მთელი ჩემი ცხოვრება სავსეა სიტყვებით - დიდი, თამამი, ლამაზი სიტყვები. მომხიბლავი სიტყვები ბავშვთა ისტორიები დედაჩემმა წამიკითხა; ფეთქებადი სიტყვებიდან კომიქსები თინეიჯერობისას ვაგროვებდი; მაღალი სიტყვები კოლეჯის სახელმძღვანელოებიდან; ინფორმაციული სიტყვები გაზეთების გვერდებზე დავდე, როგორც ჟურნალისტი.
როდესაც ჩემი ქალიშვილი დაიბადა, ვერ ვიტანდი, სანამ ის გაიზრდებოდა, რათა საბოლოოდ მესმოდა მისი ხმა და დამეწონა მისი პირველი სიტყვები: დედა. რძე. მეტი. მამაო.
მაგრამ 18 თვის ასაკში, მისი სიტყვები არ ყოფილა. თანხმოვანი ხმები იყო. იყო ბაბუა (მა-მა-მა-მა).
ცეკვა და გუგუნიც კი იყო მუსიკაზე.
მაგრამ არც ერთი სიტყვა.
მე და ჩემი მეუღლე შეშფოთებულები ვიყავით. ჩვენი ქალიშვილი, ემარი (იგივე ემი), არ ამბობდა „გამარჯობა“ და „მშვიდობით“, როცა ის სხვა ბავშვების მსგავსად საბავშვო ბაღში დავტოვეთ. მისი პედიატრის მიმართვამ გამოიწვია შეფასება, რომელმაც გამოავლინა ემის განვითარების შეფერხება, როგორც ჩანს, სენსორული დამუშავებიდან გამომდინარეობდა აშლილობა, ნევროლოგიური მდგომარეობა, რომელიც იწვევს ხუთი გრძნობიდან ინფორმაციის დამუშავების სირთულეს: გემო, მხედველობა, შეხება, ყნოსვა და მოსმენა.
არცერთ მშობელს არ სურს გაიგოს, რომ მის შვილს რაღაც არასწორია. მაგრამ თუ რამეა, ვიმედოვნებთ, რომ შეიძლება გამოსწორდეს ან გადალახოს.
ასე რომ, 19 თვის ასაკში ემიმ კვირაში სამჯერ დაიწყო თერაპია ოკუპაციურ თერაპევტთან, განვითარების თერაპევტთან და მეტყველება-ენის პათოლოგი.
ექვსი თვის შემდეგ, ის გამუდმებით ატრიალებდა „გამარჯობა“ და „მშვიდობით“, აკეთებდა ჟესტებს მის საყვარელ სიმღერებში მონაწილეობის მისაღებად (Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), სიტყვიერად მიბაძავს უფრო ხშირად, იყენებს ჟარგონს ზრდასრულთა მსგავსი დახრილობით და სპონტანურად იყენებს დაახლოებით 10 სიტყვას ან ფრაზები: უჰ-ოჰ, ოჰ არა, მეტი, ჭამე, ყველაფერი დასრულებულია, ცხვირი, ბიძგი, შემოდი, ამოფრქვევა, ჰო.
ეს პროგრესი გამამხნევებელი იყო, მაგრამ არსად ახლოს არ იყო იმ 2 წლის ბავშვთან, რომელიც აღწერილია წერილების სერიაში „ჩემი ბავშვი ამ კვირაში“, რომლის მიღებაზეც დავრეგისტრირდი. BabyCenter რომელიც ეხმარება მშობლებს თვალყური ადევნონ ბავშვის განვითარებას მისი დაბადების თარიღიდან გამომდინარე: „თქვენი პატარა არის დამწყები მოსაუბრე, მაშინაც კი, თუ თქვენ ხართ ის, ვინც საუბრობს უმეტეს ნაწილზე. ის იწყებს ბევრი კითხვის დასმას…”
მაგრამ ემი არ სვამდა კითხვებს, რამაც გამოიწვია ეს კითხვა: რატომ?
გვითხრეს, რომ თითოეული ბავშვი ყვავის თავის დროზე და ადრე უნდა გავაგრძელოთ ინტერვენციული თერაპია და თვალყური ადევნეთ ემის განვითარებას, როდესაც ის სამი წლის ასაკს მიუახლოვდა დროა სკოლამდელ სკოლაში გადასვლა.
ცხოვრება გაგრძელდა. ემი, ჭკვიანი, მოსიყვარულე და მხიარული პატარა გოგონა, გაიზარდა და უფრო გამოხატული გახდა. მან გამოიმუშავა მიდრეკილება მიკი მაუსის, ცქრიალა ფეხსაცმლისა და ცეზარის არომატით მწვანე ბარდის ჩიფსების მიმართ. მან მეგობრობა დაამყარა საბავშვო ბაღში პატარა ბავშვთან, სახელად ჯექსონთან. მან ისწავლა გაიხეხეთ კბილები, გადადით ქოთანიდაიბანეთ ხელები, დაითვალეთ 10-მდე, აიღეთ მიმართულება (ზოგჯერ), იარეთ ა ტრიციკლიდაეხმარეთ დედას აივნის მცენარეების მორწყვაში და განბლოკეთ ჩვენი iPhone-ები, როცა ჩვენ არ ვუყურებდით.
ერთ დილას, როცა ჩაცმაში დავეხმარე, უცებ ჩამეხუტა და წამოიძახა: "შენ საუკეთესო ხარ!" - კომპლიმენტს, რომელსაც მას თითქმის ყოველდღე ვეუბნები. გული გამისკდა.
მე ვისწავლე ჩემი კვლევის შედეგად AutismSpeaks.org რომ სენსორული დამუშავების აშლილობა მჭიდრო კავშირშია აუტიზმთან, რადგან აუტისტი ბავშვების უმეტესობას აქვს სენსორული პრობლემები. მაგრამ მე უარვყავი აზრი, რომ ემი შეიძლება იყოს აუტისტური რადგან ეს მდგომარეობა ბევრად უფრო ხშირია ბიჭებში, ვიდრე გოგონებში.
მიუხედავად ამისა, მე შევამჩნიე, თუ როგორ აღელვებდა ემი მის რუტინაში ცვლილებების გამო (სიტყვა „დნობა“ მახსენდება), როგორ არ ჩანდა იგი იყოს სინქრონიზებული მის გარშემო არსებულ სამყაროსთან, როგორ იმეორებდა ის სიტყვებს ან ფრაზებს სხვების მეტყველებიდან ან მისი ფავორიტიდან მულტფილმი (ქცევა, რომელიც ცნობილია როგორც „სკრიპტი“, მოგვიანებით ვისწავლე), მაგრამ საუბრის შეკავება ვერ მოხერხდა.
შემდეგ, ივნისის მზიან დილას, ემის მესამე დაბადების დღემდე ორი თვით ადრე, შევედი ჩვენი რაიონის საკონფერენციო დარბაზში. სკოლამდელი და დაიკავა ადგილი მაგიდის გარშემო მასწავლებელთან, ლოგოპედთან, სოციალურ მუშაკთან, ფსიქოლოგთან და პროფესიულთან ერთად თერაპევტი. (ჩემი მეუღლე, რონდა, შეხვედრას ტელეფონით უნდა შეერთებოდა.) ისინი შეიკრიბნენ ახალი ამბების გადასაცემად: ემის ჰქონდა აუტიზმის ყველა ნიშანი.
ორი დღით ადრე სკოლამდელი დაწესებულების თანამშრომლებმა ჩაატარეს ემის თამაშზე დაფუძნებული შეფასება და დაადგინეს, რომ მისი ქცევითი მახასიათებლები მსგავსი იყო აუტისტური სპექტრის აშლილობის (ASD) დიაგნოზის მქონე ბავშვებისთვის. რომელიც, სავარაუდოდ, გავლენას ახდენს შეერთებულ შტატებში 68-დან 1 ბავშვზე - 42 ბიჭიდან 1 და 189 გოგოდან 1.
ახალი ამბები შვება იყო და შეშფოთებაც. მე დამშვიდებული ვიყავი, რომ საბოლოოდ დავადასტურე დამნაშავე, რომელიც პასუხისმგებელია ჩემი ქალიშვილის განვითარების შეფერხებაზე, მაგრამ ვნერვიულობდი, რას ნიშნავდა ნევროლოგიურად განსხვავებული ყოფნა მისი მომავლისთვის. იმის გამო, რომ პერსონალის დასკვნები არ იყო სამედიცინო დიაგნოზი, მათ გვირჩიეს, შემდგომი შეფასებისთვის, ემმის პედიატრთან დაკვირვება. ეს კარგი რჩევა იყო, მაგრამ, იმ მომენტში, მე არ მჭირდებოდა მეტეოროლოგი, რომ მეთქვა, რომ წვიმდა.
პერსონალი გარკვეულწილად გაკვირვებული ჩანდა, რომ ჩემი თავდაპირველი რეაქცია იყო ერთ-ერთი სმენადი შვება. თითქოს ელოდნენ, რომ საკონფერენციო დარბაზში გავტეხავდი და ვიტირებდი. მხოლოდ მოგვიანებით, როცა სახლში მარტო ვიყავი, ემოციების აურზაური ატყდა ჩემში და ვიგრძენი, რომ დამეუფლა - ბრაზით, რაღაცის გაკეთების აუცილებლობით, საბუთების ზვავისაგან. საჭიროა ემის სკოლამდელ დაწესებულებაში ჩარიცხვისთვის, სპეციალური განათლების სამყაროს ჟარგონითა და აკრონიმებით: ფუნქციური შესრულება, ადგილობრივი განათლების სააგენტო, IEP (ინდივიდუალური განათლება პროგრამა).
რატომ დაემართა ეს ჩემს ქალიშვილს? იმიტომ რომ თითქმის 40 წლის გავხდებოდი შვილების გაჩენას? მე წავიკითხე, რომ „მშობლის მოწინავე ასაკი“ ზრდის აუტიზმის რისკს უფროსი მამებისგან დაბადებულ ბავშვებში. მემკვიდრეობითი იყო? იმიტომ, რომ მსგავსი მდგომარეობის მქონე ოჯახის რომელიმე წევრზე ვერ ვიფიქრებდი. დაკარგვის გრძნობამ შემიპყრო, თითქოს მომპარეს მომავალი, რომელსაც ჩემი ქალიშვილისთვის წარმოვიდგენდი.
თანდათან ვსწავლობ, რომ ამ კითხვებზე პასუხები სულ უფრო ნაკლებად მნიშვნელოვანია, რადგან ვეთანხმები ემის დიაგნოზს და ფოკუსირებული ვარ ყველა მხარდაჭერის უზრუნველყოფაზე, რომელიც მას დასჭირდება აუტიზმთან მთელი ცხოვრების მანძილზე.
მე ვსწავლობ, რომ როცა შენი შვილი "სპექტრზეა", როგორც ენაზე მიდის, შენ ხარ მათთან ერთად სპექტრში, კარგი და ცუდი დღეების, პროგრესისა და წარუმატებლობის, სიხარულისა და იმედგაცრუების სპექტრში.
მე ვსწავლობ იმის დაფასებას, რაც ჩემს ქალიშვილს უნიკალურს ხდის, სიტყვა რომელიც მას მოჰყვა დაბადებიდან, როდესაც ის მშობიარობამდე მივიდა ოთახი ორი თვისებით, რომელსაც არ ველოდით: ბროლის ლურჯი თვალები (რომლებიც ახლა თხილისფერია) და ხორციანი მეექვსე თითი მის მარცხენა ხელზე (მას შემდეგ ამოღებულია). ამ მოულოდნელი თვისებების მსგავსად, აუტიზმი ემის კიდევ ერთი ასპექტია - არა განმსაზღვრელი.
თუ ემი რაიმეთი უნდა განისაზღვროს, დაე, ეს იყოს მისი მშობლების სიყვარული, რომლებიც, საბოლოო ჯამში, აკეთებენ იმას, რასაც ყველა მშობელი, რომელსაც აქვს ბავშვები ან მის ფარგლებს გარეთ, უნდა გააკეთოს: გიყვარდეს ბავშვი, რომელიც ღმერთმა მოგცა. საბოლოო ჯამში, ეს არის სიტყვა, რომელიც ყველაზე მნიშვნელოვანია: სიყვარული.
ჯონატონ ე. ბრიგსი არის საზოგადოებასთან ურთიერთობის პროფესორი და სუპერგმირი (ანუ ემარის მამა), რომელიც ბლოგს წერს FatherhoodAtForty.net. ჟურნალისტიკაში 11 წლიანი კარიერის განმავლობაში ის მუშაობდა The Chicago Reporter-ში, Los Angeles Times-ში, The Baltimore Sun-სა და Chicago Tribune-ში. ჯონათონი და მისი ოჯახი ცხოვრობენ ჩიკაგოს ბურბებში. თქვენ ასევე შეგიძლიათ იპოვოთ იგი ფეისბუქი.
