Di taman bermain dengan gadis kembar saya yang berusia 2 tahun di pagi musim semi yang hangat. Langit cerah dan tidak berawan. Gadis-gadis telah menemukan genangan air, dan Clementine telah menjatuhkan diri di tengah-tengahnya, memicu tawa terbahak-bahak dari saudara perempuannya, Penelope, yang dengan cepat mengikutinya. Mereka tidak diragukan lagi saudara perempuan dan hari ini, mereka bertindak sama.
Tapi mereka berbeda. Cara setiap set saudara kandung berbeda, ya. Tapi juga lebih. Penelope secara rutin terlibat dengan balita lainnya. Clementine, sementara itu, lebih suka menyendiri ketika dia dekat dengan orang lain. Dia juga cenderung menghindari kontak mata langsung. Itu karena Clementine, istri saya dan saya baru-baru ini belajar, adalah autis.
Clementine secara resmi didiagnosis dengan autisme pada usia 21 bulan. Lebih tepatnya, dia didiagnosis dengan "autisme ringan." Saya dan istri saya tidak yakin apakah diagnosisnya akan menjadi kondisi yang mengubah hidup atau tidak berdampak sama sekali. Apakah itu beberapa tahun yang lalu, Clementine, kami diberitahu, akan didiagnosis dengan
Setelah mendengar diagnosis Clementine untuk pertama kalinya, saya dan istri saya memiliki reaksi yang sangat berbeda. Dia langsung menangis tersedu-sedu. Dia menangis selama berhari-hari. Dan dia masih dalam proses berduka atas "kehidupan sempurna" yang kami bayangkan untuk anak-anak kami. Reaksi emosional saya tidak begitu cepat.
Saya pertama-tama harus mengontekstualisasikan diagnosis Clemmy. Saya menghabiskan 30 tahun pertama hidup saya berjuang untuk mengatasi beberapa kecemasan gangguan. Melawan semua harapan, termasuk harapan saya sendiri, saya sekarang adalah seorang pengacara dan komedian standup berpengalaman. Istri saya bahkan lebih dari sebuah teka-teki: seorang psikolog klinis dengan gangguan bipolar. Dia hadir sebagai sosok yang lucu dan ceria ini, tetapi kenyataannya adalah dia sangat ingin bunuh diri dan berjuang setiap hari untuk bangun dari tempat tidur. Jika “autisme ringan” ternyata menjadi beban Clemmy, saya pikir itu tidak lebih menakutkan daripada beban yang telah saya dan istri saya atasi.
Ketakutan terbesar istri saya adalah bahwa Clementine akan diejek dan diintimidasi dengan kejam sepanjang masa kecilnya. Tapi aku lebih khawatir Clementine merasa lebih rendah dari Penelope,
Tapi saya tentu bukan tanpa kekhawatiran saya. Ketakutan terbesar istriku adalah Clementine akan diejek dengan kejam dan diganggu sepanjang masa kecilnya. Tapi saya lebih khawatir tentang perasaan Clementine yang lebih rendah dari Penelope, yang memang muncul dari pengalaman saya sendiri sebagai saudara kembar. Adikku dan aku masuk taman kanak-kanak pada musim gugur 1983. Taman kanak-kanak adalah setengah hari bagi kebanyakan anak, tetapi sehari penuh bagi saya. Saya ingat dengan jelas hari pertama sekolah: Saya tidak ingat menunggu bus atau mengucapkan selamat tinggal kepada ibu saya, tetapi saya masih bisa membayangkan saudara laki-laki saya pulang pada siang hari.
Sebelum taman kanak-kanak, kami mengikuti ujian "masuk" untuk menemukan potensi masalah pembelajaran. Sebagai hasil dari nilai saya yang ternyata rendah pada satu bagian dari tes, sekolah menyarankan agar saya menghabiskan TK sore hari menghadiri program yang disebut KEEP. Saya tidak ingat banyak tentang apa yang kami lakukan di KEEP. Apa yang jelas bertahan dengan saya adalah kenyataan bahwa itu memilih saya sebagai "berbeda" - bahkan dari saudara laki-laki saya sendiri. Saya berharap itu akan berbeda untuk putri saya.
Dokter anak kami pertama kali mengangkat kekhawatiran tentang autisme di pemeriksaan kesehatan selama 12 bulan Clementine. Tanpa dorongan dari kami, dia menggunakan kata “merangsang diri sendiri” untuk menggambarkan cara Clementine menenangkan dirinya selama kunjungan itu. Istri saya segera menyadari apa yang disarankan oleh dokter anak, dan langsung menangis. Kami sudah memiliki kecurigaan sendiri, tetapi berpikir terlalu dini bagi dokter untuk membunyikan alarm. Profesional yang berspesialisasi dalam mendiagnosis autisme bahkan tidak akan berusaha membuat diagnosis yang pasti sampai 18 bulan. Merangsang diri sendiri adalah sifat perilaku yang terkait dengan autisme, tetapi juga dalam ranah perilaku bayi "normal". Ketika saya mengkonfrontasi dokter anak dengan pemikiran ini, dia kembali menjajakan dan meminta maaf karena menyebabkan kesulitan yang tidak perlu.
Tentu saja, itu tidak akan menyengat jika itu bukan sesuatu yang sudah kita pikirkan. Bahkan sebelum gadis-gadis kami bisa merangkak, saya melihat kontras antara kualitas kontak mata antara Penelope dan Clementine. Penny selalu menunjukkan minat yang lebih pada orang, menunjukkan kontak mata yang intens dan berkepanjangan. Di sisi lain, Clementine selalu lebih tertarik pada berbagai hal. Sementara Penny mempelajari kontur wajah saya, Clementine akan menghabiskan 30 menit bermain dengan tag kecil yang melekat pada ponsel lantai mereka. Penelope secara teratur bermain dengan putri tetangga kami, yang beberapa bulan lebih tua. Clementine jelas ingin terlibat dengan mereka tetapi ada sesuatu yang menahannya. Terlepas dari semua pengamatan ini, saya dan istri saya berasumsi bahwa kontras antara Penelope dan Clementine dapat dikaitkan dengan kepribadian. Kami bahkan akan bercanda bahwa Penelope adalah seorang komedian seperti ayahnya, dan bahwa Clementine adalah seorang misanthrope, seperti ibunya.
Dalam minggu-minggu setelah kunjungan kesehatan kami, istri saya dan saya lebih disibukkan dengan perkembangan fisik Clementine. Sementara Penny mulai berjalan pada usia 10 bulan, Clementine masih kesulitan untuk duduk. Dia disetujui untuk terapi fisik tetapi kami mengalami kesulitan untuk berhubungan dengan terapis yang cocok. Satu-satunya terapis yang muncul di rumah kami alergi terhadap kucing, dan bahkan tidak mau melewati ambang batas. Clementine akhirnya mulai berjalan pada usia 16 bulan, dalam kisaran normal. Setelah semua stres itu, banyak yang membicarakan tentang apa-apa.
Tetapi ketika kami akan mencari udara, sudah waktunya untuk pemeriksaan kesehatan Clementine selama 18 bulan. Kami menjadwalkan yang ini dengan dokter anak yang berbeda untuk mencoba sepasang mata yang segar. Kami tidak berencana membahas autisme tetapi itu terwujud ketika kami menyatakan keprihatinan kami tentang Clementine's perkembangan bicara. Pada usia 18 bulan, balita harus dapat mengucapkan beberapa kata (tunggal), mengatakan dan/atau menggelengkan kepalanya “tidak”, dan menunjuk untuk menunjukkan kepada seseorang apa yang diinginkannya. Clementine tidak memenuhi harapan minimal ini.
Meskipun saya dan istri saya sama-sama pergi ke evaluasi mengharapkan diagnosis, itu masih menggelegar ketika menjadi resmi
Dokter anak membuat rujukan agar Clementine dinilai untuk program Intervensi Dini, termasuk evaluasi untuk autisme. Dalam beberapa minggu, Clementine disetujui untuk layanan melalui Intervensi Dini, termasuk terapi wicara, terapi okupasi, instruksi khusus, dan evaluasi autisme. Pada saat dia didiagnosis, dia telah menerima terapi mingguan di rumah selama lebih dari sebulan.
Clementine dievaluasi oleh seorang psikolog di rumah kami. Dia duduk di lantai menghadap psikolog. Dia menempatkan penyortir bentuk di kakinya dan mengundangnya untuk menempatkan benda-benda ke dalamnya. Namun, setiap kali dia mencoba memasukkan benda ke dalam lubang, dia akan memblokirnya dengan tangannya. Anak yang “normal”, katanya, pada akhirnya akan memandang evaluator sebagai bentuk komunikasi. Clementine, bagaimanapun, tetap fokus pada objek, berulang kali mencoba memindahkannya dengan paksa. Dia bahkan menghalanginya meninggalkan ruang tamu, dan dia masih gagal menawarkan kontak mata yang signifikan. Selama keseluruhan ujian, dia menunjukkan gerak tubuh yang terbatas, keterampilan meniru yang buruk, tidak menggunakan bahasa ekspresif yang fungsional dan bahkan mengalami kesulitan menanggapi namanya. Sisi baiknya, Clementine tidak menunjukkan self-stimming selama ujian.
Meskipun saya dan istri saya sama-sama pergi ke evaluasi mengharapkan diagnosis, itu masih menggelegar ketika menjadi resmi. Istri saya mencoba menahan air matanya tetapi sekali lagi kewalahan. Dia mungkin tidak terkejut dengan diagnosis itu, tetapi dia belum siap untuk menerimanya.
Segera setelah evaluasi, psikolog meluangkan waktu untuk berbicara dengan gajah di ruangan itu: "Apakah kita melakukan kesalahan sebagai orang tua?" Jawabannya adalah, singkatnya, tidak. Penyebabnya, menurut dokter, kemungkinan bersifat genetik dan tidak ada hubungannya dengan keputusan pengasuhan yang telah kami buat hingga saat ini. Tentu saja, wajar untuk melihat ke belakang dan menebak-nebak praktik atau pilihan tertentu yang dibuat di sepanjang jalan.
Untungnya, saya dan istri saya memiliki bukti nyata bahwa faktor lingkungan tidak menyebabkan autisme Clementine. Kami memiliki studi kembar kehidupan nyata. Penelope terkena faktor lingkungan yang sama dan tidak menunjukkan tanda-tanda autisme.
Saya khawatir untuk Penelope juga. Saya mengetahui setelah diagnosis bahwa sekitar tujuh juta orang Amerika "biasanya berkembang" anak-anak yang memiliki saudara kandung penyandang disabilitas menghadapi banyak tantangan yang sama — dan kegembiraan — seperti mereka orang tua
Orang tua mengharapkan anak kembar menjadi berbeda. Tapi betapa berbedanya Anda tidak pernah membayangkan. Sekarang, jelas betapa berbedanya pertumbuhan mereka. Penelope telah berkembang di depan kurva dan terus unggul di banyak bidang. Suatu hari, dia mulai menyebutkan alfabet saat melintasi rintangan. Itu menakjubkan, namun, Saya merasa bersalah karena memuji keberhasilannya. Terkadang, sulit untuk bersemangat tentang pencapaian Penny tanpa merasa bersalah tentang keterbatasan Clementine. Kami tidak ingin Clementine merasa buruk tentang kemampuannya sendiri, namun kami tidak ingin Penelope merasa diabaikan dengan meredam kegembiraan kami.
Saya khawatir untuk Penelope juga. Saya mengetahui setelah diagnosis bahwa sekitar tujuh juta orang Amerika "biasanya berkembang" anak-anak yang memiliki saudara kandung penyandang disabilitas menghadapi banyak tantangan yang sama — dan kegembiraan — seperti mereka orang tua. Tetapi mereka juga menghadapi serangkaian masalah lain. Misalnya, beberapa orang membenci tuntutan yang diberikan pada mereka pada usia dini oleh saudara-saudara mereka; banyak yang merasa diabaikan oleh orang tua mereka yang sering terbebani.
Kami sudah merasa diri kami jatuh ke dalam perangkap ini. Rasanya tidak mungkin untuk tidak. Meskipun kami menyadari potensi masalah ini, istri saya dan saya segera mengalihkan sumber daya emosional kami ke Clementine. Ini berarti kami secara tidak sengaja mulai kurang memperhatikan saudara kembarnya. Sebelum diagnosis, rutinitas pagi saya dengan gadis-gadis biasanya melibatkan satu jam atau lebih dari TV, atau berapa lama waktu yang dibutuhkan untuk meluruskan sikap saya. Sekarang, itu semua tergantung pada bayi mana yang bangun lebih dulu. Jika hanya saya dan Penny, bisnis seperti biasa (Babi Peppa, jalan Sesama, Luar dalam, moana, dll). Namun, jika Clementine adalah burung awal, kelas sedang berlangsung. Saya merasa tertekan untuk menghindari TV dengan segala cara, dan melibatkannya dalam permainan dan aktivitas pro-sosial.
Ini sedikit berlebihan. Untungnya, kami memiliki bantuan untuk Clementine. Melalui Program Intervensi Dini New York, dia sekarang memenuhi syarat untuk terapi dan instruksi hingga 20 jam seminggu. Selain itu, instruktur tidak hanya ada untuk membantu Clementine. Sebagian besar pekerjaan mereka adalah mengajari saya dan istri saya bagaimana bekerja dengan dan mendidik anak autis. Studi menunjukkan bahwa intervensi perilaku intensif dini meningkatkan pembelajaran, komunikasi, dan keterampilan sosial pada anak kecil dengan gangguan spektrum autisme. Bahkan mungkin Clementine akan menumpahkan beberapa gejala dari waktu ke waktu, dan tidak menunjukkan gejala pada saat dia memasuki taman kanak-kanak. Sementara saya cemas tentang jalan di depan, saya optimis tentang masa depannya.
Sementara saya cemas tentang jalan di depan, saya optimis tentang masa depannya.
Tetap saja, saya perlu waktu untuk memperlakukan gadis-gadis saya secara berbeda. Suatu hari, saya dan istri saya sedang bermain dengan gadis-gadis di teras luar ruangan kami. Penelope dan Clementine sedang mencoret-coret dengan kapur, hobi yang sangat mereka nikmati. Kami telah berada di luar sana selama satu jam yang baik ketika Penelope tiba-tiba bosan dan ingin masuk ke dalam. Dia pergi. Beberapa menit kemudian, saya bertanya kepada Clementine apakah dia ingin masuk ke dalam, yang sama sekali tidak ditanggapi. Dia hanya terus mencoret-coret tanpa peduli pada dunia. Akhirnya tiba waktunya makan malam, dan aku memberi tahu Clementine bahwa kami harus kembali ke dalam. Sekali lagi, dia terus mencoret-coret. Aku memutuskan untuk kembali ke dalam dan menunggu di dekat pintu, berharap Clementine akan mengikutiku. Jika itu Penny, dia akan berlari mengejarku. Namun, Clementine terus mengabaikanku.
Kemudian, klik: Clementine tidak seperti kebanyakan anak-anak. Meskipun saya tidak begitu yakin apa artinya itu, saya mengenal putri saya; dan aku tahu dia menikmati kesendirian. Aku tidak bisa menariknya, tapi mungkin aku bisa memaksanya dengan kehadiranku. Jadi, saya kembali ke luar. Clementine tersenyum dari telinga ke telinga dan naik ke pangkuanku. Dia berlama-lama sejenak dan meraih hidungku. Kami berdua tertawa terbahak-bahak. Sesaat kemudian, dia menjatuhkan kapurnya dan berjalan kembali ke dalam, bahkan tanpa melihat ke arahku.
“Mungkin begini rasanya punya anak autis,” pikir saya. Kemudian, untuk pertama kalinya sejak diagnosis, saya menangis. Saya tidak berpikir itu adalah air mata kesedihan. Itu dari kegembiraan belajar memahami putri saya.
