自閉症の13歳の少年、マイク・ケラーは、キーボードとiPadを使用して、メリーランド州ゲーサーズバーグの自宅にいる母親のロリ・ミッチェル・ケラーとコミュニケーションを取ります。 ゲッティ
子供にはハウツーマニュアルが付属していません。 たとえそうだとしても、彼らは皆、彼らのユニークなメーカーとモデルに合わせた独自のマニュアルを必要とするでしょう。 だからこそ、特に障害児の家族介護者にとって、介護はやりがいがあり、不可解で要求が厳しいものになる可能性があります。
これらの介護者は、その役割が彼らに目的意識を与えるとしばしば報告しますが、それは通常、身体的、感情的、そして経済的な負担を伴います。 COVID-19が追加されました 主要なハードル 特殊教育サービスへのアクセス、提供、評価。
下院と上院の両方が導入しました COVID-19救済法案 学校により多くの資金を提供する 障害のある学生を支援する. しかし、見過ごされているのは、家族介護者を支援することに焦点を当てていることです。
この記事はから再発行されます 会話 クリエイティブコモンズライセンスの下で。 読む 原著、 に サンドラM。 Chafouleas、教育心理学の教授、 コネチカット大学 と エミリーA。 Iovino、ポスドク研究員、 コネチカット大学。
によると 2020年レポート National Alliance for CaregivingとAARPの委託により、米国では1,400万人を超える家族介護者が18歳未満の子供に無給の介護を提供しています。 これは、2015年から400万を超える増加です。 これらの数字は、特別な支援が必要な子供の世話をするという独特でしばしば挑戦的な経験を説明するものではありません。 追加の介護要求には、評価と専門治療のための追加の予約、および日常のタスクを達成するための1対1のサポートの増加が含まれる場合があります。
米国の子供たちの6人に1人 注意欠陥多動性障害、自閉症、知的障害、脳性麻痺などの発達障害と診断されています。 これらの子供たちは、健康、日常生活、教育活動など、複雑な範囲の介護ニーズを抱えています。
私たちは、全国の障害児と障害児の介護者への調査とインタビューを通じて、COVID-19中の家族介護者の経験を研究しています。 響き渡るテーマ：すべての家族介護者は休息を求めています。
しかし、によると 私たちの調査結果、自閉症や注意欠陥などの中等度から重度の障害を持つ子供の介護者 多動性障害（ADHD）–かなり多くのストレス、うつ病、不安神経症、介護者に直面しています 重荷。 これらの調査結果は、次号の「学校心理学.”
中等度の障害を持つ子供の親の一人は、次のように述べています。 オンラインでレッスンを受けていたとしても、家に帰ってすべてを独立してやらなければならない そして彼が見ることができたビデオは彼のストレスレベルを超高にし、それが私のストレスレベルを作りました 超高。」
研究が示唆していることを考えると、これらの菌株は懸念しています 親のストレス 障害児の転帰に影響を与える可能性があります。
このストレスの一部は、専門的なトレーニングで複数の専門家の役割を果たさなければならないことから来ています。 2人の子供を持つ1人の参加者（1人は自閉症でもう1人はADHD）は、「ある意味で、すべてに会うために残された」と感じたと述べました。 作業療法士、理学療法士、言語療法士[および]学校を含むそれらの専門家のニーズの 心理学者。」
別の人は次のように語っています。
私たちの調査結果はまた、障害のない子供の介護者と比較して、障害のある子供の介護者がパンデミックの前に個人的な健康に従事するのに苦労したことを示唆しています。 そのダイナミクスはCOVID-19の中で悪化しただけです。
「私は自分のニーズを最後に置き、物事が落ち着くのを待っています」と参加者は共有しました。 「しかし、私は次々と危機を経験し、その後パンデミックが発生しました。」
私たちは、障害のある子供たちに質の高い教育サービスを提供することは、家族介護者を支援することから始まると信じています。 特に介護負担が増大しているこの時期に、学校が家族介護者をどのように支援できるかについて、彼ら自身の言葉を使っていくつかのアイデアを捉えました。
彼らの話を聞く
介護者の主な関心事は、孤独を感じることです。 ある参加者は、ソーシャルワーカーが配置されたサポートホットラインに価値を見出しました。 別の人は、家族介護者への共感と励ましを強化する必要性を強調しました。 一日の終わりに到達し、それをやり遂げて楽しんで、それが到達しないようにしてください あなた。"
学校は家族と一緒にチェックインできます。 彼らが確実に聞こえるように聞く つながりを感じます。
積極的なコラボレーションを強化する
教育者は、障害を持つ学生に重要な指導と治療を提供するために家族に依存しています。 これは、家族介護者が彼らに特定の助けを求めることを快適に感じる必要があることを意味します。 いくつかの学校は強力に構築されています ホームスクールパートナーシップ パンデミックの間。
教育者は、家族介護者と頻繁にミーティングを設定して、学習計画を確認および調整できます。 彼らはまた、家族が使用することが期待されているリソースを共有することにも配慮することができます。 ある親が私たちに言ったように、「私たちに百万ものものを与えるだけでなく、学校がこれらのことを経験する方が理にかなっていると思います。 ダウンロードするには…量より質の高い、子供にとって意味のある範囲で特殊教育の先生と話をする必要があります。」
個人的な健康で彼らをサポートする
個人の健康は、他の人を助けることができるために重要です。 しかし、確立されたルーチンへの大きな変更は、家族介護者にとってより多くのストレスを生み出す可能性があります。 「マインドフルネスや瞑想のようなことをすでにやっていたことは、おそらく私にとって有益だっただろう」とある参加者は述べた。 「それがすでにルーチンの一部であったなら、多分私は今それをするのがより簡単でしょう。」
学校は、服用方法のヒントを提供することにより、家族介護者をサポートすることができます 小さなステップ それは、予測可能なルーチン、前向きな関係、そして楽しいエンゲージメントを強化します。 ステップは、脳を静めるためにシャワーでさらに2分かかるのと同じくらい簡単かもしれません。
