Ogni bambino ha i suoi piccoli capricci. Tagliano le etichette dalle loro magliette, detestano la consistenza delle banane o evitano le luci fluorescenti. Ma per alcuni bambini, stimoli sensoriali può essere così opprimente da compromettere le funzioni quotidiane. Non possono concentrarsi a scuola e crollare al supermercato. Il prurito di un cartellino su una maglietta rovina loro tutta la giornata. Ecco cosa significa avere un disturbo dell'elaborazione sensoriale, o SPD, una condizione controversa caratterizzata dalla difficoltà di elaborare le informazioni sensoriali, inclusi suono, tatto e gusto.
Alcune persone con SPD si sovraccaricano rapidamente; quello che può sembrare a una persona neurotipica come un innocuo ticchettio dell'orologio può causare in neurodivergente bambini sintomi fisici come mal di testa, nausea e vomito, oltre a un grave disagio emotivo. Ma altri potrebbero non rispondere affatto a tali stimoli: SPD include anche le persone che sono poco reattive agli stimoli ambientali, quelle che sembrano raggiungere solo la musica più alta o i colori più brillanti.
Ma una diagnosi SPD rimane controversa. L'edizione più recente del Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali (DSM-5), che l'American Psychiatric Association ha pubblicato nel 2013, non includeva l'SPD. Coloro che hanno familiarità con la situazione affermano che mentre l'APA ha considerato la condizione, alla fine ha concluso che non c'erano prove sufficienti in quel momento per supportare la SPD come disturbo autonomo.
Il problema non è se i problemi di elaborazione sensoriale esistono (lo fanno), ma se sono un sintomo di altri disturbi o un disturbo a sé stante. Questo perché SPD è più comunemente visto nei bambini con disturbo dello spettro autistico, quasi tutti hanno problemi di elaborazione sensoriale. I problemi di elaborazione sensoriale sono anche associati al disturbo da deficit di attenzione/iperattività (ADHD), disturbi d'ansia e disturbi della coordinazione dello sviluppo, poiché l'SPD può anche influenzare le capacità motorie di un bambino. "È trasversale a ogni diagnosi", afferma Lindsey Biel, terapista occupazionale e autore di Crescere un bambino sensoriale intelligente. Ma crede anche che l'SPD possa apparire da solo, cosa con cui molti operatori sanitari non sono d'accordo.
"Poiché non esiste un quadro universalmente accettato per la diagnosi, il disturbo dell'elaborazione sensoriale in genere non dovrebbe essere diagnosticato", ha scritto l'American Academy of Pediatrics nel 2012 nel suo comunicato ufficiale su SPD.
Questo disaccordo fondamentale rende anche tendenziosi gli interventi basati sui sensori. Nella sua stessa politica, l'AAP ha avvertito che la ricerca sulla terapia di integrazione sensoriale, che può includere cose come indossare giubbotti appesantiti o desensibilizzare i pazienti ai sensi con spazzole o palline, era "limitato e inconcludente". Mentre “la terapia occupazionale con l'uso di le terapie sensoriali possono essere accettabili come una delle componenti di un piano di trattamento completo", ha esortato alla cautela tra i pazienti e fornitori. (L'AAP ha detto a Fatherly che ha in programma di rivedere la sua politica, sebbene questi sforzi siano ancora nelle prime fasi.)
"In questo momento c'è una tendenza per tutti a pensare che tutto sia sensoriale perché è molto più comodo pensare 'Oh, è un problema sensoriale!' e non 'Mio figlio si comporta male'", dice Biel. Ma una nuova ricerca sta aiutando a definire cos'è l'SPD - e cosa non è - e cosa potrebbe essere fatto per aiutare i bambini e le famiglie che lottano con la condizione.
Alison Lane, un terapista occupazionale e professore presso l'Università di Newcastle, in Australia, dove studia le caratteristiche sensoriali dell'autismo disturbi dello spettro dice che alcune strategie, come la modifica ambientale e il massaggio qigong, mostrano risultati promettenti nei bambini con autismo. Altri, come i giubbotti appesantiti, non hanno prove sostanziali a sostegno.
Anche così, gran parte della scienza esistente ha seri limiti. Gli interventi sensoriali sono attualmente basati su piccoli studi condotti principalmente su bambini con disturbo dello spettro autistico, che potrebbero creare un pregiudizio nella nostra comprensione della condizione. Anche la ricerca non è stata molto sfumata. Gli autori dello studio hanno avuto la tendenza a mettere insieme tutti gli stimoli sensoriali e le presunte soluzioni, invece di valutarli uno per uno. E molti interventi mancano di una base teorica per spiegare come potrebbero effettivamente funzionare nella mente e nel corpo per creare il cambiamento.
Questo è frustrante per i genitori che oggi hanno a che fare con i problemi di elaborazione sensoriale di un bambino. Senza una categorizzazione formale nel DSM-5, pagare per il trattamento può essere difficile. "L'assicurazione non lo coprirà", dice Biel. I terapisti occupazionali possono spesso trovare una soluzione alternativa, fatturando, ad esempio, i bambini con "deficit funzionali" con esperienza di SPD. Ma il limbo dei rimborsi può ancora essere un duro colpo per le famiglie.
È difficile anche in altri modi. "Questi sono problemi davvero difficili che causano molto stress nelle unità familiari", afferma Lane. Quando i bambini di solito crollano a causa di stimoli apparentemente innocui, i genitori e i fratelli sono colpiti dalle ricadute. Di conseguenza, afferma Lane, "sono molto suscettibili alla disinformazione", rendendo ancora più importante una ricerca più solida.
Se scienziati come Lane possono orchestrare studi più grandi e migliori, potrebbero presto essere in grado di analizzare quali saranno gli interventi lavorare in modo affidabile per quali pazienti e quando - e ridurre la confusione e le false partenze che tante famiglie sperimentano quando cercano trattamento. Lane sospetta che il risultato finale sarà "un approccio di medicina personalizzata" che combina in modo efficiente ed efficace interventi sensoriali, comportamentali e psicologici.
“Tutti vogliono sapere, mio figlio starà meglio? Riesce a riparare questo?" Biel mi dice. "Posso dire che i bambini migliorano e imparano a tollerare le cose".
