Kebanyakan orang Amerika tidak menjalani kehidupan yang sangat politis. Banyak yang tidak memikirkan politik sama sekali. Sekitar 47 persen populasi tidak mempertimbangkan kampanye presiden 2016, salah satu yang paling terpolarisasi dalam sejarah Amerika. Rata-rata, sekitar 100 juta orang Amerika yang memenuhi syarat untuk memilih dalam setiap pemilihan dalam 12 tahun terakhir memilih untuk tidak memilih. Mengapa? Menurut Yayasan Ksatria belajar, itu karena mereka kurang percaya pada sistem pemilu, kurang terlibat dalam berita, dan tidak yakin siapa yang harus dipilih. Bagi banyak orang tua, ini lebih sederhana: Mereka tidak memiliki keyakinan bahwa kebijakan akan membantu mereka melewati hari. Perawatan kesehatan dan penitipan anak yang terjangkau adalah harapan yang jauh bagi banyak orang, seperti halnya memiliki cukup bantalan untuk bangkit kembali ketika pekerjaan hilang. Siapa yang punya waktu untuk mengikuti debat ketika Anda memiliki dua pekerjaan? Siapa yang punya waktu untuk berpolitik ketika Anda hanya memiliki beberapa jam untuk melihat anak-anak Anda?
Taruhannya baru meningkat pada tahun 2020. Dengan tingkat pengangguran yang sangat tinggi, eksodus orang tua yang bekerja (terutama ibu) yang dipicu oleh pandemi, dan kesenjangan ekonomi yang belum pernah terlihat dalam hidup kita, mudah untuk melukiskan gambaran yang suram. Politisi melakukan hal itu — memicu ketakutan dan melukis dengan sapuan lebar yang menggambarkan aspek kehidupan Amerika, tetapi bukan gambaran yang utuh.
Jadi seperti apa kehidupan Amerika sebenarnya bagi orang tua pada tahun 2020? Kami ingin tahu dan pergi mencari penggambaran yang lebih realistis. Dalam pencarian kami, kami menemukan Chad Bass dan Leah Robilotto, pasangan dari Sharpsburg, Georgia dengan dua anak: 8-Graham yang berusia satu tahun dan Miles yang berusia 10 tahun. Fokus keluarga saat ini adalah pada kesehatan putra mereka Miles, yang telah terserang penyakit misterius yang dimulai dengan empat serangan pneumonia. Seperti satu dari empat orang Amerika, mereka juga kesulitan membayar tagihan medis. Keluarga Robilotto-Bass telah menghabiskan sekitar $40.000 untuk biaya sendiri untuk perawatan Miles, dan sementara biaya keluarga Prioritasnya adalah menemukan jawaban atas kondisi Miles, mereka juga bekerja keras untuk tidak terjerat hutang yang melumpuhkan sementara lakukanlah.
Chad Bass dan istrinya, Leah Robilotto, ingin sekali pindah dari lingkungan mereka di Sharpsburg, Georgia. Mereka pindah ke pinggiran Atlanta dengan sedikit terburu-buru setelah meninggalkan Houston, tempat mereka tinggal selama lebih dari satu dekade. Peristiwa kembar mempercepat keberangkatan mereka: Pertama, Badai Harvey menghancurkan daerah itu, dan kedua, Chad telah mendapatkan pekerjaan di Porsche, bekerja sebagai insinyur untuk kendaraan listrik mereka. Ketika keluarga Robilotto-Bass pindah, mereka belum melakukan banyak penelitian dan mereka sekarang bermimpi pindah ke lingkungan terdekat yang lebih selaras dengan nilai dan selera mereka. Tetapi menemukan rumah baru bukanlah prioritas utama atau prioritas anggaran mereka, dan untuk alasan yang bagus.
Sekitar setahun yang lalu, putra sulung mereka Miles jatuh sakit. Seorang anak atletik yang berada di tim lari sekolahnya, Miles, yang saat itu berusia 9 tahun, tertular pneumonia empat kali.
Ini bukan pertama kalinya Miles mengalami keadaan darurat medis (pada usia 6 bulan, ia mengalami reaksi anafilaksis dan didiagnosis dengan alergi alpukat yang mengancam jiwa). Tapi itu yang paling serius. Dia pertama kali menderita croup pada tahun 2019. Kemudian, pneumonia berulang. Setelah pertarungan terakhir, Miles tetap sangat lelah sehingga dia tidak bisa melewati hari sekolah.
Atas saran dokter mereka, Leah dan Chad menempatkan Miles di Rumah Sakit Homebound, sebuah program untuk anak-anak dengan kondisi yang membuat sulit untuk menghadiri sekolah penuh waktu. Di sana, Miles akan menghadiri sekolah secara langsung di pagi hari. Kemudian, dia dijemput jam 11, dan bekerja dengan tutor selama satu atau dua jam dari rumah. Setelah itu, dia akan tidur.
Itu adalah rencana reguler, setidaknya. Karena penyakit Miles tetap menjadi misteri, dia harus melewatkan banyak sekolah untuk janji dokter. Selama setengah tahun, Chad dan Leah membawanya ke ahli paru, dokter Telinga, Hidung, dan Tenggorokan, ahli saraf, ahli gastroenterologi, dan, tentu saja, dokter anak mereka. Pada bulan Februari, mereka terbang dari Sharpsburg ke Rumah Sakit Anak Texas Houston untuk tes yang tidak bisa mereka dapatkan di Atlanta karena daftar tunggunya sangat panjang.
Dokter meresepkan steroid, obat-obatan, terapi fisik, dua prosedur. Keluarga Robilotto-Bass pergi ke rumah sakit setidaknya empat kali. Chad dan Leah harus membawa Miles untuk tes mingguan dan pengambilan darah. Mereka berurusan dengan penundaan dan waktu tunggu dan banyak ketidakpercayaan: Pada satu janji seorang dokter yang telah terkuras cairan dari paru-paru Miles minggu sebelumnya memiliki keberanian untuk menunjukkan bahwa Miles tidak ingin pergi ke sekolah.
"Kami tidak tahu apa yang salah dengan dia," kata Leah. “Saya hanya merasa setiap orang memiliki pandangan yang sedikit berbeda – tetapi tidak ada yang benar-benar berbicara satu sama lain.”
Aliran janji temu yang terus-menerus — belum lagi frustrasi karena tidak menemukan jawaban apa pun — berdampak pada keluarga Robilotto-Bass. Salah satu janji Miles adalah hari pemakaman nenek buyutnya. Mereka tidak bisa berada di sana untuk mengucapkan selamat tinggal.
Akhirnya, Leah membawa Miles ke Mayo Clinic. Mereka seharusnya pergi pada bulan Maret, dan kemudian, COVID-19 melanda. Miles menderita selama beberapa bulan lagi. Kemudian, pada pertengahan Juli, mereka naik pesawat (Leah membersihkan kursi Miles karena takut alergi kontak) dan terbang ke Minnesota, di mana, untuk pertama kalinya dalam waktu yang lama, Leah merasa anaknya mungkin bisa mendapatkan hidupnya kembali lagi.
“Kami benar-benar menemui tujuh dokter dalam lima hari,” katanya. "Kami memiliki 30 janji." Di klinik Mayo, dokter pertama kali memperhatikan bahwa ginjal Miles tidak berfungsi dengan baik dan kelenjar adrenalnya tidak berfungsi. Mereka juga memperhatikan bahwa dia tidak menyerap zat besi dan trakeanya cacat.
"Ada begitu banyak hal yang belum pernah dibahas siapa pun - atau mereka menyebutkannya di sini atau di sana tetapi mereka berkata, 'Itu bukan masalah besar,'" kata Leah.
Mayo Clinic kembali menanamkan kepercayaan keluarga dalam perawatan kesehatan. Leah bertemu dengan tim dokter yang berkoordinasi, yang benar-benar berbicara satu sama lain. Seminggu di klinik Mayo menguras fisik dan finansial. Tapi itu juga pertama kalinya dalam waktu yang lama dia merasa lega.
Tapi semua ini — berbulan-bulan janji dengan dokter, membantu anak yang kelelahan melewati hari sekolah, bermain-main dengan tiga-cincin-pengikat penuh catatan medis dan dokter berjuang dan rasa sakit — benar-benar hanya satu bagian dari teka-teki untuk keluarga. Penyakit kronis memiliki cara memakan setiap aspek kehidupan keluarga. Kecuali tidak bisa. Tagihan masih harus dibayar, pekerjaan masih harus diselesaikan, rumah masih harus diurus, makanan yang dimasak, keluarga yang dicintai.
Kondisi Miles, dan semua pengujian yang diperlukan, juga mahal. Chad beruntung memiliki asuransi kesehatan yang bagus. Tetapi bahkan setelah memenuhi deductible, ada biaya yang dikeluarkan yang tidak pernah ditanggung oleh asuransi kesehatan. Gas. Tiket parkir rumah sakit. Biaya makan yang tidak terduga. Tiket-tiket pesawat. Kamar hotel. Sewa mobil. Sejak Miles pertama kali sakit pada Juli 2019, Leah memperkirakan mereka telah menghabiskan setidaknya $40.000 untuk biaya yang terkait dengan perawatan medisnya.
“Ini jelas mengubah cara hidup kita,” kata Leah. “Kami beruntung memiliki sumber daya untuk melakukannya. Tapi banyak orang menyatakan bangkrut karena sakit.”
Pada satu titik, Leah meninggalkan pekerjaan perusahaan yang dia kerjakan di samping pekerjaan alergi makanannya karena dia menemukan dia tidak bisa menjadi orang tua dan karyawan yang terlibat pada saat yang bersamaan. Sekarang, dia menjalankan bisnisnya sendiri, sebuah kenyataan yang membuat pekerjaan Chad semakin penting. Dengan semua pergeseran ke kehidupan profesional yang dipaksakan oleh COVID, dia menekankan. Ketika ditanya apakah jam kerja 55 jam yang dia lakukan — beberapa dari jam itu dilakukan pada jam 3 atau 4 pagi — terasa berkelanjutan, dia menjawab dengan sederhana “tidak” dan tertawa.
Tentu saja keadaan menjadi lebih buruk karena COVID-19. Tetapi untuk keluarga yang membantu mengelola penyakit kronis, mereka tidak jauh berbeda.
“Kami sudah harus ekstra hati-hati,” kata Chad. “Di satu sisi, kami terbiasa dengan tekanan yang lebih tinggi untuk mengawasinya. Dia bukan hanya anak biasa yang tidak memiliki alergi atau masalah medis. Itu tidak pernah seperti, 'Ayo pergi saja.' Kami sudah terbiasa dengan itu sekarang. Itu baru normal."
Sejak COVID-19 melanda dan sekolah-sekolah ditutup, keluarga tersebut telah sepenuhnya dikarantina, dengan hanya satu keluarga lain di "Quaranteam" mereka, seperti yang disebut Leah. Jika tidak, mereka benar-benar berjongkok demi keselamatan Miles. Ketika sekolah dibuka kembali pada akhir Agustus, Leah dan Chad berkomitmen 100 persen untuk melanjutkan sekolah online, bahkan jika gedung itu akhirnya dibuka. Bagaimanapun, tingkat transmisi di Georgia tinggi. Tingkat positif di Atlanta saja di atas 5 persen. Dan meskipun Miles tidak akan pernah kembali ke sekolah tatap muka di tengah pandemi, bahkan membuka gelembung untuk mengizinkan Graham kembali bisa memiliki konsekuensi yang menghancurkan.
Mereka tetap pada rencana ini selama mereka bisa. Hingga kehidupan terjadi.
Graham, yang duduk di kelas 3 SD, berada di spektrum dan memiliki gangguan pemrosesan bahasa serta ADHD. Ini membuat pembelajaran virtual hampir mustahil baginya.
“Ada air mata setiap hari, dia berbaring di lantai sambil menangis,” kata Leah. “Kami menciptakan ruang belajar yang sempurna untuknya, bersih dari semua gangguan. Tapi dia tidak bisa belajar di layar.”
Setelah gangguan yang sangat buruk, Leah memutuskan untuk mengajak Graham jalan-jalan. Saat itulah dia dan Chad memutuskan dia harus kembali ke sekolah. Dia melihat anaknya yang berusia 8 tahun, anak laki-laki yang biasanya bahagia, yang mengalami tanda-tanda depresi klinis, dan menyadari bahwa ini bukan hanya tentang COVID-19. Itu juga tentang kesejahteraan emosional Graham.
Keputusan tersebut jelas merupakan salah satu yang membawa risiko bawaan. Di tempat yang dulunya adalah kamar tamu di rumah mereka (tapi sekarang menjadi kamar Chad saat dia bekerja dari rumah, dia curiga, hampir tanpa batas waktu) adalah kamar mandi lengkap. Ketika Graham pulang dari sekolah, dia langsung mandi dan mereka langsung membuang pakaiannya ke laundry.
“[Graham] mengerti bahwa saudaranya benar-benar sakit. Dia hidup dengan ini sepanjang hidupnya, ”kata Leah. Ini adalah tekanan luar biasa yang harus ditanggung oleh seorang anak laki-laki. Membiarkannya melihat teman-temannya adalah hal yang paling tidak bisa dia lakukan, pikirnya.
Seperti semua orang tua, Leah dan Chad telah mengatur kehidupan mereka di sekitar anak-anak mereka. Ini tidak radikal, terutama di Amerika Serikat. Tetapi pengaturan kehidupan mereka, tampaknya, tidak harus separah ini. Di dunia lain, perawatan kesehatan mungkin tidak terkait dengan memiliki pekerjaan yang bagus. Deductible mungkin tidak ada. Pandemi mungkin tidak separah itu. Robilotto-Bass mungkin tidak perlu memeriksa anggaran mereka setiap bulan untuk memastikan rumah tangga mereka stabil. Tapi mungkin tidak, dan tidak bisa, tidak ada di dunia nyata. Sebaliknya, mereka melakukan apa pun yang mereka bisa.
“Kami tidak menabung di rekening kuliah mereka sekarang. Kami tidak menyimpan tabungan, kami tidak memiliki banyak sisa di akhir bulan, ”kata Leah. “Kita tidak bisa pergi berlibur. Kami telah merencanakan untuk membawa anak-anak kami ke Legoland pada liburan musim semi ini — karena mereka terobsesi dengannya. Dan, ya, COVID adalah salah satu alasan mengapa kami tidak pergi, tetapi, secara finansial, itu tidak terjadi.”
Segalanya kurang ketat sebelum COVID ketika bisnis Leah bekerja dengan klien yang memiliki anak dengan alergi makanan lebih konsisten. Tetapi bisnis yang lebih lambat, di samping biaya perawatan kesehatan, biaya parkir, biaya makanan, biaya waktu yang dihabiskan di rumah sakit, telah membuat anggaran yang ketat semakin ketat.
“Ada sangat sedikit orang di dunia yang menurut saya merasa nyaman secara finansial, yang tidak perlu khawatir,” kata Chad. “Kami jauh lebih baik daripada keluarga rata-rata, tetapi selalu ada tekanan itu. Selalu ada target keuangan di benak Anda — dan Anda hanya melakukan yang terbaik yang Anda bisa.”
Jelas bahwa banyak yang dapat dilakukan untuk membantu keluarga selama masa sulit yang berlipat ganda — menavigasi penyakit kronis dan pandemi pada saat yang bersamaan. Di Georgia, tingkat positif COVID tetap tinggi sejak negara bagian tersebut dilanda pandemi pada bulan Maret, dan keluarga merasa terkurung, tidak bisa pergi jalan-jalan keluarga sesekali, melihat pertandingan bola basket, merasa seperti biasa keluarga.
Tapi, daftar cucian mereka tentang apa yang bisa dilakukan pemerintah untuk mereka relatif singkat.Leah menginginkan kepemimpinan yang percaya diri. Chad menginginkan seseorang yang bisa melihat gambaran besarnya.
“Saya pikir kita bisa berbuat lebih banyak untuk masyarakat,” katanya. “Pada titik tertentu, kita harus menyadari bahwa memiliki banyak orang di garis kemiskinan ini tidak berkelanjutan. Ini bukan hanya tentang menghasilkan uang untuk pemegang saham lagi.”
Chad mengatakan ini dari kantor kamar tamunya yang dibangun dari meja dapur yang dijejalkan di antara tempat tidur dan dinding. Itu ruangan yang sama dengan tempat Graham mandi setiap hari begitu dia pulang dari sekolah. Ini tidak ideal. Tapi, untuk saat ini, untuk Chad dan seluruh keluarga, itu harus dilakukan.
