Saya berada di taman bermain bersama gadis kembar saya yang berusia 2 tahun pada suatu pagi musim semi yang hangat. Langit cerah dan tidak berawan. Gadis-gadis itu menemukan genangan air, dan Clementine menjatuhkan diri di tengah genangan air, memicu tawa riuh dari saudara perempuannya, Penelope, yang segera mengikutinya. Mereka tidak diragukan lagi adalah saudara perempuan. Dan hari ini, mereka bertindak sama.
Tapi mereka berbeda. Cara kakak-kakaknya beda-beda ya. Namun lebih dari itu. Penelope rutin berinteraksi dengan balita lainnya. Clementine lebih suka menyendiri saat berada dekat dengan orang lain. Dia juga cenderung menghindari kontak mata langsung. Itu karena Clementine, saya dan istri saya baru mengetahuinya autis.
Clementine secara resmi didiagnosis menderita penyakit ini autisme pada usia 21 bulan. Saya dan istri saya tidak yakin apakah diagnosisnya akan mengubah hidup atau tidak berdampak sama sekali. Jika beberapa tahun yang lalu, Clementine, kami diberitahu, akan didiagnosis mengidap penyakit tersebut Asperger.
Saat mendengar diagnosis Clementine untuk pertama kalinya, saya dan istri mempunyai reaksi yang sangat berbeda. Dia segera menangis. Dia menangis selama berhari-hari. Dan dia masih dalam proses berduka atas “kehidupan sempurna” yang kami bayangkan untuk anak-anak kami. Reaksi emosional saya tidak begitu cepat.
Pertama-tama saya harus mengontekstualisasikan diagnosis Clemmy. Saya menghabiskan 30 tahun pertama hidup saya berjuang untuk mengatasi beberapa gangguan kecemasan. Melawan semua ekspektasi, termasuk ekspektasi saya sendiri, saya sekarang adalah pengacara berpengalaman dan komedian standup. Istri saya bahkan lebih misterius lagi: seorang psikolog klinis dengan gangguan bipolar. Dia tampil sebagai sosok yang lucu dan ceria, tetapi kenyataannya dia selalu ingin bunuh diri dan berjuang setiap hari untuk bangun dari tempat tidur. Jika “autisme ringan” ternyata menjadi beban yang harus ditanggung Clemmy, saya pikir itu tidak lebih menakutkan daripada beban yang telah saya dan istri saya atasi.
Ketakutan terbesar istri saya adalah Clementine akan diejek dan diintimidasi dengan kejam sepanjang masa kecilnya. Tapi aku lebih khawatir Clementine merasa rendah diri dibandingkan Penelope.
Tentu saja saya bukannya tanpa kekhawatiran. Ketakutan terbesar istri saya adalah Clementine akan diejek dan diintimidasi dengan kejam sepanjang masa kecilnya. Saya lebih khawatir tentang perasaan Clementine yang rendah diri dibandingkan Penelope, yang memang muncul dari pengalaman saya sendiri sebagai saudara kembar. Saya dan saudara laki-laki saya masuk taman kanak-kanak pada musim gugur tahun 1983. Taman kanak-kanak adalah setengah hari bagi kebanyakan anak, tetapi satu hari penuh bagi saya. Saya ingat dengan jelas hanya satu bagian dari hari pertama sekolah: Saya tidak ingat menunggu bus atau mengucapkan selamat tinggal kepada ibu saya, namun saya masih bisa membayangkan kakak saya pulang pada siang hari.
Sebelum masuk taman kanak-kanak, kami mengikuti ujian masuk untuk mengetahui potensi masalah pembelajaran. Karena nilai saya yang rendah pada salah satu bagian ujian, sekolah menyarankan agar saya menghabiskan sore hari di taman kanak-kanak dengan mengikuti program yang disebut KEEP. Saya tidak ingat banyak tentang apa yang kami lakukan di KEEP. Yang jelas-jelas melekat dalam ingatan saya adalah kenyataan bahwa hal itu membuat saya dianggap “berbeda” – bahkan dari saudara laki-laki saya sendiri. Saya berharap ini akan berbeda untuk putri saya.
Dokter anak kami pertama kali menyampaikan kekhawatiran tentang autisme pada pemeriksaan kesehatan Clementine selama 12 bulan. Tanpa desakan apa pun dari kami, dia menggunakan kata “merangsang diri sendiri” untuk menggambarkan cara Clementine menenangkan dirinya selama kunjungan tersebut. Istri saya segera menyadari apa yang disarankan oleh dokter anak dan langsung menangis.
Kami sudah mempunyai kecurigaan sendiri, namun menurut kami terlalu dini bagi dokter untuk menyatakan bahwa dia autis. Para profesional yang berspesialisasi dalam mendiagnosis autisme bahkan tidak akan mencoba membuat diagnosis pasti sampai usia 18 bulan. Stimming adalah ciri perilaku yang terkait dengan autisme, tetapi juga termasuk dalam perilaku bayi pada umumnya. Ketika saya mengonfrontasi dokter anak dengan pemikiran ini, dia mundur dan meminta maaf karena menyebabkan tekanan yang tidak perlu.
Tentu saja, hal itu tidak akan terlalu menyakitkan jika itu bukan sesuatu yang sudah kita pikirkan. Bahkan sebelum gadis-gadis kami bisa merangkak, saya melihat perbedaan yang mencolok antara kualitas kontak mata antara Penelope dan Clementine. Penny selalu menunjukkan minat yang lebih besar pada orang lain, menunjukkan kontak mata yang intens dan berkepanjangan. Di sisi lain, Clementine selalu lebih tertarik pada berbagai hal. Saat Penny mempelajari kontur wajah saya, Clementine menghabiskan 30 menit bermain-main dengan label kecil yang ditempelkan di ponsel mereka di lantai. Penelope rutin bermain dengan putri tetangga kami, yang beberapa bulan lebih tua. Clementine jelas ingin terlibat dengan mereka, tetapi ada sesuatu yang menahannya.
Terlepas dari semua pengamatan ini, saya dan istri berasumsi bahwa perbedaan antara Penelope dan Clementine dapat dikaitkan dengan kepribadian. Kami bahkan bercanda bahwa Penelope adalah seorang komedian seperti ayahnya, dan bahwa Clementine adalah seorang misanthrope, seperti halnya ibunya.
Dalam minggu-minggu setelah kunjungan kesehatan kami, saya dan istri lebih sibuk dengan perkembangan fisik Clementine. Meskipun Penny mulai berjalan pada usia 10 bulan, Clementine masih kesulitan untuk duduk. Dia disetujui untuk menjalani terapi fisik, tetapi kami kesulitan menghubungi terapis yang sesuai. Satu-satunya terapis yang muncul di rumah kami adalah alergi terhadap kucing dan bahkan tidak mau melewati ambang pintu. Clementine akhirnya mulai berjalan pada usia 16 bulan, dalam rentang usia normal. Setelah semua stres itu, yang ada hanyalah omong kosong belaka.
Namun saat kami akan mengudara, sudah waktunya untuk pemeriksaan kesehatan Clementine selama 18 bulan. Kami menjadwalkan yang satu ini dengan dokter anak yang berbeda untuk mencoba sepasang mata yang segar. Kami tidak berencana membahas autisme, namun hal itu terwujud ketika kami mengungkapkan keprihatinan kami tentang perkembangan kemampuan bicara Clementine. Pada usia 18 bulan, balita seharusnya sudah bisa mengucapkan beberapa (satu) kata, mengatakan dan/atau menggelengkan kepala “tidak”, dan menunjuk untuk menunjukkan kepada seseorang apa yang diinginkannya. Clementine tidak memenuhi harapan tersebut.
Meskipun saya dan istri sama-sama menjalani evaluasi dan mengharapkan diagnosisnya, hal itu masih mengejutkan ketika sudah resmi.
Dokter anak membuat rujukan agar Clementine dinilai untuk program Intervensi Dini, termasuk evaluasi autisme. Dalam beberapa minggu, Clementine disetujui untuk mendapatkan layanan melalui Intervensi Dini, termasuk terapi wicara, terapi okupasi, instruksi khusus, dan evaluasi autisme. Pada saat dia didiagnosis, dia telah menerima terapi mingguan di rumah selama lebih dari sebulan.
Clementine dievaluasi oleh psikolog di rumah kami. Dia duduk di lantai menghadap psikolog. Dia menempatkan penyortir bentuk di kakinya dan memintanya untuk menempatkan benda-benda ke dalamnya. Namun, setiap kali dia mencoba memasukkan benda ke dalam lubang, dia akan memblokirnya dengan tangannya. Seorang anak neurotipikal, katanya, pada akhirnya akan memandang evaluator sebagai bentuk komunikasi. Clementine, bagaimanapun, tetap fokus pada objek tersebut, berulang kali mencoba memindahkannya dengan paksa. Dia bahkan menghalanginya meninggalkan ruang tamu, dan dia masih gagal melakukan kontak mata yang berarti. Selama keseluruhan ujian, dia menunjukkan gerak tubuh yang terbatas, kemampuan meniru yang buruk, tidak menggunakan bahasa ekspresif yang fungsional, dan bahkan mengalami kesulitan dalam merespons namanya.
Meskipun saya dan istri sama-sama menjalani evaluasi dan mengharapkan diagnosisnya, hal itu masih mengejutkan ketika sudah resmi. Istri saya berusaha menahan air matanya, namun kembali kewalahan. Dia mungkin tidak terkejut dengan diagnosis tersebut, namun dia belum siap menerimanya.
Segera setelah evaluasi, psikolog meluangkan waktu untuk berbicara kepada gajah di dalam ruangan: “Apakah kita melakukan kesalahan sebagai orang tua?” Jawabannya, singkatnya, tidak. Penyebab autisme, menurut dokter, kemungkinan besar bersifat genetik dan tidak ada hubungannya dengan keputusan pengasuhan anak yang telah kita buat hingga saat itu. Namun tentu saja, wajar jika kita melihat ke belakang dan menebak-nebak praktik atau pilihan tertentu yang telah dibuat selama ini.
Untungnya, saya dan istri memiliki bukti nyata bahwa faktor lingkungan tidak menyebabkan autisme Clementine. Kami menjalani studi kembar di kehidupan nyata. Penelope terkena faktor lingkungan yang sama dan tidak menunjukkan tanda-tanda autisme.
Aku juga mengkhawatirkan Penelope. Saya mengetahui setelah diagnosis bahwa sekitar tujuh juta orang Amerika “biasanya berkembang”. anak-anak yang memiliki saudara kandung penyandang disabilitas menghadapi banyak tantangan – dan kegembiraan – yang sama seperti anak-anak mereka orang tua.
Orang tua mengharapkan anak kembar berbeda. Namun betapa berbedanya, Anda tidak pernah membayangkannya. Sekarang, jelas betapa berbedanya pertumbuhan mereka. Penelope telah berkembang lebih maju dan terus unggul di banyak bidang. Suatu hari, dia mulai mengucapkan alfabet sambil melintasi rintangan. Sungguh menakjubkan, namun saya merasa bersalah karena memuji keberhasilannya. Terkadang, sulit untuk merasa senang dengan pencapaian Penny tanpa merasa bersalah atas keterbatasan Clementine. Kami tidak ingin Clementine merasa buruk dengan kemampuannya sendiri, namun kami tidak ingin Penelope merasa diabaikan dengan membungkam kegembiraan kami atas pencapaiannya.
Aku juga mengkhawatirkan Penelope. Saya mengetahui setelah diagnosis bahwa sekitar tujuh juta orang Amerika “biasanya berkembang”. anak-anak yang memiliki saudara kandung penyandang disabilitas menghadapi banyak tantangan – dan kegembiraan – yang sama seperti anak-anak mereka orang tua. Namun mereka juga menghadapi serangkaian masalah lain. Misalnya saja, beberapa orang tidak menyukai tuntutan yang diberikan saudara mereka pada mereka sejak usia dini; banyak yang merasa diabaikan oleh orang tuanya yang seringkali terlalu terbebani.
Kita sudah merasa diri kita terjerumus ke dalam perangkap ini. Rasanya mustahil untuk tidak melakukannya. Meskipun kami menyadari potensi masalah ini, saya dan istri segera mengalihkan sumber emosi kami kepada Clementine. Kami secara tidak sengaja mulai kurang memperhatikan saudara kembarnya. Sebelum diagnosis, rutinitas pagi saya dengan gadis-gadis biasanya melibatkan satu jam atau lebih menonton TV, atau berapa pun lamanya waktu yang saya perlukan untuk memperbaiki keadaan. Sekarang, semuanya bergantung pada bayi mana yang bangun lebih dulu. Jika hanya saya dan Penny, semuanya berjalan seperti biasa (Peppa Babi, jalan Sesama, Luar dalam, Moana, dll.). Namun, jika Clementine yang datang lebih awal, kelas sedang dalam sesi. Saya merasa tertekan untuk menghindari TV dengan cara apa pun dan melibatkannya dalam permainan dan aktivitas pro-sosial.
Ini agak berlebihan. Untungnya, kami mendapat bantuan untuk Clementine. Melalui Program Intervensi Dini di New York, dia sekarang berhak mendapatkan terapi dan pengajaran hingga 20 jam seminggu. Selain itu, instrukturnya tidak hanya membantu Clementine. Sebagian besar tugas mereka adalah mengajari saya dan istri cara menangani dan mendidik anak autis. Studi menunjukkan bahwa intervensi perilaku intensif dini meningkatkan pembelajaran, komunikasi, dan keterampilan sosial pada anak kecil dengan autisme. Bahkan ada kemungkinan Clementine akan menghilangkan beberapa gejala seiring berjalannya waktu dan menjadi non-gejala saat dia memasuki taman kanak-kanak. Meskipun saya cemas dengan masa depannya, saya optimis dengan masa depannya.
Meskipun saya cemas dengan masa depannya, saya optimis dengan masa depannya.
Tetap saja, aku butuh waktu untuk memperlakukan gadis-gadisku secara berbeda. Suatu hari, saya dan istri saya sedang bermain dengan mereka di teras luar ruangan kami. Penelope dan Clementine sedang mencoret-coret dengan kapur, hobi yang mereka berdua nikmati. Kami telah berada di luar sana selama satu jam ketika Penelope tiba-tiba merasa bosan dan ingin masuk ke dalam. Dia pergi. Beberapa menit kemudian, saya bertanya kepada Clementine apakah dia ingin masuk ke dalam, namun tidak ditanggapi sama sekali. Dia hanya terus mencoret-coret tanpa peduli. Akhirnya tiba waktunya makan malam, dan aku memberi tahu Clementine bahwa kami harus kembali ke dalam. Sekali lagi, dia terus mencoret-coret. Saya memutuskan untuk kembali ke dalam dan menunggu di dekat pintu, berharap Clementine akan mengikuti saya. Jika itu Penny, dia pasti akan berlari mengejarku. Namun, Clementine mengabaikanku.
Lalu, terdengar bunyi klik: Clementine tidak seperti kebanyakan anak-anak. Meskipun saya tidak begitu yakin apa maksudnya, saya mengenal putri saya, dan saya tahu dia menikmati kesendirian. Aku tidak bisa memikatnya, tapi mungkin aku bisa memaksanya hanya dengan kehadiranku. Jadi, saya kembali ke luar. Clementine tersenyum lebar dan naik ke pangkuanku. Dia bertahan sejenak dan meraih hidungku. Kami berdua tertawa terbahak-bahak. Sesaat kemudian, dia menjatuhkan kapurnya dan berjalan masuk, bahkan tanpa melihat ke arahku.
“Mungkin begini rasanya punya anak autis,” pikirku. Kemudian, untuk pertama kalinya sejak diagnosis tersebut, saya putus asa. Menurutku itu bukan air mata kesedihan. Itu adalah kegembiraan belajar memahami putri saya.
