Differenze cerebrali come autismo, ADHD, e dislessia non sono qualcosa da curare, ma qualcosa da abbracciare come parte della diversità umana. Questa è la visione della "neurodiversità", un termine coniato dal sociologo australiano Judy Singer nel 1998. Il movimento per la neurodiversità sottolinea una rivalutazione basata sulla forza di diagnosi mediche precedentemente negative e lavora per una maggiore consapevolezza e inclusione della comunità per tutti. Quindi, certo, i bambini neurodivergenti hanno modi atipici di navigare nel mondo, ma questo fa parte di ciò che li rende speciali.
Nel video qui sopra, Singer e Lawrence Fung, MD, PhD, uno psichiatra specializzato in autismo e direttore dello Stanford Neurodiversity Project, parla con la moderatrice Micaela Birmingham della neurodiversità in tutte le sue forme. In questa puntata di Mamma spaventosa'dal vivo. Opera. Thrive serie, creato in collaborazione con Paterno, discutono perché la neurodiversità è importante da abbracciare a casa, a scuola e nei luoghi di lavoro, come navigare in comportamenti atipici in pubblico e come sostenere più risorse per il tuo bambino neurodivergente a scuola.
Quanto segue è stato modificato per lunghezza e chiarezza.
Dottor Fung, ci sono una serie di diagnosi mediche che potrebbero rientrare nella categoria della neurodiversità. Potresti descriverne qualcuno?
Lawrence Fung: Queste condizioni includono autismo, disturbo da deficit di attenzione/iperattività, dislessia o discalculia, un problema con i calcoli. E non si ferma qui. Ad esempio, l'epilessia può anche essere considerata una condizione neurodiversa.
Judy Singer: Posso aggiungerne altri due? Uno di questi è la sindrome di Tourette, che è abbastanza comune. E la balbuzie, che è una disabilità del linguaggio.
Puoi dirci qualcosa in più sul movimento per la neurodiversità e su come si relaziona alla giustizia sociale?
JS: Fondamentalmente, è venuto fuori dal movimento di autodifesa autistica. E il movimento è solo una cosa il cui tempo era arrivato. L'ho pensato come qualcosa nello stampo del movimento femminista o gay. È un movimento senza leader. Nessuno sta dicendo loro cosa fare. È un movimento in evoluzione. La stessa definizione di neurodiversità sta cambiando; alcune persone hanno idee diverse su cosa significhi.
Judy, ti descrivi come una delle tre generazioni di donne Singer da qualche parte nello spettro autistico. In che modo le tue esperienze da bambino hanno informato l'idea di neurodiversità?
JS: È iniziato con mia madre, perché non era come nessuno che conoscevo. Avrebbe avuto enormi difficoltà per essere normale. In realtà, il mio lavoro è diventato famoso in un articolo in un libro accademico intitolato "Perché non puoi essere normale per una volta nella tua vita?" Glielo dicevo spesso. Mio padre me lo diceva a volte. Perché non puoi semplicemente essere come le altre ragazze, avere amici, sposarti, fare il medico e andare all'università? Cosa c'è di così difficile?
Sono sempre stato un estraneo. E in realtà sono disprassico. Quindi in Australia è stato semplicemente orribile perché lo sport è molto apprezzato qui. Ero sempre l'ultimo ad essere scelto nelle squadre e umiliato dagli insegnanti di Phys Ed. Ma ero al sicuro in classe perché ero un bravo studente, mentre altre persone, come i bambini dislessici, hanno vissuto un orrore assoluto. Ed è quello che speriamo di cambiare.
Dr. Fung, come padre di un figlio autistico, come ha gestito le sfide genitoriali che si sono presentate?
Mia madre è morta un paio di anni fa, ma mi ha insegnato molto. Non è andata al college. Si è appena diplomata al liceo. Ma quello che ha detto quando a mio figlio è stata diagnosticata per la prima volta e stava attraversando molte sfide, mi ha detto di amarlo di più. Mi è rimasto in mente.
In sostanza, gli diamo tutte le opportunità che ci vengono in mente che potrebbero essergli utili. Non è facile per lui. Quando gli è stata diagnosticata per la prima volta all'età di 4 anni, non parlava. Non ero abbastanza sicuro di come avrebbe gestito la scuola, di come avrebbe fatto amicizia. Nel corso del tempo, con tutte le opportunità che gli abbiamo dato, è passato gradualmente dal bisogno di aiuto individuale quando era all'asilo alla scuola media, ha detto: "Probabilmente starò bene".
Ricordo ancora che alcuni dottori dissero che sarebbe stata una corsa dura per lui alle medie perché avrebbe avuto bisogno di andare in classi diverse e sarebbe stato confuso. Ma abbiamo avuto fede e lo abbiamo amato e abbiamo fatto del nostro meglio per dargli il miglior aiuto possibile quando ne ha bisogno. E ora ha 17 anni e si iscrive all'università. Ha ancora bisogno di assistenza qua e là, ma nel complesso è uno studente decente. Quando aveva 4 anni, non riuscivo a pensare a come sarebbe stata la strada. La traiettoria è molto diversa da una persona all'altra. Ma una cosa è la stessa: i genitori amano i loro figli. Ma genitori, dovete amare di più i vostri figli.
Dr. Fung, suo figlio ha mai lottato con comportamenti in situazioni in cui gli altri non erano attrezzati per essere di supporto? Cosa succede quando sei in Target e ricevi sguardi critici da altre persone che non si rendono conto di cosa sta vivendo tuo figlio?
LF: Quando mio figlio aveva 2 anni, stavamo visitando la famiglia in Canada. E sicuramente la mia famiglia mi stava guardando e diceva: "Cosa stai facendo con il nostro nuovo membro della famiglia qui?" Sembra che i genitori di bambini neurodivergenti di solito siano i bersagli. La gente pensa che i genitori non stiano facendo la cosa giusta per il bambino, ed è per questo che il bambino si comporta male.
Molte famiglie nella mia clinica hanno problemi simili. E a volte la sfortunata conseguenza è che si allontanano dai luoghi pubblici e hanno paura di essere guardati o addirittura di dire loro qualcosa. Non sarà molto salutare nel tempo se non vanno in luoghi pubblici.
Ci sono alcune condizioni che, diciamo, l'ADHD, ad esempio, quando il bambino sta avendo l'iperattività e il impulsività nei luoghi pubblici, sicuramente potrebbero esserci cose su cui davvero non puoi fare molto comportamentale. E a volte, questi bambini possono rispondere abbastanza bene ai farmaci e possono avere un comportamento migliore nei luoghi pubblici. Ma a volte non è correlato all'iperattività o all'impulsività. È solo il modo in cui il bambino si comporta in modo diverso socialmente. Questo accade con molti bambini nello spettro autistico; non capiscono molto il mondo sociale. Quando arrivano in un ristorante, possono fare cose che non sono comprese. Sono fraintesi dagli altri.
Per i bambini, soprattutto i bambini più piccoli, questa situazione è facile da gestire. Molte volte i genitori possono spiegare agli altri che "Mio figlio è nello spettro, per favore perdonaci". Allora tutti saranno molto affettuosi e forse cercheranno di aiutare. Ma se rimani in silenzio e te ne vai, non servirà a niente. Ciò farebbe solo pensare ad altre persone: "Questo è stato un altro cattivo genitore. Per qualsiasi motivo, non possono gestire il loro bambino".
JS: Mia figlia, quando era vittima di bullismo a scuola e la gente pensava che fosse strana e strana, è arrivata una società per l'autismo e hanno tenuto un corso sull'autismo e su ciò che aveva Ellie. E ha cambiato le cose. Il più grande bullo è diventato il suo più grande protettore.
Come si fa a dire la differenza tra i sintomi e il comportamento fastidioso dei bambini? Come fai tu, come genitore, a distinguere quando un bambino ha bisogno di un po' di amore e supporto in più rispetto a quando devi chiuderlo perché è fastidioso?
LF: Scopri se il comportamento provocatorio si verifica solo in un ambiente particolare, come a casa rispetto a scuola e casa. Se succede tutto il tempo, allora la possibilità che sia ADHD è più alta. Se è influenzato dall'ambiente, non è potenzialmente a causa dell'ADHD. Questo è un modo molto generale di pensarci. Se hai la condizione, la condizione non scompare se entri in un'impostazione diversa.
Un'altra cosa è il tempismo. Alcuni bambini con ADHD assumono farmaci e alla fine della giornata il farmaco svanirà. Quindi non sono in grado di fare quello che farebbero meglio prima dopo aver preso i loro farmaci.
La formazione degli insegnanti nel campo della neurodiversità è migliorata o ampliata?
LF: Molti dei metodi che vengono insegnati agli insegnanti per l'educazione speciale, se sono formati con l'educazione speciale, sono capire cosa c'è che non va e provare a risolverlo. È come il modello medico di cercare di trovare il sintomo e poi trovare una cura o un trattamento per rendere le cose più normali. Il paradigma della neurodiversità è diverso. Stiamo abbracciando le tensioni di tutti.
Ad esempio, molte volte nell'insegnare ai bambini come capire i saggi e così via, hanno bisogno di vedere il quadro generale. Questo è qualcosa in cui i bambini dello spettro non sono molto bravi. Ma possono essere molto bravi nei dettagli. E ci sono alcuni argomenti che riguardano davvero i dettagli. Se vuoi che qualcuno conosca tutti i dettagli, il bambino nello spettro li conoscerà.
Nel contesto educativo, l'utilizzo dell'approccio basato sulla forza è stato un invito impegnativo. Se il bambino non avrà l'opportunità di essere visto in modo più positivo, allora gli insegnanti non vedranno il lato positivo della loro neurodivergenza. Penso che sia necessario che i distretti scolastici locali e forse lo stato, o anche il governo federale, investano nei bambini in base ai loro punti di forza.
Judy, riesci a pensare a qualche esempio, magari con tua figlia, in cui aveva una forza molto più avanzata di quella che avrebbe potuto avere un bambino neurotipico in quella situazione?
JS: Ho semplicemente lasciato che mia figlia facesse ciò in cui è brava. Mia figlia ora ha 34 anni ed è brava nella narrativa per giovani adulti. Ha letto ogni libro che sia mai stato scritto. Ha un blog che tutti seguono. Figlia mia, beh, a causa del COVID, non c'è stato molto lavoro. E la situazione lavorativa non è stata buona per lei. Ma non mi ha particolarmente infastidito perché qui abbiamo una pensione di invalidità abbastanza ragionevole. Non c'è pressione. E mia figlia ha trovato le cose che ama. Ama il teatro musicale. Mi ha trascinato dentro. Ora siamo entrambi nel teatro musicale. Fa parte di un gruppo di scrittori. E infine, ha trovato un lavoro fisso che utilizza le sue capacità di lettura e scrittura.
Dr. Fung, ci parli della sua ricerca che si concentra su programmi di occupazione specializzati volti a tassi di fidelizzazione e qualità della vita più elevati per le persone neurodivergenti. Immagino che questo abbia molto a che fare con questa mentalità di forza?
LF: Questa è un'iniziativa speciale del Dipartimento di Psichiatria di Stanford e la chiamiamo un modello di neurodiversità basato sulla forza. Lo usiamo come principio organizzativo per insegnare alle parti interessate come rendere il posto di lavoro più favorevole alla neurodiversità. Crediamo che non sia solo importante insegnare all'individuo neurodivergente come lavorare. È altrettanto importante che i datori di lavoro abbraccino la neurodiversità. Perché la neurodiversità è una cosa potente. Quando le persone hanno diversi tipi di cervello, menti diverse, hai innovazione. Con prospettive diverse, puoi risolvere i problemi a un livello diverso.
Le persone nello spettro possono far risparmiare alle aziende decine di milioni di dollari. La neurodiversità può essere considerata un vantaggio competitivo. Quindi non è solo positivo per l'azienda pensare di assumere persone neurodivergenti come una questione di giustizia sociale, ma riguarda anche i loro profitti. Avendo individui neurodiversi in mezzo a loro, possono aumentare la produttività e l'innovazione. Ecco come lo spieghiamo alle aziende.
Una volta che siamo in grado di trovare persone nello spettro che sanno di cosa sono appassionate, le aiutiamo a trovare lavoro, livellare il campo di gioco e farsi assumere. In termini di interviste, ci assicuriamo che ci siano alloggi. La maggior parte delle volte in cui le persone neurodiverse stanno lottando per trovare un lavoro, non è a causa delle loro qualifiche. A volte è il modo in cui viene condotta l'intervista; se l'azienda intervista in un modo che provoca ansia, le prestazioni dell'individuo nell'intervista non saranno altrettanto buone.
Vogliamo portarlo via. Ci assicuriamo che ci sia abbastanza comprensione di come sarà l'intervista. E se sembra che causerà troppa ansia, dobbiamo livellare il campo di gioco apportando modifiche. Molte aziende sono disposte a collaborare con noi durante la fase di colloquio. E dopo che hanno trovato la persona giusta, continuiamo ad aiutare l'azienda e l'individuo neurodivergente attraverso un supporto continuo quando sono al lavoro.
