Itu terlalu cerah dan tidak berawan di luar dan anak saya terus berteriak ketika saya dan istri saya mencoba untuk mendapatkan kami pertanyaan keluar ke dokter. Saya merasa tidak tertambat dan hanya ingin — tidak, diperlukan — untuk mengetahui satu hal: Seperti apa suara mengi?
Anakku tampak sehat siang itu. Dia menyerbu ke sekitar kantor ahli paru, mencakar kertas di meja pemeriksaan sebelum memeriksa potongan kertas seperti penjebak bulu abad ke-17. Dia tersenyum terus-menerus. Tapi dia adalah sakit. Dan kami tidak tahu harus berbuat apa.
Dia telah dirawat di rumah sakit dua kali dalam sebulan terakhir. Anak 18 bulan kami yang penasaran, keras, dan keras, telah dua kali berubah dari a pilek untuk gangguan pernapasan liar. Oksigen yang sangat rendah. Bernafas begitu berat sehingga tubuh kecilnya mulai bergerak maju dengan setiap embusan napas. Kedua kalinya dia sangat sakit sehingga dia menghabiskan dua hari di PICU.
Dalam kedua episode, dia menolak dengan cepat: masuk ke rumah sakit dalam waktu kurang dari enam jam. Di kedua episode, hasil labnya hambar: rhinovirus. Flu biasa. Bagaimana bisa hal yang begitu menyedihkan dan
Di kedua episode, setelah dia menghabiskan beberapa hari di rumah sakit, anak saya akan baik-baik saja lagi. Dia benar-benar akan terpental di ranjang rumah sakitnya. Dokter dan perawat akan mengangguk bijak dan berkata, "Dia tampak hebat!"
Dan selama sepuluh hari atau lebih dia akan seperti itu. Kemudian mengendus menjadi lembaran lendir dan dia pergi ke lubang kelinci.
Saya tidak punya jawaban untuk teror ini. Saya belajar bahwa banyak dari hidup kita akan berubah, untuk sementara waktu. Dunia saya yang baru saja menjadi rutinitas sedang bergeser. Semua pertanyaan besar yang bisa saya pikirkan membuat saya membeku: Seberapa buruk ini bisa terjadi? Apa yang akan terjadi pada anak saya? Seberapa buruk jawaban atas pertanyaan-pertanyaan ini?
Aku butuh sesuatu, apa saja untuk dipegang. Jadi saya menginginkan satu hal. Di kantor dokter, setelah mengajukan pertanyaan lain, saya ingin tahu apa itu mengi. Tepat.
Seperti apa suaranya?
Dokter berkata, "Apa?"
“Mengi. Kedengarannya seperti apa sebenarnya, ”kataku.
“Karena kami telah diberitahu bahwa itu adalah hal yang penting untuk didengarkan, dan kami masih tidak yakin apa itu,” tambah istri saya.
“Yah, um, itu suara yang dibuat ketika seseorang tidak bisa memindahkan udara di paru-parunya dengan mudah, dan kantung alveolar harus dipaksa…”
Istri saya menghentikannya, “Oke. Tapi apa itu? suara Suka?"
"Semacam suara siulan, ya," kata dokter.
Saya bertanya, “Bisakah Anda menirunya?”
Dia berhenti. Memandang kami seolah-olah kami baru saja memintanya untuk melakukan perjalanan melalui waktu.
Dokter ini telah menghabiskan satu jam terakhir memeriksa daftar periksa di komputernya tanpa melakukan kontak mata dengan kami. Dia menanggapi garis waktu kami tentang penyakit putra kami dengan pola "mmm" dan "uh huh" yang suram dan terlatih. Dia tidak punya pertanyaan atau komentar sendiri untuk dibumbui. Bagi kami, dia adalah seorang metronom yang telah dilatih untuk bekerja dengan manusia.
Saya membutuhkan lebih banyak. Peluit bagaimana? Seperti peluit kereta api? Peluit timah sialan dari Raksasa? Seperti burung penyanyi? Ada seribu peluit. Ayo. Yang mana?
Dari semua hal musim dingin ini, saya merasa bahwa jika saya bisa mendefinisikan mengi, saya bisa menjadi seorang ayah lagi. Jika saya bisa menyebut sesuatu yang bodoh dan kecil seperti mengi, saya bisa merebut kembali kendali.
Saya mendengar suara-suara baru yang menakutkan datang dari tubuh putra kami musim dingin ini — batuk yang membara, erangan ingus yang menutupi jalan napasnya seperti kuali. Saya ingin terengah-engah dalam tindakan itu, bukan hanya karena saya pikir kami dapat mengalahkan gelombang penyakit yang akan segera melanda putra kami, tetapi juga karena saya ingin menyebutkan sesuatu, untuk menjelaskannya.
***
Saya ragu-ragu pada malam pertama di bulan Januari. Kami tahu ada yang tidak beres. Anak saya bisa tertidur, tetapi tidak tinggal di sana. Dia sedikit batuk. Saya telah berkata, “Tidak, tidak, mari kita coba menjatuhkannya lagi. Dia sangat lelah. Biarkan aku mencoba menggoyangnya.” Dia mencoba tertidur, tidur selama satu jam, lalu bangun lagi, bekerja untuk setiap napas, terengah-engah seperti binatang yang mencoba mengangkat dirinya ke atas bukit yang tertutup salju.
Beberapa saat setelah pukul 4 pagi, istri saya mengangkat baju anak saya, melihat dadanya, dan bertanya kepada saya, “Apakah itu terlihat buruk bagi Anda juga?” Kulitnya ditarik melewati tulang rusuk dan dia mulai memompa kepala dan lehernya (Segera saya akan mempelajari deskriptor seperti "retraksi interkostal" dan "membungkuk" tetapi pada titik ini saya tidak memiliki medis yang menakutkan ketentuan). Kami memanggil garis perawat. Perawat meminta untuk mendengarkan napasnya melalui telepon. Dia melakukanya. "Kamu harus pergi ke rumah sakit sekarang," katanya.
Saya membawa putra saya ke tindak lanjutnya. Para dokter dan perawat tersenyum melihat betapa riuhnya, manis dan hangatnya penampilan anak saya dan menggelengkan kepala mereka. Tidak ada yang punya jawaban. "Musim dingin yang gila, kan?" seseorang berkata.
Kami berkendara melintasi wilayah Texas Utara ke sebuah rumah sakit yang tampak seperti baru dibangun kemarin, sendirian dengan lahan parkirnya di padang rumput tengah malam. Kami masuk ke pintu dan melepaskan kendali. Semuanya baik-baik saja: IV, tabung oksigen, rontgen dada, perawat pemarah, dokter UGD yang baik hati, bronkodilator, klaritromisin, menggerakkan putra kami dari pangkuan ke tempat tidur dan kembali.
Tiga hari setelah masuk, anak saya ada di rumah. Rumah sakit mengira itu mungkin pneumonia bakteri, mungkin hanya reaksi satu kali terhadap musim flu yang buruk dari generasi ke generasi (Bagaimanapun, itu adalah musim flu yang mengerikan; di Texas saja, lebih dari selusin anak meninggal karena flu dan pilek). Saya membawa putra saya ke tindak lanjutnya. Para dokter dan perawat tersenyum melihat betapa riuhnya, manis dan hangatnya penampilan anak saya dan menggelengkan kepala mereka. Tidak ada yang punya jawaban. "Musim dingin yang gila, kan?" seseorang berkata.
Dua minggu kemudian dan anak kami jatuh sakit lagi. Bahwa kita tahu apa yang terjadi membuatnya lebih buruk. Hidung meler di sore hari, terengah-engah pada jam 10 malam. Istri saya pergi ke rumah sakit kali ini. Saya duduk di kursi belakang, tangan anak saya memegang jari telunjuk saya, dia mendengus dan terengah-engah, membuat jenis kontak mata yang dilakukan hewan ketika mereka mencoba menyembunyikan cedera. Bahkan dengan hanya lampu di jalan raya, aku bisa melihat jari-jari dan pipinya memerah.
Di rumah sakit, situasinya memburuk. Perawatan yang berhasil terakhir kali sekarang tidak. Jumlah dokter dan perawat dan teknisi berlipat ganda di kamar rumah sakit. Ketika itu terjadi, Anda tahu itu tidak berjalan dengan baik; ketika mereka semua mengenakan lapisan gaun dan kacamata tambahan, itu lebih buruk.
Di rumah sakit, situasinya memburuk. Perawatan yang berhasil terakhir kali sekarang tidak. Jumlah dokter dan perawat dan teknisi berlipat ganda di kamar rumah sakit. Ketika itu terjadi, Anda tahu itu tidak berjalan dengan baik.
Yang hadir berkeringat ketika dia mulai berbicara tentang bagaimana protokol oksigen aliran tinggi tidak memberi kami hasil yang kami harapkan, dan karena itu…
“Sepertinya kita akan ke PICU,” kataku, memotongnya.
Dokter mengangguk dan menghela napas, "Anda akan ke PICU."
Telanjang kecuali popok, kaus kaki, dan kaus kaki di tangannya agar dia tidak merobek infusnya, putra kami mendengus sepanjang malam. Prednison. Lebih banyak oksigen pada rasio yang berbeda. Menghisap hidung dan tenggorokannya begitu keras sehingga kepingan darah dari sinusnya bercampur dengan tali ingus keluar dari tubuhnya. Kami mendengar bunyi letupan ketika teknisi perbendaharaan mengeluarkan sebongkah besar ingus dari tenggorokannya. Kami bisa mendengar udara memenuhi ruangan.
Saya dan istri saya menyampaikan riwayat medis keluarga yang terperinci kepada para dokter di aula, mendiskusikan kebiasaan kami dua anjing dan apakah mereka menjilati wajah putra kami, mencoba mengingat suara-suara kecil yang mungkin dia buat saat dia makan. Saya bangga bisa mengoceh setiap stat dan menceritakan belokan kecil di tahun pertama kehidupannya. Orang tua saya bekerja di rumah sakit di berbagai titik. Saya berkata pada diri sendiri bahwa saya memiliki sedikit rasa takut akan kematian. Saya pikir saya masih melakukannya.
Anda tidak yakin di mana harus meletakkan ketakutan Anda, penderitaan Anda, bagaimana menimbangnya seolah-olah itu adalah toples kanopi di dunia bawah Mesir Kuno.
Dua hari kemudian, dan putra saya telah stabil. Dia tidak membutuhkan oksigen tambahan. Dia tersenyum dan melahap kotak jus dan berbaris - secara harfiah berbaris - di ranjang rumah sakitnya. Dia mencoba kicauan bolak-balik dasar dengan perawat dan kami. Lab kembali dengan jawaban yang sama seperti sebelumnya: rhinovirus.
Itu tidak cukup baik. Di rumah, saya dan istri saya sedang dalam misi. Kami memindahkan putra kami dari dunia luar. Kami menariknya menjauh dari situasi dengan anak-anak lain — kelas, teman. Melucuti kamar tidurnya hingga ke seprai di tempat tidurnya, perabotan kayu, dan saringan udara. Saya mundur dari pekerjaan lepas untuk mengambil poin di rumah. Istri saya, di tahun pertamanya dari pekerjaan keuangan yang sangat menuntut, melakukan upaya yang gigih dan terus-menerus untuk berada di dua tempat sekaligus. Pengasuh putra kami belajar cara menggunakan penyedot debu, nebulizer, dan peralatan lainnya.
Saya menemukan dokter yang lebih baik. Saya menjadi Sam Malone dari nebulizers. Saya menghabiskan pagi yang paling serius dalam hidup saya di ruang tunggu rumah sakit anak-anak yang berspesialisasi dalam mesin, prostesis, dan peralatan. Setiap orang mengalami kesulitan, itu benar, tetapi Anda melihat sebuah keluarga bergerak di seluruh dunia dengan seorang anak yang sakit parah — seorang anak yang secara objektif lebih sakit daripada Anda (kami tahu bahwa putra kami tidak memiliki penyakit seperti cystic fibrosis) — dan Anda tidak yakin di mana harus meletakkan ketakutan Anda, penderitaan Anda, bagaimana menimbangnya seolah-olah itu adalah toples kanopi di Mesir Kuno neraka.
Dan kemudian, sebulan yang lalu, putra kami mengalami episode pernapasan ketiga. Kali ini kami membuatnya keluar dari rumah sakit. Saya dan istri saya berada dalam mode dua bagian Platonis. Kami memiliki obat-obatan dan peralatan di kunci. Saya memasang tabung nebulizer sehingga salah satu dari kami bisa duduk di samping tempat tidur bayi daripada harus memegang topeng satu milimeter dari wajahnya saat dia tidur. Kami merasa seperti pro tua. Ketekunan kami membuahkan hasil. Dia sakit, dan kami membantunya, dan dia menjadi lebih baik.
***
Sudah satu bulan sejak episode terakhirnya. Tidak ada yang bisa menggambarkan seperti apa suara mengi. Saya membayangkan bahwa ada kisaran. Kedengarannya berbeda untuk kita masing-masing, saya yakin.
Kontrol yang sangat saya inginkan selama hari-hari awal penyakit anak saya telah sedikit memudar. Saya kurang tertarik pada gagasan menjadi ayah sebagai tujuan berkilau di depan Anda, nada lonceng pencapaian mulia yang berdering selama sisa hidup Anda. Musim dingin ini menunjukkan kepada saya bahwa hilangnya kontrol diperlukan untuk orang tua. Anda tidak tahu apa-apa dan Anda harus terus berjalan.
Anak saya menderita asma masa kanak-kanak yang buruk dan dapat diobati. Mungkin sesuatu yang lain, sesuatu yang halus dan kronis dengan sistem kekebalannya. Itu adalah tahun generasi yang buruk di AS untuk semua hal pernapasan bagian atas. Anak saya adalah magnet patogen yang suka bangun dengan manis di wajah anak-anak lain. Ini semua hanya fakta yang lewat. Mereka benar. Tapi ada 100 titik kegelapan di sekelilingnya, sedikit yang tidak diketahui, dan titik kosong yang lebih luas. Sulit untuk tidak meminjam kekhawatiran.
Tapi sekarang lebih hangat. Dia mengambil inhaler seperti seorang juara. Dia menguasai kata-kata selamat tinggal dan boo. Dia lebih banyak keluar. Dia berlari melintasi halaman dan menggonggong versi "burung!" pada burung-burung. Aku tahu suara itu. Hanya itu yang bisa saya dengar.
