ダニエル・ウィルケンフェルドは、自分の子供が 自閉症と診断された. 彼はすぐに何かが気に入らなかった。 応用行動分析療法 (ABA) は、自閉症の子供たちに、アイコンタクトや 独立してタスクを完了する — 教室やその他の社会的環境において、手を羽ばたくなどの破壊的とみなされる行動を抑制します。 刺激的な. 治療は集中的で、毎日何時間もかかります。
「警鐘が鳴るのは早かった」とウィルケンフェルドは言う。 親としての役割に加えて、 ウィルケンフェルド ピッツバーグ大学医学部の看護倫理学の教授であり、博士号を取得しています。 哲学で。 息子が自閉症の診断を受けた直後、彼は自分も自閉症スペクトラムに属していることを知りました。
ウィルケンフェルドには、ABAの目標は子供たちが最も幸せで最も安全な自分自身になるのを助けることではなく、子供たちを溶け込ませることであるように思えました。 構造化された報酬システムを備えたこの療法は、彼にとっては強制的なものに見えました。 彼は自分の子供が本来の自分以外の誰かになるのを見たくありませんでした。
「私たちは彼らの自閉症的な自分が好きです。 彼らが物事に非常に集中しているのが気に入っています」とウィルケンフェルド氏は言います。 「つまり、時にはイライラすることもあるかもしれない。 毎日同じコントを何度も演じるのは必ずしも楽しいことではありませんが、それが彼ららしさのように思えました。 そして、私たちは彼らに何か他のことをするように訓練したくありませんでした。」
何年もの間、自閉症の人たちはABAを非難してきました。 多くの人は、セラピーの結果として、長引くトラウマ、低い自尊心、境界線を設定するのが困難になったと述べています。 一方、医療提供者や保険提供者は、ABA が最も効果的であると宣伝しています。 自閉症の子供を持つ親にとって、この分断された状況を乗り越えるのは混乱する可能性があります。 誰の言うことを聞くべきですか？
感覚体験はそれほど悪くないと人々に言い、子供に何かを何度も繰り返させるのは虐待です。
ウィルケンフェルド氏は、他の研究者や支持者らとともに、今こそこの説を信じる時期が来たと主張している。 自閉症の人々の経験 - 自閉症の子供たちにとって「効果的な」治療法が何を意味するのかを尋ねます。 大人たち。
ABA を支持する人々は、ABA が子供たちに独立して社会的な状況でよりよく機能するスキルを与えるとよく主張します。 これらの基準によれば、それは機能します。 スペインの研究者は、ABAに関する26の異なる研究の結果を統合しました。 その結果は雑誌に掲載されました
しかし、自閉症支援者らは、こうした基準ではABAを受ける人々の精神的健康が考慮されていないと指摘している。 ABAは奨励すると言われています "マスキング、" または、より定型神経的に見えるように行動を変えること。 マスクをしている自閉症の人は以下のリスクが高い うつ, 不安 と 自殺. そして、いくつかの研究は、この療法が次のようなものと関連していることを示唆しています 心的外傷後ストレス障害 (PTSD).
子供の頃にABAを経験した大人は、体験した音や感覚に耐えることを強いられ、圧倒されたり、痛みを感じたりしたと報告しています。 任務を完了するまで食べ物や快適なものを差し控えられた人もいた。
「感覚体験はそれほど悪くないと人々に伝えるとき、子供に何かを繰り返させるとき 何度も何度も、それは虐待です」と言語聴覚士であり、 の セラピストニューロダイバーシティコレクティブ。
ロバーツ氏もウィルケンフェルド氏と同様、ABAは基本的に強制的なものであると考えている。 彼女は、他人がしてほしいこと（中には彼らが不快に思うこともある）をするように子供たちに報酬を与えて訓練することが、将来の虐待につながるのではないかと懸念している。
「これらの子供たちが成長し、搾取のリスクが高まるのも不思議ではありません」とロバーツ氏は言う。 自閉症の子どもたちは、 もっと おそらく 定型発達の仲間よりも性的、身体的、精神的に虐待される。
私たちの参加者の中で、ABA がどのような方法、形、形式であっても効果がないと主張する人はいませんでした。 それは彼らの論点ではありませんでした。 彼らの言いたいことは、それは自分たちにとって有害だということだった。
多くの子供たちにとって、ABA は悪いことばかりではないとローラ K 氏は指摘します。 特別教育者で博士号を持つアンダーソン氏。 自閉症と教育におけるインクルージョンを研究している候補者。 今年初め、自閉症のアンダーソンさんは研究結果を雑誌に発表した。 自閉症 その中で彼女は、7人の自閉症の成人にABA療法の経験についてインタビューしました。 彼らの記憶と批判は微妙だった。 これらの大人たちは、ABA を通じて学んだいくつかの実践的なスキル (歩道を安全に走行する方法など) と、言語やコミュニケーションが向上したことに感謝していました。
「参加者の中で、ABAがどのような形、形、形であっても効果がないと主張する人は一人もいませんでした」とアンダーソン氏は言う。 「それは彼らの論点ではなかった。 彼らの言いたいことは、それが自分たちにとって有害だということだった。」 アンダーソンさんのインタビューを受けた人たちは、身体的に操作され、優先アイテムを取り上げられ、主体性と自主性が全体的に失われたと語った。
ウィルケンフェルドは、自分の子供の診断を経験した後、ABA について独自の研究を始めました。 彼は最終的に、ABA が生命倫理の 4 つの主要な教義にどのように適合するかについての分析を共著することになりました。 自主性、非悪意（「危害を加えない」原則）、慈善（患者がうまくやってくれる）、そして 正義。 に掲載された彼の論文では、 ケネディ倫理研究所ジャーナル, ウィルケンフェルド氏は、ABAは4つすべてに違反していると主張した。
彼の最大の関心は自律性の原則に関するものでした。 一般に幼い子供は自分で医学的な決断を下すことはないが、親は子供の自由を最大限に尊重した決断を下す必要があるとウィルケンフェルド氏は書いている。 同氏は、ABAには強制の要素があるため、そうではない、と主張している。
彼はまた、マスキング行動が精神的健康に悪影響を与えるという証拠が得られていることから、社会的カモフラージュを奨励する療法は「危害を加えない」原則に違反すると主張した。
アンダーソン氏は、そうした害を及ぼさずにABAの利点を享受する方法があると言う。 たとえば、アンダーソン氏が ABA で気に入っている要素の 1 つはタスク分析です。これは、複雑なタスクを理解しやすいステップに分解するプロセスです。 しかし、タスク分析は ABA に特有のものではありません。 これは作業療法でも一般的ですが、報酬制度や規則的な実践がありません。
自身も自閉症であるロバーツさんは、自閉症の子どもたちとの仕事の中で、そのスキルやスキルについて考えています。 周囲の人々の生活の質を向上させるのではなく、患者の生活の質を向上させる知識 快適。 彼女の目標は完全な独立ではありません。 「それは必ずしも彼らの精神的健康を助けるわけではありません」と彼女は言います。
その一例として、ロバーツ氏はカモフラージュを期待せずに、患者たちに同僚の定型発達体験について教えている。 「定型発達の経験は異なる可能性があることを理解する必要があります」と彼女は言う。 ロバーツはまた、クライアントと協力して、自信、つまり本物の自閉症のアイデンティティに対するクライアント自身の感覚を育むように取り組んでいます。 次に、健全な境界線や、友人といじめっ子の違いなど、被害を避けるためのスキルについて教えます。 ロバーツのアプローチに正式な名前はありませんが、彼女はそれを「神経多様性に基づいた」または「トラウマに基づいた」療法と呼ぶことを好みます。
価値ある人生として何が価値があるかについて社会が定義した目標を持つことは、多くの場合間違いです。
認知行動療法、作業療法、遊び療法など、自閉症児のサポートに役立つ療法は数多くあります。 ただし、どのタイプの介入も、その実践方法によっては自閉症の人に害を及ぼす可能性があります。 治療法が倫理的で効果的であるかどうかを判断する手がかりとなる単一のフレーズやキーワードはありません。 しかし、 このガイドは自閉症セルフ アドボカシー ネットワークから提供されています 自閉症者の興味を介入に組み込むなど、治療で求めるべき実践の概要を示します。 自閉症の人に音声生成などの支援技術を使用しないよう要求するなど、注意すべき危険信号 デバイス。
ロバーツ氏は、根本的に受け入れてくれるセラピストを見つけるのは簡単ではないことを認めています。 神経多様性特に、多くの ABA プロバイダーが同じ言語を使用している場合はそうです。 彼女は、医療提供者に治療の目標についてインタビューすることを提案しています。 一番重要なことは、お子様の精神的健康を改善することです。 注意すべき危険信号: 子供の予約に同席させてくれないセラピスト、または子供が苦しんでいるのを見たときに介入しないように求めるセラピスト。
神経多様性に基づいた療法は、子供が従来の教室環境で混乱を起こさないことを保証するものではありません。 彼らが自立して生活できることを保証するものではありませんが、おそらくそれが治療の目標であってはいけないとウィルケンフェルド氏は言います。 「何が貴重な人生とみなされるかについて社会が定義した目標を持つことは、多くの場合間違いです。」
ロバーツ氏もこれに同意します。「他人の快適さを最大限に高めるために、私たちは他の人間に変身する必要はありません。」
