בגן שעשועים עם בנותיי התאומות בנות השנתיים בבוקר אביבי חם. השמיים בהירים וללא עננים. הבנות מצאו שלולית, וקלמנטיין צנחה באמצעה, ועוררה צחוק סוער מאחותה, פנלופה, שהלכה בעקבותיה במהירות. הן ללא ספק אחיות והיום הן פועלות אותו הדבר.
אבל הם שונים. האופן שבו כל קבוצה של אחים שונה, כן. אבל גם יותר. פנלופה מתקשרת באופן שגרתי עם פעוטות אחרים. קלמנטין, בינתיים, מעדיפה להיות לבד כשהיא בקרבת אחרים. היא גם נוטה להימנע ממגע עין ישיר. זה בגלל שקלמנטיין, אשתי ואני למדנו לאחרונה אוֹטִיסטִי.
קלמנטיין אובחנה רשמית עם אוֹטִיזְם בגיל 21 חודשים. ליתר דיוק, היא אובחנה עם "אוטיזם קל". אשתי ואני לא בטוחים אם האבחנה שלה תהיה מצב משנה חיים או שלא תהיה לה השפעה כלל. אילו לפני כמה שנים, קלמנטיין, כך נאמר לנו, הייתה מאובחנת אספרגר. "אוטיזם קל" הוא אבחנה חדשה יחסית ללא מערכת ציפיות מפותחת או תסריט חברתי.
כששמעתי את האבחנה של קלמנטיין בפעם הראשונה, לאשתי ולי היו תגובות שונות מאוד. היא מיד נשברה בבכי. היא בכתה ימים שלמים. והיא עדיין בתהליך להתאבל על "החיים המושלמים" שדמיינו לילדינו. התגובה הרגשית שלי לא הייתה כל כך מיידית.
קודם כל הייתי צריך להקשר את האבחנה של קלמי. ביליתי את 30 השנים הראשונות של חיי במאבק כדי להתגבר על כמה חֲרָדָה הפרעות. כנגד כל הציפיות, כולל הציפיות שלי, אני עכשיו עורך דין ותיק וסטנדאפיסט. אשתי היא אפילו יותר חידה: פסיכולוגית קלינית עם הפרעה דו קוטבית. היא מציגה את הדמות המצחיקה והמאושרת הזו, אבל המציאות היא שהיא מתאבדת באופן כרוני ונאבקת מדי יום כדי לקום מהמיטה. אם "אוטיזם קל" יתברר כצלב של קלמי לשאת, זה לא מרתיע יותר, חשבתי, מהעומסים שאשתי ואני כבר התגברנו עליו.
הפחד הגדול ביותר של אשתי הוא שלקלמנטיין ילעגו ותציקו ללא רחמים לאורך ילדותה. אבל אני מודאג יותר מכך שקלמנטיין תרגיש נחיתות מול פנלופה,
אבל אני בהחלט לא בלי דאגות. הפחד הגדול ביותר של אשתי הוא שלקלמנטיין ילעגו ללא רחמים ו מציק לאורך כל ילדותה. אבל אני מודאג יותר מכך שקלמנטיין תרגיש נחיתות מול פנלופה, שאמנם מולידה מהניסיון שלי כתאומה. אחי ואני נכנסנו לגן בסתיו 1983. הגן היה חצי יום עבור רוב הילדים, אבל יום שלם עבורי. אני זוכר היטב את היום הראשון ללימודים: אני לא זוכר שחיכיתי לאוטובוס או נפרד מאמא שלי, אבל אני עדיין יכול לדמיין את אחי הולך הביתה בצהריים.
לפני הגן, עשינו מבחן "כניסה" כדי לזהות בעיות למידה אפשריות. כתוצאה מהניקוד הנמוך בעליל בחלק אחד של המבחן, בית הספר הציע לי לבזבז את שלי גן ילדים אחר הצהריים השתתפות בתוכנית בשם KEEP. אני לא זוכר הרבה ממה שעשינו ב-KEEP. מה שכמובן נשאר איתי היא העובדה שזה ייחד אותי כ"שונה" - אפילו מאחי שלי. קיוויתי שזה יהיה אחרת עבור הבת שלי.
רופא הילדים שלנו העלה לראשונה חששות לגבי אוטיזם בבדיקת הבריאות של קלמנטיין למשך 12 חודשים. בלי לדרבן מאיתנו, היא השתמשה במילה "גירוי עצמי" כדי לתאר את הדרך שבה קלמנטין הרגיעה את עצמה לפעמים במהלך הביקור. אשתי הבינה מיד מה רופא הילדים מציע, ונשברה במקום. כבר היו לנו חשדות משלנו, אבל חשבנו שזה מוקדם מדי עבור הרופא להפעיל אזעקה. אנשי מקצוע המתמחים באבחון אוטיזם לא ינסו לבצע אבחנה ברורה עד 18 חודשים. גירוי עצמי הוא תכונה התנהגותית הקשורה לאוטיזם, אך היא גם בתחום ההתנהגות ה"רגילה" של תינוקות. כשעמתתי את רופאת הילדים עם קו המחשבה הזה, היא פנתה לאחור והתנצלה על שגרמה למצוקה מיותרת.
כמובן, זה לא היה צורב כל כך אם זה לא היה משהו שכבר חשבנו עליו. עוד לפני שהבנות שלנו הספיקו לזחול, שמתי לב לניגוד מוחלט בין איכות קשר העין בין פנלופה לקלמנטיין. פני תמיד הפגינה יותר עניין באנשים, הפגינה קשר עין אינטנסיבי וממושך במיוחד. מצד שני, קלמנטיין תמיד התעניינה יותר בדברים. בזמן שפני בחנה את קווי המתאר של הפנים שלי, קלמנטין הייתה מבלה 30 דקות במשחק עם תג זעיר שהיה מחובר לנייד הרצפה שלהם. פנלופה משחקת בקביעות עם הבת של השכנה שלנו, מבוגרת ממנה בכמה חודשים. ברור שקלמנטיין רוצה לעסוק בהם אבל משהו מעכב אותה. למרות כל התצפיות הללו, אשתי ואני הנחנו שניתן לייחס את הניגוד בין פנלופה לקלמנטיין לאישיות. אפילו היינו מתבדחים שפנלופה הייתה קומיקאית כמו אבא שלה, ושקלמנטיין הייתה מיזנתרופית, כמו אמה.
בשבועות שלאחר ביקור הבריאות שלנו, אשתי ואני היינו עסוקים יותר בהתפתחות הגופנית של קלמנטיין. בעוד פני התחילה ללכת בגיל 10 חודשים, קלמנטיין עדיין התקשתה לשבת. היא אושרה לפיזיותרפיה אבל התקשינו ליצור קשר עם מטפל מתאים. המטפל היחיד שהופיע אצלנו בבית היה אלרגי לחתולים, ואפילו לא עבר את הסף. קלמנטין סוף סוף התחילה ללכת בגיל 16 חודשים, הרבה בטווח הנורמלי. אחרי כל הלחץ הזה, זה היה מהומה רבה על כלום.
אבל בדיוק כשעלינו לשידור, הגיע הזמן לבדיקת הבריאות של קלמנטיין של 18 חודשים. קבענו את זה עם רופא ילדים אחר כדי לנסות זוג עיניים טריות. לא תכננו לדון באוטיזם אבל זה בא לידי ביטוי כשהבענו את דאגתנו לגבי קלמנטיין פיתוח דיבור. בגיל 18 חודשים, פעוט צריך להיות מסוגל לומר כמה מילים (בודדות), לומר ו/או לנענע בראשה "לא", ולהצביע כדי להראות למישהו מה היא רוצה. קלמנטיין לא סיפקה אף אחת מהציפיות המינימליות הללו.
למרות שאשתי ואני נכנסנו להערכה בציפייה לאבחון, זה עדיין היה צורם כשהיא הפכה רשמית
רופא הילדים הפנה להערכת קלמנטיין עבור תוכניות התערבות מוקדמת, כולל הערכה לאוטיזם. תוך מספר שבועות אושרה לקלמנטיין שירותים באמצעות התערבות מוקדמת, לרבות ריפוי בדיבור, ריפוי בעיסוק, הדרכה מיוחדת והערכת אוטיזם. עד שאובחנה היא קיבלה טיפול ביתי שבועי במשך יותר מחודש.
קלמנטין הוערכה על ידי פסיכולוג בביתנו. היא ישבה על הרצפה מול הפסיכולוג. הוא הניח סדרן צורות לרגליה והזמין אותה להניח את החפצים לתוכו. עם זאת, בכל פעם שניסתה להחדיר חפץ לתוך חור, הוא היה חוסם אותו בידיו. ילד "רגיל", אמר, יסתכל בסופו של דבר על המעריך כצורת תקשורת. אולם קלמנטין נשארה ממוקדת בעצמים, וניסתה שוב ושוב להזיז אותם בכוח. הוא אפילו חסם אותה מלעזוב את הסלון, והיא עדיין לא הצליחה לספק שום קשר עין משמעותי. במהלך כל הבחינה היא הפגינה מחוות מוגבלות, כישורי חיקוי לקויים, לא השתמשה בשפה אקספרסיבית פונקציונלית ואף התקשתה להגיב לשמה. בצד החיובי, קלמנטיין לא הפגינה שום גירוי עצמי במהלך הבחינה.
למרות שאשתי ואני נכנסנו להערכה בציפייה לאבחנה, זה עדיין היה צורם כשהיא הפכה רשמית. אשתי ניסתה לעצור את דמעותיה אך שוב הייתה המומה. היא אולי לא הופתעה מהאבחנה אבל היא עדיין לא הייתה מוכנה לקבל אותה.
מיד לאחר ההערכה, הפסיכולוג לקח זמן לפנות אל הפיל בחדר: "האם עשינו משהו רע כהורים?" התשובה שלו הייתה, בקיצור, לא. הסיבה, לפי הרופא, היא ככל הנראה גנטית ואין לה שום קשר להחלטות ההורות שעשינו עד לנקודה זו. כמובן, זה טבעי להסתכל אחורה ולנחש שנית פרקטיקות או בחירות מסוימות שנעשו לאורך הדרך.
למרבה המזל, לאשתי ולי יש ראיות קונקרטיות לכך שגורמים סביבתיים לא גרמו לאוטיזם של קלמנטיין. היה לנו מחקר תאומים בחיים האמיתיים. פנלופה נחשפה לאותם גורמים סביבתיים ואינה מציגה סימנים לאוטיזם.
אני דואג גם לפנלופה. למדתי לאחר האבחון ששבעה מיליון אמריקאים "מתפתחים בדרך כלל". ילדים שיש להם אחים עם מוגבלויות מתמודדים עם הרבה מאותם אתגרים - והשמחות - כמו שלהם הורים
הורים מצפים שתאומים יהיו שונים. אבל כמה שונה אתה אף פעם לא מדמיין. כעת, ברור עד כמה הצמיחה שלהם שונה. פנלופה מתפתחת לפני העקומה וממשיכה להצטיין בתחומים רבים. לפני כמה ימים היא התחילה לקשקש מהאלפבית בזמן שעברה מסלול מכשולים. זה היה מדהים, ובכל זאת, הרגשתי אשמה על מחאת כפיים להצלחתה. לפעמים, קשה להתרגש מההישגים של פני מבלי להרגיש אשמה על המגבלות של קלמנטיין. אנחנו לא רוצים שקלמנטין תרגיש רע עם היכולות שלה, ובכל זאת אנחנו לא רוצים שפנלופה תרגיש מוזנחת על ידי השתקת ההתרגשות שלנו.
אני דואג גם לפנלופה. למדתי לאחר האבחון ששבעה מיליון אמריקאים "מתפתחים בדרך כלל". ילדים שיש להם אחים עם מוגבלויות מתמודדים עם הרבה מאותם אתגרים - והשמחות - כמו שלהם הורים. אבל הם גם מתמודדים עם חבילה של בעיות אחרות. למשל, חלקם מתרעמים על הדרישות שהוטלו עליהם בגיל צעיר על ידי אחיהם; רבים מרגישים מוזנחים על ידי הוריהם העמוסים לעתים קרובות מדי.
כבר הרגשנו שאנחנו נופלים בפח הזה. זה מרגיש בלתי אפשרי שלא. למרות שהיינו מודעים לבעיות הפוטנציאליות הללו, אשתי ואני העברנו מיד את המשאבים הרגשיים שלנו לכיוון קלמנטיין. זה גרם לכך שלא בכוונה התחלנו לשים לב פחות לאחותה התאומה. לפני האבחון, שגרת הבוקר שלי עם הבנות כללה בדרך כלל שעה או יותר של טלוויזיה, או כמה זמן שנדרש כדי להסתדר. עכשיו, הכל תלוי איזה תינוק מתעורר ראשון. אם זה רק אני ופני, זה עסקים כרגיל (פפה חזיר, רחוב שומשום, Inside Out, מואנה, וכו). עם זאת, אם קלמנטיין היא הציפור המוקדמת, השיעור נמצא במפגש. אני מרגישה לחוץ להימנע מטלוויזיה בכל מחיר, ולערב אותה במשחקים ופעילויות פרו-חברתיות.
זה קצת מכריע. למרבה המזל, יש לנו עזרה לקלמנטיין. באמצעות תוכנית ההתערבות המוקדמת של ניו יורק, היא זכאית כעת לעד 20 שעות שבועיות של טיפול והדרכה. יתר על כן, המדריכים לא נמצאים שם רק כדי לעזור לקלמנטיין. חלק גדול מתפקידם הוא ללמד את אשתי ואני איך לעבוד עם ילד אוטיסט ולחנך אותו. מחקרים מראים שהתערבות התנהגותית אינטנסיבית מוקדמת משפרת למידה, תקשורת ומיומנויות חברתיות אצל ילדים צעירים עם הפרעות על הספקטרום האוטיסטי. יתכן אפילו שקלמנטיין תסיר כמה תסמינים לאורך זמן, ותהיה לא סימפטומטית עד שהיא תיכנס לגן. למרות שאני חרד מהדרך שלפנינו, אני אופטימי לגבי עתידה.
למרות שאני חרד מהדרך שלפנינו, אני אופטימי לגבי עתידה.
ובכל זאת, ייקח לי זמן להתייחס לבנות שלי אחרת. לפני כמה ימים, אשתי ואני שיחקנו עם הבנות בפטיו החיצוני שלנו. פנלופה וקלמנטיין שרטטו בגיר, בילוי ששניהם מאוד נהנים. היינו שם בחוץ במשך שעה טובה, כאשר פנלופה השתעממה פתאום ורצתה להיכנס פנימה. היא עזבה. כמה דקות לאחר מכן, שאלתי את קלמנטין אם היא רוצה להיכנס פנימה, מה שנשמע באי תגובה מוחלטת. היא פשוט המשיכה לשרבט בלי דאגה בעולם. בסופו של דבר הגיע הזמן לארוחת ערב, ואמרתי לקלמנטיין שעלינו לחזור פנימה. שוב, היא פשוט המשיכה לשרבט. החלטתי לחזור פנימה ולחכות ליד הדלת, מצפה שקלמנטיין תלך אחרי. אם זה היה פני, היא הייתה דוחקת אחרי. עם זאת, קלמנטיין המשיכה להתעלם ממני.
ואז, זה הקיש: קלמנטין היא לא כמו רוב הילדים. למרות שאני לא בדיוק בטוח מה זה כרוך, אני מכיר את הבת שלי; ואני יודע שהיא נהנית מהבדידות. אני לא יכול למשוך אותה פנימה אבל אולי אני יכול להכריח אותה על ידי הנוכחות הטהורה שלי. אז חזרתי החוצה. קלמנטין חייכה מאוזן לאוזן וטיפסה על ברכי. היא התעכבה לרגע ותפסה את האף שלי. שנינו צחקנו בקול רם. רגע לאחר מכן, היא שמטה את הגיר וחזרה פנימה, אפילו בלי להביט בי.
"אולי זה מה שזה ללדת ילד אוטיסט", חשבתי. ואז, בפעם הראשונה מאז האבחון, נשברתי. אני לא חושב שזה היו דמעות של צער. זה היה מתוך השמחה ללמוד להבין את הבת שלי.
