この物語はとのパートナーシップで制作されました ノースウェスタンミューチュアルファンデーション、治療を受けている家族や晩期障害に苦しんでいる生存者を支援しながら、小児がんの治療法の探求を加速することに取り組んでいます。
子供が癌と診断されたとき、彼らの治療が最優先事項になるので、彼らの子供時代は一瞬でひっくり返ります。 近所のクラスメート、いとこ、子供たちが日曜日にサッカーを続けている間、 祖父母、そしてお泊まり会があると、これらの子供の日は突然、医師の診察、検査、そして 治療; 彼らはしばしば自分たちよりも病院のベッドでより多くの夜を過ごす必要があります。 非常に多くの変化を非常に速く経験することは、子供たち、特に彼らに何が起こっているのかを完全に理解するには若すぎる子供たちに衝撃を与え、怖がらせる可能性があります。
しかし、小児がんは患者だけにとどまりません。 この診断は、親がこれまでに聞いた中で最も痛烈なものの1つであり、その後の旅は 家族全員に影響を与えます—特に兄弟だけでなく、祖父母、叔父と叔母、いとこ、そして親密な人にも影響を与えます 友達。 親にとって、治療を通じて子供を支援することに伴うロジスティクスは十分に負担になる可能性がありますが、 感情的な犠牲の小児がんは彼ら、彼らの他の子供たち、そして彼らに最も近い子供たちを襲います 絶大。
国立癌研究所によると、ほぼ 16,000人の米国の家族 子供が癌と診断されると、毎年このように世界がひっくり返ります。 これは、毎日、全国の数千人の親が、この新しい未知の領域をナビゲートしながら、彼らができる最高のお父さんとお母さんになるために努力していることを意味します。 初めて小児がんに直面したとき、彼らは子供をサポートする最善の方法を常に知っているわけではありませんが、子供になることもできます。 同時に、親戚や友人は、これらの家族を助ける最善の方法を常に知っているとは限りません。
このような困難な状況に直面したときは、これまでにこれを経験したことのある専門家や保護者からの指導を受けることが役立ちます。 それぞれの家族や状況は独特ですが、この集合的な知恵は、両親が困難なことを処理し、他の人の支援を受けて素晴らしい子供を育て続けることを可能にします。 この旅は簡単ではないので、誰も簡単だとは言いませんが、このガイダンスがあれば、小児がんに冒された人々が少しの希望を見つけ、この戦いで一人ではないことに気付くことができます。
子供たちに真実を伝える
最初の診断を聞くことはしばしば衝撃的で、常に圧倒的であり、そして最も確かに両親にとって壊滅的です。 そして、彼らが自分の感情を整理して次のステップを考えようとしているのと同じように、彼らは疑問に思います。 いったいどうやってこれを子供に説明するのでしょうか？
この会話をするのは難しいでしょう—そして怖い現実から子供を守るために避けたり砂糖を塗ったりしたくなるかもしれません— 専門家も保護者も同様に、がん、治療法、そして彼らの生活がどのようになるかについて、子供たちと率直かつ正直に話すことが重要であると主張しています。 変化する。 もちろん、子供の年齢と理解力によって、共有される詳細の量が決まります。 とにかく、親は常に正確な情報を提供し、質問に正直に答えるように努めるべきです 落ち着いて、すべての年齢の子供が両親の声と顔のトーンから手がかりを取ります 式。
「ラファエルが初めて癌にかかったとき、彼は3歳8か月だったので、私は彼に病気であり、薬が彼を助けるだろうと説明しました。」 息子が2012年に急性リンパ芽球性白血病、次に2016年に骨肉腫、そして2度目の白血病と診断されたIrmaMorenoは言います。 2017. 「私はいつもラファエルに真実を伝え、彼の質問に可能な限り答えます。」
ラファエルは最初に癌にかかったときはとても若かったので、モレノは当時は治療の決定に関与していなかったと言います。 「しかし、彼が7歳と8歳で再発したとき、彼は自分の健康と薬に関するすべてについて尋ねました」と彼女は指摘します。 「今、ラファエルは彼が知りたい情報について彼の医者に尋ねます、そして私は彼がすべてを知っていることで大丈夫です。 自分の状態を理解するのに役立つので、子供たちが自分の治療について知ることは非常に力になると思います。 そうでなければ、彼らは非常に好奇心と恐怖を感じます。」
病気や潜在的な結果について子供と話すのに苦労している親のために、モレノは認定された子供生活の専門家を巻き込むことをお勧めします。 これらは、家族が病気の影響に対処するのを助けるように訓練された医療提供者です。 心理学者、ソーシャルワーカー、さらには子供の医師や看護師でさえ、難しい話し合いを支援することができます。
それは村を取ります：親戚や友人が助けるためにすべき3つのこと
友人や親戚の子供が癌にかかっているときは、自分で癌を経験している場合よりも、どうしたらよいかわからないことがあります。 ここから始めましょう。
- 子供ができる限り普通の生活を送るのを手伝ってください。 両親を安心させるプレイデートの開催について両親に相談してください（手指消毒剤と他の医療準備の世話をしてくれてありがとう）。 子供たちを両親を通して懇親会や近所の行事に招待すると同時に、子供たちをそこに連れて行き、安全な場所を見つけて楽しむための支援を提供します。
- 募金活動を手伝ってください。 癌は経済的負担です。 最初に許可を求めてから、友人や他の人に連絡して、食料品から癌治療まですべての支払いを支援するための資金のページを設定してください。
- できるだけ頻繁に連絡してください。 メール、テキストメッセージ、電話、食料品を持って家に現れる—何をするにしても、あなたがそこにいることを彼らに知らせ、あなたのことを気にしないでください.
他の人に助けを求める
がんに冒された子供を育てている親は孤独を感じることができます。 これは、彼らの高められた状態（子供が末期の病気になると、すべての瞬間が貴重になる）と、彼らにとって新しい仕事に飛び込むストレスの産物です。 医師の診察、治療セッション、入院は、何時間にもわたる研究と苦痛な意思決定は言うまでもなく、時間とエネルギーを消費します。
これが、親にとって強力なサポートネットワークを構築することが非常に価値がある理由です。 国立がん研究所の調査によると、他の人からの支援を受けることは、ロジスティックと 感情的なニーズ—両親だけでなく、がんの子供とその子供たちを強化し、励まします 兄弟。
最初は、ほとんどの親は援助を求めるのが難しいと感じています。それは厄介で、何を求めるべきかを理解するのが難しく、尋ねること自体に時間がかかります。 しかし、それは非常に重要です。友だち、親戚、近所の人などと定期的に、率直に、そして正直にコミュニケーションをとることで、ストレス、悲しみ、痩せすぎを和らげることができます。 子供の進歩について最新の状態に保つことに加えて、継続的なコミュニケーションは、直接の家族の外の人々に、どのように支援するかについてのアイデアを提供します。 それは、家族のために食事を作ったり、他の子供たちを彼らの活動に連れて行ったり、庭仕事に参加したり、食料品の買い物をしたり、あるいは単に貸したりすることです。 耳。
ネブラスカ州オマハの近くに住むモレノは、「この旅の間の私のサポートは、テキサスに住んでいるにもかかわらず、私の家族でした」と述べています。 「病院の医師や看護師、そして子供生活[専門家]も非常に協力的です。 病院のスタッフは、私たちを助けるために、私たちのニーズを可能な限り理解しようとしていると思います。」
専門家はまた、直接またはオンラインでサポートグループに参加し、がんの子供を持つ他の親とつながることを推奨しています。 複雑な感情の処理を助けることができるセラピストまたは他のメンタルヘルスの専門家に会うことからおそらく利益があります。 これは他の子供たちにとっても良い選択肢かもしれません。
親がサポートシステムでうまくいくのと同じように、癌を患っている子供もそうです。 「ラファエルは病院の友人、主に治療中の子供たちとつながりました」とモレノは言います。 「病院の子供たちは、つらいことを経験することがどんなものかを知っているので、お互いをよく理解していると思います。」
シュールな時間で正常性を見つける
親が小児がんの診断を受けるとすぐに、すべてが変わります。 スケジュールやルーチンが乱れ、ストレスが高まり、感情がシーソーになり、財政が逼迫し、子供の免疫システムが弱くなるため、家族の活動や社交が制限される可能性があります。
「ラファエルの免疫システムが低かったとき、私たち家族はパーティーや教会に行くことができませんでした」とモレノは言います。 「彼にとって最も大変だったことの1つは、学校に通っていなかったり、クラスメートと一緒に遠足に行ったりしなかったことです。学校に行かなかったのはとても悲しいことでした。」 モレノ氏は、ウイルスに感染することを常に心配することは子供にとって難しいことだと付け加えた。 また。
しかし、良くも悪くも、これはすべて家族の新しい常識の一部です。そして、それを受け入れてその中で働くことは、それに抵抗するよりも誰にとっても健康的です。 「あなたの人生が変わったことを受け入れることは非常に重要です」とモレノは言います。 「あなたの古い通常は永遠に失われ、戻ることはありません。 しかし、あなたの新しい普通と一緒に暮らすことに焦点を当てる は 可能です—それはあなたができる最善のことです。」
この新しい法線の範囲内で、専門家は、すべての変更の中でも、できるだけ多くのものを同じに保つことを推奨しています。 たとえば、子育てのスタイルに関しては、ACSは、子供が欲しいなど、子供に対して同じ期待を維持することを提案しています。 ルールを変更するのではなく、「お願いします」と「ありがとう」と言ったり、できればおもちゃを片付けたりします。 癌。 また、必要に応じて、遊び時間や楽しい活動を奨励することも重要です。これにより、通常の子供のように感じ、気分が悪くなるのを防ぐことができます。 特にしばらく学校に通えない場合に、孤立しすぎないように、できるだけ友達とのつながりを保つことが重要です。
「ラファエルがいつもの活動に従事することは非常に重要だと思います。なぜなら、それは彼を幸せにし、それでも他のすべての子供たちのように感じるからです」とモレノは言います。 「彼は自分が病気になっていることを知っていますが、それでも子供の頃の生活を楽しむことができます。 私は他の親に困難な時期を経験していると言います：あなたの子供に孤独や違うと感じさせないでください。 他の人を訪ねたくない場合でも、子供たちに友達に会わせましょう。」
この新しい世界の中でバランスと快適さを見つけるのは難しいかもしれませんが、家族全員が試してみることが重要です。 「私たちの家族が新しい常識を維持するために、私たちは以前と同じことを続けています。映画館やウォルマートの代わりに公園に行くなど、おそらく別の方法で」とモレノは言います。 「子供たちを友達に連れて行き、手指消毒剤をどこにでも持っていくことが非常に重要です。 私たちはパーティー、教会、公園に行き、可能な限り社交を行い、常に人生の幸せを見つけようとしました。」
サポートシステムもこの調整を支援する必要があります。 「私の友人は、私たちの家に立ち寄ったり、病院に行ったりすることで、私と私の家族が私たちの正常性を維持するのを助けてくれます」とモレノは言います。 「非常に重要なことの1つは、彼らが私たちを異なって扱うことは決してないということです。 彼らは私たちの家族のように私たちに話しかけます。 私たちの友人のほとんどは、私たちを理解し、イベントに招待し、私たちが大丈夫になるのを助ける方法を尋ねるために最善を尽くしています。 私たちは普通の家族であり、小児がんを扱っているだけです。」
