息子の難聴を理解するための6年間の旅

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私は2010年4月に絶対に最も完璧な赤ちゃんを産みました。 そして過去6年間、私は彼の何が悪いのかを解明しようとしてきました。

彼は5週間早く生まれました。 彼は小さくて完璧でした。 彼は病院での検査に失敗したので、私たちは数日後に彼の聴力についてフォローアップする唯一の宿題で家に帰りました。 それは敵と一緒にたくさん起こります、 彼らは言った、 おそらく何もない. 彼は最も甘く、最も幸せな幼児でした。 数ヶ月後、彼の左耳に中等度の難聴があることがわかりました。 そしてこうして答えの探求を始めました。

当初、医師は難聴が妊娠中の発達上の問題によるものであると懸念していました。 私は、聴覚が視覚、腎臓、心臓と同時に発達することを学びました。 医師たちはそこにも問題があるのではないかと心配していました。 それで、私はコンテンツの赤ちゃんと一緒に小児眼科医に会い、彼の腎臓の超音波検査を受け、彼の心臓をチェックしました。 ありがたいことに、すべてが正常でした。 それらの訪問は、聴覚学者の任命の間に散らばっていましたが、彼は耳に水分があり、測定値が不正確だったため、半分の時間は無駄でした。

それがそれでした。 2回の手術が必要な彼の聴覚と内耳の問題に焦点を合わせたとき、私は難聴を家族史に詰まらせました。 夫と私には難聴はありませんが、母の家族にはいくつかの歴史があります。 原因を特定することはあまり気にしませんでした。 私の男の子は信じられないほど面白い男の子で、肉体的にも精神的にも愛情深くて強いものでした。

そして幼稚園に来て、たわごとがファンを襲った。

難聴と内耳の問題により、言葉の遅れが生じました。 運動やその他の発達の遅れもありました。 私たちは彼に追加のサポートを提供し、彼の聴力について常に警戒することに非常に忙しかった。 彼は幸せだった。 彼は元気でした。 彼は幼稚園が大好きでした。 彼はほとんどのマイルストーンで遅れましたが、彼は自分のペースで進歩していました。

そして幼稚園に来て、たわごとがファンを襲った。

私たちは素晴らしい公立小学校のすぐ近くに住むことができてとても幸運です。 私の長男はそこで繁栄しています。 特にその学校のせいで、人々は近所に引っ越してきました。 しかし、ここに幼稚園に関するいくつかの事実がありますが、すべての子供にうまくいくわけではなく、発達が遅れている子供には絶対にうまくいきません。これらの5歳の子供には休憩時間がありません。 彼らは1つのくぼみを持っています。 彼らは毎日4ページの宿題を受け取ります。 彼らは毎週数学のテストを受けます。 彼らは定期的に副校長室に送られます— ああ待って、その最後のものは私の子供だった.

私が小さい頃、幼稚園での宿題はもちろん、一年生まで読み書きを教えてくれませんでした。 とにかく、学者が多く、遊ぶ時間がほとんどないこの高度に構造化された環境は、私の少年には適していませんでした。 彼はスタミナの欠如を示し始めました。 彼は一日中それを成し遂げるのに苦労した。 先生たちが心配していたので、私も心配していました。 よく食べて夜11時間ぐっすり眠る男の子は、学校の日を問題なく過ごすことができるはずですよね？ それで、私たちは再び行きました。 彼の甲状腺をテストします。 彼の代謝をテストします。 すべて順調です。 すべて正常です。 そして、学校の状況が最悪だったちょうどその時、私たちは聴覚学者の定期健康診断に行きました。

新しい音声の読みは、難聴を示しました どちらも 耳。 変化は難聴にとって良いことではありません。 あなたはそれが現在の場所にとどまりたいと思っています、そしてほとんどの場合それはそうします、あるいはあなたが年をとるとそれはただ悪化します。 しかし、私の甘い男の子の難聴は単純なものではありません。 おじいちゃんがテレビを上げるだけのようなものではありません。 私の息子は感音難聴で、他の音よりも良い音が聞こえます。 それで、私たちは再び行きました。

そして、学校の状況が最悪だったちょうどその時、私たちは聴覚学者の定期健康診断に行きました。

蝸牛への損傷の考えられる原因として、多くの自己免疫疾患が提起されました。 私たちはそれらをすべて除外しました。 偶然にも、私たちは当時の小児科医を変えていました、そして彼の新しい医者は彼の病歴の2分のバージョンを聞いた後、遺伝子検査を持ち出しました。 私は好きだった、 Wハァット？ それはとてもSFに聞こえました。 終わりのない暗いトンネルを歩くのにうんざりしていたので、アッパーイーストサイドまで行きました。 1つのテストを行いました。 うまく戻ってきました。 もっと複雑なものを選び、3か月後に結果が出ました。

私の息子はACTG1関連のBaraitser-WinterCerebrofrontofacialSyndromeを患っています。 これまでに50件の文書化されたケースがあるため、それについて書かれたものはほとんどありません。 進行性難聴と発達上の問題が伴います。 それは舌から完全に転がり落ちるわけではありませんが、そのクソ奇妙な名前は私の肩からすぐに重くなりました。 6年間の検索の後、コードを解読しました。

数週間前、私は彼が別の学校に転校できるという知らせを受けました。 この学校は、ニューヨーク全体で唯一の完全に統合された公立小学校です。 特別支援を必要とする子供たちも例外ではなく、彼らが感じることができる学校 正常、学生人口の半分を占めるため。 小さな小学校に学年ごとにICTクラスを持たせ、少数の子供たちにサービスを提供するために最善を尽くすのではなく、このモデルが複製されると思うでしょう。 修正はビル・デブラシオに任せます。

今後の学校の変更は、大きな明るい太陽の光であり、診断はそのように感じます。 それがひどい限り、それに関する研究がほとんどない限り、私はついにそれが何でないかについて心配するのをやめることができます。 過去6年間、私の息子の問題がどこから来ているのか、そしてそれらにどのように対処するのが最善かについて、次々と医師が無知でした。 問題の真実は、彼はシャキーラよりもヒップなゲームを持ったクレイジーで幸せな魅力的なモンスターです。 彼の強さは私を多くの診療所で抑制してくれました。 この診断により、私は最終的にやや明確な道を歩むことになります。これは、あまり探求されていない、おそらくでこぼこ道ですが、それでも道はあります。

私は完全なママクマのスーツで彼のために道を案内します。 次の章へ。

TeresaLagermanはの創設者です ブルックリンメーカー、地元の職人の才能を称えるブログとオンラインショップ。