עד לאחרונה, אשתי חנה ואני היינו כמעט בטוחים שלא יהיה לנו ילד משותף.
לפני שנים, מספר מומחים אמרו לה שהסיכוי שלנו ללדת הוא 10 אחוז לכל היותר. זה היה בסדר מבחינתנו - אני חולק בן נפלא, דרייק, מנישואים קודמים וחלמנו על עתיד חדש, מלאים בקרוואן ומטיילים ברחבי הארץ כמשפחה קטנה בת שלוש נפשות.
ואז בסתיו שעבר, קיבלנו כמה חדשות מפתיעות, אבל נפלאות - האנה הייתה בְּהֵרָיוֹן.
תשעת החודשים האלה חלפו ללא אירועים מיוחדים, ולפני שידענו, זה היה במאי 2020 וקיבלנו את פנינו לעולם הבועט והצורח שלנו, פיין. אמנם זה היה מוזר ללדת ילד במהלך מגיפה עולמית, אבל השעות הראשונות איתו היו פשוט קסומות. כמובן, אתה עובר מיליון רגשות בכל פעם שאתה פוגש את התינוק שלך בפעם הראשונה. האחיות נדהמו מכמה הוא חזק וכולנו בכינו דמעות של שמחה עם דרייק ב-FaceTime, שעזר לבחור את השם האמצעי של פיין. כשהגיע הזמן לפיין לעבור את בדיקת הסקר השגרתית שלו לתינוקות, הדבר היחיד שעלה לנו בראש היה לנוח ולבסוף ללכת ביחד הביתה.
הסיפור הזה הוגש על ידי א אַבהִי קוֹרֵא. הדעות המובעות בסיפור אינן משקפות בהכרח את דעותיו של Fatherly כפרסום. עם זאת, העובדה שאנו מדפיסים את הסיפור משקפת אמונה כי מדובר בקריאה מעניינת וכדאית.
חמישה ימים לאחר מכן, יצאתי לעבוד בחווה שלנו כשחנה התקשרה אליי. בהיסטריה, היא אמרה שרופא הילדים של פיין התקשר כי משהו חזר לא תקין בבדיקת הסקר שלו לתינוק - משהו בשרירים שלו ומשהו גנטי. הוא נבדק חיובי עבור ניוון שרירי עמוד השדרה, או SMA. הרופא אמר לנו לא לחפש שום דבר בגוגל, אבל כמובן שעשינו. האנה ואני צללנו היישר לתוך המחקר ולמדנו סטטיסטיקות שחטפו אותנו בבטן בצורה שמעולם לא הרגשנו.
אף אחד לא יודע איך להגיב כשמקבלים חדשות כאלה. הרגשתי חסר אונים. אתה תמיד רוצה לעשות את הטוב ביותר שאתה יכול למען הילדים שלך, וכאב, להתמודד עם מצב משנה חיים שאתה כל כך רוצה לתקן, אבל שאתה לא יכול, זה דבר שקשה מאוד לקבל.
SMA היא מחלה עצבית-שרירית נדירה ומתקדמת והיא הגורם המוביל למוות גנטי של תינוקות. שמנו על המספרים על תוחלת החיים: תינוקות עם SMA סוג 1 יש סיכוי של 90 אחוז להתאוורר לצמיתות או להיפטר לפני יום הולדתם השני. בהתחלה הנחנו שהרופאים חייבים לטעות. פיין הסתכל והסתובב בסדר גמור. אבל ככל שחקרנו יותר וגילינו שתינוקות יכולים לחוות נזק בלתי הפיך לשרירים לפני שהם מראים תסמינים, המציאות שקעה.
חנה ואני ידענו שההתמקדות באבל או בייאוש לא תעזור לנו. SMA היא מחלה הניתנת לטיפול - והחלטנו להיות מונעים מהתקדמות מדעית זו. לנצח את SMA היה כעת המטרה שלנו.
למרות המחויבות שלי לשמור על גמישות, לא יכולתי שלא לדאוג מה לספר לבן שלי. דרייק היה הילד היחיד במשך 10 שנים והקבלה שהוא הולך להיות אח גדול הייתה קשה בהתחלה. הכל השתנה ברגע שדרייק החזיק את פיין בפעם הראשונה. שניהם מבלים כשעה ביום רק בחיוך אחד לשני. הם הפכו לחברים הכי טובים לכל החיים - דרייק מתייחס כעת לפיין בתור "התינוק שלו". איך אומרים לבן שלך שהחבר הכי טוב החדש שלו שונה או חולה, למרות שהוא נראה בסדר? אמרתי לו שמשהו לא בסדר ואנחנו צריכים להיות חזקים; נצטרך לנצח את זה, עבור פיין ועבור המשפחה שלנו. אני מקווה שאף אבא לא יצטרך לחוות את השיחה שניהלתי עם בני.
העדיפות העיקרית שלנו הייתה לגלות איך לעזור לפיין ולתת לו את איכות החיים הכי גבוהה שאפשר. למרבה המזל, יש כעת שלוש אפשרויות טיפול ב-SMA שאושרו על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקני. החלטנו על טיפול חד פעמי ויצאנו לדרך. דיברנו עם הצוות הרפואי שלו מדי יום והם תמיד עשו כמיטב יכולתם לענות על כל שאלה שהייתה לנו. החמלה שלהם לרפואת ילדים ולטיפול בפיין הפיגה את הדאגות שלנו קצת יותר מדי יום. עבודת הצוות והמסירות המדהימה שלהם עזרו להפחית את הכאב של אבחנה כזו משנה חיים.
אני תמיד אזכור את יום הטיפולים של פיין. סוף סוף היו לנו תשובות, סוף סוף יכולנו לנשום שוב, וסוף סוף יכולנו לחגוג את לידתו ואת כל מה שצפוי לו לעתידו. לילד התינוק שלנו תהיה עכשיו סיכוי להילחם.
היום פיין הוא כוכב רוק ומתחזק מיום ליום. הוא הפך נייד בשבועות האחרונים, חבית מתגלגלת על פני החדר בכל פעם שהנחתה אותו ומשכה את עצמו מהרצפה באמצעות בסיס נדנדת השינה שלו. הוא לא יכול להפסיק לצפות בכל צעד של אחיו הגדול. אבני הדרך האלה אולי לא נראות כמו הרבה, אבל אנחנו חוגגים כל אחת.
אני תופס את עצמי חושב על מה שהרופא של פיין אמר לי פעם: "ילדי SMA הם לוחמים, אז אנחנו נלחמים". המילים הללו לבדן נותנות לי תקווה גדולה לעתידו של פיין. יום אחד יכולתי לשחק עם שני הבנים שלי או שהם יעזרו לנו בחווה. קיומו הוא נס. ההריון המפתיע של האנה היה בסופו של דבר קל מאוד - מה שהפך את האבחנה של פיין למזעזעת עוד יותר. כואב לי שדקירה פשוטה בעקב שינה את מהלך חיינו.
למרות שמיזורי בודקת כל יילוד ל-SMA בלידה, עדיין יש 17 מדינות שלא. אנחנו צריכים לעשות טוב יותר עבור הילדים שלנו. אם אתה הורה טרי או הורה לעתיד, אל תפחד לשאול שאלות על התינוק שלך. בדוק אם במדינתך יש בדיקת יילודים. קח א בדיקה גנטית. לדעת מוקדם ובעל תוכנית לטיפול ב-SMA זה הדבר החשוב ביותר. למד את הסימנים והתסמינים של SMA. ספר לצוות המטפל שלך כמה הם חשובים לך. התמקד במה שאתה יכול לשלוט - בפעולות שלך, בתגובות שלך ובגישה שלך. ולבסוף, היו מנהיגים עבור ילדכם והישארו חיוביים. זה יכול להיות מדבק לכל השאר.
ג'ים וויבר הוא אבא לשניים המתגוררים בטרנטון, מיזורי. בזמנו הפנוי הוא נהנה לבלות עם משפחתו ולעבוד בחווה המשפחתית. הוא תומך חזק עבור משפחות SMA ומחלות נדירות בכל מקום, ואוהב לחלוק עדכון על ההתקדמות של פיין בעמוד הפייסבוק של המשפחה, SMA Payne Gang.
