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あなたの子供がダウン症であることがわかるのはどのようなものですか？
私たちの家族には4人います。 ミイラとパパ（ハンナとティム、この時点から「私たち」と呼ばれます）、兄のオースティン（彼は5歳）、妹のローリー（彼女は4歳）がいます。
ローリーは人形を寝かせたり、学校に行ったり、トランポリンで跳ねたり、追いかけられたりするのが大好きです。 ローリーはまた、9週齢でダウン症トリソミー21と診断されました。
オースティンは大好きです スターウォーズ、スーパーマン、コウモリ、恐竜、そして彼が成長したときにスーパーヒーローになりたいと思っています。 私たちは普通の家族です。
さて、それはかなり大胆な発言です。 何が正常ですか？ ええと、私たちにとって普通のことは、日曜日のランチタイムまでパジャマにとどまることがあります。 通常は、妖精と狼男に扮した2人の子供がライトセーバーをめぐって戦っています。 すべての標準的な家族のもの。 私たちは自分たちを通常の追加または通常のプラスと考えるのが好きだと思います。
ローリーは、2012年4月13日の午前7時30分に非常に穏やかで非常に迅速な労働をした後、自宅の寝室で生まれました（すべてちなみに計画されています）。 オースティンは、保育園から帰ってきたその日遅くに彼女に会いました。 「オースティン、これはあなたの新しい妹、ローリーです。」と私たちは言いました。 彼は彼女を見て、私たちを見て、単に「ラル」と言いました。それ以来、彼女は家族や友人から呼ばれています。
私たちはさらに8週間、新しい赤ちゃんを産むことにしました。彼女の8週間のチェックで、GPに彼女の足を見てもらいました（彼女は 彼女の第2趾と第2趾の間に大きなギャップがあり、1週間後、ダウン症と診断されました。これが私たちの旅の新しい足の始まりでした。
それはショックであり、大きな調整でした。 では、次に何が起こったのでしょうか？
私たちは少し家族生活に集中しました。 私たちは家族や非常に親しい友人に話しましたが、その時点で他の人に話すことを心配していませんでした。 家族としての日常生活であり、子供たちにできるだけ多くの愛を与えることで、私たちはしっかりと身を守り、世話をすることができました。 私たち自身。 それから、準備ができたら、家族のニュースを人々に知らせ、もちろん、彼らが聞きたいと思っていた質問に、私たちが話したり答えたりするのが快適であることを彼らが知っていることを確認しました。
幸運なことに、両側の家族は素晴らしいと言えます。 彼らは私たちの日常生活と彼らが助けるために何ができるかについてすべてを学ぶことに熱心です。 物事が少し難しい場合、誰かがそこにいることを知ることは非常に貴重です。
私たちは、娘やダウン症と診断された個人が情報を学び、処理する方法と、医療専門家（そして新しい友達も同様）が持っている方法について学びました。 ローリーが周りの世界について学び、参加することを楽しむ個人として開花し、繁栄するのを助けるための技術とツールを私たちに提供し、使用することを奨励しました 彼女。
子供が年をとったときに子供を助ける方法と、あなたがいなくなったときに子供を助ける方法を設定することができます。
これは、私たちが自分自身を親として見る方法にプラスの影響を与えました。私たちができる限り彼女を助けることができると感じているからです。 彼女がどのように学び、どのように考えているかを学んでいます。これで私たちは、彼女ができることすべてになるために最善を尽くしていることを知っています。 なれ。
私たちには課題があります。 時にはそれは困難な闘いのように感じます。 しかし、私たちは幸運を感じ、祝福を感じます。 知りたいことはありますか？ さて、1つの宝くじの当選番号！ 将来を知ることはできませんが、家族のために計画を立てることはできます。 子供が年をとったときに子供を助ける方法と、あなたがいなくなったときに子供を助ける方法を設定することができます。
しかし、確かに、あなた自身のために、あなたの家族のために生きる最も健康的な方法は、今ここにいて、お互いを楽しんで、家族であり、来る挑戦を受け入れることです：彼らが来るからです。 それが人生だからです。
今、私たち自身から最初に私たち自身に手紙を書くとしたら、それはおそらく次のようになります。
「親愛なる、
あまり心配しないでください。 あなたは実際に元気になるでしょう。
あなたの子供たちは美しく、信じられないほど素晴らしく、時には迷惑で腹立たしく、毎日あなたを笑わせます。
まだ起こっていないことを心配しないようにしてください。
よく計画しますが、毎日楽しんでください…
大丈夫です。」
Tim Heyesは、技術オタク、金属ファン、起業家、そしてダウン症の大使です。 以下のQuoraから詳細を読む：
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