Mike Keller, un ragazzo di 13 anni con autismo, usa una tastiera e un iPad per comunicare con sua madre, Lori Mitchell-Keller, a sinistra, nella loro casa di Gaithersburg, MD. GETTY
I bambini non vengono con manuali di istruzioni. Anche se lo facessero, avrebbero tutti bisogno di un manuale tutto loro, su misura per la loro marca e modello unici. Ecco perché il caregiving può essere gratificante, oltre che sconcertante ed esigente, in particolare per i caregiver familiari di bambini con disabilità.
Sebbene questi caregiver spesso riferiscano che il ruolo dà loro un senso di scopo, di solito comporta tensioni fisiche, emotive e finanziarie. COVID-19 ha aggiunto grandi ostacoli all'accesso, alla fornitura e alla valutazione dei servizi di istruzione speciale.
La Camera e il Senato degli Stati Uniti hanno entrambi presentato Bollette di soccorso COVID-19 fornire alle scuole più fondi per sostenere gli studenti con disabilità. Ma ciò che rimane trascurato è l'attenzione al sostegno dei loro caregiver familiari.
Questo articolo è ripubblicato da La conversazione sotto una licenza Creative Commons. Leggi il articolo originale, di Sandra M. Chafouleas, Professore di Psicologia dell'Educazione, Università del Connecticut e Emily A. Iovino, Assegnista di ricerca post-dottorato, Università del Connecticut.
Secondo a Rapporto 2020 commissionato dalla National Alliance for Caregiving e AARP, più di 14 milioni di caregiver familiari negli Stati Uniti forniscono assistenza non retribuita ai bambini sotto i 18 anni. Si tratta di un aumento di oltre 4 milioni dal 2015. Questi numeri non spiegano le esperienze uniche e spesso difficili di essere un caregiver per un bambino con bisogni speciali. Ulteriori richieste di assistenza possono includere appuntamenti extra per valutazioni e terapie specializzate e un maggiore supporto individuale per svolgere le attività quotidiane.
Un bambino su 6 negli Stati Uniti è stata diagnosticata una disabilità dello sviluppo come deficit di attenzione, iperattività, autismo, disabilità intellettiva o paralisi cerebrale. Questi bambini hanno una gamma complessa di bisogni di assistenza che coinvolgono la loro salute, la vita quotidiana e le attività educative.
Stiamo studiando le esperienze dei caregiver familiari durante il COVID-19 attraverso sondaggi e interviste con caregiver di bambini con e senza disabilità a livello nazionale. Un tema clamoroso: tutti i caregiver familiari cercano tregua.
Ma secondo le nostre scoperte, caregiver di bambini con disabilità da moderate a gravi, come autismo o deficit di attenzione disturbo da iperattività (ADHD) – stanno affrontando significativamente più stress, depressione, ansia e caregiver fardello. Questi risultati saranno pubblicati in un prossimo numero di "Psicologia scolastica.”
Come ha condiviso un genitore di un bambino con disabilità moderata, "Mio figlio stava già lottando con la scuola di persona. Tornare a casa e dover fare tutto in modo indipendente, anche se avevano lezioni online e video che poteva guardare, hanno reso il suo livello di stress super alto, il che ha poi reso il mio livello di stress super-alto.”
Questi ceppi sono preoccupanti, dato che la ricerca suggerisce stress dei genitori possono influenzare i risultati per i bambini con disabilità.
Parte di questo stress deriva dal dover riempire i ruoli di più professionisti con una formazione specializzata. Un partecipante con due bambini – uno con autismo e uno con ADHD – ha descritto di sentirsi “lasciato, in un certo senso, per cercare di incontrare tutti delle esigenze di quei professionisti, inclusi terapisti occupazionali, fisioterapisti, logopedisti [e] scuola psicologi».
Un altro ha condiviso: "Mi spetta fare molte ricerche - un'altra cosa nel mio secchio che è sempre già traboccante".
I nostri risultati suggeriscono anche che i caregiver di bambini con disabilità hanno lottato per impegnarsi nel benessere personale prima della pandemia, rispetto ai caregiver di bambini senza disabilità. Quella dinamica è solo peggiorata durante il COVID-19.
"In un certo senso metto i miei bisogni all'ultimo, aspettando che le cose si sistemino", ha condiviso un partecipante. "Ma ho avuto una crisi dopo l'altra, e poi è arrivata la pandemia".
Crediamo che fornire servizi educativi di qualità per i bambini con disabilità inizi con il sostegno ai caregiver familiari. Usando le loro stesse parole, abbiamo catturato alcune idee su come le scuole possono supportare i caregiver familiari, specialmente durante questo periodo di maggiore onere di caregiving.
Ascolta le loro storie
Una delle principali preoccupazioni dei caregiver è sentirsi soli. Un partecipante ha trovato valore in una hotline di supporto gestita da assistenti sociali. Un altro ha sottolineato la necessità di aumentare l'empatia e l'incoraggiamento per i caregiver familiari: "A volte è solo arrivare alla fine della giornata e cercare di farcela e divertirmi e cercare di non farcela arrivare tu."
Le scuole possono fare il check-in con le famiglie, ascoltare per assicurarsi che siano ascoltati e sentirti connesso.
Rafforzare la collaborazione attiva
Gli educatori si affidano alle famiglie per fornire istruzioni e terapie critiche per gli studenti con disabilità. Ciò significa che i caregiver familiari devono sentirsi a proprio agio nel chiedere loro un aiuto specifico. Alcune scuole stanno costruendo forte collaborazioni casa-scuola durante la pandemia.
Gli educatori possono organizzare incontri frequenti con i caregiver familiari per rivedere e adeguare i piani di apprendimento. Possono anche essere premurosi nel condividere le risorse che ci si aspetta che le famiglie utilizzino. Come ci ha detto un genitore, "Penso che avrebbe più senso per la scuola affrontare queste cose invece di darci solo un milione di cose per scaricare... dovrei parlare con l'insegnante di educazione speciale per quanto ha senso per mio figlio, con più qualità che quantità.
Sostienili nel benessere personale
Il benessere personale è fondamentale per poter aiutare gli altri. Ma grandi cambiamenti alle routine stabilite possono creare più stress per i caregiver familiari. "Probabilmente mi avrebbe giovato fare già alcune cose come la consapevolezza e la meditazione", ha affermato un partecipante. "Forse sarebbe più facile per me farlo ora se fosse già stato parte di una routine".
Le scuole possono supportare i caregiver familiari offrendo consigli su come assumere piccoli passi che rafforzano routine prevedibili, relazioni positive e coinvolgimento piacevole. Un passo può essere semplice come prendere due minuti in più sotto la doccia per consentire al cervello di calmarsi.
