子供に特別なニーズがあると考えて、子育ての旅を始める人は誰もいません。 特に学校や社会的交流を困難にするもの。 それでも、それは起こります。 私たちは悲しみ、人生のビジョンを調整し、そして新しい常識を受け入れることを学びます。 私たちはやがて私たちが想像していたファンタジーを保持するのをやめ、むしろ私たちの貴重な女の赤ちゃんや男の子の現実に恋をします。
これは、養子縁組によって私たちのところにやって来た長男がアルコール関連神経発達障害を持っていることを最初に発見した数年前の私たちの経験でした。 この障害は、彼の生まれた母親が妊娠中に薬物とアルコールを消費した直接の結果でした。
悲しみました。 多くの。
私たちは、医者があなたを座らせて公式の診断を提示した後にあなたが感じる無数の感情を経験しました。 私たちは怒り、欲求不満、悲しみ、心配、恨み、そして恐れを感じました。 私たちの頭の中を駆け巡る質問に対する質問:これは私たちの子供にとって何を意味しますか? 彼は学校を卒業することができますか? 彼はどこへ行ってもラベルが付けられますか? 他の子供たちは彼をからかうでしょうか? 彼は彼を軽蔑したり、彼の障害について彼を判断したりしない本物の友人を見つけることがありますか? 私たちの家族の残りの人は、私たちが見ているのと同じ美しく、貴重な小さな男の子を見ますか?
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そして、私たちが彼の生まれた母親に対して感じた怒りがあります。 何年もの間、私たちはそれを持ち歩いていました。 怒りが混ざり合った恨み、欲求不満が混ざり合った恨み、たくさんの非難が混ざったようなものです。 感情の1つの大きなカクテル。 しかし、私たちはそれを乗り越え、新しい通常を受け入れました。
私たちは、IEP(個別教育計画)ミーティングと非主流のクラスシナリオに精通しました。 私たちは、コーチ、教師、日曜学校の教師、そして遊びの日程を主催した隣人との長い会話のために、特別なニーズの言葉を研ぎ澄ましました。 私たちはほとんどの医師よりも息子の障害についてよく知っていました。 私たちは、同じ障害の私たちの幼い息子の診断の1つを通してさえそれを成し遂げました。 私たちが以前この道を進んでいたという理由だけで、私たちは長男と同じように彼の診断を受け入れるのにほとんど苦労しませんでした。
そして、人生は続きました。
私たちは家族に厳格な境界を設定しますが、他の家族は必ずしも必要ではありません。 就寝時間は週末でも毎日午後8時まででした。 焦点を合わせ、誘発された行動を最小限に抑えるのに役立つ特別な食事療法がありました。 物事が非常に早く南下したかどうかを理解していなかった家族と一緒に、遊びの日程は限られていました。 これが私たちの構造、ルーチン、MOでした。 私たちの「新しい」正常は非常に正常になり、「実際の」正常がもはやどのように感じられたかを忘れ始めました。 そしてそれは大丈夫だった。 私たちは子供たちを何があっても愛し、彼の将来を信じていました—紙に何が主張されていても。 そして、私たちはこの障害を持っていなかった他の子供たちとの良いバランスを学びました。
またはそう思った。
率直に言って、会話は腸のパンチのように感じました。 私の末っ子の先生は私たちを見て、まだ私の耳に響いている質問をしました—「あなたは彼を診断することを考えましたか?」
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そのような質問は何年も聞いていませんでした。 私たちの心は私たちの胸の可能な限り低い点に沈みました。 私たちは泣き、痛み、それが真実ではないことを祈りました。 私たちはいくつかの兆候を見てきました、そして何年にもわたって時々疑問に思ったかもしれませんが、公式の診断を求めるように私たちを促すには十分ではありませんでした。 私が正直なところ、私たちは否定していました。
私は他の2人の子供の障害を受け入れましたが、それでも精神的、感情的、社会的に対処することは非常に困難でした。 ARNDは、多くの攻撃性、衝動、および社会的に厄介な行動を促します。 言うまでもなく、人を傷つけ、不公平な深刻な判断の汚名がいくつかあります。 これをもう一度やり直す準備はできていますか?
しかし、私たちは再び診断を求めていました。 私は、子供の教育のためのIEPを作成するという点でそれが良いことを知っていました。 私が恐れていたのは、私たちの家族と私の愛する息子の両方に対する厄介なコメントと厳しい表情でした。 医者は私の子供たちのもう一人がこのひどい障害を持っていたことを明らかにしました。 ほんとうに、愛する人の棺のそばに墓地に立っていたような気がして、突然棺がなくなったことに気づきました。
しかし、その後、私は通常の「喪失」よりも強力な何かを感じました。 決意を感じました。 この障害は私の子供の話の終わりを意味するものではありませんでした。 程遠い。
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私の他の2人の子供と同じように、私たちは別の章に目を向けるでしょう。 ほら、私の心の隣に立っていた墓地は、息子の将来の埋葬地ではありませんでした。 それは私がまだ彼に抱いていた希望の終わりを象徴するものではありませんでした。 それは私が心に抱いていた期待の死でした。 それは、何年にもわたって特別なニーズに配慮した後、私が予想していた「いわゆる」正常な状態への復帰でした。 そして、私の友人たち、人生の期待の喪失は、私たち全員がいつかはそばに立っている記念碑です。
人生は私たちが思っているようにはなりませんし、それは必ずしも悪いことではありません。 それは私たちを新しい可能性を受け入れるために開いたままにします。 問題の真実は、私たちが直面している最新の診断はゲームオーバーを意味しないということです。 少なくともではありません。 それは、より大きく、より良い物語が展開していることを意味します。
今日、私は悲しみを経験した男です。 私は家族として私たちが持っていると思っていた正常性を悲しみましたが、そうではありません。 そして今、私はそれで平和です。 私は自分の人生や大切な子供たちにまったく憤慨していません。 実際、私はこれまで以上に彼らを愛しています。 私たちの未来を覗き込むと、家族の周りにたくさんの輝きが見えます。それを受け入れることを選択します。
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