להלן מכתב פתוח מאב לבנו האוטיסט הלא מילולי. לא פחות מ-40 אחוז מהילדים עם הספקטרום האוטיסטי הם לא מילוליים. מבחינה היסטורית, רופאים אמרו להורים שילדים מעל גיל 5 שאינם מדברים לעולם לא ידברו, אבל כמות הולכת וגדלה של מחקרים מצביעים על כך שהעיכובים בשפה הם הרבה יותר מגוונים.
קופר יקר,
אני זוכר את הרגע שבו זה באמת פגע בי שלך אוֹטִיזְם היה לנצח. ולא רק מילה. או משהו שהיה לילדים של אחרים. זה לא היה כשאמא שלך אמרה לי שמשהו נראה לא בסדר. או כשהיא עשתה את הרשימות מאוחרות בלילה. אני זוכר שכל כך כעסתי עליה. הגנתי עליך. הקשבתי לה אומרת דברים כמו לא מילולי ו מוּשׁהֶה וסירבתי להאמין שזה אתה.
לא הצלחתי להבין למה היא מחפשת משהו שפשוט לא היה שם. הילדים האלה לא הייתם. כלומר, היו לנו דברים לעשות. אני ואתה. הלכנו לדוג ולצוד. כבר תכננתי נפשית את הטיולים שלנו בצפון עם הבנים. התכוונתי לבלות שעות אינסופיות משחק בייסבול איתך - כמו שסבא עשה איתי. הייתי מאמן את הקבוצות שלך. התכוונתי ללמד אותך לרכוב על אופניים. לנהוג במכונית.
כשהיית יליד ראשון שלי. ודמיינתי שאתה הצל שלי. היו לי תוכניות.
הסיפור הזה הוגש על ידי א אַבהִי קוֹרֵא. הדעות המובעות בסיפור אינן משקפות בהכרח את הדעות של
האוטיזם שלך לא פגע בי עד שהוא נהיה קשה. לא ישנת. סירבת לאכול. צרחת על הכל. הייתי לוקח אותך החוצה לחצר האחורית ולמוסך ואני זוכר שראיתי אותך מסתכל על סט הנדנדות תוהה מה לעשות. הסתכלת בארגז החול ובצעצועים. סירבת להחזיק את המחבט שקניתי לך. הסתכלת דרך משאיות. קניתי לך מכונית ממונעת לנסוע בה. סירבת לשבת בו.
כשנפרדנו מ גן ילדים ידעתי שזה אמיתי. ביליתי קצת זמן להיות עצוב. לא ידעת את זה. גם לא אמא. לא הראיתי לאף אחד. לא יכולתי.
אני זוכר שישבתי בסירה עם ה"דודים" שלך והקשבתי להם מדברים על הילדים שלהם. אחד מהם התחיל הוקי. אחד אחר למד לקרוא. הם היו בגילך. ידעתי שאנחנו שונים. אני יודע עכשיו שזה היה בסדר עבורי להיות עצוב ולדבר על הרגשות שלי ושיכולתי לבטוח בהם לתמיכה.
עכשיו אתה בן 8. אתה ילד גדול. עדיין אין לך מילים. מעולם לא רכבת על אופניים. מעולם לא היה לנו אחד מאותם רגעים של אב-בן שדמיינתי כשהיית תינוק. אבל אני לומד שזה בסדר. עדיין יש לי דברים מדהימים להציע בתור אבא שלך, גם אם הם לא היו הדברים שדמיינתי במקור.
אתמול בלילה צפיתי בך שוכב על הקרקע באמצע מגרש בייסבול ובוהה בעננים עם אמא שלך. הצבעת למעלה. צווחת. אתה חייכת. זרקת כדור. מחאת כפיים. קפצת. עטפת אותי בחיבוק הכי ענק. ואז סיימת.
זה לא היה משחק הבייסבול שדמיינתי. אבל זה עדיין נחשב.
לימדת אותי סבלנות. לימדת אותי שזה בסדר להיות שונה. לימדת אותי שזה בסדר להיות עצוב כשהחיים לא הולכים כמתוכנן. לימדת אותי שזה בסדר לדבר על הרגשות האלה. לימדת אותי להילחם על מה שנכון. לקום ולומר שזה לא בסדר, ולעודד אחרים לעמוד לצדך ולהגיד אותו דבר.
אמא שלך ואני בילינו 8 שנים בניסיון למצוא את הקול שלך. ובכנות, אנחנו לא יודעים אם אי פעם נצליח. אבל נתת לי אחד.
התפקיד שלי בעולם הזה הוא ליצור עולם בשבילך, ועבור ילדים אחרים כמוך. להיות הקול שאין לך, ולבנות את סוג הקהילה שאני רוצה לראות אותך גדל איתה. פעם נרתעתי מאנשים עם מוגבלויות או פשוט לא התחשבתי בהם. לפניך, הייתי כל כך מרותק לעולם שלי שכנראה אפילו לא הייתי שם לב. עכשיו, אני רואה דברים אחרת. שמתי לב. עשית את זה בשבילי. ואני מקווה שהדוגמה שלי תעשה זאת עבור אחרים.
אני מבטיח לך שאבלה את חיי בשמירה על בטיחותך ואהפוך את העולם הזה לטוב יותר עבורך.
תודה.
אהבה,
אַבָּא
ג'יימי סוונסון מנהל עסק ביטוח משלו במינסוטה ומגדל שלושה בנים עסוקים עם אשתו קייט. כשהוא לא מאמן ספורט או מתווכח עם גרסאות זעירות שלו, הוא חולם לשבת בסירה ולדוג.
