ზურგის კუნთოვანი ატროფია (SMA) არის გენეტიკური დაავადება, რომელიც გავლენას ახდენს ნერვული სისტემის იმ ნაწილზე, რომელიც აკონტროლებს კუნთების ნებაყოფლობით მოძრაობას, რაც იწვევს დაზარალებულებს ინვალიდის ეტლზე მიჯაჭვულობას. როდესაც რაიან და ლორა ვაიმერების ვაჟს, კიტონს დიაგნოზი 9 თვის ასაკში დაუსვეს, შეიცვალა მათი ოჯახი ყველაფერს აკეთებდა და ჰელოუინი არ იყო გამონაკლისი. თავის პირველ ჰელოუინზე სავარძელში, კიტონს სურდა მეკობრედ წასვლა, რომელიც გემებით კრუიზობს - ძირითადად ზღვის ეტლებით. სწორედ მაშინ ჰქონდა მამამისს ნათურის მომენტი, რომელიც გახდებოდა ჯადოსნური ინვალიდის ეტლები.
ჯადოსნური ინვალიდის ეტლი
„მივხვდი: „კიტონს აქვს ეს ინვალიდის ეტლი, რომლითაც კრუიზირებს, და ყველა მეკობრეს სჭირდება გემი, ასე რომ, მოდით ავაშენოთ ერთი მისი სკამზე!“ - წერს რაიანი თავის თავზე. ვებგვერდი. ახლა, 5 წლისა და 4 ბავშვის შემდეგ, რაიანმა და ლანამ თავიანთი საოჯახო პროექტი არაკომერციულ ორგანიზაციად აქციეს, რათა იმდენი გაჭირვებული ბავშვი გაახარონ, როგორც საკუთარი. ისინი პირველად იდენტიფიცირებენ ბავშვს ან ან განაცხადი, ადგილობრივი ბავშვთა საავადმყოფოები ან მათი პარტნიორები კუნთოვანი დისტროფიის ასოციაციაში. შერჩევის შემდეგ, ბავშვი პირადად ირჩევს კოსტუმს მოხალისე მხატვრების, ინჟინრების, დურგლებისა და ზოგადად კარგი ადამიანების გუნდისთვის, რათა დაამზადოს. დანარჩენი მხოლოდ ტკბილი, ტკბილი ტკბილეულის შეგროვება და კრუიზია.
ეს კოსტიუმები შორს არის მოჩვენებების სახით მთვარის განათებული თეთრეულისგან. თითოეული ჯადოსნური ეტლი 2000-დან 4000 დოლარამდე ღირს და მის დამზადებას დაახლოებით 120 საათი სჭირდება. 2015 წელს მათ შეძლეს სულ 8 კოსტუმის დამზადება და თქვენ შეგიძლიათ დაეხმაროთ მის ამაღლებაში წელს. შემოწირულობას და/ან მოხალისეობა. არანაირი ზეწოლა, მაგრამ აშკარად ეს მეკობრეები ნადავლად ღირს და შემდეგ რამდენიმე.
