Egészen a közelmúltig a feleségemmel, Hannah-val egészen biztosak voltunk abban, hogy nem lesz közös gyermekünk.
Évekkel ezelőtt több szakember azt mondta neki, hogy a babavállalásunk esélye legfeljebb 10 százalék. Ez rendben volt velünk – van egy csodálatos fiam, Drake, az előző házasságomból, és egy új jövőről álmodoztunk, tele lakóautóval, és háromtagú kis családként körbeutaztuk az országot.
Aztán tavaly ősszel meglepő, de csodálatos híreket kaptunk – Hannah terhes.
Az a kilenc hónap eseménytelenül elrepült, és mielőtt észrevettük volna, 2020 májusa volt, és üdvözöltük rugdosó és sikoltozó fiunkat, Payne-t a világban. Noha furcsa volt egy világjárvány idején gyermeket szülni, a vele töltött első néhány óra egyszerűen varázslatos volt. Természetesen milliónyi érzelmet él át, amikor először találkozik a babával. A nővérek csodálkoztak, hogy milyen erős, és mindannyian örömkönnyeket sírtunk Drake-kel a FaceTime-on, aki segített kiválasztani Payne középső nevét. Amikor eljött az ideje, hogy Payne elvégezze a rutin újszülött szűrővizsgálatot, csak az járt a fejünkben, hogy pihenjünk, és végre együtt induljunk haza.
Ezt a történetet a Atyai olvasó. A történetben megfogalmazott vélemények nem feltétlenül tükrözik az Atya mint kiadvány véleményét. Az a tény azonban, hogy kinyomtatjuk a történetet, azt a meggyőződést tükrözi, hogy ez egy érdekes és érdemes olvasmány.
Öt nappal később a farmunkon dolgoztam, amikor Hannah felhívott. Hisztérikusan azt mondta, hogy Payne gyermekorvosa azért hívott, mert valami abnormálisnak bizonyult az újszülött szűrővizsgálata során – valami az izmokban, és valami genetikai eredetű. A tesztje pozitív lett spinális izomsorvadás, vagy SMA. Az orvos azt mondta, hogy ne guglizzunk semmit, de természetesen megtettük. Hannah és én egyenesen belevágtunk a kutatásba, és megtudtuk a statisztikákat, amelyek oly módon ütöttek zsigereinkbe, ahogy még soha nem éreztük.
Senki sem tudja, hogyan reagáljon, ha ilyen híreket kap. tehetetlennek éreztem magam. Mindig a legjobbat akarod tenni a gyerekeidért, és apaként nagyon nehéz elfogadni, ha olyan életet megváltoztató helyzettel kell szembenézned, amelyet nagyon szeretnél helyrehozni, de nem tudod.
Az SMA egy ritka, progresszív neuromuszkuláris betegség, és ez a csecsemőhalál leggyakoribb oka. Ráöntöttük a várható élettartamra vonatkozó számokat: Babies with SMA Type 1 90 százalékos esélyük van arra, hogy tartósan lélegeztessenek, vagy meghaljanak a második születésnapjuk előtt. Először azt hittük, hogy az orvosok tévednek. Payne ránézett, és remekül mozgott. De minél többet vizsgáltunk és rájöttünk, hogy a csecsemők visszafordíthatatlan izomkárosodást tapasztalhatnak, mielőtt tüneteket mutatnának, a valóság elsüllyedt.
Hannah és én tudtuk, hogy a bánatra vagy a kétségbeesésre való összpontosítás nem segít rajtunk. Az SMA egy kezelhető betegség – és úgy döntöttünk, hogy ez a tudományos fejlődés motivál bennünket. Most az SMA legyőzése volt a célunk.
Annak ellenére, hogy elköteleztem magam amellett, hogy kitartó maradok, nem tudtam nem aggódni, hogy mit mondjak a fiamnak. Drake volt az egyetlen gyerek 10 évig, és eleinte nehéz volt elfogadni, hogy nagytestvér lesz. Minden megváltozott abban a pillanatban, amikor Drake először tartotta kézben Payne-t. Ők ketten naponta körülbelül egy órát csak mosolyognak egymásra. Legjobb barátok lettek egy életre – Drake most úgy emlegeti Payne-t, mint „a babáját”. Hogyan mondd el a fiadnak, hogy az új legjobb barátja más, vagy beteg, bár úgy tűnik, jól van? Mondtam neki, hogy valami nincs rendben, és erősnek kell lennünk; ezt meg kell győznünk Payne-ért és a családunkért. Remélem, egyetlen apának sem kell átélnie azt a beszélgetést, amelyet a fiammal folytattam.
Fő prioritásunk az volt, hogy felfedezzük, hogyan segíthetünk Payne-nek, és hogyan biztosítsuk neki a lehető legmagasabb életminőséget. Szerencsére jelenleg három SMA-kezelési lehetőség létezik, amelyeket az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala hagyott jóvá. Egyszeri kezelés mellett döntöttünk, és nekivágtunk. Naponta beszélgettünk az orvosi csapatával, és mindig mindent megtettek, hogy minden kérdésünkre válaszoljanak. Együttérzésük a gyermekgyógyászat és Payne iránti gondozás iránt minden nap egy kicsit jobban enyhítette aggodalmainkat. Csodálatos csapatmunkájuk és elhivatottságuk segített enyhíteni az életet megváltoztató diagnózis fájdalmát.
Mindig emlékezni fogok Payne kezelési napjára. Végre megkaptuk a válaszokat, végre újra fellélegezhettünk, és végre megünnepelhettük a születését és mindazt, amit a jövője számára tartogatott. A kisfiunknak most lenne esélye a harcra.
Ma Payne rocksztár, és napról napra egyre erősebb. Az elmúlt hetekben mozgékony lett, hordó gördül át a szobán minden alkalommal, amikor letette, és felhúzta magát a padlóról a hálóhintája alapján. Nem tudja megállni, hogy figyelje bátyja minden mozdulatát. Lehet, hogy ezek a mérföldkövek nem tűnnek soknak, de mindegyiket ünnepeljük.
Elkapom magam azon gondolkodom, amit Payne orvosa mondott nekem: „Az SMA gyerekek harcosok, ezért harcolunk.” Ezek a szavak önmagukban nagy reményt adnak nekem Payne jövőjét illetően. Egy nap lehet, hogy fogódzkodni fogok mindkét fiammal, vagy ők segíthetnek nekünk a farmon. A létezése egy csoda. Hannah meglepetésszerű terhessége végül nagyon könnyű volt – Payne diagnózisát még megdöbbentőbbé tette. Feldob a fejemben, hogy egy egyszerű sarokszúrás megváltoztatta életünk menetét.
Bár Missouri minden újszülöttet születéskor szűrnek SMA-ra, még mindig 17 állam van, ahol nem. Jobban kell tennünk gyermekeinkért. Ha új szülő vagy, vagy hamarosan lesz szülő, ne félj kérdéseket feltenni a babájáról. Nézze meg, hogy államában van-e újszülött szűrés. Vegyél egy genetikai teszt. A korai ismerete és az SMA kezelésének terve a legfontosabb dolog. Ismerje meg az SMA jeleit és tüneteit. Mondja el gondozói csapatának, hogy mennyit jelentenek neked. Koncentrálj arra, amit irányítani tudsz – a tetteidre, a reakcióidra és a hozzáállásodra. És végül, légy vezető a gyermeked számára, és maradj pozitív. Mindenki másra fertőző lehet.
Jim Weaver kétgyermekes apa a Missouri állambeli Trentonban él. Szabadidejében szívesen tölt időt a családjával és a családi gazdaságban dolgozik. Az SMA és a ritka betegségek családjainak határozott szószólója mindenhol, és szereti megosztani a Payne fejlődésével kapcsolatos híreket a család Facebook-oldalán, az SMA Payne Gang-on.
