彼の2歳の息子ヘンリーの死の前に、 コメディアンで俳優のロブ・デラニー 実際に「非常に病気の子供たちの仲間の両親」のための本に取り組んでいました。 しかし、彼が脳腫瘍が常に 今年は息子の命を奪う、デラニーは彼の人生の終わりに彼の息子をサポートするためにそこにいることに集中するために本で働くのをやめました。 そして今、悲劇から8か月が経過した今、3人の父親は、放棄された本のプロジェクトの一部を投稿し、それが本当の意味についてのエッセイに変えました。 慢性的な病気の赤ちゃんの親.
デラニーが始まります バスに乗るような定期的なものが、正常と不規則の両方を同時に感じ始めた方法を分析することによって。 2歳の子供は全員、バスでのエキサイティングな冒険が大好きですが、2つの病院間を行き来する必要があるため、2歳の子供全員がバスに乗っているわけではありません。
「他の好奇心旺盛な乗客と喧嘩する必要がないので、彼をバスに乗せて他の病院に連れて行きたくない 彼の気管切開チューブに溜まった唾液と粘液を吸引するために彼の吸引機をオンにする必要があるとき」とデラニー 書きました。 「でも彼はバスに乗りたいと思っています。 彼は二人です。 脳腫瘍を取り除く手術で身体に障害があるにもかかわらず、彼は精神的に非常に鋭敏で、他の小さな男の子と同じように大きな赤い2階建てバスに興奮しています。」
デラニーは続けて、病気の子供を育てることによる倦怠感を、 「熱いゴミを詰めた」顔。 とにかく、それは彼の毎日の病院への訪問にはなりませんでした。 うれしい。
「私はいつも、いつも毎朝病院に入って彼に会えてうれしいです。 彼の部屋に入って彼に会い、彼が私に会うのを見るのは毎日エキサイティングです。 彼の腫瘍を取り除く手術は彼の顔の左側にベル麻痺を残したので、それはたるみと垂れ下がりです。 彼の左目も神経損傷のために内側に向けられています。 しかし、彼の顔の右側は信じられないほど表情豊かで、私が部屋に入るとその側が明るくなります」とデラニーは書いています。
彼は続けて、デラニーが彼の息子が嘔吐する前にギャグや惨めさを決してしないと彼らの一人に言ったとき、医者はヘンリーが腫瘍を持っていることに気付くようになっただけだと説明しました。 上衣腫と呼ばれる一種の腫瘍が、これらの反射を制御する脳の部分を圧迫していました。 それでも、腫瘍を取り除くことは、ヘンリーを非常に身体障害者にし、飲み込むために気管切開チューブを必要としていたものです。
「私の妻は最近、彼の診断と手術の前から、泣きながら彼のせせらぎの録音を聞いて私を訪ねてきました。 私は彼の兄弟がアランパートリッジの印象を与えていることを記録しました。ヘンリーはバックグラウンドで、おそらく食器洗い機で遊んでいて、流暢な赤ちゃんの中で自分自身と話していました。 クソ音楽、なんてことだ、また彼の話を聞きたい。 現在、彼の美しい喉にはフォームカフ付きの気管切開チューブがあり、ミュートになっています」とDelaney氏は書いています。
それの終わりに、すべてのデラニーは彼が彼が病気の子供たちの両親のために本を書きたかったと説明します 永遠に「幽霊のように疲れて悲しく、病院の廊下を歩いている」と表現されていますが、彼はそれができません。 もう。
「…私たちの家族の話は、私が望んでいたものとは異なる結末を持っています」と彼は書いています。 「将来、別の本を書くかもしれませんが、美しいヘンリーを悲しませながら、今は家族と私自身に責任があります。」
