ほとんどのアメリカ人はあまり政治的な生活を送っていません。 多くの人は政治についてまったく考えていません。 人口の約47％は、2016年の大統領選挙に参加しませんでした。これは、アメリカの歴史の中で最も二極化したものの1つです。 平均して、過去12年間に各選挙で投票する資格のある約1億人のアメリカ人は、投票しないことを選択しています。 どうして？ ナイト財団によると 勉強、それは彼らが選挙制度への信頼が低く、ニュースへの関与が少なく、誰に投票するかわからないためです。 非常に多くの親にとって、それはより単純です。彼らは、ポリシーが1日を乗り切るのに役立つという信念を持っていません。 手ごろな価格のヘルスケアとチャイルドケアは、仕事が失われたときに立ち上がるのに十分なクッションを持っているのと同様に、多くの人にとって遠い希望です。 あなたが2つの仕事をしているとき、誰が議論をフォローする時間がありますか？ あなたがあなたの子供に会うのにほんの一握りの時間しかないとき、誰が政治的になる時間がありますか？
賭け金は2020年にのみ上昇しました。 非常に高い失業率、パンデミックに煽られた働く親（特に母親）の流出、そして私たちの生涯では見られなかった経済格差により、暗い絵を描くのは簡単です。 政治家はまさにそれを行っています—恐怖をかき立て、アメリカの生活の側面を描いた幅広いストロークで絵を描きますが、全体像はほとんどありません。
では、2020年の両親にとって、アメリカの生活は実際にどのように見えるのでしょうか。 私たちは知りたくて、より現実的な描写を探しに出かけました。 私たちの検索では、ジョージア州シャープスバーグから2人の子供を持つカップルのChadBassとLeahRobilottoが見つかりました：8-1歳のグラハム と10歳のマイル。 現在、家族の焦点は、4回の肺炎で始まった不思議な病気に襲われた息子のマイルズの健康にあります。 アメリカ人の4人に1人のように、彼らも医療費の支払いに問題を抱えています。 Robilotto-Bass家族は、Milesのケアのための自己負担費用に、約40,000ドルを費やしました。 優先順位はマイルの状態への答えを見つけることです、彼らはまた、壊滅的な借金に陥らないように一生懸命働いています している。
ChadBassと彼の妻であるLeahRobilottoは、ジョージア州シャープスバーグの近所から引っ越したいと思っています。 彼らは、10年以上住んでいたヒューストンを離れた後、少し急いでアトランタの郊外に引っ越しました。 双子の出来事が彼らの出発を早めました：第一に、ハリケーンハービーはその地域を荒廃させました、そして第二に、チャドは彼らの電気自動車のエンジニアとして働いて、ポルシェで仕事を確保しました。 Robilotto-Bass家族が引っ越したとき、彼らはそれほど多くの調査をしていませんでした。そして今、彼らは自分たちの価値観と好みにより調和した近くの近所に引っ越すことを夢見ています。 しかし、新しい家を見つけることは、彼らのやることリストや予算の優先事項の最上位ではなく、正当な理由があります。
約1年前、長男マイルズは病気になりました。 学校の陸上競技チームに所属していた運動選手のマイルズは、当時9歳で、肺炎に4回発症しました。
マイルズが救急治療を受けたのはこれが初めてではありませんでした（6か月で、アナフィラキシー反応があり、生命を脅かすアボカドアレルギーと診断されました）。 しかし、それは断然最も深刻でした。 彼は2019年に最初にクループになりました。 その後、繰り返し肺炎。 最後の試合の後、マイルズはとても疲れていたので、学校の日を終えることができませんでした。
リアとチャドは医師のアドバイスを受けて、マイルズをホスピタルホームバウンドに配置しました。これは、フルタイムの学校に通うことが困難な状況にある子供向けのプログラムです。 そこで、マイルズは午前中に直接学校に通いました。 それから、彼は11時までに迎えに来て、家から1、2時間家庭教師と一緒に働きました。 その後、彼は眠りました。
それは少なくとも通常の計画でした。 マイルズの病気は謎のままだったので、彼は医者の予約のために多くの学校を欠席しなければなりませんでした。 半年の間に、チャドとリアは彼を呼吸器科医、耳鼻咽喉科医、神経内科医、胃腸科医、そしてもちろん彼らの小児科医に連れて行きました。 2月、彼らは、順番待ちリストが長すぎたためにアトランタで受けることができなかったテストのために、シャープスバーグからヒューストンのテキサス小児病院に飛びました。
医師はステロイド、薬物療法、理学療法、2つの手順を処方しました。 Robilotto-Bass一家は少なくとも4回病院に行きました。 チャドとリアは毎週のテストと採血のためにマイルを取り入れなければなりませんでした。 彼らは遅れと待ち時間とたくさんの不信に対処しました：ある約束で、排水した医者 先週のマイルズの肺からの水分は、マイルズが学校に行きたくないことを示唆する虫こぶを持っていました。
「彼の何が悪いのか理解できませんでした」とリアは言います。 “みんな少し違うテイクを持っているような気がしましたが、実際には誰もお互いに話していませんでした。」
答えが見つからないことへの欲求不満は言うまでもなく、絶え間ない約束の流れは、ロビロット・バス家に打撃を与えました。 マイルズの約束の1つは、曽祖母の葬式の日でした。 彼らは別れを告げるためにそこにいることができませんでした。
最後に、リアはマイルズをメイヨークリニックに入院させました。 彼らは3月に行くことになっていて、その後、COVID-19がヒットしました。 マイルはさらに数ヶ月苦しんだ。 その後、7月中旬に飛行機に乗り（接触性アレルギーを恐れてマイルズの座席を拭き取ったリア）、 ミネソタ州では、久しぶりに、リアは自分の子供が自分の人生を取り戻すことができるかもしれないと感じました また。
「私たちは文字通り5日間で7人の医師に会いました」と彼女は言います。 「30の予定がありました。」 マイルズの腎臓が適切に機能しておらず、副腎が機能していないことに医師が最初に気付いたのはメイヨークリニックでした。 彼らはまた、彼が鉄を吸収しておらず、彼の気管が奇形であることに気づきました。
「誰も対処しなかったことがたくさんありました。あるいは、あちこちで言及しましたが、「それはそれほど大きな問題ではありません」と言ったのです」とリアは言います。
メイヨークリニックは、家族のヘルスケアへの信頼を再浸透させました。 リアは、実際に互いに話し合った、調整した医師のチームに会いました。 メイヨークリニックでの1週間は、肉体的にも経済的にも消耗していました。 しかし、久しぶりに安心した。
しかし、これらすべて—何ヶ月にもわたる医師の診察、疲れ果てた子供が学校の日を乗り切るのを手伝うこと、 医療記録と医師との戦いと痛みに満ちた3つのリングバインダーは、実際には家族にとってパズルの1つのピースにすぎません。 慢性疾患には、家族の生活のあらゆる側面を消費する方法があります。 それができないことを除いて。 手形はまだ支払われなければならず、仕事はまだ完了しなければならず、家はまだ世話をされなければならず、食事は調理され、家族は愛されていなければなりません。
マイルズの状態とそれに必要なすべてのテストも高額でした。 チャドは素晴らしい健康保険に加入できて幸運です。 しかし、控除対象を満たした後でも、健康保険でカバーされない費用が発生します。 ガス。 病院の駐車パス。 予想外の食事代。 飛行機のチケット。 ホテルの部屋。 レンタカー。 マイルズは2019年7月に最初に病気になって以来、リアは自分の医療に関連する費用に少なくとも40,000ドルを費やしたと推定しています。
「それは私たちの生き方を確実に変えました」とリアは言います。 「私たちはそれを行うためのリソースを持っていることを幸運に思っています。 しかし、多くの人が病気で破産したと宣言しています。」
ある時点で、リアは、食物アレルギーの仕事と一緒にやりくりした会社の仕事を辞めました。彼女は、同時に関与する親と従業員になることができないことに気付いたからです。 現在、彼女は自分のビジネスを運営しています。これは、チャドの雇用をさらに不可欠なものにしている現実です。 COVIDが強制した職業生活への移行のすべてで、彼は強調しています。 彼が費やしている55時間の労働時間（朝の3時か4時に行われる時間の一部）が持続可能であると感じるかどうか尋ねられたとき、彼は単純な「いいえ」と笑いで答えます。
もちろん、COVID-19のせいで事態はさらに悪化します。 しかし、慢性疾患の管理を手伝っている家族にとって、彼らはそれほど違いはありません。
“私たちはすでに特別な注意を払う必要があります」とチャドは言います。 「ある意味、私たちは彼に気を配るというより高いプレッシャーに慣れています。 彼はアレルギーや医学的問題のない日常の子供ではありません。 「出かけよう」というようなことは決してありませんでした。私たちは今ではそれに慣れています。 それはただの新しい常識です。」
COVID-19がヒットし、学校が閉鎖されて以来、家族は完全に隔離されており、リアが言及しているように、「Quaranteam」には他の1家族しかいません。 それ以外の場合は、マイルの安全のために完全に身をかがめられます。 8月下旬に学校が再開したとき、リアとチャドは、建物が最終的に開校したとしても、オンライン教育を継続することに100％取り組んでいました。 結局のところ、ジョージアの伝送速度は高いです。 アトランタだけでの陽性率は5％を超えています。 そして、マイルズはパンデミックの最中に対面での学校教育に戻ることは決してありませんが、グラハムが戻ることを可能にするためにバブルを開くことでさえ、悲惨な結果をもたらす可能性があります。
彼らは可能な限りこの計画に固執した。 人生が起こるまで。
3年生のグラハムはスペクトルにあり、ADHDと同様に言語処理障害を持っています。 これにより、仮想学習は彼にとってほぼ不可能になりました。
「毎日涙が出て、彼は泣きながら床に横になります」とリアは言います。 「私たちは彼のために完璧な学習スペースを作りました。 しかし、彼は画面上で学ぶことができません。」
特にひどい故障の後、リアはグラハムを散歩に連れて行くことにしました。 彼女とチャドが学校に戻る必要があると決めたのはその時です。 彼女は、臨床的うつ病の兆候を示していた、通常は幸せな8歳の少年を見ていて、それがCOVID-19だけではないことに気づきました。 それはグラハムの感情的な幸福についてでもありました。
決定は明らかに固有のリスクを伴うものです。 かつては彼らの家の客室でしたが（現在はチャドが自宅で仕事をしているので、ほぼ無期限にそうなっていると彼は考えています）、フルバスルームがあります。 グラハムが学校から家に帰ると、彼はすぐにシャワーを浴び、彼らは彼の服を洗濯物に投げ込みます。
「[グラハム]は彼の兄が本当に病気であることを理解しています。 彼はこれで一生を過ごしました」とリアは言います。 一人の少年が耐えるのは信じられないほどのプレッシャーです。 彼に彼の友達に会わせることは彼女ができる最低限のことだと彼女は感じている。
すべての親のように、リアとチャドは彼らの子供たちの周りで彼らの生活を組織しました。 これは、特に米国では急進的ではありません。 しかし、彼らの生活の組織は、これほど厳しいものである必要はないように思われます。 別の世界では、ヘルスケアは素晴らしい仕事をすることとは無関係かもしれません。 控除対象が存在しない可能性があります。 パンデミックはそれほど深刻ではないかもしれません。 Robilotto-Bassは、家計を安定させるために、毎月予算を使い切る必要がない場合があります。 しかし、現実の世界には存在しないかもしれませんし、存在し得ないかもしれません。 代わりに、彼らはできる限りのことをします。
“現在、大学のアカウントに保存していません。 私たちは貯蓄を片付けていません。月末にはそれほど多くの貯蓄が残っていません」とリアは言います。 「私たちは休暇に行くことができません。 私たちはこの春休みに子供たちをレゴランドに連れて行くことを計画していました—彼らはそれに夢中になっているからです。 そして、ええ、COVIDは私たちが行かない理由の1つですが、財政的には、それは起こっていません。」
食物アレルギーの子供を持つクライアントと協力するリアのビジネスがより一貫していたとき、COVIDの前は事態はそれほど厳しくありませんでした。 しかし、医療費、駐車場費、食費、病院で過ごす時間の莫大な費用と並んで、ビジネスの停滞は、厳しい予算を厳しくしました。
“経済的に快適で、心配することのない人は世界にほとんどいないと思います」とチャドは言います。 「私たちは平均的な家族よりもはるかに良いですが、常にそのストレスがあります。 心の奥底には常にその財務目標があります—そしてあなたはできる限り最善を尽くしているだけです。」
慢性疾患とパンデミックを同時に乗り越えて、困難な時期の二重の苦痛の中で家族を助けるためにたくさんのことができることは明らかです。 ジョージア州では、3月にパンデミックに見舞われて以来、COVIDの陽性率は高いままであり、 家族は閉じ込められていると感じ、時折家族の外出に行くことができず、バスケットボールの試合を見たり、普通のように感じたりします 家族。
しかし、政府が彼らのために何ができるかについての彼らの洗濯物リストは比較的短いです。リアは自信に満ちたリーダーシップを望んでいます。 チャドは全体像を見ることができる誰かを望んでいます。
「私たちは社会のためにより多くのことをすることができると思います」と彼は言います。 「ある時点で、これほど多くの人々が貧困ラインにいることは持続可能ではないことを認識しなければなりません。 もはや株主のためにお金を稼ぐだけではありません。」
チャドは、ベッドと壁の間に詰め込まれたキッチンテーブルで作られた彼の客室のオフィスからこれを言います。 グラハムが学校から帰ってくるとすぐに毎日シャワーを浴びるのと同じ部屋です。 理想的ではありません。 しかし、今のところ、チャドと家族全員にとって、それはしなければならないでしょう。
