"Dicono che abbia l'autismo."
Non ho accompagnato mia moglie all'appuntamento con il pediatra dello sviluppo. Avevo preso un paio di giorni di malattia non molto tempo prima e non pensavo che sarebbe stato prudente prenderne un altro. Ricordo di averle detto che non ero preoccupato. «È solo un po' indietro» avevo detto. “Ero dietro. Ho dovuto andare in terapia e tutto il resto. Guarda, ha solo 2 anni. Abbiamo un sacco di tempo per lui per recuperare.“
Non me lo perdonerò mai per questo.
Dopo che mia moglie ha condiviso la sua notizia, ho fissato il ricevitore scioccato. Ero così sicuro.
«Aspetta» balbettai. “Usa le parole! Mi guarda negli occhi! Ama essere amato! Non è quello che fanno i bambini autistici.
"Tesoro, il dottore è positivo", ha detto. “Soddisfa tutti i criteri. Ce l'ha.» Singhiozzava al telefono.
Fu allora che appresi il primo e più importante fatto sull'autismo: se hai incontrato un bambino autistico, hai incontrato solo un bambino autistico.
Questa storia è stata presentata da a
Quando tuo figlio riceve una diagnosi di autismo, corri a capofitto in una ripida curva di apprendimento. Dividi il tuo tempo tra l'educare te stesso sulla condizione e la ricerca di qualsiasi segno che tuo figlio sarà ancora in grado di condurre una sorta di "normale vita." Potresti ritrovarti a leggere quegli articoli su carenze di vitamina B, batteri intestinali e febbri che "spezzano l'autismo" quando tuo figlio è malato. Scoprirai soluzioni eccessivamente semplici per una situazione oltremodo complessa.
Ci siamo anche imbattuti in una serie di "termini comuni" associati all'autismo. Abbiamo usato di più questi:
- Disturbo dello spettro autistico: un termine generico per un ampio spettro di disturbi dello sviluppo neurologico che influenzano la capacità di un bambino di interagire, comunicare, relazionarsi, giocare, immaginare e imparare. Segni e sintomi sono visibili nella prima infanzia.
- Ecolalia: La ripetizione di parole, frasi, intonazione o suoni. I bambini autistici mostrano spesso ecolalia nel processo di imparare a parlare.
- Iperreattività: ipersensibilità o iperreattività agli input sensoriali.
- Comportamenti ripetitivi e interessi ristretti: Comune nei bambini autistici. Potrebbe sembrare che abbiano comportamenti strani o insoliti, come un forte interesse per un particolare tipo di oggetto (ad es. pelucchi, capelli delle persone), parti di oggetti o determinate attività.
Dopo quasi cinque anni, stiamo ancora aggiungendo nuove espressioni al nostro lessico; man mano che nostro figlio cresce, incontriamo nuovi termini e sfide.
Mio figlio, però, è più di quelle descrizioni mediche. Vorrei aggiungere alcuni dei nostri al nostro elenco di termini comuni, unici per lui e per come incontra il mondo.
- "Ciao, piccola!": Il suo saluto standard, un'indicazione della sua eccitazione nel vederti.
- "Abbracci?": autoesplicativo. Questo bambino è il bambino più abbracciante che tu abbia mai incontrato.
- "Solletico?": Non tanto una domanda quanto una richiesta per la fornitura immediata di input sensoriali attraverso rigorosi abbracci da orso e solletico alle estremità.
- "Moke!": Una richiesta di sostentamento, solitamente della persuasione lattiero-casearia, ma comprendente anche pollame distribuito sotto forma di crocchette.
- "Woo-hoo!": E 'acceso.
Ha sviluppato queste espressioni mentre ci affrettavamo a trovare le migliori terapie e strumenti per aiutarlo. I professionisti ci hanno fatto sapere che, nonostante le nostre preoccupazioni, nostro figlio stava andando avanti con la sua piccola vita felice, trovando i suoi modi per farci sapere di cosa aveva bisogno.
Nostro figlio ha fatto - e continua a fare - grandi progressi nella comunicazione sin da quei primi giorni. Ma questi tentativi di comunicazione sono serviti come segni di un altro termine, uno più importante di tutti quelli che si trovano nelle risorse online o nelle riviste mediche:
- Speranza: un atteggiamento basato su un'aspettativa di risultati positivi, relativi a eventi e circostanze della propria vita o del mondo in generale.
Quel particolare termine - insieme al suo frequente compagno, "amore" - ci fa andare avanti. Ci hanno aiutato a riconoscere che l'unico vero indicatore di successo è la felicità del nostro ragazzo e ciò che prova per se stesso. Non si tratta di ciò che vogliamo per lui. Riguarda ciò che vuole per se stesso e ciò che gli porta felicità. Si tratta di vivere alle sue condizioni, oltre a speranza, amore, abbracci e moke. Questi sono i termini che contano.
Un uomo-bambino troppo cresciuto e conoscitore della cultura geek, Jeremy Wilson si sta sforzando di crescere i suoi due figli per essere uomini più responsabili e autorealizzati di lui. Finora non stanno collaborando. Puoi seguire le loro buffonate su fatherhoodinthetrenches.com.
Questo articolo è stato originariamente pubblicato su
