רוב האמריקנים לא חיים חיים פוליטיים במיוחד. רבים לא חושבים על פוליטיקה בכלל. כ-47% מהאוכלוסייה לא הביאו בחשבון את מסע הבחירות לנשיאות ב-2016, אחד המקוטבים ביותר בהיסטוריה האמריקאית. בממוצע, כ-100 מיליון אמריקאים שזכאים להצביע בכל מערכת בחירות ב-12 השנים האחרונות בוחרים שלא לעשות זאת. למה? על פי קרן נייט לימוד, זה בגלל שיש להם פחות אמון במערכות בחירות, הם פחות עוסקים בחדשות, ופשוט לא בטוחים למי להצביע. עבור כל כך הרבה הורים, זה פשוט יותר: אין להם אמונה שהמדיניות תעזור להם לעבור את היום. שירותי בריאות וטיפול בילדים במחירים סבירים הם תקווה רחוקה עבור רבים, כמו שיש להם מספיק כר כדי לקום בחזרה כאשר מקומות עבודה אובדים. למי יש זמן לעקוב אחר דיונים כשיש לך שתי עבודות? למי יש זמן להיות פוליטי כשיש לך רק כמה שעות לראות את הילדים שלך?
ההימור עלו רק ב-2020. עם שיעור אבטלה בשמיים, יציאה ממגפה של הורים עובדים (במיוחד אמהות), ופערים כלכליים שלא נראו בימי חיינו, קל לצייר תמונה עגומה. פוליטיקאים עושים בדיוק את זה - מעוררים פחדים ומציירים במילים רחבות שמתארות היבט של החיים האמריקאיים, אבל בקושי תמונה מלאה.
אז איך באמת נראים החיים האמריקאיים עבור ההורים ב-2020? רצינו לדעת ויצאנו לחפש תיאור מציאותי יותר שלו. בחיפושנו מצאנו את צ'אד באס ולאה רובילוטו, זוג מרפסבורג, ג'ורג'יה עם שני ילדים: 8-גרהם בן השנה ומיילס בן ה-10. הפוקוס של המשפחה כרגע הוא בבריאותו של בנם מיילס, שלקה במחלה מסתורית שהחלה בארבעה התקפי דלקת ריאות. כמו אחד מכל ארבעה אמריקאים, גם הם מתקשים לשלם חשבונות רפואיים. משפחת רובילוטו-בס הוציאה כ-40,000 דולר על דמי כיס עבור הטיפול של מיילס, ובעוד שהמשפחה של המשפחה העדיפות היא למצוא את התשובות למצבו של מיילס, הם גם עובדים קשה כדי לא ליפול לחובות משתקים בזמן עושה את זה.
צ'אד באס ואשתו, לאה רובילוטו, ישמחו לעזוב את שכונת שרפסבורג, ג'ורג'יה, שלהם. הם עברו לפרבר של אטלנטה קצת ממהרים לאחר שעזבו את יוסטון, שם התגוררו יותר מעשור. אירועים תאומים זירזו את עזיבתם: ראשית, הוריקן הארווי הרס את האזור, ושנית, צ'אד השיג עבודה בפורשה, ועבד כמהנדס עבור כלי הרכב החשמליים שלהם. כשמשפחת רובילוטו-בס עברה, הם לא עשו כל כך הרבה מחקר והם חולמים כעת לעבור לשכונה סמוכה שתואמת יותר את הערכים והטעם שלהם. אבל מציאת בית חדש לא נמצאת בראש רשימת המטלות או בסדר העדיפויות התקציבי שלהם, ומסיבה טובה.
לפני כשנה, בנם הבכור מיילס חלה. ילד אתלטי שהיה בקבוצת המסלול של בית הספר שלו, מיילס, שהיה אז בן 9, חלה בדלקת ריאות ארבע פעמים.
זו לא הייתה הפעם הראשונה שלו למיילס היה מקרה חירום רפואי (בגיל 6 חודשים, הייתה לו תגובה אנפילקטית ואובחן כסובל מאלרגיה מסכנת חיים לאבוקדו). אבל זה היה ללא ספק החמור ביותר. הוא ירד לראשונה עם croup ב-2019. לאחר מכן, דלקת ריאות חוזרת. לאחר הקרב האחרון, מיילס נשאר כל כך עייף שהוא לא הצליח לעבור יום לימודים.
בעצת הרופא שלהם, לאה וצ'אד הציבו את מיילס בבית החולים Homebound, תוכנית לילדים עם תנאים שמקשים על לימודים במשרה מלאה. שם, מיילס היה לומד בבית הספר באופן אישי בבוקר. ואז, הוא היה נאסף עד 11, ועובד עם מורה במשך שעה או שעתיים מהבית. אחר כך, הוא ישן.
זו הייתה התוכנית הקבועה, לפחות. מכיוון שמחלתו של מיילס נותרה בגדר תעלומה, הוא נאלץ להפסיד הרבה מבית הספר לפגישות לרופא. במהלך חצי שנה, צ'אד ולאה הביאו אותו לרופא ריאות, רופא אף אוזן גרון, נוירולוג, גסטרואנטרולוג וכמובן רופא הילדים שלהם. בפברואר הם טסו משרפסבורג לבית החולים לילדים בטקסס ביוסטון לבדיקה שלא יכלו לעבור באטלנטה בגלל שרשימת ההמתנה הייתה כה ארוכה.
הרופאים רשמו סטרואידים, תרופות, פיזיותרפיות, שני פרוצדורות. משפחת רובילוטו-בס פנתה לבית החולים לפחות ארבע פעמים. צ'אד ולאה נאלצו לקחת את מיילס לבדיקות שבועיות ולבדיקות דם. הם התמודדו עם עיכובים וזמני המתנה והרבה חוסר אמון: בפגישה אחת רופא שהתנקז לנוזל מהריאות של מיילס בשבוע שלפניו היה עצבני שהצביע על כך שמיילס פשוט לא רצה ללכת לבית הספר.
"לא הצלחנו להבין מה לא בסדר איתו", אומרת לאה. “פשוט הרגשתי שלכל אחד יש תפיסה קצת שונה - אבל אף אחד לא באמת דיבר אחד עם השני".
זרם המינויים הקבוע - שלא לדבר על התסכול מכך שלא מציאת תשובות - גבה את מחירו ממשפחת רובילוטו-באס. אחד המינויים של מיילס היה יום הלוויה של סבתא רבא שלו. הם לא יכלו להיות שם כדי להיפרד.
לבסוף, ליאה קיבלה את מיילס למרפאת מאיו. הם היו אמורים ללכת במרץ, ואז, COVID-19 פגע. מיילס סבל עוד כמה חודשים. ואז, באמצע יולי, הם עלו על מטוס (ליהה ניגבה את המושב של מיילס מחשש לאלרגיה למגע) וטסו ל מינסוטה, שם, בפעם הראשונה מזה זמן רב, לאה הרגישה שהילד שלה עשוי להחזיר את חייו שוב.
"ממש ראינו שבעה רופאים בחמישה ימים", היא אומרת. "היו לנו 30 פגישות". במרפאת מאיו הבחינו הרופאים לראשונה שהכליות של מיילס לא פועלות כראוי ושבלוטות האדרנל שלו לא עובדות. הם גם שמו לב שהוא לא סופג ברזל ושקנה הנשימה שלו פגום.
"היו כל כך הרבה דברים שאף אחד לא התייחס אליהם - או שהם הזכירו את זה לכאן או לכאן אבל הם אמרו, 'זו לא בעיה כל כך גדולה'", אומרת לאה.
מרפאת מאיו החדירה מחדש את האמונה של המשפחה בשירותי הבריאות. לאה פגשה צוות של רופאים שתואמים, שלמעשה דיברו אחד עם השני. השבוע במרפאת מאיו היה מתיש פיזית וכלכלית. אבל זו הייתה גם הפעם הראשונה מזה זמן רב שהיא חשה הקלה.
אבל כל זה - החודשים של פגישות רופאים, של עזרה לילד מותש לעבור את יום הלימודים, של להתרפק על קלסר שלוש טבעות מלא בתיעוד רפואי ורופאים נלחמים והכאב - הוא למעשה רק חלק אחד מהפאזל עבור המשפחה. למחלה כרונית יש דרך לצרוך כל היבט בחיי המשפחה. חוץ מזה שזה לא יכול. עדיין צריך לשלם חשבונות, עדיין צריך להשלים את העבודה, עדיין צריך לטפל בבית, לבשל ארוחות, לאהוב משפחה.
גם מצבו של מיילס, וכל הבדיקות שנדרשו, היו יקרים. לצ'אד יש מזל שיש לו ביטוח בריאות מעולה. אבל גם לאחר עמידה בהשתתפות עצמית, ישנן עלויות שנגרמות שאינן מכוסות לעולם על ידי ביטוח הבריאות. גַז. עובר חניה לבית חולים. עלויות ארוחה לא צפויות. כרטיסי מטוס. חדרי מלון. רכבים להשכרה. מאז שמיילס חלה לראשונה ביולי 2019, לאה מעריכה שהם הוציאו לפחות 40,000 דולר מכיסו על העלויות הקשורות לטיפול הרפואי שלו.
"זה בהחלט שינה את הדרך שבה אנחנו חיים", אומרת לאה. "יש לנו מזל שיש לנו את המשאבים לעשות את זה. אבל הרבה אנשים מכריזים על פשיטת רגל בגלל מחלה".
בשלב מסוים, לאה עזבה את העבודה התאגידית שהיא ג'נגלתה לצד עבודתה באלרגיה למזון, כי גילתה שהיא לא יכולה להיות הורה ועובד מעורב בו זמנית. כעת, היא מנהלת עסק משלה, מציאות שהופכת את העסקתו של צ'אד לחובה עוד יותר. עם כל המעבר לחיים מקצועיים ש-COVID אילץ, הוא מלחיץ. כשהוא נשאל אם 55 השעות של שבוע העבודה שהוא משקיע - חלק מהשעות האלה שנעשו ב-3 או 4 לפנות בוקר - מרגישים בני קיימא, הוא עונה ב"לא" פשוט ובצחוק.
כמובן שהדברים גרועים יותר בגלל COVID-19. אבל עבור משפחה שעוזרת לנהל מחלות כרוניות, הם לא כל כך שונים.
“אנחנו כבר צריכים להיות זהירים במיוחד", אומר צ'אד. "במובן מסוים, אנחנו רגילים ללחץ הגבוה יותר של להיזהר ממנו. הוא לא רק ילד רגיל שאין לו אלרגיות או בעיות רפואיות. זה אף פעם לא היה כמו 'בוא נצא החוצה'. התרגלנו לזה עד עכשיו. זה פשוט הנורמלי החדש".
מאז פגיעת COVID-19 ובתי הספר נסגרו, המשפחה נמצאת בהסגר מלא, עם רק משפחה אחת נוספת ב"צוות ההסגר" שלה, כפי שלאה מתייחסת אליה. אחרת, הם נרגשים לגמרי לביטחונו של מיילס. כשבית הספר נפתח מחדש בסוף אוגוסט, לאה וצ'אד היו מחויבים ב-100 אחוז להמשיך בלימודים מקוונים, גם אם הבניין ייפתח בסופו של דבר. אחרי הכל, שיעורי השידור בג'ורג'יה גבוהים. שיעור החיוביות באטלנטה לבדה הוא מעל 5 אחוזים. ולמרות שמיילס לעולם לא יחזור ללימודים אישיים באמצע מגיפה, אפילו פתיחת הבועה כדי לאפשר לגראהם לחזור עלולה להיות בעלת השלכות הרות אסון.
הם דבקו בתוכנית הזו כל עוד יכלו. עד שהחיים קרו.
גרהם, שלומד בכיתה ג', נמצא על הספקטרום ויש לו הפרעת עיבוד שפה וכן הפרעת קשב וריכוז. זה הפך את הלמידה הוירטואלית לכמעט בלתי אפשרית עבורו.
"יש דמעות כל יום, הוא שוכב על הרצפה בוכה", אומרת לאה. "יצרנו עבורו מרחב למידה מושלם, נקי מכל הסחות דעת. אבל הוא פשוט לא יכול ללמוד על המסך".
לאחר התמוטטות קשה במיוחד, לאה החליטה לקחת את גרהם לטיול. אז היא וצ'אד החליטו שהוא צריך לחזור לבית הספר. היא הסתכלה על בן ה-8 שלה, ילד שמח בדרך כלל, שפיתח סימנים של דיכאון קליני, והבינה שזה לא קשור רק ל-COVID-19. זה עסק גם ברווחתו הרגשית של גרהם.
ברור שההחלטה טומנת בחובה סיכון מובנה. במה שהיה פעם חדר אורחים בביתם (אבל הוא עכשיו של צ'אד כשהוא עובד מהבית, הוא חושד, כמעט ללא הגבלת זמן) הוא חדר אמבטיה מלא. כשגרהם חוזר הביתה מבית הספר, הוא מיד מתקלח והם זורקים את הבגדים שלו ישר לכביסה.
"[גרהם] מבין שאחיו ממש חולה. הוא חי עם זה כל חייו", אומרת לאה. זה לחץ מדהים עבור ילד צעיר אחד לשאת. לתת לו לראות את החברים שלו זה המעט שהיא יכולה לעשות, היא מרגישה.
כמו כל ההורים, לאה וצ'אד ארגנו את חייהם סביב ילדיהם. זה לא קיצוני, במיוחד בארצות הברית. אבל ארגון חייהם, כך נראה, אינו חייב להיות כה חמור. בעולם אחר, שירותי בריאות עשויים להיות לא קשורים לעבודה נהדרת. ייתכן שהשתתפות עצמית לא קיימות. ייתכן שמגיפה לא תהיה כה חמורה. ייתכן שהרובילוטו-בס לא יצטרכו לחרוג מהתקציב שלהם מדי חודש כדי להבטיח שמשק הבית שלהם יציב. אבל אולי לא, ולא יכול, לא קיימים בעולם האמיתי. במקום זאת, הם מסתפקים ככל יכולתם.
“אנחנו לא חוסכים בחשבונות המכללה שלהם כרגע. אנחנו לא שמים חסכונות, לא נשאר לנו כל כך הרבה בסוף החודש", אומרת לאה. "אנחנו לא יכולים לצאת לחופשה. תכננו לקחת את הילדים שלנו ללגולנד בחופשת האביב הזו - כי הם אובססיביים לזה. וכן, קוביד היא אחת הסיבות לכך שאנחנו לא הולכים, אבל מבחינה כלכלית זה לא קורה."
העניינים היו פחות הדוקים לפני ה-COVID כאשר העסק של לאה בעבודה עם לקוחות שיש להם ילדים עם אלרגיות למזון היה עקבי יותר. אבל עסקים איטיים יותר, לצד עלויות הבריאות, עלויות החניה, עלויות המזון, העלות העצומה של זמן השהייה בבית החולים, הפכו את התקציב המצומצם יותר.
“יש מעט מאוד אנשים בעולם שהייתי אומר שמרגישים בנוח כלכלית, שאין להם מה לדאוג", אומר צ'אד. "מצבנו הרבה יותר טוב מהמשפחה הממוצעת, אבל תמיד יש את הלחץ הזה. תמיד יש את היעד הפיננסי הזה בחלק האחורי של המוח - ואתה פשוט עושה את הטוב ביותר שאתה יכול".
ברור שאפשר לעשות הרבה כדי לעזור למשפחה במהלך התקפה כפולה של תקופה קשה - לנווט מחלה כרונית ומגיפה בו זמנית. בג'ורג'יה, שיעורי החיוביות ל-COVID נשארו גבוהים מאז שהמדינה נפגעה מהמגיפה בחודש מרץ, וה המשפחה מרגישה סגורה, לא מסוגלת לצאת מדי פעם לטיול משפחתי, לראות משחק כדורסל, להרגיש כמו נורמלית מִשׁפָּחָה.
אבל, רשימת הכביסה שלהם לגבי מה שהממשלה יכולה לעשות עבורם קצרה יחסית.לאה רוצה מנהיגות בטוחה. צ'אד רוצה מישהו שיכול להסתכל על התמונה הגדולה.
"אני חושב שאנחנו יכולים לעשות יותר למען החברה", הוא אומר. "בשלב מסוים, נצטרך להבין שאנשים רבים כל כך בקו העוני אינם בר קיימא. זה כבר לא רק להרוויח כסף לבעלי המניות".
צ'אד אומר את זה ממשרד חדר האורחים שלו שנבנה משולחן מטבח דחוס בין מיטה לקיר. זה אותו חדר שגרהם מתקלח בו כל יום ברגע שהוא חוזר הביתה מבית הספר. זה לא אידיאלי. אבל, לעת עתה, עבור צ'אד וכל המשפחה, זה יצטרך להסתדר.
