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午前10時17分、ロングビーチのミラーチルドレンズホスピタルの血液腫瘍病棟にプレイルームがオープンしました。 子供たちは一人ずつ、親と後ろの車輪に付いたIVバッグを持ってファイルし、本の棚や工芸品のテーブル、または任天堂Wiiのあるテレビに向かいます。 チャイルドライフのボランティアが挨拶をし、必要に応じて落ち着くのを手伝います。
私たちは今家にいますが、先週の火曜日と水曜日に、少なくとも1日3回、プレイルームにいました。 クレアは、おもちゃのショッピングカート、プラスチック製のキッチンセット、バッテリー駆動のフォルクスワーゲンビートルコンバーチブルが一番気に入りました。 太いブレースが彼女の右手と手首を覆っていたので、彼女はIVチューブをいじりませんでしたが、とにかくできる限りのことをしました。 彼女はあまりにも重いものを拾おうとしました、そしてそれが彼女の窒息した手から落ちて、リノリウムに衝突したとき、それから笑いました。 1日3回、一度に2時間、クレアが患者であったことを忘れがちでした。
「彼らは白血病とは思わないと言った。」
彼女が説明したように、これはニコルが月曜日の午後、すすり泣きの間に電話で私に言ったことです 小児科医が私たちにクレアを緊急治療室に連れて行き、一晩の準備をするようにアドバイスしたこと 止まる。 「彼らはそれがおそらくITPと呼ばれるものだと思っています。」 血液検査はまだ戻っていませんでしたが、小児科医は医師がクレアを監視して治療したいと思うだろうとかなり確信していました。 私はラップトップをバッグに詰め込み、病院で彼らに会うためにドアから急いで出ました。
パニックの波が始まりましたが、それはゆっくりとした波でした。まるで海の真ん中で始まり、岸に向かうにつれて徐々に蒸気を増していくようなものでした。 深刻さは、構築して成長するのに時間が必要でした。 罪はしませんでした。 罪は稲妻のようにやってきた。
ニコルに耳を傾けるべきだった。 彼女は3日前にクレアの見苦しいあざについて質問をしました、そして私は彼女が歩くことを学んでいるただの子供であると言いました。 彼女は、彼らが悪化したので、翌日薬を飲むように私に頼みました、そして私は彼女がおそらくもっと鉄が必要であると言いました。 彼女は翌日医者に電話したかったので、私は薬が効く時間を与えましょうと言いました。 彼女は翌日医者に電話しました、そして私達はその夜ERにいました。
どうすればもっと早くクレアの治療を受けることができたのか、私は一生懸命考えました。 また、ER滞在にかかる費用、仕事を逃す必要があるかどうか、運転していたテストカーについても考え始めました。 3日で帰らなければならなかった病院、そして私の人生の光が戦っているかもしれないのですぐに私を当惑させた他の多くのもの 癌。 これらは単なる稲妻でしたが、それぞれが次の波を強くしました。
私たちはERの部屋に案内され、クレアを窓のカーテンのように彼女の小さな体にぶら下がっている最小のガウンで包みました。 医師と看護師が来て、彼らは採血するので、予想よりもはるかに長い3泊の滞在の準備をする必要があると説明しました。 ニコルは私たちを一晩だけ詰め込んでいました。
私はその信頼とその無実が侵食されて散逸し、最終的に彼女の体から持ち上げられて浮き上がり、二度と戻らないのを見ました。
しかし、その前に、彼女が治療できるように、彼らは採血してIVを挿入する必要がありました。 この時点まで、クレアはベビーベッドの周りをバウンドし、おもちゃで遊んだり、ガウンをいじったり、看護師に熱心に笑ったりしていました。 ニコルと私はうなずいて横になり、左腕と脚を下に向け、一方の看護師は彼女の右側を下に向け、もう一人は静脈を探しました。
クレアはそれを失いました。 彼女が抗議して叫び、何らかの形の助けや救助を求めて私たちに目を向けたとき、あなたは彼女の目に恐怖と混乱の表情を見ることができました。 彼女は看護師が彼女の静脈を準備するのを見て、それから無力で彼女の目から涙が出て私たちに戻った。 それは、私がこれまでに見た中で最も悲惨なことでした。 私は「シーッ」と「大丈夫、あなたは元気です」と言って、彼女の頭をこすり、自分の涙を抑えようとしました。 しかし、数秒ごとに彼女は私の目を見て懇願しました、しかし私も無力でした、そしてすぐに私は彼女と一緒に吠えました。
5分後、看護師は終了し、クレアはニコルの腕にバウンドしました。 看護師は彼らが戻ってきて、私たちはすぐに別の部屋に移されるだろうと言いました、そして私はありがとうと言いました、そして彼らは去りました。 クレアは今、彼女の指をしゃぶり、ニコルにしがみついて、看護師が出て行くのを見ながら優しくすすり泣きました。 彼女は私たちへの信頼を失っていませんでしたが、それについて聞かずに再び彼女に近づく看護師はいませんでした。 私はその信頼とその無実が侵食されて散逸し、ついに彼女の体から浮き上がり、二度と戻ってこないのを見ました。 波が雷のように岸に打ち寄せ、シャツを目に押し付けて涙を流した。 その一部は彼女の囁きと関係がありました。 その一部は、私たちがこれをあと3泊したという事実と関係がありました。 少なくとも。
私の母と夫は車で降りて夕食とおやつを持ってきて、それからアパートに行き、病院を凍らせているので靴下とスウェットシャツを持ってきました。 朝までジョナサンジャックチルドレンズキャンサーセンターがあったので、3階の部屋に落ち着きました。 ニコルと私は、固い岩と水蒸気の水たまりの枯れの間の変化を交換しました—海に流されたように、ほとんど何もありませんでした。 彼らはクレアを午後10時30分まで健康診断で目覚めさせ、それから彼女はついに眠りに落ちました。
私たちが寝てクレアをチェックしている間、毎晩、看護師が暗い部屋に入ってきました。 時々、それは無事であるでしょう。 ほとんどの場合、それは大失敗になります。 クレアは、看護師が触れたり近づいたりすることを拒否しました。 彼女のつま先に心臓モニターをテープで留めますか？ いいえ。 彼女の脇の下に体温計を置きますか？ うーん。 彼女の背中に聴診器？ ネガティブ。 そして、あなたはベネドリルまたはIVIG治療を彼女の腕に引っ掛けるためにバックアップを持ってきたほうがいいです。 私たちは定期的に寝て、引き出し式のフットレストを備えた椅子で一緒に丸くなりました。または、椅子に座った私と、クレアと一緒にベビーベッドでニコルをしました。 それは実際には広々とした部屋で、専用のバスルームとたくさんのスペースがありました。おそらく、部屋を必要とする多くの患者が長い間それを必要としていたからでしょう。
翌朝、ニコルのお母さんが車で私たちと一緒にいました。 それにより、ニコルと私は家に帰ってシャワーを浴び、着替えて、適切に荷造りすることができました。 クレアは2時間半の昼寝をしましたが、私たちが部屋に戻ったときもまだ眠っていました。 ニコルとガブリエラは階下に行ってカフェテリアに行き、クレアはすぐに目を覚まして私を見て微笑んだ。 私は彼女をつかんで遊んだり、ドックはおもちゃドクターを抱きしめたり見たり、彼女の歌を歌ったり、首をくすぐったりしました。 看護師がシートを交換するためにやって来ました。
"新入りですか？"
"いいえ。 私はクレアのお父さんです。
「ああ、あなたは剃ったか何かをしたに違いない。」
「いいえ、私たちはシャワーを浴びるために本当にすぐに家に帰りました、そして私はもうお尻のようには見えないと思います。」
"大野。 あなたは…お尻のようには見えませんでした。」
"ありがとう。"
その日はいい日でした。 その時までに、クレアは白血病ではなくITPを患っていること、そして彼女の血小板数は以前は危険な11にまで低下したことを学びました。 日、私たちがERに到達するまでにそれは17に戻りました（健康な成人は少なくとも150カウントを持っており、脳損傷のリスクがあります 10). 彼らも彼女の骨髄を検査する必要はありません。 ですから、治療によってクレアがすぐに立ち直ることができると楽観視する理由がありました。 私たちはプレイルームを利用し、クレアは他の患者やその家族の何人かとすぐに友達になりました。 ニコルのお父さんが私たちに加わるために降りてきて、私の母と彼女の夫は手を貸すために再び戻ってきました。 私は状況を最大限に活用し、木曜日に家に帰ることについてかなり気分が良かった。
ペクセル
部屋で増え続ける群衆のために夕食を取りに出かけたとき、私は背の高い黒髪の男と一緒にエレベーターに足を踏み入れました。 私は彼と彼の妻がホールとプレイルームで6歳か7歳くらいの娘と遊んでいるのを見たことがあります。 彼女は薄毛でしたが、あまり笑顔ではありませんでしたが、とてもきれいでした。 彼はロビーボタンを押して私にうなずきました。それは私が一日中彼からの笑顔に最も近いものでした。 「それはあなたの娘ですか？」 私は尋ねた。 彼は私が「あなたの娘はどうですか？」と言ったと思ったに違いありません。
「ああ、あなたが知っている」と彼は言った。 「良い日と悪い日。」 これは良いもののようには見えませんでした、そして彼はすぐに私の止まり木から私をノックアウトしました。 彼は娘が急性骨髄性白血病に苦しんでいると私に言った、彼女と彼女の母親はアメリカに引っ越した ちょうど2か月前のインドの州で、毎晩彼らを離れて家で寝るのは苦痛でした。 仕事。 私たちがエレベーターを出て、ミラーチルドレンのロビーを通り、駐車場に出たとき、彼はそれについてすべて私に話しました。 そこで、彼は立ち止まって私に向かいました。 励ましの言葉が役立つかどうか、私は何を言うべきかわかりませんでした。 「まあ、彼女はとても甘い女の子です」と私は言いました。 「そして、これは素晴らしい病院です。」
彼はそうだと同意し、さようならを言って向きを変え、急いで車に向かった。 彼は私たちの滞在について私に尋ねませんでした、そして私は彼がそうしなかったことに非常に感謝していることに気づきました。 クレアは何か怖いことを経験していました。 その家族は、本格的な悪夢を生きていました。 少なくとも彼の名前を聞いておくべきだと思い、気が変わった。 これは実際には社会的な設定ではありませんでした。娘があなたのずっと前に癌病棟を去るだろう誰かとつながることはどれほど痛いでしょうか？ 生きている地獄を通って彼を導くのを助けることができたであろう24時間以内に私が得たどんな知恵？
生きている地獄を通って彼を導くのを助けることができたであろう24時間以内に私が得たどんな知恵？
その日の初めに、私たちはクレアを三輪車に乗せて、ホールの周りをパレードしたことを思い出しました。 彼女は彼女の顔の風、その小さなスピードデーモンが大好きです。 それは彼女の精神と私たちの精神を高めました。 しかし、私たちが部屋に戻ったとき、ニコルは私に、彼の部屋の小さな男の子の頭上に、彼が彼の母親に彼が1つに乗ることができることを望んでいると言ったと言いました。 今、私たちのアイドリングSUVで完全に収縮したので、他に何人の子供がクレアを見ていて、彼女の幸運を祈っていたのだろうかと思いました。 チューブはありません。 ドラッグするための車輪付きスタンドはありません。 抜け毛はありません。 痛みはありません。 ちょうどIVと小さな手首の支柱。 夕食をとる途中でアーロンに「家に帰らない子供たちとスペースを共有するのは難しい」とテキストメッセージを送ったが、すぐにそれを考えて罪悪感を覚えた。 私にとって難しいですか？ かわいそうに。
「私たちはとても幸運です。」
その夜、クレアは歯の巨大な牙を持っていました。それは彼女を目覚めさせ、ベネドリルを通してまっすぐに叫び続け、そして満たしました 看護師の健康診断で悲鳴を上げてから、あまりにも激しくぶつかり合うまでの時間は、彼女を流れる薬の流れを妨げました。 IV。 彼らは彼女の血小板数を監視するためにより多くの血液を取りました。 彼女はついに周りで眠りに落ちました…私は今覚えていません、多分午前3時30分かそこら。 ニコルは再びベビーベッドで寝ました。
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私たちは午前7時頃に習慣から目覚め、クレアが眠りについたときに部屋を掃除しました。 血液専門医は、彼女の進歩のニュースとともに数時間で私たちに会うでしょう。 突然、看護師が頭を突っ込んで、私たちと話してくれないかと尋ねました。 確かに血液専門医と話すのを待つ必要がありますが、クレアの血小板数は見直されていました。 彼らはその数が40を超えて増加するのを見たかったのです。 2泊の治療の後、93歳でした。 それはそれ自体を維持していました。 「私はあなたが知りたいと思っていることを知っていました」と彼女は言いました。 私たちは翌朝家に帰りました。
ニコルと私はお互いの腕の中で倒れました。 これがニコルにもたらした犠牲を表現することはできません。 彼女は散発的に眠り、しばしば叫ぶ赤ちゃんと一緒にベビーベッドの中に詰め込まれ、いつでも目を覚ました クレアは看護師になりたかったので、看護師がチェックしたり固執したりする必要があるときに彼女を抱く主人公になりました 彼女。 病院での合計60時間で、ニコルはクレアをおそらく90分間離れました。 彼女の絶え間ない存在は明らかにクレアを落ち着かせ、落ち着かせ、そして比較的正気に保ちました。 どんな良い母親もこのようなことでその機会に立ち上がるでしょう、そしてニコルはある意味でその挑戦に立ち向かいました それは私にインスピレーションを与え、私が今までで最も強く、最も信じられないほどの女性に恋をするようになりました 知られています。
私たちはお互いに固定されたままで、お互いの涙をぬぐい去り、私たちがどれほど幸せかをささやきました。 試練全体は、時間自体を伸ばし、歪め、溶かす感情的な旅でした。そして、私たちが家に帰るという素晴らしいニュースでさえ、システムに衝撃を与えました。 私たちは疲れていて、午前10時30分に向けて精神的に準備をしていました。 7時30分には素晴らしいニュースの準備ができていませんでした。 しかし、私たちはそれを取るでしょう。
その日はたくさんの来場者がありました。 ニコルの両親はクレアの顔にもっと笑顔を保つために再び来ました、そして私は椅子に寄りかかって目を閉じました。 私が再びそれらを開いたとき、エリスとガブリエラは去り、私たちの親友のテレサは行き来し、そして別の親友のロラが到着しました。 再生時間。 彼女が去ったとき、別の親友のサラと彼女の愛らしい娘のサバンナが訪ねてきました。 再生時間。 アーロン、クリステン、そして彼らの小さなヘイリー博士は、クレアにクマと美しい風船を送り、彼女はどこにでも持っていくように主張しました。 私の父が訪ねてきて、彼とクレアはお互いに笑いながら2時間を過ごしました。 しかし、やがて、スポンジボブと残り物の照り焼きチキンと一緒に極寒の病室に集まったのは、私たち3人だけでした。
「私たちは明日家に帰ります」と私は言いました。
「クレイジー」とニコルは言った。 脱出はほんの数時間でした。
しかし、十分に近づいていません。 就寝直前に、クレアはついに手首の支柱を良くし、ベルクロのラッチを外し、露出したIVチューブをいじりました。 私は彼女をつかみ、ニコルはブレースを元に戻しましたが、看護師にそれについて話したとき、彼女はIVを再挿入する必要があると言いました。 基本的に、ゼロから始めます。
彼らはまだ新しいIVを挿入する準備ができていなかったので、私たちはクレアを寝かせました。 病院でのほんの数日で、彼女はすでに就寝時間の遅れや絶え間ない接触に慣れていました。 私たちがいるので、私たちが電気を消してドアの外に立ち、長い沈黙が聞こえるのを待っていると、彼女は悲鳴を上げて泣き叫びました。 約15分かかりましたが、やっと疲れた目が落ち着きました。 私たちが部屋に戻ったとき、クレアはベビーベッドに伏せて横になり、膝を押し込み、空中でお尻を高く上げ、右腕に風船を握りしめました。 彼女はそれを棒を通して引っ張っていました、そして今、ひまわりと風船のようにひもが彼女から立ち上がった それ自体がハローのように病院のベビーベッドの上に浮かんで、私たちの睡眠を監視し続け、回復しました 娘。 それは奇跡のように感じました。 それはおそらく私が今まで見た中で最も美しいものです。
私たちは一晩中それを経験しました。 彼らはIVを再挿入し、クレアを嘆き悲しむ恐ろしい水道に戻しました。 それから彼女は眠り、彼らがベネドリルを引っ掛けたとき、叫びながら再び目を覚ました。 それから彼女は眠り、そして彼らがIVIG治療の流れを始めたとき、叫びながら再び目が覚めました。 ニコルはラウンジチェアで寝ていたので、私は2つのデスクチェアを一緒に引っ張って、それらの中でボールを上げようとしました。 午前2時でした。 その夜の看護師は、犬のゴム製のおもちゃをひねるようなきしむ靴を履いていて、20分ごとに部屋に入ってきました。 クレアが筋肉を動かし、IVIGの流れが自動的に遮断された場合は、さらに多くのことがあります。
彼女は脇の下の温度計でクレアの体温をチェックしましたが、有効な測定値を取得できなかったため、数分で7〜8回腕の間に金属の先端を突き刺しました。 疲れて欲求不満の赤ちゃんと一緒に運命を誘惑する必要があるのかと尋ねました。 彼女はそうだと言った。 午前3時30分頃、そのラウンドの5回目または6回目の試行中に、クレアは目を開けて私を見ました。 振り返った。 私がゆっくりと首を横に振って、静かに彼女に看護婦を無視して眠るように頼むまで、私たちのどちらも動かなかった。 クレアは部屋の向こう側で母親を見て、暗闇の中でぐっすりと眠り、目を閉じた。
親として、物事が困難になったとき、あなたは自分自身とあなたの子供を喜んで信頼しなければなりません。
ニコルは数時間の睡眠をとり、私は2時間未満しか得られませんでしたが、木曜日の朝に到着しました。 看護師がやって来て、クレアのIVを取り除きました。 血液専門医は2週間以内に健康診断を予定し、サインアウトしました。 ニコルがクレアを運んで荷造りを終えている間、私は車をつかみに行きました。 午前10時35分、私たちは彼女をチャイルドシートに縛り付けて病院の敷地を出ました。彼女の健康と 私たちの自由、そしてロングビーチメモリアルとミラーチルドレンズ全体からの穏やかなケアと迅速な治療 スタッフ。 …わかりません…安堵、最高の言葉だと思いますが、言葉では言い表せませんでした。 「それは本当に起こりましたか？」 私は尋ねた。 ニコルは首を横に振った。
誤って気球を置き忘れてしまいました。 ニコルが色をつけてドアにテープで貼った名札を残しました。 私たちは「私は誰ですか？」を去りました クレアの年齢、好きなテレビ番組、親友などをリストしたアンケート。 他の多くの子供たちもこれを彼らのドアに投稿しました。 ある時、15歳の少年が「怖くなると…（ガンが怖い！）」と書いていました。15歳の少年を見たことがありませんでした。 滞在中に彼がいなくて寂しかったのではないかと思いました。 彼は自分の部屋を出ることができなかったのだろうかと思った。 看護師がクレアのポスターをドアから外すのを人々が見るだろうかと思いました。 クレアがどこにいるのかと聞いて、家に帰ったと聞いたら、他の子供たちは何と言うだろうかと思いました。 彼らの中には、なぜ彼女が家に帰るのか理解できないほど若すぎる人もいますが、そうではありません。 または、さらに悪いことに、そうではないかもしれません。
クレアは元気です。 退院から2日後、彼女はロングビーチ州立大学とランチョロスアラミトスを歩き回り、誕生日の写真を撮りました。 その翌日、彼女はOCフェアをさまよい、家畜をかわいがり、周囲の地面から噴出する噴水に浸りました。 その翌日、彼女はデイケアに戻った。
それは本当に起こりましたか？ クレアの免疫システムは本当に彼女を肉体的および感情的なリンガーに通したのでしょうか？ 彼女は本当に笑顔で正面からそれに取り組み、大丈夫であるだけでなく、より良く現れましたか？
彼女はそうしました、そしてうまくいけば、私たちは彼女が再びそれを通過するのを見るように強制されることはありません。 親として、物事が困難になったとき、あなたは自分自身とあなたの子供を喜んで信頼しなければなりません。 子供たちは時々病気になり、怪我をし、助けが必要になり、時には病院に行きます。 額に金属パイプが刺さったことがあります。 私の妹は、喘息との初期の戦いの間に数回の長期入院をしました。 他の多くの人ははるかに悪化します。 それはひどいですが、あなたはそれを通り抜け、あなたができることをし、最善を願っています。
クレアにあるものは最高です。 彼女が経験したことは、ニコルと私にすべてを要求し、私がこれまでに掘り下げたよりも深く考える自己評価を私に強いました。 彼女は私たちの感情的および精神的な視野を広げ、家族やチームとして私たちを強くしてくれました。 彼女は宝物であり、私はこれから彼女にふさわしくなければなりません。
とてもラッキーです。
Ryan ZumMallenは、カリフォルニア州ロングビーチに妻と娘と一緒に住んでいるスポーツライター兼自動車ジャーナリストです。 Twitterの@ Zoomy575Mで彼を見つけ、彼の父親と子育てのブログの詳細をここで読むことができます。
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