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侵襲的な手術を必要とする幼児の深刻な状態に直面している親のためのいくつかのヒントは何ですか？
娘のエイスリンの脳手術の話、それに至るまでのこと、そして妻と私がしたこと、私たちがどのように感じたか、そして私たちがどのように物事を機能させたかについて話をします。 また、他の親が同じことを経験するのを助けることができることを期待して、たくさんの写真やビデオを含めるつもりです。 これを経験しなければならない親にとって、それがひどいこと以外に経験の単一の説明はありません。 長い目で見れば、これは私の人生で最悪の経験でした。これはすべてが驚くほどうまくいっていて、Aislinが今日素晴らしいことをしていることです。 この答えは長くなるでしょうが、私の経験に関する文脈と詳細を持っていることが、これを経験する人にとって役立つことを願っています。
ある種の不幸なことに、私たちは娘が生まれる前にこのようなことを経験しました。 私たちの隣の隣人の娘は、複数の手術をもたらした遺伝性疾患で生まれ、彼らはノンストップで病院に出入りしています。 そして、私たちはそれが家族にかかる可能性のある犠牲も見ました。
こちらが、手術の1年ちょっと前のAislinです。 うまくいけば、彼女の年齢は写真から明らかです。
手術に至る
この写真が撮られる数ヶ月前は、私たちがそれを見たと確信したのは初めてでした。 特にこの年齢の子供たちは、時々奇妙なことをするだけです。 彼らは奇妙な音を立てたり、面白い方法で動いたりします。 そして、私はそれについて何回か考えたことがないと思います、そして私は何が起こっているのかよくわかりませんでした。 私たちがそれにもっと気づき始めるまで、そしてより長い期間そして一見ランダムに見えます。 彼女は発作を起こしていました。 長時間手に負えないほど揺れている映画に見られるようなものではありません。 これらはより微妙で簡潔でしたが、非常に目立ちました。
もちろん、次にやるべきことは医者に行くことです。 私の妻は約束をスケジュールし、私たちの娘を連れて行きました。 アポイントメントの後、私はそのアポイントメントに行かないことに間違いを犯したことに気づきました。
両方の親がすべての予定に行くことを確認してください
その最初の医師の診察から、私たちの小児科医は、彼女がとして知られているものを経験しているのではないかと考えました。てんかん発作、 子供が少なくとも4歳になるまで、彼らは実際に診断すらしません。 これを聞いた後、私はすぐにそれを調べて、これが起こっていることではないことをすぐに知りました。 妻と話をしたところ、主治医と妻のコミュニケーションに誤解があったと思います。 私たちはできるだけ早く別の予定を立てましたが、今回は両方とも行って、私たちが見ているものについて説明しました。 この後、彼は彼らが実際にてんかんのように聞こえることに同意しました。 しかし、私は間違いなく、私たちの医師とコミュニケーションをとるために、何を見ているのかについて複数の視点と説明を持つことが重要だと思います。
私たちは土曜日にこのビデオを小児科医に送りました。 月曜日に小児神経内科医との約束がありました。
その最後の約束から出て、私たちの小児科医は EEG. 彼はまた、EEGの結果の後に神経内科医に紹介することについて言及しました。 しかし、彼が最も役立つと言ったことは、私たちが見ているもののビデオをキャプチャできるかどうかです。 まあ、それはほんの数秒で完全にランダムに続く何かに対して言うよりもはるかに簡単です。 したがって、私たちの最初のタスクは、EEGの結果を取得し、それが何をもたらすかを確認することでした。
EEG自体は日中に行われ、約15分の研究でした。 研究は休息中の脳活動を測定しているので、彼女が眠りに落ちるように、私たちは彼女を昼寝中に余分に疲れさせなければなりませんでした。 幼児の親なら誰でも知っていると思いますが、幼児を強制的に遅くまで起きさせ、早く起こしてもらうことは、関係するすべての人にとって悲惨です。 私たちはEEGを行い、結果を取り戻しました。 何もない。 完全に正常です。 私は今、自分が何をする必要があるかを知っていました。
必要な手段で医師に必要なものを手に入れよう
私はビデオで発作を起こすことを決心しました。 私はその土曜日に目を覚まし、電話の自動ロックをオフにして、カメラアプリケーションを開いたままにしました。 私は娘を鷹のように追いかけました。 どんなに時間がかかっても、ビデオで撮ろうと決心しました。 その日はそれほど時間はかからなかったので、運が私の側にありました。 その朝、私は必要なものを正確に手に入れました、そしてそれは明白でした。 私はその週末に2つをキャプチャすることになりました。 これはそれがどのように見えたかです：
私たちは土曜日にこのビデオを小児科医に送りました。 月曜日に小児神経内科医との約束がありました。
私たちの任命中に、神経内科医は私たちが一般的な感覚を持っているが具体的なデータがないことに気付いた多くの質問をしました。 この時点で、1日に2〜3回の発作が見られました。 私たちは、医師のためにより良い情報が必要であることに気づきました。 私たちが最初にしたことの1つは、Googleスプレッドシートを設定することであり、私たちは見たすべての発作を書き留めました。 時間、エピソードの説明、彼女が何をしていたか、彼女の反応など。
あなたが見ているもののログを作成します
神経内科医とのミーティングの結果、別のEEGテストとMRIが行われました。 全体を通して、これが私が最も怖かったところだと思います。 実際に何が起こっているのか、これらのテストで何が見つかるのかはわかりませんでした。 問題が何であるかを知ったら、私は計画を立ててそれを実行します。 知らないことは腸を痛めています。 でも先ほども言ったように、近所の人がこういうことをしているのを見ると、どう対処するかという視点も少し出てきたと思います。
ニュースを受け取りましょう
何ができるかを考えないのは難しいです。 しかし、あなたができる最善のことは、テスト結果を待ってから、何をすべきかを理解することです。 私は良いかもしれません、それは恐ろしいかもしれません。 この場合、MRIは完全に正常に戻りました。 彼らは物理的に何も悪いことを発見しませんでした。 脳腫瘍や病変はありません。 しかし、EEGは彼女の脳の右側で異常な読みを拾いました。 現在、診断は次のとおりです。彼女は全身性てんかんを患っており、発作を止めるために薬の服用に着手します。 物事は今非常に前向きに見えています、私たちに必要なのは問題を解決するためのいくつかの薬です。
薬はうまく機能していました。 彼女の発作が劇的に減少したことに気づきましたが、発作はそれほど長くは続きませんでした。 発作がゆっくりと増加し始めるまで、状況は良好でした。 数週間の間に、物事は元の場所に戻り始めました。 だから私たちは薬を増やしました。 それは役に立ちましたが、しませんでした。 最終的に、最大投与量に達しました。 それで神経学者は別のタイプを処方しました。 薬はそれぞれ異なる方法で発作を治療し、時には正しい組み合わせを見つける必要があります。 素晴らしい。 同じことですが、しばらくはうまくいきましたが、その後徐々に悪化しました。
問題が何であるかを知ったら、私は計画を立ててそれを実行します。 知らないことは腸を痛めています。
この間も、最初の神経内科医がプロバイダーを離れて引っ越したため、新しい神経内科医が割り当てられました。 私たちは彼に会い、何が起こっているのかを説明しました。 彼はもっと多くのデータを入手できるかどうかを知りたがっていたので、私たちは小児病院に紹介され、複数日のEEG研究を行いました。 これには、娘をずっと見ているカメラで電極に接続された病院に3泊することが含まれていました。 再び、目標は発作を捕らえることでした。 彼女と一緒に何日も病院に滞在するのはこれが初めてでした。
このテストを行うには、妻と私が仕事を辞めなければなりませんでした。 家族をサポートする良い仕事があるという点で、私たちは両方とも幸運です。 私たち二人が会社に何が起こっているのかを知らせると、それぞれが「必要なだけ時間をかけて」と言いました。 ここでの問題を解決するための連邦法と州法（米国）は確かにありますが、私は 提案 …
雇用主があなたをサポートしていない場合は、新しい仕事を見つけることを検討してください
病院は惨めです。 あなたは惨めになるでしょう、そしてあなたの子供もそうです。 私はそれが入ると思った。 小児病院のような場所で本当にあなたを襲うのは、周りに他の病気の子供たちがたくさんいるということです。 そして、はっきりと目に見える形で未来が不確かなものもあり、親の顔を見ただけで全体像がわかります。 あなたがそのためにどのように精神的に準備するかはよくわかりませんが、ええ、それを取り入れることはたくさんあります。 ありがたいことに、初めて入ったときは、いくつかのテストを行っているだけで、他の多くのことを心配する必要はありませんでした。 しかし、私が言ったように、それは誰にとっても惨めです。 幼児をEEGマシンに接続すると、次のようになります。
あなたの子供をあなたができる限り最高に楽しませ続ける
当たり前のように思えるかもしれませんが、iPadとFrozenは非常に長い間しか機能しません。 彼らのために他の活動を持ってきてください。 ぬりえ、本、おもちゃ、ブロックなど。 アイスリンは機械に接続されていたため部屋を出ることができなかったので、私たちは常に新しい活動を見つけなければなりませんでした。 また、シャワー、昼寝、食事、または新鮮な空気の呼吸などを行うために、自分で休憩が必要になります。
可能であれば、病院に滞在しているパートナーと夜を交換してください
このEEG研究を開始した頃、Aislinは3回目の投薬を開始していました。 最初の2つには実質的なリスクはなく、副作用は軽微でした。 最新のものは発疹を引き起こす可能性があり、それが現れるとしばしば死に至ります。 私たちはクレイジーな薬の領域に入り始めています。 もちろん、これはまた、彼女が新しい薬を開始する発作がはるかに少ないことを意味しました。 小さな発作を起こすのに4日目までかかりました。
神経内科医との次の約束で、3番目の薬も効かなかったと説明しました。 彼は4番目の薬を試したかったのですが、これはさらに恐ろしい副作用があります。 また、2つの薬が失敗した場合、それ以上追加すると問題が解決する可能性は10％未満であることも読みました。 私たちは別の意見を求めることにしました。
何かがおかしいにおいがするなら、セカンドオピニオンを入手してください
私たちの新しい神経内科医は私たちの考えに同意しました。 ほぼ同時に、私たちのプロバイダーは小児てんかん学者（てんかんを専門とする神経内科医）を雇っていました。 彼女はまた、私たちが観察していたことと私たちの結果が示したことが足し合わなかったと述べました。 私たちの神経内科医は週末を休んで以前のMRIを確認し、私たちに会いたいと思っていました。 彼女は何かを見つけ、別の放射線科医に確認しました。 医者は初めてそれを逃した。 私たちのてんかん学者はすぐに別のMRI（今回は超高解像度マシンで）と別のEEG研究を注文しましたが、今回は丸1週間続きました。
私たちは2回目のMRIを行い、結果が出る前に新しいEEG研究を開始しました。 私たちが入院している間、てんかん学者が結果を見せてくれました。 外観は次のとおりです。
手術の準備このニュースのタイミングはひどいものでした。 ちょうど2週間前、妻が2番目の子供を妊娠していることがわかりました。 私たちは小児脳神経外科医との相談のために準備されました。 その前に、てんかん学者から少しアドバイスがあり、非常に役に立ちました。
あなたがあなたの外科医のために持っているすべての質問を書き留めてください
また、それらを書き留める場所に簡単にアクセスできるようにします（妻と私はGoogleドキュメントを使用しました）。 あなたは一日を通してランダムに物事を考えるつもりです。 それが頭に浮かんだ瞬間、それを書き留めてください。 あなたは何かを尋ねることについて悪く感じるべきではありません。
Google Your Doctors
私たちがこれを行ったとき、私たちの脳神経外科医はいくつかの素晴らしいことをしたことでニュースになりましたが、彼の名前はあまり前向きに描かれていなかったいくつかのことに関連していました。 そこで、ニュースで見たものに関する質問を追加しました。 そして私たちは彼にそれについて尋ねました。 あなたは絶対にあなたの医者に100パーセントの自信を持っている必要があります。 彼は、何が起こったのか、なぜ、そして物事がうまくいくようにするために彼らが今何をしているのかを説明しました。 私たちは彼の反応に満足し、前に進むのに快適でした。
次に、手術の予定を立てました。 私たちはすぐに手術を行う必要がない立場にありましたが、それを行うのに何年も待つこともできませんでした。 子供が若いほど、外科医は自分にできることの柔軟性が高くなります。 そして、妻が最近妊娠したので、私たちはできるだけ早くそれをスケジュールすることにしました。
あなたの子供の世話をするあなたの能力に対応するために手術をスケジュールするようにしてください
私たちにとって、妻が妊娠中にあまり遠くにいないことを確認することが最も重要な要素でした。 私たちは娘が完全に完成し、2番目の子供が出産するかなり前に回復することを望んでいました。 幸いなことに、これからの回復時間は、すべてがうまくいけばかなり短いです。 この若い子供たちのこの種の手術では、80％以上の確率で治癒する可能性があります。 ただし、考慮すべきことがいくつかありました。
すべての潜在的な副作用を理解する
彼らは私の子供の脳の一部を切り取っていたので、主に彼女の体の片側の衰弱の形で、彼女がある程度の身体的回復を持っているという潜在的な問題があります。 それがどのように見えるかを知る方法はありませんでしたが、それは私たちが手術を予定したときにも影響しました。
手術この記事を書いている時点で、妻と私は11年以上一緒にいます。 その間、彼女は私が3回泣くのを見たと言います。 そのうちの2人はこの日にいました。
私たちは、この手術の一環として何が起こるのかを娘に説明しようとしました。 しかし、まだ3歳になっていないので、彼女は完全には理解していないと思います。 前の晩、私たちはみんな夜更かしして遊んだ。 私たちは彼女が好きな食べ物を作り、好きなテレビや映画を見て、できるだけ楽しんでみました。
翌朝は早く始まった。 私たちは午前6時30分にそこにいなければならず、彼女は一日中手術室にいました。 プロセスは、Aislinがそれらの素敵な病院のガウンの1つに変更されることから始まりました。 彼女はそれから彼女をルーピーにするピルを与えられたので、彼らはすべてのIVを動かすことができました。 入る前に、すべての医師が私たちの前で会い、計画について話し合った。 彼らはまた、彼らが操作しようとしていた側の耳に印を付けました。
すべての医師と看護師が手術前に何が起こっているかを話し合うことがプロセスの一部であることを確認してください
入る前に、私たちは彼女の最後の写真を1枚手に入れました。
次に起こったことは、これまでの私の人生で最悪の瞬間でした。 このような手術のために幼児を連れ去る準備をするために、親が何ができるかわかりません。 私が彼女と一緒にいられなくなった瞬間は、私が公式にそれを失ったときです。 これについてのヒントがあればいいのにと思います。 私はしません。
妻と私は、待合室に向かう前に、OR準備エリアに集まるのに数分かかりました。 私たちは長い間待つ準備をするために最善を尽くしましたが、正直なところ、ここでは素晴らしいアドバイスはありません。 できるだけ気を散らさないように、毛布とタブレットを持ってきました。 私は何度か散歩をしました、そして私たちはそれぞれが食べに行くのに少し時間がかかりました。 病院の規則では、私たちの1人は常に待合室にいる必要があり、とにかくそうすることを計画していました。
待合室には患者の状態を示すモニターがありました。 多くの人がすでに出入りしていましたが、Aislinのステータスは単に「手術室にいる」ままでした。 約5後 何時間も経ち、数人の医師（少なくとも8人が彼女の手術に関与していると言われました）が出てきて話をしました 我ら。 彼らは彼女の脳のマッピングを終えたばかりですが、まだ何もカットしていません。 彼らはまた、発作を実行するために必要な領域を刺激することができました。つまり、彼らは今、彼らがどこから来ているのかを正確に知っていました。 しかし、問題がありました。 腫瘍は彼女の運動皮質に危険なほど接近しており、私たちは身体的な問題（つまり、手足が機能しない）を引き起こすリスクがあり、数ヶ月のリハビリと永久的な損傷の可能性が必要でした。
あなたに意味のある方法で物事を説明するようにあなたの医者に頼んでください
続行するかどうかを決定する必要がありました。 腫瘍全体が得られない場合、発作が継続し、とにかく別の手術が必要になる可能性があるため、医師からの推奨は続行することでした。 私が行う仕事の種類では、統計的確率に基づいて物事（リスクを含む）を評価します。 私は、運動皮質に当たらないことについての彼の信頼水準を得るために、外科医と話すように頼みました。 彼は一般的なタイプの答えを出しました、そして私は彼に私たちが問題を引き起こす可能性があると彼が思ったパーセンテージを教えてくれるように頼みました。 30パーセント。
決定を下すのに十分な長さだけ一緒に保つ方法を見つける
私は妻を見ました、そして彼女は明らかに電話をかけるために私を見ていました。 私は数秒のように感じたものを取りましたが、続行するように指示する言葉をほとんど発することができなくなる前に、私の選択肢を比較検討するのに数分かかる可能性がありました。 その直後、二度目に失くしてしまいました。 1つは、医師が進行中に最新情報をテキストメッセージで送ってくれたことです。これは、おそらく何らかの公式のコミュニケーションコードに反していると思います。 しかし、アップデートが届いたときに入手できて本当に感謝しています。 私たちは次の数時間で複数の更新を受け取りましたが、最後の更新は基本的にすべてを取り出して運動皮質にぶつかるのを避けることができたと言っていました。 彼らはついに終わった。
脳神経外科医が出てきて、私たちにも良い知らせをくれました。 私たちは、彼らがAislinを服用していた小児ICU（PICU）に進みました。
手術から出て、あなたの子供は混乱するでしょう。 アイスリンは泣いていて、とても弱くて耳障りな声で、「ダダ」という言葉を繰り返し続けました。 看護師が必要なすべてのコードとプラグを外して再度引っ掛けるのに数分かかりました。 ついに私が彼女を抱きしめる機会を得たとき、彼女は泣き止みました。 また、妻が子供を抱きしめたかったのではないかと思って、スーパーパパの保護モードに入って数時間彼女を捕まえたことにも気づきませんでした。 みんなにとって長い一日でした。
服の追加の変更をパックします
アイスリンはその夜2回私を襲い、私は家に帰って着替えてシャワーを浴びてから、残りの夜を病院で過ごす必要がありました（今回はもっと服を着て）。 妻と私はベッドで寝ることを彼女と交換しました、そしてある時点で私は単に夜の活動のいくつかを逃して気絶しました。 吐き出すことは脳浮腫の症状である可能性があるため、CTスキャンを行うことを伴う非常に長い夜でした。
手術に入ると、髪の毛が抜けなければならないことがわかりました。 手術の前に、外科医は彼がそれのできるだけ多くを保存しようとすると言いました。 私たちは彼に、仕事のためにかなりの量を取り除く必要があるかどうか、ただ全部を剃るだけだと言いました。 PICUでAislinに会う前に、彼女の髪の毛全体のバッグが私たちに渡されました。 理由はわかりませんが、これは私たちが娘について撮った中で最も美しい写真の1つであることがわかりました。 翌朝これを取りました。
親が利用できる地元の慈善団体を使用する
これらの種類のことを行う小児科ユニットを備えたほとんどの病院は、両親にいくらかの慰めを提供するために敷地内に慈善団体を持っています。 最大のものは ロナルドマクドナルドハウス、 これは世界中の多くの病院で見つけることができます。 私たちは個人的にのサービスを利用しました JWハウス. あなたがあなたの子供の世話をするために、あなたはあなた自身の世話もする必要があります。 彼らはまた家族のために非常に手頃な宿泊施設を提供します。 おいしい温かい食事と同じくらい基本的なものを持つことは大いに役立ちます。 これらの機能を使用し、可能であれば、[1]を返します。
手術の結果がどのようになるかについての写真を調べてください
あなたがこのような状況にある場合、手術はあなたの子供に彼らがちょうど手術を受けたというある種の目に見える兆候を残すでしょう。 Aislinの場合、それは明白でした。 今後の予定を確認できるように、事前にGoogleフォトでどのように表示されるかをGoogleで撮影することを強くお勧めします。 これは、幼児の脳手術の結果がどのように見えるかです：
https://www.youtube.com/watch? v = TFlvBT93hto
この時点で、手術は大成功だったことがわかりました。 彼女は何の問題もなくいろいろなことをすることができました。 彼女は走ったり、笑ったり、遊んだりしていた。 彼女を本当に生き生きとさせたのは、ただ病室から出ていたことでした。
医学的に問題がない場合は、できるだけ早く帰宅してください
幼児のほとんどの親が知っているように、彼らは彼らが最も快適なルーチンと環境を持っている傾向があります。 病院はその一つではありません。 3日目までに、Aislinはすでにプレイエリアで外で遊んでいましたが、それが彼女が本当に必要としているものであることが明らかになりました。 しかし、それはほんの短い間であり、彼女はそれ以上のことをするのを待ちきれませんでした。 私がまだこれらすべてについて信じられないことは、私たちが水曜日に彼女の手術を受け、土曜日の午後までに家に帰ったということです。 しかし、それは間違いなく彼女にとって最高のことでした。
私たちがやったとき、私たちはそれをすべて手に入れたことをうれしく思います。 Aislinは素晴らしいことをしています。 手術以来、彼女には何の問題もありませんでした。 3か月ちょっと経ちましたが、発作は1回も見られませんでした。 医師、看護師、病院のスタッフは、私たちが求めることができた最高のものでした。 経験自体が悪いのと同じくらい、それは私たちが彼女のためにできる最高のことでした。 彼女は今、3歳になったばかりです。
Chris Schraderは、Forbes、Quartz、およびSoftware EngineeringDailyから発行されています。 以下のQuoraから詳細を読む：
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