Az agyi különbségek, mint pl autizmus, ADHD, és diszlexia nem gyógyítható, hanem az emberi sokféleség részeként felfogandó. Ez a „neurodiverzitás” nézete, ezt a kifejezést egy ausztrál szociológus találta ki Judy Singer 1998-ban. A neurodiverzitási mozgalom a korábban negatív orvosi diagnózisok erőn alapuló újraértékelését hangsúlyozza, és a nagyobb közösségi tudatosság és mindenki befogadása érdekében dolgozik. Természetesen a neurodivergens gyerekeknek atipikus módjaik vannak a világban való eligazodásnak, de ez teszi őket különlegessé.
A fenti videóban Singer és Lawrence Fung, MD, PhD, az autizmusra szakosodott pszichiáter és a Stanford Neurodiversity Project igazgatója Micaela Birmingham moderátorral beszélget a neurodiverzitás minden formájáról. Ebben a részletben Ijesztő anyu's Élőben. Munka. Gyarapodni sorozat, együttműködésben jött létre Atyaimegvitatják, miért fontos a neurodiverzitás elfogadása otthon, az iskolában és a munkahelyeken, hogyan tájékozódjon az atipikus viselkedésmódokról a nyilvánosság előtt, és hogyan szorgalmazza, hogy több forrást biztosítson neurodivergens gyermeke számára iskolában.
A következőket a terjedelem és az érthetőség kedvéért szerkesztettük.
Dr. Fung, számos olyan orvosi diagnózis létezik, amelyek a neurodiverzitás kategóriájába eshetnek. Leírnál néhányat?
Lawrence Fung: Az ilyen állapotok közé tartozik az autizmus, a figyelemhiányos/hiperaktivitási zavar, a diszlexia vagy a diszkalkulia, ami a számítások elvégzésének problémája. És ez nem áll meg itt. Például az epilepsziát neurodiverzális állapotnak is tekintheti.
Judy Singer: Hozzáadhatok még kettőt? Az egyik a Tourette-szindróma, amely meglehetősen gyakori. És a dadogás, ami beszédzavar.
Mesélnél nekünk egy kicsit többet a neurodiverzitás mozgalmáról és arról, hogy ez hogyan kapcsolódik a társadalmi igazságossághoz?
JS: Alapvetően az autista önérvényesítő mozgalomból jött ki. A mozgalom pedig csak egy dolog, aminek eljött az ideje. Úgy gondoltam erre, mint a feminista vagy a melegmozgalmakra. Ez egy vezető nélküli mozgalom. Senki nem mondja meg nekik, mit tegyenek. Ez egy fejlődő mozgalom. Maga a neurodiverzitás meghatározása is változik; néhány embernek más elképzelése van arról, hogy mit jelent.
Judy, úgy írja le magát, mint az énekes nők három generációjának egyike valahol az autizmus spektrumán. Gyermekkori tapasztalatai hogyan magyarázták a neurodiverzitás gondolatát?
JS: Anyámmal kezdődött, mert nem volt olyan, mint bárki, akit ismertem. Óriási küzdelmekbe fogott volna, hogy normális legyen. Valójában a munkám egy cikkben vált híressé egy tudományos könyvben: „Miért nem lehetsz egyszer életedben normális?” Sokat mondtam ezt neki. Apám néha ezt mondta nekem. Miért nem lehetsz olyan, mint a többi lány, vannak barátaid, megházasodsz, vagy orvos, és egyetemre jársz? Mi olyan nehéz?
Mindig is kívülálló voltam. És valójában diszpraxiás vagyok. Szóval Ausztráliában borzalmas volt, mert a sportot itt olyan nagyra értékelik. Mindig utoljára kerültem be a csapatokba és aláztak meg a Phys Ed tanárai. De biztonságban voltam az osztályteremben, mert jó tanuló voltam, míg mások, mint például a diszlexiás gyerekek, teljes horrort éltek át. És ez az, amin változtatni szeretnénk.
Dr. Fung, egy autista fiú apjaként hogyan kezelte az Ön előtt felmerülő szülői kihívásokat?
Édesanyám pár éve elhunyt, de sok mindenre megtanított. Nem járt főiskolára. Alig fejezte be a középiskolát. De amit akkor mondott, amikor a fiamat először diagnosztizálták, és sok kihíváson ment keresztül, azt mondta, hogy szeressem őt jobban. Ez az eszembe jut.
Lényegében megadunk neki minden olyan lehetőséget, ami csak eszünkbe jut, ami hasznos lehet számára. Nem könnyű neki. Amikor 4 évesen először diagnosztizálták, nem beszélt. Nem voltam egészen biztos benne, hogyan fogja kezelni az iskolát, hogyan fog barátokat szerezni. Az idő múlásával, minden lehetőséggel, amit adtunk neki, fokozatosan vált az óvodás korában egyéni segítségre szorulása a középiskolás korig, és azt mondta: „Valószínűleg minden rendben lesz.”
Még mindig emlékszem, hogy egyes orvosok azt mondták, hogy ez nehéz menet lesz számára a középiskolában, mert különböző osztálytermekbe kell járnia, és össze lesz zavarodva. De volt hitünk, szerettük őt, és mindent megtettünk, hogy a lehető legjobb segítséget adjuk neki, amikor szüksége van rá. És most 17 éves, és főiskolára jelentkezik. Még mindig szüksége van némi segítségre itt-ott, de nagyjából tisztességes tanuló. Amikor 4 éves volt, nem tudtam elképzelni, milyen lesz az út. A pálya személyenként nagyon eltérő. De egy dolog ugyanaz: a szülők szeretik a gyerekeiket. De szülők, jobban kell szeretni a gyerekeiket.
Dr. Fung, küzdött-e valaha gyermeke viselkedésekkel olyan helyzetekben, amikor mások nem voltak felkészülve a támogatásra? Mi történik, ha a Targetben tartózkodik, és elítélő pillantásokat kap másoktól, akik nem veszik észre, mit tapasztal a gyermeke?
LF: Amikor a fiam 2 éves volt, családlátogatásban voltunk Kanadában. És határozottan a családom nézett rám, és azt kérdezte: „Mit csinálsz itt az új családtagunkkal?” Úgy tűnik, általában a neurodivergens gyerekek szülei a célpontok. Az emberek azt gondolják, hogy a szülők nem tesznek jót a gyerek érdekében, és ezért viselkedik rosszul.
A klinikámon sok családnak hasonló problémái vannak. És néha az a sajnálatos következmény, hogy eltávolodnak a nyilvános helyekről, és attól félnek, hogy megbámulják, vagy akár mondanak is nekik valamit. Ez idővel nem lesz túl egészséges, ha nem mennek nyilvános helyekre.
Vannak bizonyos állapotok, amelyek mondjuk az ADHD-t, például amikor a gyermek hiperaktivitásban szenved, és a impulzivitás nyilvános helyeken, minden bizonnyal lehetnek olyan dolgok, amelyekről tényleg nem tehetsz túl sokat viselkedésileg. És néha ezek a gyerekek elég jól reagálnak a gyógyszerekre, és jobban viselkednek nyilvános helyeken. De néha ez nem kapcsolódik a hiperaktivitáshoz vagy az impulzivitáshoz. Csak arról van szó, hogy a gyerek társadalmilag másképp viselkedik. Ez sok autizmus spektrumú gyerekkel történik; nem értik annyira a társadalmi világot. Amikor egy étterembe kerülnek, olyan dolgokat csinálhatnak, amelyeket nem értenek. Mások félreértik őket.
A gyermekek, különösen a kisebb gyermekek számára ez a helyzet könnyen kezelhető. A szülők sokszor el tudják magyarázni másoknak, hogy „A fiam a spektrumban van, bocsáss meg nekünk.” Akkor mindenki nagyon szeretni fog, és talán megpróbál segíteni. De ha csendben maradsz és elmész, az nem fog segíteni. Ez csak arra késztet másokat, hogy azt gondolják: „Ez egy másik rossz szülő volt. Bármilyen okból nem tudják kezelni a gyereküket."
JS: A lányom, amikor zaklatták az iskolában, és az emberek furcsának és furcsának tartották, bejött egy autista társadalom, és tartottak egy órát az autizmusról és arról, hogy Ellie-ben mi volt. És megváltoztatta a dolgokat. A legnagyobb zaklató lett a legnagyobb védelmezője.
Hogyan lehet megkülönböztetni a tüneteket és a gyerek idegesítő viselkedését? Szülőként hogyan tudod megkülönböztetni, ha egy gyereknek szüksége van egy kis plusz szeretetre és támogatásra, és mikor kell lecsuknia, mert idegesítő?
LF: Állapítsa meg, hogy a kihívást jelentő viselkedés csak egy adott környezetben történik-e, például otthon, illetve az iskolában és otthon egyaránt. Ha ez állandóan megtörténik, akkor nagyobb az esélye annak, hogy ADHD lesz. Ha a környezet befolyásolja, annak valószínűleg nem az ADHD az oka. Ez egy nagyon általános gondolkodásmód. Ha megvan a feltétel, a feltétel nem szűnik meg, ha más beállításba lép.
A másik dolog az időzítés. Egyes ADHD-s gyerekek gyógyszereket szednek, és a nap végére a gyógyszer elmúlik. Ekkor már nem tudják megtenni azt, amit jobban tennének a gyógyszer bevétele után.
Javult vagy bővült a tanárok képzése a neurodiverzitás területén?
LF: Sok módszer, amelyet a tanároknak speciális oktatásra tanítanak, ha speciális oktatásban részesülnek, az az, hogy kitalálják, mi a hiba, és megpróbálják kijavítani. Ez olyan, mint az orvosi modell, amikor megpróbálják megtalálni a tünetet, majd gyógymódot vagy kezelést találni rá, hogy a dolgok normálisabbak legyenek. A neurodiverzitás paradigmája más. Felkaroljuk mindenki feszültségét.
Például, amikor sok időt tanítanak a gyerekeknek az esszék megértésére és így tovább, az átfogó képet kell látniuk. Ez az, amiben a gyerekek a spektrumban nem túl jók. De nagyon jók tudnak lenni a részletekben. És vannak olyan témák, amelyek valóban a részletekről szólnak. Ha azt szeretné, hogy valaki minden részletet megismerjen, a spektrumban lévő gyermek tudni fogja őket.
Az oktatási környezetben az erőalapú megközelítés alkalmazása kihívást jelentett. Ha a gyermeknek nem lesz lehetősége pozitívabb szemlélődésre, akkor a tanárok nem fogják látni a neurodivergencia jó oldalát. Úgy gondolom, hogy szükség van arra, hogy a helyi iskolai körzetek és talán az állam, vagy akár a szövetségi kormány is befektessen a gyerekekbe az erősségeik alapján.
Judy, tudna-e példát találni, esetleg a saját lányával kapcsolatban, ahol sokkal fejlettebb ereje volt, mint egy neurotipikus gyereknek ebben a helyzetben?
JS: Csak hagytam, hogy a lányom azt tegye, amiben jó. A lányom most 34 éves, és jó a fiatal felnőtt szépirodalomban. Minden valaha írt könyvet elolvasott. Van egy blogja, amit mindenki követ. A lányom, nos, a COVID miatt nem volt sok munka. A munkahelyi helyzet pedig nem tett jót neki. De ez nem különösebben zavart, mert itt meglehetősen ésszerű rokkantnyugdíjunk van. nincs nyomás. És a lányom megtalálta azokat a dolgokat, amelyeket szeret. Szereti a zenés színházat. Berántott engem. Most mindketten zenés színházzal foglalkozunk. Egy írói csoporthoz tartozik. És végül talált egy állandó állást, ahol olvasási és írási készségeit használja.
Dr. Fung, meséljen nekünk kutatásáról, amely a neurodivergens emberek magasabb megtartási arányát és életminőségét célzó speciális foglalkoztatási programokkal foglalkozik. Gondolom, ennek sok köze van ehhez az erős gondolkodásmódhoz?
LF: Ez a Stanfordi Pszichiátriai Osztály különleges kezdeményezése, és mi a neurodiverzitás erőn alapuló modelljének nevezzük. Ezt használjuk szervezőelvként, hogy megtanítsuk az érdekelt feleknek, hogyan tegyük a munkahelyeket neurodiverzitás-barátabbá. Hiszünk abban, hogy nem csak az a fontos, hogy a neurodivergens egyént megtanítsuk dolgozni. Ugyanilyen fontos, hogy a munkáltatók magukévá tegyék a neurodiverzitást. Mert a neurodiverzitás erős dolog. Amikor az embereknek más az agyuk, más az elméjük, akkor újítások vannak. Különböző nézőpontok segítségével más-más szinten oldhatja meg a problémákat.
A spektrumban élők több tízmillió dollárt takaríthatnak meg a vállalatoknak. A neurodiverzitás versenyelőnynek tekinthető. Tehát nem csak az a jó, ha a társaság a társadalmi igazságosság érdekében gondolkodik a neurodivergens emberek felvételén, hanem a lényegükről is. Ha neurodiverz egyének vannak közöttük, növelhetik a termelékenységet és az innovációt. Így magyarázzuk el a cégeknek.
Ha sikerül olyan embereket találnunk a spektrumban, akik tudják, hogy mi a szenvedélyük, segítünk nekik munkát találni, kiegyenlíteni a feltételeket, és felvenni őket. Az interjúztatást illetően gondoskodunk a szállások meglétéről. Sokszor, amikor a neurodiverz egyének nehezen találnak munkát, ez nem a képzettségük miatt van. Néha így zajlik az interjú elkészítése; ha a vállalat szorongást kiváltó módon interjúz, akkor az egyén interjúban nyújtott teljesítménye nem lesz olyan jó.
Ezt szeretnénk elvenni. Gondoskodunk arról, hogy kellőképpen megértsük, hogyan fog kinézni az interjú. És ha úgy tűnik, hogy ez túl sok szorongást fog okozni, akkor változtatásokkal ki kell egyenlítenünk a feltételeket. Sok cég hajlandó velünk dolgozni az interjú fázisában. És miután megtalálták a megfelelő személyt, továbbra is segítjük a vállalatot és a neurodivergens egyént folyamatos támogatással, amikor munkájuk során vannak.
