ראשית, אתם בוודאי תוהים: איזה סוג של חצי כוס מלאה, מוצפת, אופטימית מגיעה עם רשימה כזו? אולי זה בחור שנפגע מנהג משלוחים של דומינו'ס ועכשיו יש לו עוד כסף שהוא יכול לספור? או אולי הוא היה מספר שתיים של טוני רובינס, אז הוא היה מצויד היטב להתמודד עם החיים הטרגיים של משותק מוחלט?
ובכן, אני לא היורש של אימפריית הדומינו'ס וגם לא עבדתי כדובר מוטיבציה. עם זאת, אני אופטימיסט. ואני אהיה ארור אם אתן למצב שלי לנצח אותי.
אני משותק לחלוטין למעט כמה שרירי פנים עיקשים שמסרבים להיגמל. המצב שלי לא קרה בן לילה. זה היה תהליך הדרגתי ביותר שמתרחש מאז קיץ 2010.
האשם מאחורי הניוון השיטתי שלו הוא מחלה נוירולוגית המכונהטרשת צדדית אמיוטרופית, או ALS. אולי אתם זוכרים ששמעתם על כך במהלך אתגר דלי הקרח, תופעה עולמית שהעניקה למחלה את 15 דקות התהילה שלה. למרות מאות מיליוני הדולרים שגויסו בקיץ 2014, עדיין אין סיבה או תרופה ידועה.
למזלי, למרות הצורך במאוורר כדי לנשום, צינור האכלה לאכול, טאבלט להקליד וכסא חשמלי להתנייד, החיים טובים. ברצינות. יש לי אישה יפה, חביבה וחכמה. אני גם אב ל-RBG הבא בעולם, בתנו בת השלוש אליוט מונרו. פרספקטיבה היא הכל, ואני בטוח לא אתן למצב שלי להכתיב את מצב הרוח שלי. אז רציתי לכתוב על
- כשזה מגיע לדלג מהמטלות ברחבי הבית, זה לא נעשה קל יותר מלשלוף את כרטיס ה-ALS. לא הייתי צריך לעשות כלים פעם אחת. חיתולים מלוכלכים? לא תודה! מסתבר שצריך מוטוריקה עדינה כדי לבצע את שתי המשימות.
- צריך עזרה בריבוי משימות? אני האיש שלך. הודות להיותי משותק לחלוטין, אני מסוגל לכתוב מיילים, תוך כדי קיצוץ ציפורניים, ולאכול ארוחת צהריים באותו הזמן! תינוק קליל, הודות לטכנולוגיית מבט עיניים, מטפל וצינור האכלה.
- האם יש משהו יותר גרוע מלגימה של מיץ תפוזים סחוט טרי מיד אחרי משחת שיניים? או מתלבטים לשתות כוס קפה אחרי שרק צחצחתם שיניים? לא אני, אני אף פעם לא צריך לדאוג לגבי חידה כזו.
- אני לא קארי בראדשו, למרות שפעם מצאתי זוג מנולו בלניקים בחלק האחורי של מונית בניו יורק. אבל משחק הנעליים שלי חזק. יש לי הרבה סניקרס בעיצוב אישי של נייקי. החלק הטוב ביותר בבעיטות טריות ובכיסא גלגלים הוא שהנעליים שלי תמיד מוצגות לראווה. שלא לדבר על כך שהם אף פעם לא מתלכלכים כי הם אף פעם לא נוגעים באדמה.
- כולם עושים קקי. זה לא רק ספר נהדר, זו עובדת חיים. עכשיו, אני דורש שני אנשים שונים שיעזרו לי לעשות את העסק שלי, ואני די קבוע. לשני בני המזל שזוכים להצטרף אלי יש חובות מוגדרות מאוד. כוונת מילים. אדם אחד מרים אותי בתנועת חיבוק דוב בעוד האדם השני מושך את המכנסיים שלי למטה. אבל הודות לטכנולוגיה, זה באמת החלק היחיד בחוויה שדורש עזרה מהיד. יש לי בידה נפלאה שיש לה יותר הגדרות מאשר כורסת Sharper Image. לא חיית עד שהרגשת את החום של מושב אסלה מחומם באמצע החורף.
- ליידי גאגא היא לא היחידה עם פני פוקר. הודות ל-ALS אני יכול לשמור על פנים ישרות, לא משנה כמה גבוה ההימור מגיע. יש תנועה מינימלית בגבות שלי וכך אני מסמן שכן או לא כשאין לי את הטאבלט שלי. קשה לאנשים להבין את השפה הניואנסית הזו. עם זאת, זה נותן לי ולאשתי צורת תקשורת אינטימית להפליא.
- אני מותח את הגבול בהברחת סמים מעבר לגבולות זרים, אבל חוץ מזה, אם יש לך דברים להבריח או "להחזיק"? אני הגבר שלך. שום דבר לא גורם למאבטח להרגיש יותר גרוע מהצורך לטפוח על בחור משותק לחלוטין שמדבר עם העיניים שלו. גם אני די שרפה. אם אנחנו בקניון או בדיסני ואני יכול להחזיק תיקים. זורקים אותם על הגב ובואו נתגלגל.
הרשימה הזו הייתה קלה להפתיע להכנה. אני אדם חיובי באמת, אבל אני לא מלאך או סוג של מוהל היפי-דיפי שראשו בעננים. אני מאמין שהחיים שלי קשים אבל הם לא קשים יותר משלך. לכולנו יש קרבות ומאבקים. הבחירה לאפשר לו להכתיב את מצב הרוח שלך או איך אתה רואה את העולם היא בדיוק זו, בחירה. מה אתה בוחר?
קווין סוואן הוא אב, בעל וסופר. הוא הקים את העמותהקרן סיפור חיים להעלות את המודעות ולעזור למצוא תרופה ל-ALS. הוא מקליד בעיניים.
