz nešto poput ovoga, također nam je dalo malo perspektive o tome kako se nositi s tim.
Prihvatite vijesti kakve dolaze
Teško je ne razmišljati o tome što bi moglo biti. Ali najbolje što možete učiniti je samo pričekati rezultate testova i onda shvatiti što učiniti. Mogao bih biti dobar, mogao bi biti užasan. U ovom slučaju, MRI se vratio savršeno normalan. Fizički nisu našli ništa loše. Nema tumora ili lezija na mozgu. EEG je ipak otkrio abnormalno očitanje na desnoj strani njezina mozga. Dijagnoza je sada bila: Ima opću epilepsiju i sada bismo krenuli s uzimanjem lijekova za zaustavljanje napadaja. Stvari sada izgledaju vrlo pozitivno, sve što nam treba su neki lijekovi da riješimo problem.
Lijek je dobro djelovao. Primijetili smo dramatičan pad njezinih napadaja i nisu potrajali ni približno tako dugo. Stvari su izgledale dobro, sve dok nismo počeli viđati polagani porast napadaja. U razdoblju od nekoliko tjedana stvari su se počele vraćati na svoje mjesto. Stoga smo povećali lijekove. Pomoglo je, a onda nije. Na kraju smo dosegli maksimalnu dozu. Dakle, neurolog je propisao drugu vrstu. Svaki od lijekova liječi napadaje na različite načine i ponekad morate pronaći pravu kombinaciju. Sjajno. Ista stvar, neko vrijeme je funkcioniralo odlično, a onda se polako pogoršavalo.
Kad znam u čemu je problem, napravim plan i krenem u njega. Neznanje muči crijeva.
I za to vrijeme naš prvi neurolog je napustio našeg liječnika i odselio se pa smo dobili novog. Sastali smo se s njim i objasnili što se događa. Htio je vidjeti može li dobiti više podataka pa smo upućeni u dječju bolnicu da napravimo višednevnu EEG studiju. To je uključivalo boravak 3 noći u bolnici i priključenje na elektrode s kamerom i cijelo vrijeme promatrajući našu kćer. Cilj je, opet, bio uhvatiti napadaj. Ovo je bio naš prvi put da smo s njom boravili više dana u bolnici.
Da bismo obavili ovaj test, i supruga i ja smo morali otići s posla. Oboje smo sretni što imamo dobre poslove koji izdržavaju obitelji. Kad smo oboje obavijestili naše tvrtke što se događa, svaka je rekla: "Uzmite si vremena koliko vam treba." Iako zasigurno postoje savezni i državni zakoni (u SAD-u) koji bi pomogli u rješavanju bilo kakvih problema ovdje, ja bih predložiti …
Ako vas poslodavac ne podržava, razmislite o pronalaženju novog posla
Bolnice su jadne. Bit ćete jadni, a i vaše dijete. Mislio sam da ulazim. Ono što vas stvarno pogađa na mjestu kao što je dječja bolnica je da u blizini ima puno druge bolesne djece. A neki jasno i vidljivo imaju neizvjesnu budućnost, a samo pogled na lice nekih roditelja govori cijelu priču. Ne znam baš kako se psihički pripremaš za to, ali, da, puno je toga za uzeti. Na našu sreću, prvi put kada smo ušli, radili smo samo neka testiranja i nismo se morali brinuti o previše drugih stvari. Ali kao što sam rekao, jadno je za sve. Evo kako izgleda kada vaše dijete bude priključeno na EEG aparat:
Zabavljajte svoje dijete najbolje što možete
Možda se to čini očitim, ali iPad i Frozen rade samo toliko dugo. Donesite druge aktivnosti za njih. Bojanke, knjige, igračke, kockice itd. Aislin nije mogla napustiti sobu jer je bila spojena na strojeve, pa smo morali stalno pronalaziti nove aktivnosti. Također će vam trebati pauze za sebe, da se tuširate, odspavate, jedete ili samo udahnete svježi zrak.
Ako možete, zamijenite noći s partnerom koji ostaje u bolnici
Otprilike u vrijeme kada smo započeli ovu EEG studiju, Aislin je počela uzimati treći lijek. Prva dva praktički nisu imala pravi rizik i nuspojave bi bile male. Najnovija je imala potencijal izazvati osip koji, kada se pojavi, često dovodi do smrti. Počinjemo ulaziti u ludi teritorij lijekova. Naravno, to je također značilo da je imala mnogo manje napadaja kada je počela uzimati novi lijek. Trebalo je do 4. dana da se uhvati mala zapljena.
Na sljedećem pregledu kod našeg neurologa, objasnili smo da treći lijek također ne djeluje. Htio je isprobati 4. lijek, ovaj s još strašnijim nuspojavama. Također smo pročitali da ako 2 lijeka ne uspiju, postoji manje od 10 posto šanse da bi dodavanje još jednog lijeka riješilo problem. Odlučili smo potražiti drugo mišljenje.
Ako nešto miriše smiješno, potražite drugo mišljenje
Naš novi neurolog složio se s našim razmišljanjem. Otprilike u isto vrijeme, naš je pružatelj usluga angažirao pedijatrijskog epileptologa (neurologa specijaliziranog za epilepsiju). Također je spomenula da se ono što smo promatrali i naši rezultati pokazali ne podudaraju. Naša neurologinja je odvojila vrijeme od svog vikenda da pregleda našu prethodnu magnetsku rezonancu i htjela nas je vidjeti. Pronašla je nešto, i to potvrdila kod drugog radiologa. Liječnici su to propustili prvi put. Naš epileptolog odmah je naručio još jednu magnetsku rezoluciju (ovaj put na aparatu super visoke rezolucije), te još jednu EEG studiju, ovaj put u trajanju od cijeli tjedan.
Napravili smo drugu magnetsku rezonancu i započeli novu EEG studiju prije nego što su rezultati stigli. Dok smo bili u bolnici, epileptolog nam je pokazao rezultate. Evo kako je to izgledalo:
Priprema za operaciju Vrijeme ove vijesti bilo je užasno. Samo 2 tjedna ranije saznali smo da je moja žena trudna s našim drugim djetetom. Pripremili smo se za konzultacije s dječjim neurokirurgom. Prije toga, naš epileptolog nam je dao nekoliko savjeta koji su nam bili od velike pomoći.
Zapišite sva pitanja koja imate za svog kirurga
Također neka vaše mjesto gdje ih zapisujete bude lako dostupno (moja supruga i ja koristili smo Google dokument). Razmišljat ćete o stvarima nasumično tijekom dana. U trenutku kada vam padne na pamet, zapišite to. Ne biste se trebali osjećati loše što išta pitate.
Google Vaši liječnici
Kad smo to radili, naš neurokirurg je bio u vijestima jer je napravio neke velike stvari, ali i njegovo se ime povezivalo s nekoliko stvari koje nisu bile prikazane u vrlo pozitivnom svjetlu. Stoga smo dodali svoja pitanja o tome što smo vidjeli u vijestima. I pitali smo ga o tome. Apsolutno morate imati 100 posto povjerenja u svoje liječnike. Objasnio je što se dogodilo, zašto i što sada rade kako bi bili sigurni da stvari idu dobro. Bili smo zadovoljni njegovim odgovorom i bilo nam je ugodno ići naprijed.
Slijedilo je zakazivanje operacije. Bili smo u situaciji da operacija nije morala biti obavljena odmah, ali također nismo mogli čekati godinama da to učinimo. Što je dijete mlađe, kirurg ima veću fleksibilnost u onome što može učiniti. A s obzirom da je moja supruga nedavno bila trudna, odlučili smo to zakazati što je prije moguće.
Pixabay
Pokušajte zakazati operaciju kako biste prilagodili svoju sposobnost brige za svoje dijete
Za nas je najvažniji čimbenik da moja supruga ne bude predaleko odmaknula u trudnoći. Željeli smo da naša kćerka bude potpuno ozdravljena i oporavila se prije nego što je trebalo drugo dijete. Srećom, vrijeme oporavka od ovoga je prilično kratko ako sve prođe dobro. Za ovu vrstu operacije kod ovako mlade djece postoji više od 80 posto šanse da se izliječe. Bilo je, međutim, o nekim stvarima za razmišljanje.
Shvatite sve moguće nuspojave
Budući da su izrezali dio mozga mojeg djeteta, postoje potencijalni problemi njezinog fizičkog oporavka, uglavnom u obliku slabosti na jednoj strani tijela. Nije bilo načina da se zna kako bi to moglo izgledati, ali to je također utjecalo na to kada smo zakazali operaciju.
Kirurgija U trenutku pisanja ovog teksta, moja supruga i ja smo zajedno više od 11 godina. Za to vrijeme, kaže da me vidjela kako plačem 3 puta. Dva su bila na današnji dan.
Pokušali smo objasniti našoj kćeri što će se dogoditi u sklopu ove operacije. Ali još nema 3 godine, mislim da nije u potpunosti razumjela. Noć prije svi smo ostali budni do kasno i samo se igrali. Napravili smo joj što god je htjela, gledali TV ili filmove koje je željela i samo se trudili da se što bolje zabavimo.
Sljedeće jutro počelo je rano. Morali smo biti tamo u 6:30 ujutro, a ona bi cijeli dan bila u operacijskoj sali. Proces je započeo tako što se Aislin presvukla u jednu od onih lijepih bolničkih haljina. Zatim je dobila pilulu od koje ju je napravila petlja kako bi mogli pokrenuti sve infuzije. Prije ulaska, svi liječnici su se sastali ispred nas i razgovarali o planu. Označili su i uho na strani koju će operirati.
Pobrinite se da to bude dio procesa da svi liječnici i medicinske sestre razgovaraju o tome što se događa prije operacije
Prije ulaska, dobili smo posljednju njenu sliku.
Sljedeće što se dogodilo bio je najgori trenutak u mom životu do sada. Nisam sigurna što bilo koji roditelj može učiniti kako bi se pripremio da svoje dijete odvezu na ovakvu operaciju. Trenutak kada više nisam mogao biti s njom je kad sam ga službeno izgubio. Volio bih da imam savjet za ovo. Ja ne.
Moja supruga i ja uzeli smo nekoliko minuta da se saberemo u zoni za pripremu OR prije nego što smo krenuli u čekaonicu. Dali smo sve od sebe da budemo spremni na dugo čekanje, ali iskreno, nemam sjajan savjet ovdje. Ponijeli smo dekicu i tablet kako bismo se što više omesti. Prošetao sam nekoliko puta i svaka nam je odvojila malo vremena da odemo jesti. Bolničko je pravilo bilo da jedan od nas mora cijelo vrijeme biti u čekaonici i to smo svejedno planirali učiniti.
U čekaonici je bio monitor koji je pokazivao stanje pacijenata. Mnogi su već ušli i izašli, dok je status Aislin ostao jednostavno “U operacijskoj sobi”. Nakon otprilike 5 sati su prošli, nekoliko liječnika (rečeno nam je da ih je najmanje 8 bilo uključeno u njezinu operaciju) izašlo je razgovarati s nas. Upravo su završili s mapiranjem njezina mozga, ali rukom još ništa nisu izrezali. Uspjeli su stimulirati i područje potrebno za izvođenje napadaja, što znači da su sada točno znali odakle dolaze. No, postojao je problem. Tumor je bio opasno blizu njezinog motoričkog korteksa i riskirali smo da izazovemo fizičke probleme (tj. nefunkcionalni udovi), što je zahtijevalo višemjesečnu rehabilitaciju i moguća trajna oštećenja.
Zamolite svoje liječnike da vam objasne stvari na načine koji vam imaju smisla
Morali smo donijeti odluku hoćemo li nastaviti ili ne. Preporuka liječnika bila je da se nastavi jer bi ne dobivanje cijelog tumora moglo rezultirati nastavljanjem napadaja i ionako zahtijevati još jednu operaciju. U vrsti posla koji radim, procjenjujem stvari (uključujući rizik) na temelju statističkih vjerojatnosti. Zamolio sam da razgovaram s kirurgom da dobijem njegovu razinu samopouzdanja da neće udariti u motorni korteks. Dao je generički tip odgovora, a ja sam ga zamolio da mi kaže koliki je postotak vjerojatnosti za izazivanje problema za koji misli da imamo. Trideset posto.
Pronađite način da ostanete zajedno dovoljno dugo za donošenje odluka
Pogledao sam svoju ženu i ona je očito gledala u mene da obavi poziv. Uzeo sam ono što se činilo kao nekoliko sekundi, ali vjerojatno je trebalo nekoliko minuta da odvagnem svoje mogućnosti, prije nego što sam jedva uspio izgovoriti riječi koje im govore da nastave. Odmah nakon toga izgubio sam ga po drugi put. Jedna je bila liječnici koji su mi se dobrovoljno javili kako bi mi slali novosti u nastavku, što je, siguran sam, vjerojatno protiv neke vrste službenog komunikacijskog koda. Ali stvarno sam cijenio dobivanje ažuriranja čim su stizale. Dobili smo više ažuriranja tijekom sljedećih nekoliko sati, a posljednje je u biti govorilo da su sve izvukli i uspjeli izbjeći udar u motorni korteks. Napokon su bili gotovi.
Neurokirurg je izašao i javio nam i radosnu vijest. Nastavili smo do odjela za pedijatriju (PICU) gdje su uzimali Aislin.
Kad izađete iz operacije, vaše će dijete biti u neredu. Aislin je plakala i vrlo slabašnim i hrapavim glasom samo ponavljala riječi "Da da." Sestrama je trebalo nekoliko minuta da otkače i ponovno zakače sve potrebne kabele i utikač. Konačno, kada sam je dobio priliku držati, prestala je plakati. Također nisam shvaćao da sam ušao u način zaštite super-tate i držao je nekoliko sati, ne misleći da je i moja žena htjela zadržati svoje dijete. Bio je to dug dan za sve.
Spakirajte dodatnu odjeću
Aislin me je dvaput povratila te večeri i morala sam otići kući da se presvučem i istuširam prije nego što ostatak večeri provedem u bolnici (ovaj put s više odjeće). Moja supruga i ja mijenjali smo spavanje u krevetu s njom, i u nekom trenutku sam se jednostavno onesvijestio propustivši neke od večernjih aktivnosti. Bila je to vrlo duga noć koja je uključivala CT skeniranje jer je povraćanje moglo biti simptom oticanja mozga.
Ulaskom u ordinaciju znali smo da će se neke dlake morati otkinuti. Prije operacije kirurg je rekao da će pokušati spasiti što je više moguće. Rekli smo mu ako mora uzeti neku značajnu količinu na posao, samo obrije cijelu stvar. Prije nego što smo sreli Aislin u PICU-u, dali su nam vrećicu cijele njezine kose. Ne znam zašto, ali jednostavno smatram da je ovo jedna od najljepših slika moje kćeri koje smo snimili. Uzeli smo ovo sljedeće jutro.
Koristite lokalne dobrotvorne organizacije dostupne roditeljima
Većina bolnica s pedijatrijskom jedinicom koja radi takve stvari ima dobrotvornu organizaciju na licu mjesta koja roditeljima pruža udobnost. Najveći je kuća Ronalda McDonalda, koji se mogu naći u mnogim bolnicama širom svijeta. Osobno smo koristili usluge Kuća JW. Da biste se brinuli o svom djetetu, morate se brinuti i o sebi. Oni također pružaju vrlo pristupačan smještaj za obitelji. Imati nešto tako osnovno kao što je dobar topli obrok mnogo je važno. Iskoristite ove mogućnosti i ako ste u mogućnosti, vratite [1].
Pogledajte slike kako će izgledati rezultati operacije
Ako ste u ovakvoj situaciji velike su šanse da će operacija ostaviti vašem djetetu neku vrstu vidljive naznake da je upravo operirano. U Aislinovom slučaju to je bilo očito. Toplo vam preporučam Google slike kako će to izgledati prije ruke kako biste bili spremni vidjeti što dolazi. Ovako izgledaju rezultati operacije mozga na malom djetetu:
https://www.youtube.com/watch? v=TFlvBT93hto
Do sada smo mogli reći da je operacija bila veliki uspjeh. Mogla je raditi sve vrste stvari bez ikakvih problema. Trčala je, smijala se, igrala se itd. Stvar koja ju je stvarno oživjela bila je samo izlazak iz bolničke sobe.
Kada je to medicinski u redu, vratite se kući što je prije moguće
Kao što većina roditelja male djece zna, oni imaju tendenciju da imaju rutine i okruženja u kojima im je najugodnije. Bolnica nije jedna od njih. Trećeg dana Aislin se već igrala vani u prostoru za igru i postalo je jasno da joj je stvarno potrebno. Ali to je bilo samo nakratko i jedva je čekala učiniti više. Ono u što još uvijek ne mogu vjerovati u sve ovo je da smo je operirali u srijedu i da smo bili kod kuće u subotu popodne. Ali to je za nju bez sumnje bilo najbolje.
Drago nam je što smo sve završili kad smo to učinili. Aislin radi nevjerojatno. Od operacije nismo primijetili ništa loše kod nje. Prošlo je nešto više od 3 mjeseca i nismo vidjeli niti jedan napadaj. Liječnici, medicinske sestre, bolničko osoblje bili su sve najbolje što smo mogli tražiti. Koliko god to iskustvo bilo sranje, bilo je to daleko najbolje što smo mogli učiniti za nju. Evo je sad, tek što je napunila 3 godine:
Chrisa Schradera objavili su Forbes, Quartz i Software Engineering Daily. Pročitajte više iz Quore u nastavku:
- Koji je najdirljiviji trenutak koji ste imali kao roditelj?
- Koje su male stvari koje su tvoji roditelji učinili za tebe, a koje su ostavile najveći utjecaj?
- Koje su priče o vašem tati za koje biste željeli da vaša djeca znaju?
