תסמונת אספרגר לא הייתה אבחנה רשמית מאז 2013. ה מדריך אבחון וסטטיסטי של האגודה הפסיכיאטרית האמריקאית (DSM-V) פורסם באותה שנה, והוא הכריז שכל מי שאובחן עם אספרגר צריך להיות מאובחן במקום זאת עם הפרעת הספקטרום האוטיסטי. למרות שאספרגר, התסמונת על שם החוקר האוסטרי הנס אספרגר, נוספה ל-DSM רק 19 שנים קודם לכן, מחקר שלאחר מכן הראה שהוא לא שונה מספיק מסוגים אחרים של אוֹטִיזְם כדי להצדיק אבחנה נפרדת.
אז, בדיוק ככה, תסמונת אספרגר - מוערכת כמשפיעה 37.2 מיליון אנשים ברחבי העולם - נמחק מהספרים בארה"ב
עם זאת, שש שנים מאוחר יותר, המונח נמשך. אלפי אמריקאים, צעירים ומבוגרים כאחד, ממשיכים להזדהות כאדם שיש לו אספרגר. חלקם מכנים את עצמם "אספי".
"הייתה דחיפה מצד קהילת אספרגר מכיוון שאנשים רבים רואים בזה פחות אבחנה ויותר זהותם", אומר אדם מקרימון, Ph. D., חוקר אוטיזם ופרופסור לפסיכולוגיה באוניברסיטת קלגרי. "יש להם חברים עם אספרגר, הולכים לכנסים של אספי ושייכים לרשתות של אספי. אז, כשמדענים התחילו לומר שזו כבר לא אבחנה רשמית, הם אמרו 'לא, יש לנו אספרגר; אנחנו אספי'".
הורים רבים מעדיפים גם את המונח "אספרגר". הפרעת הספקטרום האוטיסטי
"מצד אחד, זה בהחלט יכול להיות הקלה כאשר הילד שלך מקבל אבחנה מתונה יותר", אומר אדית שפר, Ph.D., היסטוריון, לשעבר באוניברסיטת קליפורניה, ברקלי; סופר של ילדי אספרגר: מקורות האוטיזם בווינה הנאצית; ואם לילד שאובחן כחולה אספרגר. "בנוסף, לאספרגר יש קונוטציה של כוחות על או כוחות חכמים."
מהצד השני, אבחון אספרגר יכול להפחית את האתגרים שילדים אלה מתמודדים עם כל יום. "בסופו של דבר, זה יכול להוות שירות רע לילדים שזקוקים לעזרה", אומר שפר. "מניסיוני, המדינה פורסת את השטיח האדום לאבחון אוטיזם יותר מאשר לאספרגר. בידיעה זו, משפחות רבות - כולל שלי - היו מרפאות, כי רופאים שונים הגיעו לעתים קרובות למסקנות שונות".
כשפנתה לקבלת שירותים עבור בנה, השתמשה שפר בבנה אוֹטִיזְם אבחון ולא אספרגר כדי שיקבל עזרה מספקת. "מה שלא הוגן לילדים", היא מציינת, "זה שאחרי חמש שנים של טיפול, הבן שלי היה טוב יותר מילד אחר עם אספרגר שלא קיבל טיפול".
ילדים שלא מקבלים את הטיפול שהם צריכים היא כשלעצמה סיבה טובה מאוד לדחוף לבטל את המונח. אבל יש גם סיבה חזקה לא פחות, אם כי צורמת יותר, לבטל את "אספרגר" - שמו האהדה הנאצי שלו.
"מדריכים להורים תמיד כללו פסקה שאומרת שהנס אספרגר עשה דברים נפלאים עבור הילדים האלה. אפילו לקחתי את הבן שלי לפסיכיאטר פעם שאמר 'אתה צריך להרגיש טוב עם האבחנה הזו; אתה נקרא על שם גיבור."
הנס אספרגר, רופא ילדים בווינה בתקופת הרייך השלישי, זוכה זמן רב כבעל המקצוע הראשון שזיהה את סוגי ילדים שאם הם היו מוערכים בין 1994 ל-2013, סביר להניח שהיו מקבלים אבחנה של אספרגר. הוא לא טבע את המונח "תסמונת אספרגר", אבל הוא פרסם מחקר על הילדים האלה, מה שהוביל את הפסיכיאטרית הבריטית לורנה וינג לקרוא לתסמונת על שמו במאמר מכונן משנת 1981.
אספרגר זיהה שהילדים האלה מציגים דפוסי התנהגות חריגים ומתקשים להשתלב מבחינה חברתית - אבל הוא גם ציין את היכולות הקוגניטיביות והלשוניות המעולות שלהם. המאפיינים האחרונים הללו, הוא האמין, הפכו את הילדים הללו לניתנים ללמד ולכן "שימושיים". עם זאת, באשר לילדים עם צורות נכות יותר של אוטיזם, הם נתפסו כגורמים אבודים. אז, אספרגר שלחה אותם לאם שפיגלגרונד, מרפאת ילדים בווינה, כדי לקבל מנה למוות בברביטורטים.
אבל החלק הזה של הסיפור נקבר. לאחר נפילת המשטר הנאצי, רק החלק של אספרגר הציל ילדים מסוימים הפך לסיפור. כך, במשך יותר מ-70 שנה הוא נתפס כאלוף לילדים על הספקטרום האוטיסטי. "מדריכי הורים תמיד כללו פסקה שאומרת שהנס אספרגר עשה דברים נפלאים עבור הילדים האלה", אומרת שפר, שחשפה את כל זה בספרה משנת 2018 ילדי אספרגר. "אפילו לקחתי את הבן שלי לפסיכיאטר פעם שאמר 'אתה צריך להרגיש טוב עם האבחנה הזאת; אתה נקרא על שם גיבור'".
לפני שהחלה לחקור את ספרה, לא הייתה לשפר שום סיבה לפקפק בתדמיתו המופלאה של אספרגר. "למעשה יצאתי לספר סיפור גבורה, על סמך ההצעה שהוא תייג והגן על ילדים בעלי יכולות מעולות - כמו רשימת שינדלר פסיכיאטרית", היא אומרת. "אבל התיק הראשון מאוד בארכיון הראשון שפתחתי אמר לי שהסיפור האמיתי היה שונה מאוד."
בהתחשב בעובדות הללו, פלא שמעמד הגיבור המזויף של אספרגר שרד כל כך הרבה זמן. שפר מאמין שזה נמשך בין השאר משום שכמו רוב הרופאים בווינה, אספרגר מעולם לא הצטרף רשמית למפלגה הנאצית. "אבל הוא היה נאצי לכל דבר מלבד השם, שעבד בצמרת הגבוהה של תוכנית המתת חסד והעביר ביודעין ילדים להרג", היא אומרת. לאחר המלחמה, הוא הפך למנהל בית חולים לילדים והחל לעשות מיתולוגיות בעצמו כמתנגד נאצי שהציל ילדים. שפר אומר שהוא נשאר בתפקיד חזק עד מותו ב-1980, אז אף אחד לא העז לערער עליו.
למרות פעולותיו הבלתי ניתנות לפדיון, אפשר לטעון שלאספרגר מגיע לפחות קצת קרדיט על זיהוי ילדים אוטיסטים שאולי עפו אחרת מתחת לרדאר והעריך את הממונה עליהם יכולות. שפר מפיל את הרעיון הזה.
"אני נותנת קרדיט לורנה וינג", היא אומרת. "ההבנה שלנו לגבי אספרגר היא בגלל העבודה שלה. היא קראה לתסמונת על שמו כאדיבות מקצועית, אבל היא עשתה מחקר משלה, שהיה הרבה יותר מתוחכם ונפח משלו. המאמר שלו היה עבודה מזעזעת המבוססת על ארבעה מקרים בלבד. הוא גם כינה את הילדים האלה מטבעם סדיסטים, זדוניים ופסיכופטים, שיש לו קונוטציה של עבריינות בגרמנית". כנף נפטר מכל הרטוריקה המזעזעת והשקרית הזו.
"זה לא רק עניין של PC - זה נוגע לאנשים בליבתם. הם חושבים, 'יכול להיות שאספרגר הרג אותי' או 'יכול להיות שהוא שלח את הבן שלי להיהרג'".
מקרימון אומר ששש שנים לאחר יציאת ה-DSM-V, הוא לא מכיר אף רופא שעדיין מאבחן ילדים עם אספרגר. אם אנשי מקצוע היו מבצעים את האבחנה, יש לקוות שהממצאים של שפר הרתיעו אותם - או ירתיעו אותם ברגע שהם יהיו מודעים. אבל איך Aspies המוצהרים, שאינם מסכימים עם DSM-V, מרגישים לגבי התווית שלהם לאור החדשות הללו?
"אנשים אמרו לי להיעזר בדחיפה, אז אני מופתע כמה אנשים כותבים לי ואומרים שהם לעולם לא יוכלו לקרוא לעצמם אספי שוב", אומר שפר. "אני מרגיש ש-90 אחוז מהתגובות שאני מקבל הן ברוח הזה, מאנשים שהזדהו בעבר עם אספרגר, שכבר לא. זה לא רק עניין של PC - זה נוגע לאנשים בליבתם. הם חושבים, אולי אספרגר היה הורג אותי אוֹ יכול להיות שהוא שלח את הבן שלי להיהרג.”
עם זאת, בסופו של דבר, שפר מאמין שזה תלוי בכל אדם להחליט אם להמשיך להזדהות כאדם עם אספרגר או לא. "אני חושב שרופאים צריכים להפסיק להשתמש בו; זה לא צריך להיות תווית שנכפתה על אף אחד אחר", היא אומרת. "אבל אני מאמין ביסודו שאספרגר נולד מתוך היררכיה אאוגנית, רצון להפריד בין מי נכה ומי הוא אדם על." בשנים האחרונות היא אומר, ישנה תנועה לנטוש את סוגי התוויות הללו לחלוטין ובמקום זאת לראות את האוטיזם כפי שמומחי התסמונות הרב-ממדיות וההטרוגניות מכירים אותו כעת לִהיוֹת.
הפרעת הספקטרום האוטיסטי היא לא אבחנה מושלמת - ומכיוון שהיא כל כך רחבה, היא אולי לא מרגישה כמו המתאימה ביותר לאנשים שהיו מאובחנים עם אספרגר לפני 2013. אבל ככל שהפסיכיאטריה מתקדמת יותר, מקרימון אומר שסביר להניח שיהיו תת-קבוצות מדויקות יותר באוטיזם בעתיד הלא רחוק.
אולם עד שהגיע הזמן הזה, הפרעת הספקטרום האוטיסטי היא התווית הטובה ביותר שיש לנו - במיוחד עכשיו כשאנחנו יודעים את האמת על הנס אספרגר.
