לפני מותו של בנו בן השנתיים הנרי, הקומיקאי והשחקן רוב דילייני עבד למעשה על ספר עבור "הורים אחרים לילדים חולים מאוד". אבל כשהוא גילה שגידול במוח יצליח תמיד לקחת את חייו של בנו השנה, דילייני הפסיק לעבוד בספר כדי להתמקד בלהיות שם כדי לתמוך בבנו בסוף חייו. ועכשיו, אחרי שמונה חודשים מהטרגדיה, אב לשלושה פרסם קטע מפרויקט הספר הנטוש והפך אותו למאמר על מה זה באמת אומר להיות הורה לתינוק חולה כרוני.
דילייני מתחיל על ידי פירוט כיצד דברים רגילים כמו נסיעה באוטובוס החלו להרגיש נורמליים ולא סדירים בו זמנית. כל הילדים בני השנתיים אוהבים הרפתקה מרגשת באוטובוס, אבל לא כל ילד בן שנתיים נוסע באוטובוס כי צריך לקחת אותם הלוך ושוב בין שני בתי חולים.
"אני לא רוצה לקחת אותו באוטובוס לבית החולים השני כי אני לא רוצה להידחק עם נוסעים סקרנים אחרים כשאני צריך להפעיל את מכונת היניקה שלו כדי לשאוב החוצה את הרוק והליחה שנאספים בצינור הטרכאוטומי שלו", דילייני כתבתי. "אבל הוא ישמח לנסוע לאוטובוס. הוא שני. למרות המוגבלות הפיזית שיש לו מהניתוח להסרת הגידול במוח שלו, הוא מאוד חד נפשית ומתלהב מאוטובוס דו-קומתי אדום גדול כמו כל ילד קטן אחר".
דילייני ממשיכה לתאר את התשישות מגידול ילד חולה כמשהו הדומה לזה שיש לך פנים "ממולא בזבל חם". בלי קשר, זה לא עשה את הביקורים היומיומיים שלו בבית החולים, לא פחות מְשַׂמֵחַ.
"אני תמיד, תמיד שמח להיכנס לבית החולים כל בוקר ולראות אותו. זה מרגש כל יום להיכנס לחדר שלו ולראות אותו ולראות אותו רואה אותי. הניתוח להסרת הגידול הותיר אותו עם שיתוק של בל בצד שמאל של פניו, כך שהוא רפוי וצנוח. גם עינו השמאלית מופנית פנימה, עקב נזק עצבי. אבל הצד הימני של הפנים שלו הוא אקספרסיבי להפליא, והצד הזה מתבהר ממש כשאני נכנס לחדר", כתב דילייני.
הוא המשיך והסביר שרופאים הבינו שהנרי סובל מגידול רק כשדילייני אמר לאחד מהם שבנו אף פעם לא מתחרפן או עלוב לפני שהקיא. סוג של גידול שנקרא אפנדיומה נלחץ על החלק של המוח ששולט ברפלקסים האלה. ובכל זאת, הסרת הגידול היא מה שהותיר את הנרי כל כך מוגבל וזקוק לצינורית טרכאוטומיה לבליעה.
"אשתי נכנסה אלי לאחרונה בוכה ומקשיבה להקלטות שלו מפטפט, מלפני האבחון והניתוח שלו. הקלטתי את האחים שלו עושים רשמים של אלן פרטרידג' והנרי היה ברקע, כנראה משחק במדיח הכלים, ורק מדבר לעצמו, בתינוק שוטף. פאקינג מוזיקה, אלוהים אדירים, אני רוצה לשמוע אותו שוב. עכשיו יש לו צינורית טרכאוטומיה עם אזיק קצף בגרון היפה שלו, מה שהופך אותו לאלם", כותב דילייני.
בסוף הכל דילייני מסביר שהוא רצה לכתוב ספר להורים של ילדים חולים שהוא מתואר כ"עייף ועצוב תמידי, כמו רוחות, מסתובב במסדרונות בתי החולים", אבל הוא פשוט לא יכול לעשות את זה יותר.
"...לסיפור המשפחה שלנו יש סוף שונה ממה שקיוויתי לו", כתב. "אולי אכתוב ספר אחר בעתיד, אבל עכשיו האחריות שלי היא למשפחתי ולעצמי כשאנחנו מתאבלים על הנרי היפה שלנו."
