Az Asperger-szindróma 2013 óta nem volt hivatalos diagnózis. Az Az Amerikai Pszichiátriai Társaság diagnosztikai és statisztikai kézikönyve (DSM-V) abban az évben jelent meg, és kijelentette, hogy akinél Asperger-kórt diagnosztizáltak, akkor helyette a betegséget kell diagnosztizálni. autizmus spektrum zavar. Bár az Asperger-kórt, az osztrák kutatóról Hans Aspergerről elnevezett szindrómát hozzáadták a DSM-hez csak 19 évvel korábban, a későbbi kutatások kimutatták, hogy nem különbözik eléggé a többi típustól autizmus külön diagnózis felállítását indokolja.
Tehát az Asperger-szindróma is – becslések szerint hatással lesz 37,2 millió ember világszerte – törölték a könyvekből az Egyesült Államokban.
Mégis, hat évvel később ez a kifejezés továbbra is fennáll. Amerikaiak ezrei, fiatalok és idősek egyaránt, továbbra is Asperger-kóros személyként azonosítják magukat. Vannak, akik „Aspie-nek” nevezik magukat.
„Az Asperger-közösség visszaszorította, mert sokan kevésbé tekintik ezt diagnózisnak, inkább identitásnak” – mondja.
Sok szülő is jobban szereti az „Asperger” kifejezést autizmus spektrum zavar. Könnyebbnek találják elfogadni és megérteni, mint egy átfogó diagnózist – különösen akkor, ha gyermekük nem rendelkezik olyan kognitív és nyelvi korlátokkal, mint sok más autista gyerek.
„Egyrészt teljesen megkönnyebbülést jelenthet, ha gyermeke enyhébb diagnózist kap” – mondja Edith Sheffer, Ph. D., történész, korábban a Kaliforniai Egyetemen, Berkeleyben; szerzője Asperger gyermekei: Az autizmus eredete a náci Bécsben; és egy gyermek anyja, akinél Asperger-kórt diagnosztizáltak. "Ráadásul az Asperger-féle szuperszemélyi vagy értelmi képességek konnotációja van."
A másik oldalon az Asperger-diagnózis alábecsülheti azokat a kihívásokat, amelyekkel ezek a gyerekek nap mint nap szembesülnek. „Végső soron ez rossz szolgálatot jelenthet azoknak a gyerekeknek, akiknek segítségre van szükségük” – mondja Sheffer. „Tapasztalataim szerint az állam inkább kiteríti a vörös szőnyeget az autizmus diagnózisára, mint az Asperger-kórra. Ennek tudatában sok család – köztük az enyém is – ugrálna a klinikán, mert a különböző orvosok gyakran eltérő következtetésekre jutottak.”
Amikor Sheffer szolgáltatást kért fia számára, az övét vette igénybe autizmus Asperger helyett, hogy megfelelő segítséget kapjon. „Az igazságtalan a gyerekekkel szemben – jegyzi meg –, hogy öt év terápia után a fiam jobban teljesített, mint egy másik Asperger-kóros gyerek, aki nem kapott terápiát.”
Az, hogy a gyerekek nem kapják meg a szükséges kezelést, már önmagában is nagyon jó ok a kifejezés megszüntetésére. De van egy ugyanilyen erős, bár még megdöbbentőbb ok az „Asperger-kór” elhagyására – a nácikkal szimpatizáló névrokon.
„A szülői kézikönyvek mindig tartalmaztak egy bekezdést, amely szerint Hans Asperger csodálatos dolgokat tett ezekért a gyerekekért. Egyszer el is vittem a fiamat pszichiáterhez, aki azt mondta, hogy „jól kell érezned magad ettől a diagnózistól”. egy hősről neveztek el."
Hans Asperger, a bécsi gyermekorvos a Harmadik Birodalom idején sokáig az első szakembernek tartották, aki azonosította a olyan típusú gyerekek, akiket, ha 1994 és 2013 között értékeltek volna, valószínűleg Asperger-diagnózist kaptak volna. Nem ő találta ki az „Asperger-szindróma” kifejezést, hanem kutatásokat publikált ezekről a gyerekekről, aminek következtében Lorna Wing brit pszichiáter egy 1981-es alapos tanulmányában róla nevezte el a szindrómát.
Asperger felismerte, hogy ezek a gyerekek abnormális viselkedési mintákat mutattak, és nehezen tudtak beilleszkedni a társadalomba – de azt is megjegyezte, hogy kiváló kognitív és nyelvi képességeik vannak. Úgy vélte, hogy ez utóbbi jellemzők taníthatóvá, és ezért „hasznossá” tették ezeket a gyerekeket. Ami azonban az autizmus fogyatékosságot okozóbb formáiban szenvedő gyerekeket illeti, elveszett okoknak tekintették őket. Ezért Asperger elküldte őket egy bécsi Am Spiegelgrund gyermekklinikára, hogy barbiturátokkal adagolják őket.
De a történetnek ezt a részét eltemették. A náci rezsim bukása után csak az Asperger bizonyos gyerekek megmentéséről szóló rész vált ismertté. Így több mint 70 éven át az autizmus spektrumú gyermekek bajnokaként tekintettek rá. „A szülői kézikönyvek mindig tartalmaztak egy bekezdést, amely szerint Hans Asperger csodálatos dolgokat tett ezekért a gyerekekért” – mondja Sheffer, aki mindezt felfedte 2018-as könyvében. Asperger gyermekei. „Egyszer el is vittem a fiamat pszichiáterhez, aki azt mondta, hogy „jól kell érezned magad ettől a diagnózistól; egy hősről neveztek el."
Mielőtt elkezdett volna kutatni a könyvéhez, Sheffernek nem volt oka kételkedni Asperger imázsában. „Tulajdonképpen egy hősies történetet akartam elmesélni, azon a javaslaton alapulva, hogy kiváló képességekkel rendelkező gyerekeket bélyegzett meg és védett meg – mint egy pszichiátriai Schindler-listán” – mondja. „De a legelső fájl a legelső archívumban, amit megnyitottam, azt mondta nekem, hogy a valódi történet egészen más volt.”
E tények ismeretében csoda, hogy Asperger műhős státusza ilyen sokáig fennmaradt. Sheffer úgy véli, hogy ez részben azért maradt fenn, mert a legtöbb bécsi orvoshoz hasonlóan Asperger sem csatlakozott hivatalosan a náci párthoz. „De mindenben náci volt, az eutanázia-program felső szintjén dolgozott, és tudatosan áthelyezte a gyerekeket, hogy megöljék” – mondja. A háború után egy gyermekkórház igazgatója lett, és elkezdte mitologizálni magát náci ellenállóként, aki gyerekeket mentett. Sheffer azt mondja, hogy egészen 1980-ban bekövetkezett haláláig hatalmas pozícióban maradt, így senki sem merte kihívni.
Jóvátehetetlen cselekedetei ellenére vitatható, hogy Aspergert legalább némi elismerés illeti azonosítani az autista gyerekeket, akik egyébként a radar alá kerültek, és megbecsülni felettesüket képességeit. Sheffer leveti ezt az ötletet.
„Hitelet adok Lorna Wingnek” – mondja. „Az Asperger-kórt az ő munkájának köszönhetjük. A szindrómát professzionális szívességből nevezte el róla, de saját kutatásokat végzett, amelyek sokkal kifinomultabbak és terjedelmesebbek voltak, mint az övé. Dolgozata csak négy esettanulmány alapján silány rohanó munka volt. Ezeket a gyerekeket természetüknél fogva szadisztának, rosszindulatúnak és pszichopatanak is nevezte, aminek a németben bűnözési konnotációja van.” Wing megszabadult ettől az átkozott és egyenesen hamis retorikától.
„Ez nem csak egy PC-s dolog – az emberek lényegét érinti. Azt gondolják, hogy „Asperger ölhetett meg”, vagy „elküldte a fiamat, hogy megöljék”.
McCrimmon azt mondja, hogy hat évvel a DSM-V megjelenése után nem ismer olyan klinikusokat, akik még mindig Asperger-kórt diagnosztizálnak gyerekeknél. Ha bármely szakember felállította volna a diagnózist, remélhetőleg Sheffer leletei elriasztották őket – vagy elriasztják őket, amint tudomást szereztek róla. De hogyan vélekednek a DSM-V-vel egyet nem értő Aspies-nek e hír fényében a kiadójukról?
„Az emberek azt mondták, készüljek fel a visszaszorításra, ezért meglepődtem, hányan írnak nekem azzal, hogy soha többé nem mondhatják magukat Aspie-nak” – mondja Sheffer. „Úgy érzem, a hozzám érkezett megjegyzések 90 százaléka ilyen jellegű, olyan emberektől, akik korábban az Asperger-kórral azonosítottak, akik már nem. Ez nem csak PC-s dolog – az emberek lényegét érinti. Azt gondolják, Asperger megölhetett volna vagy lehet, hogy elküldte a fiamat, hogy megöljék.”
Végül azonban Sheffer úgy véli, mindenki maga dönti el, hogy továbbra is Asperger-kóros személyként azonosítja-e magát. „Szerintem az orvosoknak abba kellene hagyniuk a használatát; ez nem lehet senki másra ragasztott címke” – mondja. "De alapvetően úgy gondolom, hogy az Asperger-kór az eugenikus hierarchiából született, az a vágy, hogy szétválasszák, ki a fogyatékos és ki a szuperszemély." Az elmúlt években ő azt mondja, létezik egy mozgalom az ilyen típusú címkék teljes elhagyására, és ehelyett az autizmust úgy tekintik, mint a többdimenziós, heterogén szindróma szakértői. lenni.
Az autizmus spektrumzavar nem tökéletes diagnózis – és mivel olyan széles, nem biztos, hogy a legmegfelelőbbnek tűnik azoknak, akiknél 2013 előtt Asperger-kórt diagnosztizáltak volna. De ahogy a pszichiátria tovább fejlődik, McCrimmon szerint valószínűleg pontosabb alcsoportok lesznek az autizmuson belül a nem túl távoli jövőben.
Addig azonban, amíg el nem jön az idő, az autizmus spektrumzavar a legjobb címke, amit kaptunk – különösen most, hogy tudjuk az igazságot Hans Aspergerről.
