Játszótéren a 2 éves ikerlányaimmal egy meleg tavaszi reggelen. Az ég tiszta és felhőtlen. A lányok találtak egy tócsát, Clementine pedig lerogyott a közepébe, felháborító nevetésre késztetve nővére, Penelope, aki gyorsan követte a példáját. Kétségtelenül nővérek, és ma is ugyanúgy cselekszenek.
De különböznek. A testvérek minden csoportja más, igen. De még inkább. Penelope rendszeresen érintkezik más kisgyermekekkel. Eközben Clementine szívesebben van egyedül, ha másokkal közel van. Hajlamos elkerülni a közvetlen szemkontaktust is. Ez azért van, mert Clementine, a feleségem és én nemrégiben tanultuk meg autista.
Clementine-t hivatalosan is diagnosztizálták autizmus 21 hónapos korában. Pontosabban: „enyhe autizmussal” diagnosztizálták. A feleségemmel nem vagyunk biztosak abban, hogy a diagnózisa életet megváltoztató állapot lesz, vagy egyáltalán nincs hatással. Ha néhány évvel ezelőtt történt volna, Clementine-t, azt mondták, diagnosztizálták volna Asperger. Az „enyhe autizmus” egy viszonylag új diagnózis, teljesen kidolgozott elvárások vagy társadalmi forgatókönyv nélkül.
Amikor először hallottam Clementine diagnózisát, a feleségem és én nagyon eltérő reakciókat kaptunk. Azonnal sírva fakadt. Napokig sírt. És még mindig gyászolja azt a „tökéletes életet”, amelyet gyermekeinknek képzeltünk el. Az érzelmi reakcióm nem volt olyan azonnali.
Először kontextusba kellett helyeznem Clemmy diagnózisát. Életem első 30 évét azzal töltöttem, hogy többen is leküzdjek szorongás rendellenességek. Minden elvárás ellenére, beleértve a sajátomat is, most már tapasztalt tárgyalási ügyvéd és standup humorista vagyok. A feleségem még inkább rejtély: klinikai pszichológus bipoláris zavar. Vidám, boldog figuraként mutatja be, de a valóság az, hogy krónikusan öngyilkos, és naponta küzd, hogy felkeljen az ágyból. Ha kiderül, hogy az „enyhe autizmus” Clemmy keresztje, az semmivel sem ijesztőbb, gondoltam, mint azok a terhek, amelyeken feleségemmel már túl vagyunk.
A feleségem a legnagyobb félelme az, hogy Clementine-t könyörtelenül gúnyolják és zaklatják egész gyerekkorában. De jobban aggódom amiatt, hogy Clementine alacsonyabb rendűnek érzi magát Penelopénél,
De természetesen nem vagyok aggodalmaim nélkül. A feleségem legnagyobb félelme az, hogy Clementine-t könyörtelenül kigúnyolják és zaklatott egész gyerekkorában. De inkább amiatt aggódom, hogy Clementine alacsonyabb rendűnek érzi magát Pénelopénál, ami bevallottan a saját ikertestvéri tapasztalataimból fakad. Bátyámmal 1983 őszén léptünk óvodába. Az óvoda a legtöbb gyereknek fél nap volt, de nekem egy teljes nap. Élénken emlékszem az első iskolai napra: nem emlékszem, hogy a buszra vártam, vagy elköszöntem volna anyukámtól, de még mindig el tudom képzelni, hogy a bátyám délben megy haza.
Az óvoda előtt „felvételi” vizsgát tettünk, hogy észleljük az esetleges tanulási problémákat. A teszt egy részének nyilvánvalóan alacsony pontszáma miatt az iskola azt javasolta, hogy töltsem el a Óvoda délutánonként a KEEP elnevezésű programon vesznek részt. Nem sokra emlékszem, mit csináltunk a KEEP-ben. Ami nyilvánvalóan megmaradt bennem, az az a tény, hogy „különbnek” emelt ki – még a saját bátyámtól is. Reméltem, hogy a lányommal másképp lesz.
Gyermekorvosunk először Clementine 12 hónapos wellness-ellenőrzésekor vetette fel aggodalmát az autizmussal kapcsolatban. Anélkül, hogy bármit is kértünk volna, ezt a szót használtaöngerjesztő” jellemezni, ahogy Clementine időnként megnyugtatta magát a látogatás során. A feleségem azonnal rájött, mit javasol a gyerekorvos, és a helyszínen összetört. Volt már saját gyanúnk, de túl korainak tartottuk, hogy az orvos riadót fújjon. Az autizmus diagnosztizálására szakosodott szakemberek 18 hónapos korukig meg sem kísérlik a biztos diagnózis felállítását. Az öngerjesztés az autizmussal összefüggő viselkedési vonás, de a „normális” csecsemői viselkedés körébe tartozik. Amikor ezzel a gondolatmenettel szembesítettem a gyermekorvost, visszavágott, és elnézést kért, amiért felesleges szorongást okozott.
Természetesen ez nem csípte volna meg annyira, ha nem olyan dologról van szó, amelyre már gondoltunk. Még mielőtt a lányaink kúszni tudtak volna, éles kontrasztot vettem észre Penelope és Clementine szemkontaktusa között. Penny mindig is nagyobb érdeklődést mutatott az emberek iránt, különösen intenzív és hosszan tartó szemkontaktust mutatott. Másrészt Clementine-t mindig is jobban érdekelték a dolgok. Amíg Penny az arcom körvonalait tanulmányozta, Clementine 30 percet töltött azzal, hogy egy apró címkével játszott, amely a padlómobiljukra volt rögzítve. Penelope rendszeresen játszik szomszédunk néhány hónappal idősebb lányával. Clementine nyilvánvalóan kapcsolatba akar lépni velük, de valami visszatartja. Mindezen megfigyelések ellenére a feleségemmel azt feltételeztük, hogy a Penelope és Clementine közötti ellentét a személyiségnek tulajdonítható. Még azzal is viccelődnénk, hogy Penelope olyan komikus volt, mint az apja, Clementine pedig embergyűlölő, akárcsak az anyja.
A wellness látogatásunkat követő hetekben feleségemmel inkább Clementine testi fejlődésével voltunk elfoglalva. Míg Penny 10 hónapos korában kezdett járni, Clementine-nek még mindig nehezen tudott felülni. Engedélyezték a fizikoterápiára, de nehezen tudtunk kapcsolatba lépni egy megfelelő terapeutával. Az egyetlen terapeuta, aki megjelent a házunkban, allergiás volt a macskákra, és nem is lépte át a küszöböt. Clementine végül 16 hónaposan kezdett el járni, jócskán a normál tartományon belül. Ennyi stressz után sok lárma volt a semmiért.
De éppen amikor levegőért jöttünk, eljött az ideje Clementine 18 hónapos wellness-ellenőrzésének. Ezt egy másik gyermekorvossal egyeztettük, hogy felpróbáljon egy pár friss szemet. Nem terveztük, hogy megbeszéljük az autizmust, de ez akkor nyilvánult meg, amikor kifejeztük aggodalmunkat Clementine miatt beszédfejlődés. 18 hónapos korában a kisgyermeknek képesnek kell lennie több (egyetlen) szóra, „nem”-et mondani és/vagy megrázni a fejét, és mutogatni kell, hogy megmutassa valakinek, mit akar. Clementine ezeknek a minimális elvárásoknak egyikét sem teljesítette.
Bár a feleségemmel mindketten a diagnózist várva mentünk be az értékelésbe, még mindig felkavaró volt, amikor hivatalossá vált
A gyermekorvos beutalót tett Clementine korai beavatkozási programjainak értékelésére, beleértve az autizmus értékelését is. Néhány héten belül a Clementine jóváhagyást kapott a korai beavatkozáson keresztül nyújtott szolgáltatásokra, beleértve a beszédterápiát, a foglalkozási terápiát, a speciális oktatást és az autizmus értékelését. Mire diagnosztizálták nála, több mint egy hónapja heti rendszerességgel kapott otthoni terápiát.
Clementine-t egy pszichológus értékelte otthonunkban. A földön ült, szemben a pszichológussal. Alakosztályozót helyezett a lába elé, és felkérte, hogy helyezze bele a tárgyakat. Azonban minden alkalommal, amikor megpróbált beszúrni egy tárgyat egy lyukba, a férfi a kezével blokkolta azt. Egy „normális” gyerek – mondta – előbb-utóbb a kommunikáció egyik formájaként tekint az értékelőre. Clementine azonban továbbra is a tárgyakra összpontosított, és többször is megpróbálta erőszakkal mozgatni őket. Még abban is megakadályozta, hogy elhagyja a nappalit, és még mindig nem sikerült jelentős szemkontaktust felmutatnia. A vizsga teljes ideje alatt korlátozott gesztusokat, gyenge utánzási készségeket mutatott, nem használt funkcionális kifejező nyelvet, és még a nevére is nehezen reagált. A jó oldala pedig Clementine nem tanúsított öngerjesztést a vizsga során.
Bár a feleségemmel mindketten részt vettünk az értékelésben, a diagnózist várva, még mindig felkavaró volt, amikor hivatalossá vált. A feleségem megpróbálta visszatartani a könnyeit, de megint elborult. Lehet, hogy nem lepte meg a diagnózis, de még nem állt készen arra, hogy elfogadja.
Közvetlenül az értékelést követően a pszichológus szakított időt, hogy megszólítsa a szobában lévő elefántot: „Csináltunk valami rosszat szülőként?” A válasza röviden: nem. Az orvos szerint az ok valószínűleg genetikai eredetű, és semmi köze az eddigi szülői döntéseinkhez. Természetesen természetes, hogy visszatekintünk, és másodszor is kitalálunk bizonyos gyakorlatokat vagy döntéseket, amelyeket az út során hoztak.
Szerencsére a feleségemmel és én konkrét bizonyítékokkal rendelkezünk arra vonatkozóan, hogy a környezeti tényezők nem okozták Clementine autizmusát. Volt egy igazi ikertanulmányunk. Penelope ugyanazon környezeti tényezőknek volt kitéve, és nem mutatja az autizmus jeleit.
Penelope miatt is aggódom. A diagnózis után tudtam meg, hogy a becslések szerint hétmillió „tipikusan fejlődő” amerikai azok a gyerekek, akiknek fogyatékkal élő testvéreik vannak, ugyanazokkal a kihívásokkal és örömökkel néznek szembe, mint ők szülők
A szülők azt várják, hogy az ikrek mások legyenek. De milyen más, amit sosem képzelsz el. Most már világos, hogy mennyire eltérő a növekedésük. Penelope a görbe előtt fejlődött, és számos területen továbbra is kiváló. A minap elkezdte zörögni az ábécét, miközben áthaladt egy akadálypályán. Csodálatos volt, és mégis bűnösnek éreztem magam amiért megtapsolta a sikerét. Néha nehéz lelkesedni Penny teljesítményén anélkül, hogy bűntudatot érezne Clementine korlátai miatt. Nem akarjuk, hogy Clementine rosszul érezze magát a saját képességei miatt, és mégsem akarjuk, hogy Penelope elhanyagoltnak érezze magát az izgalom elnémításával.
Penelope miatt is aggódom. A diagnózis után tudtam meg, hogy a becslések szerint hétmillió „tipikusan fejlődő” amerikai azok a gyerekek, akiknek fogyatékkal élő testvéreik vannak, ugyanazokkal a kihívásokkal és örömökkel néznek szembe, mint ők szülők. De más problémákkal is szembe kell nézniük. Például egyesek nehezményezik a testvéreik által korai életkorban velük szemben támasztott követelmények miatt; sokan úgy érzik, hogy gyakran túlterhelt szüleik elhanyagolják őket.
Már éreztük magunkat, hogy beleestünk ebbe a csapdába. Lehetetlennek tűnik nem. Annak ellenére, hogy tisztában voltunk ezekkel a lehetséges problémákkal, a feleségemmel azonnal Clementine felé fordítottuk érzelmi erőforrásainkat. Ez azt jelentette, hogy akaratlanul is kevésbé figyeltünk az ikertestvérére. A diagnózis előtt a reggeli rutinom a lányokkal általában körülbelül egy óra tévézést tartalmazott, vagy bármennyi ideig tartott, amíg rendbe jöttem. Most minden attól függ, melyik baba ébred fel először. Ha csak én és Penny vagyunk, akkor minden a szokásos módon történik (Peppa Malac, Szezám utca, Kifordítva, Moanastb.). Ha azonban Clementine a korai madár, akkor az óra éppen most zajlik. Kényszert érzek, hogy mindenáron kerüljem a tévét, és vegyem részt a társaságbarát játékokban és tevékenységekben.
Ez egy kicsit lehengerlő. Szerencsére van segítségünk Clementine számára. A New York-i korai beavatkozási program révén immár heti 20 óra terápiára és oktatásra jogosult. Ráadásul az oktatók nem csak azért vannak, hogy segítsenek Clementine-nek. A munkájuk nagy része az, hogy megtanítsák a feleségemet és engem, hogyan dolgozzunk együtt és hogyan neveljünk egy autista gyermeket. A tanulmányok azt mutatják, hogy a korai intenzív viselkedési beavatkozás javítja a tanulási, kommunikációs és szociális készségeket az autizmus spektrum zavarokkal küzdő kisgyermekeknél. Még az is lehetséges, hogy Clementine idővel megszabadul bizonyos tünetektől, és tünetmentes lesz, mire óvodába lép. Miközben aggódom az előttünk álló út miatt, optimista vagyok a jövőjét illetően.
Miközben aggódom az előttünk álló út miatt, optimista vagyok a jövőjét illetően.
Ennek ellenére eltart egy ideig, míg másként bánok a lányaimmal. A minap a feleségemmel játszottunk a lányokkal a kültéri teraszunkon. Penelope és Clementine krétával firkálták, amit mindketten nagyon élveznek. Már jó órája voltunk kint, amikor Penelope hirtelen megunta és be akart menni. Elment. Néhány perccel később megkérdeztem Clementine-t, hogy be akar-e menni, amit teljes nem válaszolt. Csak folytatta a firkálást anélkül, hogy a világgal foglalkozott volna. Végül eljött a vacsora ideje, és mondtam Clementine-nek, hogy vissza kell mennünk. Megint csak a firkálást folytatta. Úgy döntöttem, hogy visszamegyek és megvárom az ajtót, remélve, hogy Clementine követni fog. Ha Penny lett volna, utánam sprintelt volna. Clementine azonban figyelmen kívül hagyott engem.
Aztán kattant: Clementine nem olyan, mint a legtöbb gyerek. Bár nem tudom pontosan, hogy ez mit takar, ismerem a lányomat; és tudom, hogy élvezi a magányt. Nem tudom magához vonzani, de talán a puszta jelenlétemmel tudom rávenni. Szóval visszamentem a szabadba. Clementine fültől fülig mosolygott, és az ölembe mászott. Egy pillanatig elidőzött, és megfogta az orrom. Mindketten hangosan nevettünk. Egy pillanattal később ledobta a krétáját, és visszament, anélkül, hogy rám nézett volna.
„Talán ilyen autista gyereket szülni” – gondoltam. Aztán a diagnózis óta először összetörtem. Nem hiszem, hogy a bánat könnyei voltak. Abból az örömből, hogy megtanultam megérteni a lányomat.
