ברגע שילד מאובחן כ אוֹטִיסטִי, הוריהם נוטים להיות מגוננים יתר על המידה. במובנים מסוימים, זה טוב שהורים לילדים אוטיסטים הופכים לעתים קרובות כל כך מעורבים. זה יכול לעזור לילדיהם לקבל את התמיכה שהם צריכים בשלב מוקדם בחיים כדי לגדול ולשגשג. אבל יש הורים שלוקחים את זה רחוק מדי. הם לא דוחפים את ילדיהם האוטיסטים לפתח מגוון רחב של מיומנויות כי יש להם פחד להרפות.
טמפל גרנדין, דוקטורט, אחת המומחים המוערכים בעולם בתחום האוטיזם ונושא הסרט זוכה האמי וגלובוס הזהב הנושא את שמה, רוצה שהורים יחשבו מחדש על האוטיזם של ילדם. במקום להתמקד באבחון ובמגבלות של הילד, היא רוצה שהם יראו את הילד שלהם כאינדיבידואל עם חוזקות. היא רוצה שהורים ידחפו את ילדיהם האוטיסטים לפתח מיומנויות לא אקדמיות שיעזרו להם בעולם האמיתי.
בסרטון למעלה, גרנדין ו דברה מור, דוקטורטפסיכולוגית שעבדה רבות עם ילדים, בני נוער ומבוגרים אוטיסטים, מדברת עם המנחה Micaela Birmingham על חשיבה מחודשת על אוטיזם. בפרק זה של אמא מפחידה's Live. עֲבוֹדָה. לְשַׂגְשֵׂג. סִדרָה, נוצר בשיתוף עם אַבהִי, הם דנים כיצד הלך הרוח של ההורים יכול להשפיע על האופן שבו ילדים בספקטרום לומדים וגדלים, אבחון ותיוג, וכיצד אלה יכולים לעבוד עבור ונגד הילדים שלנו, החשיבות של כישורי חיים לילדים על הספקטרום, וכיצד ניתן לשלב תחומי עניין וכוח כדי לעזור להם לְשַׂגְשֵׂג.
הדברים הבאים נערכו לצורך אורך ובהירות.
ד"ר גרנדין, תוכל לספר לנו קצת על ילדותך, ומתי אובחנת לראשונה כעל הספקטרום האוטיסטי?
טמפל גרנדין: ובכן, נולדתי ב-1947, אז הרופאים לא ידעו הרבה על אוטיזם. כשהייתי בת שנתיים וחצי לא היה לי דיבור, וכל הסימפטומים של אוטיזם קלאסי, ואמא לקחה אותי לנוירולוג. אובחנתי כפגוע במוח, אבל היא דאגה שלא. אחר כך הלכתי לבית ספר טוב מאוד לריפוי תקשורת ששני מורים לימדו מחוץ לביתם. ואז קצת מאוחר יותר, כשהייתי בערך בן חמש, אז שמו על זה את התווית של אוטיזם. אבל היו לי את התסמינים הקלאסיים.
ד"ר מור, איך החוויה שעברה טמפל בהשוואה לשיטות היום לאבחון ילדים?
דברה מור: אנחנו מודעים יותר היום, אבל זה עדיין תלוי איפה אתה גר, באיזה סוג של קהילה אתה נמצא, ואיזה סוג של משאבים יש. יש לנו עוד דרך ארוכה לעבור. כשהייתי בלימודי תואר שני, אמרו לנו שלעולם לא נפגוש ילד עם אוטיזם אז לא באמת היינו צריכים ללמוד יותר מדי על זה.
TG: העניין עם אוטיזם הוא שהוא מאוד משתנה. אילון מאסק, הוא אמר לכולם בסאטרדיי נייט לייב שהוא אוטיסט. ואז יש לך כמה שנשארו הרבה יותר חמורים, הם אף פעם לא לומדים לדבר. ויש כל רמות שונות ביניהן.
ישנם סוגים רבים ושונים של מוחות בחוץ, ולכולם יש את החוזקות שלהם. ד"ר גרנדין, אני חושב שאמרת, וזה ממש דבק בי, העולם צריך כל סוגי המוחות. ולמרות שיש הרבה דגש על הוגי STEM כרגע, זה אולי משאיר מאחורי כמה ילדים שחושבים אחרת. אתה יכול להסביר קצת למה אתה חושב ככה?
TG: אני הוגה חזותי קיצוני - מדענים היו קוראים לזה חזותי אובייקט - כי כל מה שאני לחשוב על זה תמונה, תמונה מציאותית מלאה, כמו שקופית PowerPoint או כמו סרטונים קצרים קטנים. סוג אחר של מוח הוא מוח מתמטי יותר - זה החזותי-מרחבי. הם חושבים בתבניות. אז יש את המוח המתמטי, ואחר כך המוח האמנותי, ואז הרבה אנשים הם ערבובים ביניהם. אז יש לך את ההוגה המילולי, שחושב לגמרי במילים.
לסוגי המוחות השונים הללו יש כישורים משלימים. בואו נסתכל על משהו כמו זום. הוגה חזותי מייצר את הממשק, אבל המתמטיקאי צריך לגרום לו לעבוד. אתה צריך את שניהם. כמו שכרגע אני עובד על ספר נוסף על חשיבה חזותית, אני עובד עם הסופרת הסופר נהדרת שלי בטסי, היא לגמרי מילולית. אני כותב את הטיוטה הראשונה, ואז היא מסדרת אותה מחדש בצורה הכי יפה. אני פשוט לא יודע איך היא עושה את זה. זה מוחות שונים שעובדים יחד. היא יודעת להתארגן בדרכים שאני לא, אבל היא לא תוכל לעשות את אותו חומר מקור.
ד"ר מור, אשמח שתסביר קצת על המושג הזה של חשיבה. אני יודע שהספר שלך באמת מתמקד בכמה דרכי חשיבה שונות, אבל איך זו דרך חשובה להסתכל על הספקטרום האוטיסטי?
DM: אני חושב שהמשותף בין כל הדעות החשיבה הוא שאנחנו רוצים להסתכל על הילד כולו. התווית של אוטיזם היא פשוט חלק מהילד הזה. יש עוד המון פיסות אישיות, של מזג. ואם אתה שוכח את זה ואתה מדגיש יתר על המידה את האוטיזם, ובכן, מספר אחת, לעתים קרובות תעשה זאת להדגיש יותר מדי חוסרים, כי זו סוג של ההגדרה כשאתה חושב על אוטיזם ועל קריטריונים לאבחון. הם לא מצביעים על אף אחת מהיתרונות. הם רק מצביעים על האתגרים, אבל יש לא פחות חוזקות. אז דפוסי החשיבה ממשיכים לחזור למושג הזה. תחשוב על כל הילד, בנה את החוזקות האלה, תחשוף את הילד הזה כדי שתוכל למצוא את החוזקות האלה, להכין את הילד הזה לעולם האמיתי, ולעשות את זה בצורה שמדברת בשפה שבה הילד חושב.
TG: אני חושב שאנחנו צריכים לחשוף ילדים להרבה דברים. שואלים אותי כל הזמן מה הייתי עושה אילו יכולתי לשפר את בתי הספר. אם הייתי יכול לעשות דבר אחד, הייתי מחזיר את כל השיעורים המעשית: אמנות, תפירה, עיבוד עץ, בישול, תיאטרון, חנות עץ, חנות מכוניות וריתוך. בבית הספר שלי היה תיאטרון כשהייתי בבית הספר היסודי. לא עניין אותי להיות בהצגה, אבל הכנתי תפאורות ותלבושות. מעצבי תפאורה ותלבושות, זה משהו שיכול להפוך לקריירה. זו הסיבה שכל כך חשוב לשמור על הדברים האלה. אני חושב שהוצאתם מבתי הספר היא אחד הדברים הגרועים ביותר שבתי ספר עשו.
DM: אחד הדברים שאליהם טמפל ואני חוזרים גם הוא הסכנות של משחקי וידאו ואינטרנט, כי אתה לא הולך ללמוד את הכלים וליצור דברים אם אתה יושב מול המסך הכל הזמן.
ביקשנו מכמה מחברי קהילת האמא המפחידה להגיב מתוך ציטוט ממך, ד"ר גרנדין, שבו אמרת, "הדבר הכי חשוב שאנשים עשו בשבילי היה לחשוף אותי לדברים חדשים". בתגובה לאותו ציטוט, יש לנו שאלה שהוגשה: "הבן שלי מתנגד לכל דבר חדש שאני מנסה לחשוף אותו אליו. זה כמעט מעורר התמוטטות, אז אני דואג שהמאבק יהיה מלחיץ יותר מהפרס שאני מקווה שהוא יזכה. איך אני מקטין את ההסתברות להתמוטטות, ומגדיל את הרצון לתגמול הזה?"
TG: תן בחירה מהדברים לנסות, זה משהו שיעזור. הדבר השני הוא שעלינו להיזהר מבעיות תחושתיות. הייתי ממש רגיש לרעשים חזקים, כמו פעמון בית ספר שנשמע. אחת הדרכים הטובות ביותר להתגבר על זה היא כשבית הספר לא בישיבה, לרדת למשרד של המנהל ולתת לי פשוט ללחוץ על הכפתור וללחוץ על הכפתור. כי לפעמים אפשר לגרום לילד להתגבר על פחד מרעש כזה אם הם יכולים ליזום אותו. אותו דבר עם הזמזם על לוח התוצאות בחדר הכושר, מייבשי שיער, שואבי אבק, כל אחד מהדברים הרועשים האלה.
אמא שלי תמיד נתנה לי אפשרויות בחירה של פעילויות, חשוב למתוח את הילדים האלה. אתה לא סתם מכריח אותם להיכנס לוולמארט רועש במיוחד. אם לילד יש התמוטטות בוולמארט, תן לו לשלוט. קח אותם לשם כשזה לא עמוס, ואולי כשהם יעשו את אות היד הזה תוציא אותם, או אם הם רגישים לראייה והם שונאים דלתות אוטומטיות, ואז לקחת אותם לשם כשזה לא עמוס ולתת להם לשחק עם הדלתות שבהן הם שולטים בזה. זה אחד המפתחות לעזור לבטל את הרגישות של חלק מהבעיות התחושתיות.
בדיון על חלק מהפחדים או הרגישויות הללו, אנו רואים ילדים שיש להם תנועות חוזרות, או שיש להם מיקוד יתר על דברים מסוימים. מבוגרים נוירוטיפיים עשויים למצוא את זה מאתגר במצבים מסוימים. איזו עצה תהיה לך להורים ברגעים אלה שבהם הם באמת מתקשים?
TG: נהגתי לעשות התנהגות שחוזרת על עצמה כשהייתי צריך להירגע, ואמא שלי הייתה נותנת לי זמן וזמן מקום לעשות את זה, כמו אחרי ארוחת צהריים בחדר שלי, או שאני בסופו של דבר מתנדנד, מסתובב סביבו, כאלה דברים. ואז יש כמה אנשים שהם לא מילוליים שאינם יכולים לשלוט בפועל בתנועות. האם יש בעיה חושית? מה בדיוק קורה כאן? האם זו התנהגות חוזרת ונשנית כדי להרגיע, או שמא מדובר באדם לא מילולי שאינו יכול לשלוט בתנועותיו?
DM: דבר אחד שהייתי אומר הוא, אם אפשר, וזה לא תמיד אפשרי, אתה רוצה להבחין בין האם התנהגות זו היא תקשורת של לחץ, או שזו התנהגות מרגיעה עצמית? כי אתה הולך להגיב בצורה שונה מאוד לשני הדברים האלה.
TG: ובכן, העניין השני בעניין התמוטטות, אני די עובר על רשימת צ'ק על זה, הדבר הראשון שהגעתי אליו לשלול, במיוחד אם הפרט הוא לא מילולי או מילולי חלקית, האם יש מחלה נסתרת וכואבת בְּעָיָה? כאבי בטן, כאבי אוזניים, ריפלוקס חומצי? האם זה קורה במקום רועש וכאוטי? ואז הדבר הגדול הנוסף הוא התסכול מהחוסר יכולת לתקשר. אני זוכר את התסכול שבחוסר היכולת לתקשר. אתה חייב לתת לילד לא מילולי דרך לתקשר. יש אנשים שמלמדים שפת סימנים. יש מכשירי תקשורת מפוארים. יש חתיכת קרטון עם תמונות עליה. אבל חייבות להיות להם דרכים לתקשר.
ואז יש כמה שהם התנהגותיים בלבד. אני זוכרת שהעליתי כמה התקפים רק כדי לצאת מלעשות משהו, או פרסמתי התאמה כדי למשוך תשומת לב. אבל קודם כל אני רוצה לשלול תקשורת חושית ובעיה רפואית כואבת.
תיארת בעבר כיצד תיוג בגיל צעיר מאוד עשוי למנוע מהורים או רופאים להכיר או לעודד את הכישורים והכוחות הייחודיים שיש לילד. האם תוכל לדבר על כמה מהסכנות של התוויות האלה?
DM: אנחנו צריכים את התוויות כי אנחנו צריכים להשיג את המשאבים, ואתה לא יכול להשיג את המשאבים אם אין לך תווית. אבל ברגע שיש לך את התווית הזו, אתה צריך לזכור שזה אותו ילד שהיה לך לפני שקיבלת את התווית. שום דבר לא השתנה. זה מפחיד. זה קשה להורה. אבל תסדר את המשאבים שלך, ואז תחזור למי זה הילד הזה. מה הם אוהבים? ממה הם נהנים? במה הם מתעניינים?
אני מתאר לעצמי שיהיו כמה מצבים שבהם התווית הזו יכולה למעשה להיות הקלה כדי להסביר חלק מהעבר מאבקים שאולי היו להם, בין אם זה במערכות יחסים או ביצירת חברים או חלקים אחרים שלהם חַיִים. זה משהו שראית?
TG: זה נכון במיוחד לגבי מבוגרים שהם מילוליים מלאים. הם יצאו ויש להם עבודה, אבל מערכות היחסים שלהם משתבשות. זה המקום שבו התווית כן נותנת תחושת הקלה, כי עכשיו הם יודעים למה הם מביכים חברתית.
אבל מה שמדאיג אותי הוא שאני רואה יותר מדי ילדים שבהם הם לא לומדים מיומנויות בסיסיות, לא לומדים קניות. הם לא לומדים דברים כמו להזמין אוכל במסעדות. הדבר הגדול הנוסף הוא כישורי עבודה. כדי לעבור טוב מהתבגרות לבגרות בקצה מילולי מלא של הספקטרום, הם צריכים להחזיק בשתי משרות לפני שהם מסיימים את התיכון. היה לי הרבה ניסיון בעבודה. אמא שלי הוציאה אותי לחווה של דודתי. ציירתי שלטים ומכרתי אותם. ביליתי שלוש שנים בניהול אסם סוסים בבית הספר שלנו. לא למדתי, אבל ילד, למדתי איך לנהל אסם סוסים. באמת הייתי טוב בניקוי דוכנים. אני מבין עכשיו שלמידת מיומנות העבודה הזו הייתה כל כך חשובה: להגיע בזמן, הייתי אחראי, האכלתי אותם נכון, הכנסתי אותם והחוצה אותם.
איזו עצה היית נותן להורים שיעזרו לילדיהם להימתח? אתה שומע את הסיפורים האלה שבהם הרופא יגיד, "הו, הוא לעולם לא יהיה מילולי", או "היא לעולם לא תלך לקולג'."
TG: זה יותר מדי פסימי. אתה צריך להתמתח. אנחנו לא זורקים אותם בקצה העמוק של הבריכה. אתה צריך להתמתח בהדרגה לעשות דברים חדשים, לתת בחירות של דברים חדשים שהם יכולים לנסות. כשהייתי בן 15, פחדתי ללכת לחווה. אמא שלי נתנה לי בחירה: אני יכול ללכת לשבוע ולחזור הביתה, או להישאר כל הקיץ. יצאתי לשם ואהבתי את זה. אתה חייב להוציא אותם לנסות דברים שונים.
אז צעדי תינוק, נותנים להם אפשרויות בחירה.
TG: אתה עושה את זה בצעדים קטנים. נניח שאנחנו הולכים לקניות. ילדה בת 12 דיברה איתי באחד משדות התעופה, וגיליתי מאמא שלה שהיא מעולם לא עשתה קניות. שלפתי 5 דולר מהארנק שלי ואמרתי, "גש לחנות שמעבר למסדרון וקנה משהו." יכולנו לראות את הדלת; זה היה ממש מעבר למסדרון. היא הלכה וקנתה משקה, החזירה אותו ונתנה לי את החלפה. זו הייתה הקניות הראשונה שלה. אני ממליץ על סוג כזה של צעדי תינוק, ואז להגדיל אותו בהדרגה. אבל אני רואה כמה אמהות שמתקשות להרפות.
DM: אל תפחד שהילד שלך לא יוכל לעשות משהו. תן להם לנסות בכל זאת. זה בסדר להיכשל. כך אנו לומדים. אם אתה לא נותן לילד להיכשל, כנראה שאתה לא לוחץ מספיק חזק, כי זה רק יהיה חלק מלימוד התנהגויות חדשות ומיומנויות חדשות. אבות נוטים ללחוץ קצת יותר ולהיות בסדר עם זה. אמהות ממש מתרגלות להגן כשהילד צעיר יותר, ולפעמים הן ממשיכות לעשות את זה למרות שהילד קצת גדל מזה.
בדוק את החרדה שלך בדלת, כי אם זה מה שעוצר אותך. אתה יכול לבלבל את זה עם החרדה של ילדך. אולי הילד שלך לא חרד כמוך, ובמקרה זה זה סוג של שירות רע לילד שלך. נאלצתי לעבוד עם אמהות כמו שהייתי צריך לעבוד עם ילדים. החרדה שלהם הייתה לפעמים מה שעצר אותם, לא של הילד.
מהי עצה להורים שיש להם ילד נוירוטיפי, כשהם באינטראקציה עם ילד שעשוי להיות על הספקטרום? איך ילד אחד יכול לעזור לתמוך בשני?
TG: בשנות ה-50, הם השתמשו בשיטת הורות שכיניתי "רגעים ניתנים ללמד". היינו מתיישבים ליד שולחן האוכל, וכשעשיתי טעות, כמו לתקוע את האצבעות בפירה שלי או להרים בשר ביד, אמא שלי לא לִצְרוֹחַ. "לא," היא הייתה אומרת, "השתמש במזלג." היא הייתה נותנת את ההוראה, ואם הייתי ניגשת לבית הילדים של השכן הסמוך לארוחת צהריים, אמא השכנה מהסמוך הייתה נותנת את ההוראה. בשנות ה-50, מבוגרים תיקנו ילדים קטנים, והם לא צרחו עליהם. הם יגידו לך מה עליך לעשות, דוגמה אחת ספציפית בזמן. דוגמה אחת ספציפית בזמן של הוראת נימוסים. ואותו דבר במקום העבודה: בוס צריך למשוך אדם אוטיסט הצידה ולומר, "לא, אתה לא יכול להגיד לג'ון שהוא טיפש. אתה תצטרך להתנצל על זה."
כמו כן, במקום העבודה, אתה צריך להיות מאוד ספציפי לגבי מה שהם אמורים לעשות בעבודה שלהם. זה חייב להיות ברור. אל תגיד סתם, "סדר את החנות." אתה צריך להגיד להם, "אתה צריך לוודא את המחיר של השמפו נמצא על הסורק ותואם לתווית המופיעה בחזית המדף." זו תהיה דוגמה ספציפית הוראה.
כאשר ילד מפגר אחרי אבני דרך, מהי הדרך הטובה ביותר לתמוך בהתערבות מוקדמת?
DM: הייתי מעודד אמהות שלוקחות את הילד שלהן לרופא, ואם הרופא אומר, "אה, ג'וני לא מדבר, אבל אתה יודע, הוא ילד, לפעמים בנים לא מדברים, ובואו נחכה ונראה." אם אמא מרגישה כמו בטן שלה, "לא, זה לא בסדר", למדתי לסמוך אמהות. היו לי יותר מדי לקוחות שאמרו להם, "רק חכו". והם פשוט בזבזו שנה, ואתה לא יכול להחזיר את השנה הזו. אז העצה שלי לאמהות היא, סמכו על הבטן שלכם. אתה חייב להיות הסנגור של הילד שלך. זה קשה, וזה מעייף, אבל אי אפשר לסמוך על אנשי המקצוע כל הזמן.
TG: אבל הדבר השני הוא שראיתי אמהות מגנות יתר על המידה. לעולם לא אשכח אמא שהיה לה ילד בן 16, מילולי לחלוטין, והצעתי לו ללכת לחנות ולרכוש משהו. והיא אומרת, "אני לא יכולה לשחרר." מילולי לחלוטין, תלמיד טוב בבית הספר, מעולם לא יצא לקניות. זה המקום שבו האמהות נכנסות יותר מדי לתווית ולא רואות את הילד. אני מסתכל על הילד ואני אומר, "טוב, הוא נראה כאילו הוא צריך ללכת לעבוד באחת מחברות הטכנולוגיה. הוא צריך ללמוד איך לעשות קניות".
DM: נקודה אחת היא שיש הנחה שבגלל שהילד שלך אוטיסט, יש את התשובה המטרייה הזו. אין. זה מאוד תלוי בכל ילד. זו הנקודה של הדגשת דפוסי חשיבה. זה הטעם להדגיש שאתה צריך לראות את כל הילד. שוב, מה שנכון לילד אחד אולי לגמרי לא בסדר לילד אחר. זה לא משנה ששניהם קיבלו את אותה אבחנה בדיוק. הם יכולים לקבל את אותן חמש אבחנות, אותה רמת תפקוד, ועדיין יש להם צרכים שונים מאוד. לילד אחד יכולים להיות צרכים שונים מאוד כשהוא בן חמש לעומת כשהוא בן חמש וחצי או שש. דברים משתנים מבחינה התפתחותית, סביבות משתנות. אני יודע שכולנו רוצים תשובות נחמדות, אבל אתה באמת צריך להכיר את הילד שלך. אתה צריך לרדת לפרטים מאוד ספציפיים, וזה חל על קלינאים, למורים ולהורים.
