最近まで、妻のハンナと私は、子供が一緒にいないことをほぼ確信していました。
数年前、複数の専門家が、私たちが赤ちゃんを産む可能性はせいぜい10パーセントであると彼女に言いました。 それは私たちにとっては大丈夫でした。私は前の結婚からの素晴らしい息子、ドレイクを共有し、RVでいっぱいで、3人の小さな家族として国中を旅行する新しい未来を夢見ました。
それから去年の秋、私たちはいくつかの驚くべき、しかし素晴らしいニュースを受け取りました–ハンナは 妊娠中.
その9か月は無事に過ぎ去り、私たちがそれを知る前は2020年5月であり、私たちは蹴りと叫び声を上げる息子のペインを世界に迎えていました。 世界的大流行の最中に子供が生まれるのは奇妙でしたが、彼との最初の数時間は単に魔法のようなものでした。 もちろん、赤ちゃんに初めて会うたびに、何百万もの感情を経験します。 看護師たちは彼の強さに畏敬の念を抱き、私たちは皆、ペインのミドルネームを選ぶのを手伝ってくれたFaceTimeのドレイクに喜びの涙を流しました。 ペインが定期的な新生児スクリーニング検査を受ける時が来たとき、私たちの心に浮かんだのは休息して、ついに一緒に家に帰ることだけでした。
この物語はによって提出されました ファーザリィ 読者。 物語で表現された意見は、必ずしも出版物としてのファーザリィの意見を反映しているわけではありません。 しかし、私たちが物語を印刷しているという事実は、それが興味深く、読む価値があるという信念を反映しています。
5日後、ハンナから電話があったとき、私は農場で働いていました。 ヒステリーであると彼女は、ペインの小児科医が、新生児スクリーニング検査で異常な状態に戻ったために電話をかけたと述べました。 彼はテストで陽性でした 脊髄性筋萎縮症、またはSMA。 医者は私たちにグーグルには何も言わなかったが、もちろん私たちはそうした。 ハンナと私は研究に直接飛び込み、私たちが今までに感じたことのない方法で私たちを腸に突き刺した統計を学びました。
あなたがそのようなニュースを受け取ったとき、誰もどのように反応するかを知りません。 私は無力だと感じました。 あなたはいつも子供のためにできる限りのことをしたいと思っています。父親として、人生を変えるような状況に直面しているので、ひどく直したいのですが、それを受け入れるのは非常に難しいことです。
SMAはまれな進行性神経筋疾患であり、乳幼児突然死の主な原因です。 私たちは平均余命の数字に注いだ： SMAタイプ1 2歳の誕生日の前に恒久的に換気されるか亡くなる可能性が90％あります。 最初は、医者は間違っているに違いないと思いました。 ペインは見た目も動きも問題ありませんでした。 しかし、私たちが調査し、赤ちゃんが症状を示す前に不可逆的な筋肉の損傷を経験する可能性があることを発見すればするほど、現実は沈みました。
ハンナと私は、悲しみや絶望に焦点を合わせても役に立たないことを知っていました。 SMAは治療可能な病気であり、私たちはその科学的進歩に動機付けられることを決意しました。 SMAを打ち負かすことは今や私たちの目標でした。
回復力を維持するという私のコミットメントにもかかわらず、私は息子に何を言うべきかを心配せずにはいられませんでした。 ドレイクは10年間一人っ子で、彼が兄になることを受け入れるのは最初は大変でした。 ドレイクが初めてペインを握った瞬間、すべてが変わりました。 二人は1日約1時間、お互いに笑顔で過ごします。 彼らは一生の親友になりました—ドレイクは現在ペインを「彼の赤ちゃん」と呼んでいます。 彼は大丈夫だと思われますが、彼の新しい親友は違うか病気であるとどのようにあなたの息子に伝えますか？ 私は彼に何か問題があり、強くなる必要があると言いました。 ペインと私たちの家族のために、これを打ち負かす必要があります。 私が息子と行った会話を父が経験する必要がないことを願っています。
私たちの最優先事項は、ペインを助け、彼に可能な限り最高の生活の質を与える方法を発見することでした。 ありがたいことに、現在、米国食品医薬品局によって承認された3つのSMA治療オプションがあります。 私たちは一回限りの治療を決定し、実行に移しました。 私たちは毎日彼の医療チームと話していました、そして彼らは私たちが持っていたすべての質問に答えるために常に最善を尽くしました。 彼らの小児医学への思いやりとペインの世話は、私たちの心配を毎日少しずつ和らげました。 彼らの驚くべきチームワークと献身は、そのような人生を変える診断の苦痛を減らすのに役立ちました。
ペインの治療日をいつも覚えています。 私たちはついに答えを得て、ついに再び呼吸することができ、そしてついに彼の誕生と彼の将来のために用意されていたすべてのものを祝うことができました。 私たちの男の子は今、戦いのチャンスがあります。
今日、ペインはロックスターであり、毎日強くなっています。 彼は過去数週間で移動可能になり、あなたが彼を置くたびにバレルが部屋を横切って転がり、彼の寝台スイングのベースを使用して床から身を引き上げました。 彼は兄のあらゆる動きを見るのをやめられません。 これらのマイルストーンはそれほど多くないように思われるかもしれませんが、私たちはそれぞれを祝います。
ペインの医者がかつて私に言ったことについて考えていることに気づきました。「SMAの子供たちは戦闘機なので、私たちは戦います。」 これらの言葉だけでも、ペインの将来に大きな希望を与えてくれます。 ある日、私は息子たちと一緒にキャッチボールをしたり、彼らが農場で私たちを助けてくれたりするかもしれません。 彼の存在は奇跡です。 ハンナの驚きの妊娠は、最終的には非常に簡単なものでした。ペインの診断はさらに衝撃的なものになりました。 単純なかかとの刺し傷が私たちの生活の流れを変えたことは、私の心を吹き飛ばします。
ミズーリ州は出生時にすべての新生児をSMAでスクリーニングしますが、そうでない州はまだ17州あります。 私たちは子供たちのためにより良いことをする必要があります。 あなたが新しい親または間もなく親になる場合は、赤ちゃんについて質問することを恐れないでください。 あなたの州に新生児スクリーニングがあるかどうかを確認してください。 取る 遺伝子検査。 早期に知り、SMAを治療する計画を立てることが最も重要なことです。 SMAの兆候と症状を学びます。 彼らがあなたにとってどれほど意味があるかをあなたのケアチームに伝えてください。 あなたがコントロールできるもの、つまりあなたの行動、あなたの反応、そしてあなたの態度に焦点を合わせてください。 そして最後に、あなたの子供のためのリーダーになり、前向きであり続けてください。 それは他のすべての人に伝染する可能性があります。
ジムウィーバーはミズーリ州トレントンに住む2人の父親です。 余暇には、家族と過ごしたり、家族経営の農場で働いたりすることを楽しんでいます。 彼は世界中のSMAと希少疾患の家族を強く支持しており、家族のFacebookページであるSMA PayneGangでPayneの進捗状況に関する最新情報を共有するのが大好きです。
