Com'è avere un bambino prematuro

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Come giornalista di lunga data che aveva riportato da zone di guerra e disastri naturali, avevo assorbito la mia parte di immagini che la maggior parte delle persone preferirebbe non vedere da vicino. In Cambogia nei primi anni '90, ho intervistato un uomo che aveva perso tutti e 4 gli arti a causa di una mina, i suoi moncherini avvolto in sudicie bende e il busto coperto di mosche ronzanti, mentre giaceva in un primitivo letto d'ospedale. In Thailandia, dopo lo tsunami nell'Oceano Indiano, ho attraversato un obitorio improvvisato dove centinaia di corpi gonfi e deformi giacevano sul terreno per l'ispezione delle persone in cerca di persone care. Ho pensato, Ecco come appare una persona dopo essere stata immersa nell'acqua di mare per 24 ore.

Stavo per scoprire che aspetto ha un bambino dopo appena 5 mesi e mezzo nel grembo materno. Questa volta mi è mancata la distanza che isola i giornalisti dalle tragedie in cui ci inseriamo alla ricerca di una storia. Questo era mio figlio.

Sebbene la data di scadenza di mia moglie fosse alla fine di gennaio, qui eravamo in ospedale una mattina di inizio ottobre. Nostra figlia era in qualche modo arrivata, tagliata fuori da mia moglie in un cesareo d'emergenza eseguito pochi minuti dopo la nostra terrificante corsa all'ospedale. Ero arrivato in taxi dall'aeroporto, dove ero stato a pochi secondi dall'imbarco su un volo la mattina presto quando Deanna ha chiamato dal nostro appartamento per riferire che stava soffrendo atrocemente e che lottava per prendersi cura della nostra bambina di 13 mesi figlio.

Ma questo non era un aborto spontaneo, anche se non sembrava affatto un parto. Era un purgatorio surreale tra la vita e la morte.

Dato che la gravidanza di Deanna era stata completamente priva di complicazioni, inizialmente ho minimizzato il pericolo. Ma nell'alba grigia durante il viaggio verso l'ospedale, mentre rievocavo nella mia mente l'agonia che era stata nella sua voce, passai a un'altra modalità: l'autoconservazione. Mi sono detto che probabilmente si trattava di un aborto spontaneo. Abbiamo avuto un bambino meraviglioso, turbolento e sano che in nessun modo ci ha lasciato a corto di meraviglie quotidiane. Forse avremmo un altro bambino; forse no. Ad ogni modo, staremo bene.

Ma questo non era un aborto spontaneo, anche se non sembrava affatto un parto. Era un purgatorio surreale tra la vita e la morte.

Al momento del parto, nostra figlia pesava meno di 2 chili. L'avevo imparato mentre tenevo la mano di mia moglie mentre l'intervento chirurgico d'urgenza veniva eseguito dall'altra parte di una tenda tirata alla sua vita. Mi sembrava di essere sott'acqua, rannicchiato lì, a sentire i suoni attutiti dei medici e le loro imprese oscure. Si è parlato a bassa voce di rianimazione. Nei momenti successivi, mia moglie, ancora stordita dallo shock e dall'anestesia, ha inclinato la testa verso di me e ha risposto a una domanda coerente: "È viva?"

Ora stavo andando a vedere mia figlia per la prima volta. L'infermiere mi guidò nell'unità di terapia intensiva neonatale, la NICU, come la chiamavano tutti, come se fossi stato iniziato in una società segreta con un proprio codice. Ho indossato un camice da ospedale, poi sono passato davanti a file di macchinari ronzanti inondati di luce blu, attaccato ai bambini sorvegliati da infermiere efficienti.

Peter S Goodman bambino prematuro

Un'infermiera mi fece cenno a una stazione, ed eccola lì, un frammento di persona racchiusa in una scatola di vetro, con dei tubi che serpeggiavano nella sua bocca, nel suo petto e avvolti intorno alle sue membra. Era così piccola e informe che era difficile leggerla da piccola. Era impossibile vivere il suo arrivo come un evento da festeggiare; questo non sembrava l'inizio di qualcosa che potesse portare alla felicità. Eppure l'infermiera mi ha detto di fare delle foto in modo che anche Deanna potesse vederla.

Mi chinai sull'incubatrice e presi fiato. Guardai con cautela la sua pelle violacea, contusa e irritata e non completamente solida - "gelatinosa", direbbe uno dei medici più tardi. Mi sono fermato alle sue orecchie, deforme e ancora in formazione in un modo che era normale per questa fase del suo sviluppo — 25 settimane nel consueto termine di 40 settimane, ma ha sottolineato la natura orribile della nostra situazione: che diavolo era successo? a noi? E cosa ci aspettava?

Ho fatto scattare l'otturatore un paio di volte come se stessi raccogliendo prove dalla scena di un terribile incidente.

Alcune infermiere si sono congratulate con me e io mi sono ritrattato come se mi stessero prendendo in giro, consapevole che questa creatura sarebbe potuta morire entro pochi giorni. Se fosse sopravvissuta, potrebbe essere cieca o incapace di camminare. Sapevo che le infermiere avevano buone intenzioni e non volevano che perdessi l'occasione per segnare l'inizio della vita di mio figlio, quindi mi sono sforzato di offrire quel sorriso che potevo raccogliere.

Ho pensato: "Dovresti cercare la comunità di altri uomini per salutare la paternità. Solo non io."

Altri padri stavano sopra le loro stesse postazioni, i loro bambini dall'aspetto normale giacevano nello stesso tipo di vetro culla che nostro figlio aveva occupato subito dopo la sua nascita appena un anno prima, in questo stesso ospedale, a suo tempo Data. Questi bambini erano forse in anticipo di qualche settimana, senza dubbio spaventosi per i loro genitori, ma con una solida presa sulle loro vite. Un ragazzo barbuto ha cercato il contatto visivo e ha allungato la mano per un 5 alto. "Congratulazioni!" Egli ha detto. Mi sforzai di toccargli la mano e di dirglielo. , Ho pensato, dovresti davvero essere felicissimo, godendoti l'arrivo del tuo bambino. Dovresti cercare la comunità di altri uomini per salutare la paternità. solo non io.

Tornati nella sala di risveglio di Deanna, abbiamo studiato le immagini di nostra figlia in un silenzio sbalordito. Il neonatologo senior è arrivato per illuminare la nostra situazione con alcuni dati: nostra figlia ha affrontato un due terzi possibilità di sopravvivenza e il 40% di probabilità di gravi disabilità che vanno dalla paralisi cerebrale alla malattia mentale ritardo. Il medico ha descritto la sua nascita come "catastrofica".

Non sapevo nemmeno se stessimo facendo il tifo perché lei vivesse. Potremmo stare tutti meglio se lei non ce l'ha fatta, affrontando una vita che non offriva alcuna possibilità di soddisfazione di base, forse confinata in un istituto o su una sedia a rotelle? Cosa accadrebbe al nostro delizioso ragazzo mentre i suoi genitori scendevano in una cupa tristezza?

Deanna e io ci siamo alternati a rompere e confortare l'altro con quello scarso materiale disponibile - solo la consapevolezza che, qualunque cosa stesse accadendo alla nostra famiglia, eravamo insieme.

Pietro S. Goodman bambino prematuro

I medici e le infermiere continuavano a esortarci a scegliere un nome. Questo bambino era arrivato così presto che avevamo iniziato la conversazione sul nome solo una settimana prima. Avevamo abbozzato una dozzina di opzioni provvisorie senza presunto favorito. Ora, ci siamo voluti accontentare di uno. Un nome l'ha resa reale, che ha solo aggravato il dolore, ma presumibilmente l'ha anche aiutata a cementarla come persona a tutti gli effetti tra le infermiere nelle cui mani ora giaceva la sua tenue esistenza.

Un nome ora risuonava - Mila - ma cosa significava? Un sito web che abbiamo consultato ha detto che significava “rivale; emulare.” Qualunque. Un altro significato è "amichevole, morbido, piacevole", non il tipo di qualità che cercavamo per nostra figlia. Ancora un altro sito web ha elencato la definizione come "miracolo". L'abbiamo rifiutato. Parlare di miracoli era sdolcinato e banale. Stavamo affrontando una terribile emergenza medica, non qualche motivo per sciocchezze mistiche. Ma poi ci siamo imbattuti in un altro significato ancora: "caro". Mila lo era.

Ho portato Deanna nell'ascensore, poi fino alla terapia intensiva neonatale. Un'infermiera gentile stava sopra l'incubatrice di nostra figlia. Una targhetta con il nome le pendeva dal collo: Mila. Era l'abbreviazione di Milagros, che significava miracolo. Increduli, abbiamo sussultato. Nonostante la nostra reazione iniziale, come potremmo ignorare questo segno?

Potrei dirti che questo è stato il momento in cui tutto ha iniziato a girare verso il bene. Ma sarebbe una stronzata. Abbiamo sopportato mesi di corrosiva paura e incertezza sul destino di Mila tra trasfusioni di sangue, tubi respiratori, tubi per l'alimentazione, ultrasuoni alla testa. Abbiamo ricevuto chiamate a tarda notte dalla terapia intensiva neonatale per un polmone collassato, un'emorragia intraventricolare. Ogni volta che Mila scivolava verso l'orlo, in qualche modo cercava di tornare indietro.

Solo ora, con Mila in arrivo a 3 anni, posso festeggiare il suo compleanno come il giorno in cui è nata.

Anche dopo che l'abbiamo portata a casa, Mila che ormai sembrava una bellissima neonata, è rimasta un'ansia fondamentale per le sue prospettive. E anche se le nostre paure si sono gradualmente attenuate e le gioie convenzionali sono diventate le nostre - Mila è riuscita ad allattare, si è girata, ha sorriso e alla fine abbiamo strisciato e camminato, ognuna di queste pietre miliari sembrava enorme - vivevamo ancora con la consapevolezza che nulla era garantito per lei futuro.

La paura che avevo visto chiaramente dal primo giorno. Quello che mi ha colto di sorpresa è stato il dolore sempre più profondo che ho provato per ciò che Mila aveva sopportato. Ai tempi in cui tutto stava accadendo per la prima volta, avevo rubato rifugio nell'irrealtà di tutto ciò. Se l'avessimo persa, non l'avremmo mai conosciuta veramente, quindi avremmo potuto piangere l'idea di lei e andare avanti con le nostre vite. Ma quando è diventata la nostra ragazza - la nostra ragazza adorabile, coraggiosa, feroce e stimolante - la nostra euforia e gratitudine si è tinta di tristezza per la sofferenza che aveva definito i suoi primi mesi. Mi ha fatto male rendermi conto di come mi fossi allontanato da lei per risparmiare a me stesso e alla mia famiglia il dolore.

Solo ora, con Mila in arrivo a 3 anni, posso festeggiare il suo compleanno come il giorno in cui è nata. Il giorno in cui è iniziata la sua vita. Il giorno in cui ha iniziato a montare una guarigione che sembra davvero miracolosa, ritagliandosi il suo posto accanto al miracoli banali presentati da ogni bambino che, nonostante le probabilità, riesce a farsi strada nel mondo.

Pietro S. Goodman è il caporedattore globale dell'International Business Times e un giornalista e editorialista pluripremiato. Per saperne di più sulla straordinaria storia della nascita di Mila e sulla sorprendente controversia che l'ha circondata, leggi il nuovo libro Girl In Glass: come il mio bambino "angosciato" ha sfidato le probabilità, ha fatto vergognare un CEO e mi ha insegnato l'essenza dell'amore, del crepacuore e dei miracoli.

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