In un parco giochi con le mie gemelle di 2 anni in una calda mattina di primavera. Il cielo è limpido e senza nuvole. Le ragazze hanno trovato una pozzanghera e Clementine si è lasciata cadere in mezzo a essa, suscitando una fragorosa risata da sua sorella, Penelope, che ha subito seguito l'esempio. Sono senza dubbio sorelle e oggi agiscono allo stesso modo.
Ma sono diversi. Il modo in cui ogni gruppo di fratelli è diverso, sì. Ma anche di più. Penelope si impegna regolarmente con altri bambini piccoli. Clementine, nel frattempo, preferisce stare da sola quando è in stretta vicinanza con gli altri. Inoltre tende ad evitare il contatto visivo diretto. Questo perché Clementine, mia moglie e io abbiamo imparato di recente, è autistico.
Clementine è stata ufficialmente diagnosticata con autismo a 21 mesi. Per essere più precisi, le è stato diagnosticato un "lieve autismo". Mia moglie ed io non siamo sicuri se la sua diagnosi sarà una condizione che cambierà la vita o non avrà alcun impatto. Se fosse stato qualche anno fa, Clementine, ci è stato detto, sarebbe stata diagnosticata
Dopo aver sentito la diagnosi di Clementine per la prima volta, io e mia moglie abbiamo avuto reazioni molto diverse. Lei è scoppiata subito a piangere. Ha pianto per giorni. Ed è ancora in procinto di piangere la "vita perfetta" che abbiamo immaginato per i nostri figli. La mia reazione emotiva non è stata così immediata.
Per prima cosa ho dovuto contestualizzare la diagnosi di Clemmy. Ho passato i primi 30 anni della mia vita lottando per superarne diversi ansia disturbi. Contro ogni aspettativa, inclusa la mia, ora sono un avvocato esperto in processi e un cabarettista. Mia moglie è ancora più un enigma: una psicologa clinica con disordine bipolare. Si presenta come questa figura esilarante e spensierata, ma la realtà è che è cronicamente suicida e lotta ogni giorno per alzarsi dal letto. Se "l'autismo lieve" si rivela essere la croce di Clemmy da sopportare, non è più scoraggiante, ho pensato, dei fardelli che io e mia moglie abbiamo già superato.
La più grande paura di mia moglie è che Clementine venga spietatamente derisa e vittima di bullismo per tutta la sua infanzia. Ma sono più preoccupato che Clementine si senta inferiore a Penelope,
Ma di certo non sono senza le mie preoccupazioni. La più grande paura di mia moglie è che Clementine venga spietatamente derisa e vittima di bullismo per tutta la sua infanzia. Ma sono più preoccupato che Clementine si senta inferiore a Penelope, il che è vero che deriva dalla mia esperienza di gemella. Mio fratello ed io siamo entrati all'asilo nell'autunno del 1983. L'asilo era una mezza giornata per la maggior parte dei bambini, ma una giornata intera per me. Ricordo vividamente il primo giorno di scuola: non ricordo di aver aspettato l'autobus o di aver salutato mia madre, ma riesco ancora a immaginare mio fratello che torna a casa a mezzogiorno.
Prima dell'asilo, abbiamo sostenuto un esame di "ingresso" per individuare eventuali problemi di apprendimento. Come risultato del mio punteggio evidentemente basso in una parte del test, la scuola mi ha suggerito di spendere il mio Scuola materna pomeriggi frequentando un programma chiamato KEEP. Non ricordo molto di quello che abbiamo fatto in KEEP. Ciò che ovviamente è rimasto con me è il fatto che mi ha individuato come "diverso" - anche da mio fratello. Speravo fosse diverso per mia figlia.
Il nostro pediatra ha sollevato per la prima volta preoccupazioni sull'autismo durante il controllo del benessere di 12 mesi di Clementine. Senza alcuno stimolo da parte nostra, ha usato la parola "auto-stimolarsi” per descrivere il modo in cui Clementine si rilassava a volte durante la visita. Mia moglie si rese subito conto di ciò che il pediatra suggeriva e crollò all'istante. Avevamo già i nostri sospetti, ma abbiamo pensato che fosse troppo prematuro per il medico dare l'allarme. I professionisti specializzati nella diagnosi dell'autismo non tenteranno nemmeno di fare una diagnosi definitiva fino a 18 mesi. L'autostimolarsi è un tratto comportamentale associato all'autismo, ma rientra anche nel regno del comportamento infantile "normale". Quando ho confrontato il pediatra con questa linea di pensiero, lei ha fatto marcia indietro e si è scusata per aver causato qualsiasi angoscia inutile.
Certo, non sarebbe stato così male se non fosse stato qualcosa a cui avevamo già pensato. Anche prima che le nostre ragazze potessero gattonare, ho notato un netto contrasto tra la qualità del contatto visivo tra Penelope e Clementine. Penny ha sempre dimostrato più interesse per le persone, esibendo un contatto visivo particolarmente intenso e prolungato. Clementine invece è sempre stata più interessata alle cose. Mentre Penny studiava i contorni del mio viso, Clementine passava 30 minuti a giocare con un minuscolo cartellino attaccato al cellulare da terra. Penelope gioca regolarmente con la figlia del nostro vicino, che ha qualche mese in più. Clementine vuole chiaramente impegnarsi con loro, ma qualcosa la trattiene. Nonostante tutte queste osservazioni, io e mia moglie pensavamo che il contrasto tra Penelope e Clementine potesse essere attribuito alla personalità. Vorremmo persino scherzare sul fatto che Penelope fosse una comica come suo padre e che Clementine fosse una misantropo, come sua madre.
Nelle settimane successive alla nostra visita per il benessere, io e mia moglie eravamo più preoccupati per lo sviluppo fisico di Clementine. Mentre Penny ha iniziato a camminare a 10 mesi, Clementine aveva ancora problemi a sedersi. È stata approvata per la terapia fisica, ma abbiamo avuto problemi a connetterci con un terapista adatto. L'unico terapista che si è presentato a casa nostra era allergico ai gatti e non avrebbe nemmeno varcato la soglia. Clementine ha finalmente iniziato a camminare a 16 mesi, ben all'interno del range normale. Dopo tutto quello stress, c'era molto rumore per niente.
Ma proprio mentre stavamo per prendere aria, era tempo per il controllo del benessere di 18 mesi di Clementine. Abbiamo programmato questo con un pediatra diverso per provare un paio di occhi nuovi. Non avevamo intenzione di discutere di autismo, ma si è manifestato quando abbiamo espresso la nostra preoccupazione per Clementine's sviluppo del linguaggio. A 18 mesi, un bambino dovrebbe essere in grado di dire diverse (singole) parole, dire e/o scuotere la testa "no" e indicare a qualcuno ciò che vuole. Clementine non ha soddisfatto nessuna di queste minime aspettative.
Sebbene sia io che mia moglie siamo entrati nella valutazione aspettandoci la diagnosi, era ancora stridente quando è diventata ufficiale
Il pediatra ha fatto un rinvio per far valutare Clementine per i programmi di intervento precoce, inclusa una valutazione per l'autismo. Nel giro di poche settimane, Clementine è stata approvata per i servizi attraverso l'intervento precoce, compresa la logopedia, la terapia occupazionale, l'istruzione speciale e una valutazione dell'autismo. Quando le è stata diagnosticata, stava ricevendo una terapia domiciliare settimanale da più di un mese.
Clementine è stata valutata da uno psicologo a casa nostra. Si sedette sul pavimento di fronte allo psicologo. Posò un selezionatore di forme ai suoi piedi e la invitò a collocarvi gli oggetti. Tuttavia, ogni volta che tentava di inserire un oggetto in un foro, lui lo bloccava con le mani. Un bambino "normale", ha detto, prima o poi guarderà al valutatore come a una forma di comunicazione. Clementine, invece, è rimasta concentrata sugli oggetti, cercando ripetutamente di spostarli con la forza. Le ha persino impedito di lasciare il soggiorno, e ancora non è riuscita a offrire alcun contatto visivo significativo. Durante l'intero esame, ha mostrato gesti limitati, scarse capacità di imitazione, non ha usato un linguaggio espressivo funzionale e ha persino avuto difficoltà a rispondere al suo nome. Il lato positivo è che Clementine non ha mostrato alcun auto-stimolante durante l'esame.
Sebbene sia io che mia moglie siamo entrati nella valutazione aspettandoci la diagnosi, era ancora stridente quando è diventata ufficiale. Mia moglie ha cercato di trattenere le lacrime, ma è stata di nuovo sopraffatta. Potrebbe non essere stata sorpresa dalla diagnosi, ma non era ancora pronta ad accettarla.
Subito dopo la valutazione, lo psicologo si è preso del tempo per rivolgersi all'elefante nella stanza: "Abbiamo fatto qualcosa di sbagliato come genitori?" La sua risposta è stata, in breve, no. La causa, secondo il medico, è probabilmente genetica e non ha nulla a che fare con le decisioni genitoriali che abbiamo preso fino a questo punto. Naturalmente, è naturale guardare indietro e indovinare alcune pratiche o scelte che sono state fatte lungo la strada.
Fortunatamente, io e mia moglie abbiamo prove concrete che i fattori ambientali non hanno causato l'autismo di Clementine. Abbiamo avuto uno studio gemello nella vita reale. Penelope è stata esposta agli stessi fattori ambientali e non mostra segni di autismo.
Mi preoccupo anche per Penelope. Ho appreso dopo la diagnosi che i circa sette milioni di americani "a sviluppo tipico" i bambini che hanno fratelli con disabilità affrontano molte delle stesse sfide - e gioie - dei loro genitori
I genitori si aspettano che i gemelli siano diversi. Ma quanto diverso non immagini mai. Ora è chiaro quanto sia diversa la loro crescita. Penelope si è sviluppata all'avanguardia e continua a eccellere in molte aree. L'altro giorno, ha iniziato a snocciolare l'alfabeto mentre attraversava un percorso a ostacoli. È stato fantastico, eppure, mi sono sentito in colpa per aver applaudito il suo successo. A volte, è difficile entusiasmarsi per i risultati di Penny senza sentirsi in colpa per i limiti di Clementine. Non vogliamo che Clementine si senta in colpa per le proprie capacità e tuttavia non vogliamo che Penelope si senta trascurata mettendo a tacere la nostra eccitazione.
Mi preoccupo anche per Penelope. Ho appreso dopo la diagnosi che i circa sette milioni di americani "a sviluppo tipico" i bambini che hanno fratelli con disabilità affrontano molte delle stesse sfide - e gioie - dei loro genitori. Ma affrontano anche una serie di altri problemi. Ad esempio, alcuni si risentono delle richieste poste loro in tenera età dai loro fratelli; molti si sentono trascurati dai loro genitori spesso oberati di lavoro.
Ci siamo già sentiti cadere in questa trappola. Sembra impossibile non farlo. Anche se eravamo consapevoli di questi potenziali problemi, io e mia moglie abbiamo immediatamente spostato le nostre risorse emotive verso Clementine. Ciò significava che involontariamente iniziammo a prestare meno attenzione alla sorella gemella. Prima della diagnosi, la mia routine mattutina con le ragazze prevedeva in genere un'ora circa di TV, o il tempo necessario per orientarmi. Ora, tutto dipende da quale bambino si sveglia per primo. Se siamo solo io e Penny, sono affari come al solito (Peppa Pig, Sesame Street, Alla rovescia, Moana, eccetera). Tuttavia, se Clementine è la mattiniera, la lezione è in sessione. Mi sento sotto pressione per evitare la TV a tutti i costi e coinvolgerla in giochi e attività pro-sociali.
È un po' travolgente. Fortunatamente, abbiamo un aiuto per Clementine. Attraverso il programma di intervento precoce di New York, ora ha diritto a un massimo di 20 ore a settimana di terapia e istruzione. Inoltre, gli istruttori non sono lì solo per aiutare Clementine. Gran parte del loro lavoro è insegnare a me e mia moglie come lavorare ed educare un bambino autistico. Gli studi dimostrano che l'intervento comportamentale intensivo precoce migliora l'apprendimento, la comunicazione e le abilità sociali nei bambini piccoli con disturbi dello spettro autistico. È anche possibile che Clementine elimini alcuni sintomi nel tempo e non sia sintomatica quando entra all'asilo. Mentre sono in ansia per la strada da percorrere, sono ottimista per il suo futuro.
Mentre sono in ansia per la strada da percorrere, sono ottimista per il suo futuro.
Tuttavia, mi ci vorrà un po' per trattare le mie ragazze in modo diverso. L'altro giorno, io e mia moglie stavamo giocando con le ragazze nel nostro patio all'aperto. Penelope e Clementine stavano scarabocchiando con il gesso, un passatempo che piace molto a entrambe. Eravamo là fuori da un'ora buona quando Penelope si è improvvisamente annoiata e ha voluto entrare. Se n'è andata. Pochi minuti dopo, ho chiesto a Clementine se voleva entrare, cosa che è stata accolta con una completa mancata risposta. Ha appena continuato a scarabocchiare senza preoccuparsi del mondo. Alla fine è arrivata l'ora di cena, e ho detto a Clementine che dovevamo tornare dentro. Ancora una volta, ha continuato a scarabocchiare. Decisi di rientrare e di aspettare vicino alla porta, aspettandomi che Clementine mi seguisse. Se fosse stata Penny, mi sarebbe corsa dietro. Tuttavia, Clementine ha continuato a ignorarmi.
Poi è scattato: Clementine non è come la maggior parte dei bambini. Anche se non sono esattamente sicuro di cosa ciò comporti, conosco mia figlia; e so che le piace la solitudine. Non posso attirarla, ma forse posso costringerla con la mia pura presenza. Quindi, sono tornato fuori. Clementine sorrise da un orecchio all'altro e salì sulle mie ginocchia. Indugiò un attimo e mi prese per il naso. Entrambi abbiamo riso ad alta voce. Un attimo dopo, lasciò cadere il gesso e tornò dentro, senza nemmeno guardarmi.
"Forse è questo che vuol dire avere un bambino autistico", ho pensato. Poi, per la prima volta dalla diagnosi, sono crollato. Non credo fossero lacrime di dolore. È stato dalla gioia di imparare a capire mia figlia.
