დანიელ ვილკენფელდმა პირველად გაიგო ქცევის გამოყენებითი ანალიზის შესახებ, ძირითადი მკურნალობა სპექტრის ბავშვებისთვის, როდესაც მისი შვილი იყო. აუტიზმის დიაგნოზით. რაღაც მაშინვე არ დაჯდა მასთან. გამოყენებითი ქცევის ანალიზის თერაპია, ან ABA, ასწავლის აუტისტ ბავშვებს ქცევებს, რომლებიც უფრო ბუნებრივად ემართებათ მათ ნეიროტიპურ თანატოლებს - როგორიცაა თვალის კონტაქტი ან დამოუკიდებლად ასრულებს დავალებებს - და ხელს უშლის ქცევებს, რომლებიც მიჩნეულია შემაფერხებელად საკლასო ოთახებში და სხვა სოციალურ გარემოში, როგორიცაა ხელის ქნევა ან სხვა ფორმები სტიმულირება. თერაპია ინტენსიურია, ყოველდღიურად საათობით.
„სწრაფად გაისმა განგაშის ზარები“, ამბობს ვილკენფელდი. მშობლის როლის გარდა, ვილკენფელდი არის პიტსბურგის უნივერსიტეტის მედიცინის სკოლის საექთნო ეთიკის პროფესორი და აქვს დოქტორის ხარისხი. ფილოსოფიაში. მას შემდეგ, რაც მისმა შვილმა აუტიზმის დიაგნოზი დაუსვა, მან აღმოაჩინა, რომ ის ასევე არის სპექტრში.
ვილკენფელდს ეჩვენებოდა, რომ ABA-ს მიზანი არ იყო დაეხმარა ბავშვებს საკუთარი თავის ყველაზე ბედნიერი, ყველაზე უსაფრთხო ვერსიები გამხდარიყო - ეს იყო მათი შერწყმა. თერაპია, თავისი სტრუქტურირებული ჯილდოს სისტემით, მისთვის იძულებითი ჩანდა. მას არ სურდა ენახა, რომ მისი შვილი სხვა ვინმე იქნებოდა, გარდა იმისა, ვინც იყო.
„ჩვენ მოგვწონს მათი აუტისტური თავი. ჩვენ მოგვწონს, რომ ისინი ჰიპერ-ფოკუსირებულნი არიან რაღაცეებზე“, - ამბობს ვილკენფელდი. ”ვგულისხმობ, ზოგჯერ ეს შეიძლება იყოს იმედგაცრუებული. ყოველთვის არ არის სახალისო ერთსა და იმავე სკეტში თამაში უსასრულოდ, ყოველდღე, მაგრამ ასე ჩანდა ისინი, ვინც არიან. და ჩვენ არ გვინდოდა მათი მომზადება სხვა რამის გასაკეთებლად.”
წლების განმავლობაში, აუტისტები აკრიტიკებენ ABA-ს. ბევრი აღწერს ხანგრძლივ ტრავმას, დაბალი თვითშეფასების გრძნობას და თერაპიის შედეგად საზღვრების დადგენის სირთულეს. იმავდროულად, სამედიცინო და სადაზღვევო პროვაიდერები აცხადებენ ABA-ს, როგორც ყველაზე ეფექტურს. აუტისტი ბავშვების მშობლებისთვის შეიძლება დამაბნეველი იყოს ამ გატეხილი ლანდშაფტის ნავიგაცია. ვის უნდა მოუსმინო?
როდესაც ადამიანებს ეუბნებით, რომ მათი სენსორული გამოცდილება არც ისე ცუდია, როდესაც ბავშვს აიძულებთ რამის განმეორებით გამეორებას, ეს შეურაცხმყოფელია.
ვილკენფელდი, სხვა მკვლევარებთან და ადვოკატებთან ერთად, ამტკიცებს, რომ დროა დავიჯეროთ ამის აუტისტი ადამიანების გამოცდილება - და ჰკითხეთ რას ნიშნავს "ეფექტური" თერაპია აუტისტი ბავშვებისთვის და მოზარდები.
ABA-ს მომხრე ადამიანები ხშირად ამტკიცებენ, რომ ის ბავშვებს აძლევს უნარებს, უკეთ იმოქმედონ დამოუკიდებლად და სოციალურ სიტუაციებში. ამ სტანდარტების მიხედვით, ის მუშაობს. ესპანელმა მკვლევარებმა გააერთიანეს 26 სხვადასხვა კვლევის შედეგები ABA-ზე. მათი შედეგები გამოქვეყნდა ჟურნალში კლინიკური ფსიქოლოგიის მიმოხილვა, აღმოაჩინა, რომ ABA-ს ჰქონდა საშუალო ან დიდი ეფექტი ინტელექტუალურ ფუნქციონირებაზე, ენაზე, ყოველდღიური ცხოვრების უნარებსა და სოციალურ ფუნქციონირებაზე.
მაგრამ აუტისტების დამცველები აღნიშნავენ, რომ ეს სტანდარტები არ ითვალისწინებს იმ ადამიანების ფსიქიკურ ჯანმრთელობას, რომლებიც გადიან ABA-ს. ისინი ამბობენ, რომ ABA ხელს უწყობს "ნიღბვა", ან ქცევის შეცვლა, რათა უფრო ნეიროტიპურად გამოიყურებოდეს. აუტისტი ადამიანები, რომლებიც ნიღბიან, უფრო მაღალი რისკის ქვეშ არიან დეპრესია, შფოთვა და თვითმკვლელობა. და ზოგიერთი კვლევა ვარაუდობს, რომ თერაპია დაკავშირებულია პოსტტრავმული სტრესული აშლილობა (PTSD).
მოზრდილები, რომლებმაც გაიარეს ABA ბავშვობაში, აცხადებენ, რომ იძულებულნი არიან აიტანონ ხმები ან შეგრძნებები, რომლებსაც ისინი განიცდიდნენ, როგორც აბსოლუტური ან მტკივნეული. ზოგს არ ჰქონდა საკვები და კომფორტის საგნები, სანამ დავალება არ დაასრულებდა.
„როდესაც ხალხს ეუბნები მათი სენსორული გამოცდილება არც ისე ცუდია, როცა ბავშვს რაღაცის გამეორებას აიძულებ ისევ და ისევ, ეს შეურაცხმყოფელია“, - ამბობს ჯული რობერტსი, მეტყველების და ენის პათოლოგი და დამფუძნებელი The თერაპევტის ნეირომრავალფეროვნების კოლექტივი.
რობერტსი, ისევე როგორც ვილკენფელდი, ABA-ს ფუნდამენტურად იძულებით თვლის. ის წუხს, რომ ასწავლის ბავშვებს ჯილდოებით, რომ გააკეთონ ის, რაც სხვა ადამიანებს სურთ - ზოგიერთი მათგანი შეიძლება არ იყოს კომფორტული - აყენებს მათ სამომავლო ძალადობისთვის.
”გასაკვირი არ არის, რომ ეს ბავშვები იზრდებიან და ექსპლუატაციის უფრო მაღალი რისკის ქვეშ არიან”, - ამბობს რობერტსი. აუტისტი ბავშვები არიან მეტი სავარაუდოდ სექსუალურ, ფიზიკურ და ემოციურ შეურაცხყოფას, ვიდრე მათი ნეიროტიპური თანატოლები.
არცერთი ჩვენი მონაწილე არ ამტკიცებდა, რომ ABA არ იყო ეფექტური რაიმე ფორმით, ფორმით ან ფორმით. ეს არ იყო მათი აზრი. მათი აზრი იყო, რომ ეს მათთვის საზიანო იყო.
ბევრი ბავშვისთვის ABA სულაც არ არის ცუდი, აღნიშნავს ლორა კ. ანდერსონი, სპეციალური პედაგოგი და დოქტორი. კანდიდატი, რომელიც იკვლევს აუტიზმსა და განათლებაში ჩართვას. ამ წლის დასაწყისში ანდერსონმა, რომელიც აუტისტია, გამოაქვეყნა კვლევა ჟურნალში აუტიზმი რომელშიც მან გამოკითხა შვიდი აუტისტი ზრდასრული ABA თერაპიის გამოცდილების შესახებ. მათი მოგონებები და კრიტიკა იყო ნიუანსი. ეს მოზარდები მადლიერნი იყვნენ ზოგიერთი პრაქტიკული უნარისთვის, რომელიც მათ შეისწავლეს ABA-ს მეშვეობით - მაგალითად, როგორ დარჩნენ უსაფრთხოდ ტროტუარზე - და მათ მიერ მიღებული ენისა და კომუნიკაციის გაუმჯობესებისთვის.
„არც ერთი ჩვენი მონაწილე არ ამტკიცებდა, რომ ABA არ იყო ეფექტური რაიმე ფორმით, ფორმით ან ფორმით“, - ამბობს ანდერსონი. „ეს არ იყო მათი აზრი. მათი აზრი იყო, რომ ეს მათთვის საზიანო იყო“. ანდერსონის რესპონდენტებმა თქვეს, რომ ფიზიკურად მანიპულირებდნენ, უპირატესი ნივთები წაართვეს და უწყების და ავტონომიის საერთო დაკარგვა.
ვილკენფელდის გამოცდილების შემდეგ საკუთარი შვილის დიაგნოზით, მან დაიწყო საკუთარი კვლევის ჩატარება ABA-ზე. მან დაასრულა ანალიზის თანაავტორი, თუ როგორ ჯდება ABA ბიოეთიკის ოთხ მთავარ პრინციპში: ავტონომია, არაბოროტმოქმედება („არას დააზიანო“ პრინციპი), კეთილგანწყობა (თქვენი პაციენტის კარგად კეთება) და სამართლიანობა. თავის ნაშრომში, რომელიც გამოქვეყნდა ქ კენედის ეთიკის ინსტიტუტის ჟურნალივილკენფელდი ამტკიცებდა, რომ ABA არღვევს ოთხივეს.
მისი ყველაზე დიდი საზრუნავი იყო ავტონომიის პრინციპი. მიუხედავად იმისა, რომ მცირეწლოვანი ბავშვები ჩვეულებრივ არ იღებენ საკუთარ სამედიცინო გადაწყვეტილებებს, ვილკენფელდი წერს, რომ მშობლებმა უნდა მიიღონ გადაწყვეტილებები, რომლებიც საუკეთესოდ პატივს სცემენ მათი შვილების თავისუფლებას. ის ამტკიცებს, რომ ABA არა, იძულების ელემენტის გამო.
ის ასევე ამტკიცებდა, რომ ჩვენ გვაქვს მტკიცებულებები ფსიქიკურ ჯანმრთელობაზე შენიღბვის ქცევის ნეგატიური გავლენის შესახებ, ნებისმიერი თერაპია, რომელიც ხელს უწყობს სოციალურ შენიღბვას, არღვევს „ნუ ზიანს“ პრინციპს.
არსებობს გზები, რომ მივაღწიოთ ABA-ს სარგებელს ამ ზიანის გარეშე, ამბობს ანდერსონი. მაგალითად, ერთ-ერთი ელემენტი, რომელიც ანდერსონს მოსწონს ABA-ში, არის ამოცანების ანალიზი - რთული ამოცანის ადვილად შესასრულებელ ნაბიჯებად დაყოფის პროცესი. მაგრამ დავალების ანალიზი არ არის განსაკუთრებული ABA-სთვის. ის ასევე ხშირია ოკუპაციურ თერაპიაში, ანაზღაურების სისტემის და რეჟიმის პრაქტიკის გამოკლებით.
აუტისტ ბავშვებთან მუშაობისას რობერტსი, რომელიც თავად არის აუტისტი, ფიქრობს უნარებზე და ცოდნა, რომელიც გააუმჯობესებს მისი პაციენტების ცხოვრების ხარისხს, ვიდრე გარშემომყოფებს უფრო მეტს გახდის კომფორტული. მისი მიზანი არ არის სრული დამოუკიდებლობა. ”ეს სულაც არ უწყობს ხელს მათ ფსიქიკურ ჯანმრთელობას”, - ამბობს ის.
ერთი, რობერტსი ასწავლის თავის პაციენტებს თანატოლების ნეიროტიპული გამოცდილების შესახებ, შენიღბვის მოლოდინის გარეშე. ”მათ უნდა გაიგონ, რომ ნეიროტიპური გამოცდილება შეიძლება განსხვავებული იყოს”, - ამბობს ის. რობერტსი ასევე მუშაობს თავის კლიენტებთან, რათა განავითაროს ნდობა - მათი ავთენტური აუტისტური იდენტობის გრძნობა. შემდეგ ის ასწავლის მათ ჯანსაღი საზღვრებისა და ვიქტიმიზაციის თავიდან აცილების უნარებს, როგორიცაა განსხვავება მეგობარსა და დაშინებას შორის. რობერტსის მიდგომას ოფიციალური სახელი არ აქვს, მაგრამ მას მოსწონს „ნეირომრავალფეროვნების შესახებ ინფორმირებული“ ან „ტრავმა ინფორმირებული“ თერაპია.
საზოგადოების მიერ განსაზღვრული მიზნების ქონა, რაც ფასეულ ცხოვრებად ითვლება, ხშირად შეცდომაა.
არსებობს მრავალი სახის თერაპია, რომელიც შეიძლება სასარგებლო იყოს აუტისტი ბავშვების მხარდასაჭერად, როგორიცაა კოგნიტური ქცევითი თერაპია, ოკუპაციური თერაპია და სათამაშო თერაპია. თუმცა, ყოველი ტიპის ინტერვენციას შეუძლია ზიანი მიაყენოს აუტისტ ადამიანებს იმისდა მიხედვით, თუ როგორ განხორციელდება იგი. არ არსებობს ერთი ფრაზა ან საკვანძო სიტყვა, რომელიც დაგეხმარებათ იმის გარკვევაში, იქნება თუ არა თერაპია ეთიკური და ეფექტური. თუმცა, ეს სახელმძღვანელო აუტისტური თვითადვოკატირების ქსელიდან ასახავს პრაქტიკებს, რომლებიც უნდა მოძებნოთ თერაპიაში, როგორიცაა აუტისტი ადამიანის ინტერესების ინტეგრირება ინტერვენციაში, და წითელი დროშები, რომლებზეც ყურადღება უნდა მიაქციოთ, როგორიცაა აუტისტი ადამიანისგან მოთხოვნილება, არ გამოიყენოს დამხმარე ტექნოლოგიები, როგორიცაა მეტყველების გამომუშავება მოწყობილობები.
რობერტსი აღიარებს, რომ ადვილი არ არის თერაპევტის პოვნა, რომელიც რადიკალურად მიიღებს ნეირო მრავალფეროვნება, განსაკუთრებით მაშინ, როდესაც ბევრი ABA პროვაიდერი იყენებს იმავე ენას. იგი გვთავაზობს პროვაიდერებთან გასაუბრებას მათი მკურნალობის მიზნების შესახებ; მთავარი უნდა იყოს თქვენი ბავშვის ფსიქიკური კეთილდღეობის გაუმჯობესება. წითელი დროშები, რომლებსაც ყურადღება უნდა მიაქციოთ: თერაპევტი, რომელიც არ მოგცემთ უფლებას დაჯდეთ თქვენი შვილის პაემნებზე, ან თერაპევტი, რომელიც გთხოვს, რომ თავი აარიდოთ მას, როცა ხედავთ თქვენს შვილს გასაჭირში.
ნეირომრავალფეროვნების შესახებ ინფორმირებული თერაპია არ იძლევა გარანტიას, რომ ბავშვი არ იქნება დამრღვევი ტრადიციული კლასის გარემოში. ეს არ იძლევა გარანტიას, რომ ისინი დამოუკიდებლად იცხოვრებენ - მაგრამ შესაძლოა ეს არ იყოს რაიმე თერაპიის მიზანი, ამბობს ვილკენფელდი. „საზოგადოების მიერ განსაზღვრული მიზნების ქონა, რაც ფასეულ ცხოვრებად ითვლება, ხშირად შეცდომაა“.
რობერტსი ეთანხმება: „ჩვენ არ გვჭირდება სხვა ადამიანებად გადაქცევა, რომ მაქსიმალურად გავზარდოთ სხვების კომფორტი“.