최근까지 아내 Hannah와 나는 함께 아이를 갖지 못할 것이라고 거의 확신했습니다.
몇 년 전 여러 전문가들이 그녀에게 아기를 가질 확률은 기껏해야 10%라고 말했습니다. 그것은 우리에게 좋았습니다. 저는 이전 결혼에서 얻은 멋진 아들 Drake를 공유하고 우리는 RV로 가득 차고 세 명의 작은 가족으로 전국을 여행하는 새로운 미래를 꿈꿨습니다.
그러다가 지난 가을에 놀랍지만 놀라운 소식을 들었습니다. Hannah는 임신 한.
그 9개월은 순조롭게 흘러갔고, 우리가 깨닫기도 전에 2020년 5월이었고 우리는 발로 차고 비명을 지르는 아들 페인을 세상으로 환영하고 있었습니다. 세계적 대유행 중에 아이를 낳는 것이 이상하긴 했지만, 아이와 함께한 처음 몇 시간은 그저 마법 같았습니다. 물론 아기를 처음 만날 때마다 백만 가지 감정을 겪습니다. 간호사들은 그가 얼마나 강한지 경외했고 우리 모두는 Payne의 중간 이름을 선택하는 데 도움을 준 FaceTime의 Drake와 함께 기쁨의 눈물을 흘렸습니다. Payne이 일상적인 신생아 선별 검사를 받을 시간이 되었을 때 우리의 마음속에는 쉬고 마침내 함께 집에 가는 것뿐이었습니다.
이 이야기는 아버지 같은 리더. 이야기에 표현된 의견이 출판물로서의 아버지의 의견을 반드시 반영하는 것은 아닙니다. 그러나 우리가 그 이야기를 인쇄하고 있다는 사실은 그것이 흥미롭고 가치 있는 읽을거리라는 믿음을 반영합니다.
5일 후 한나가 나를 불렀을 때 나는 농장에서 일하고 있었습니다. 히스테리한 그녀는 Payne의 소아과 의사가 그의 신생아 선별 검사에서 근육에 무언가, 그리고 유전적인 무언가가 비정상적으로 돌아왔기 때문에 전화를 걸었다고 말했습니다. 그는 양성 반응을 보였다 척추 근육 위축, 또는 SMA. 의사는 Google에 아무 것도 하지 말라고 했지만 물론 우리는 했습니다. Hannah와 저는 연구에 직접 뛰어들었고 우리가 결코 느껴보지 못한 방식으로 우리를 꿰뚫는 통계를 배웠습니다.
그런 소식을 접했을 때 어떻게 대처해야 할지 아무도 모릅니다. 무력감을 느꼈다. 당신은 항상 당신의 아이들을 위해 최선을 다하고 싶고, 아버지로서 너무도 고치고 싶지만 해결할 수 없는 삶의 변화를 겪는 상황에 직면하는 것은 받아들이기 매우 힘든 일입니다.
SMA는 드문 진행성 신경근 질환이며 유전적 유아 사망의 주요 원인입니다. 우리는 기대 수명에 대한 숫자를 쏟아 부었습니다. SMA 유형 1 영구적으로 환기를 시키거나 두 번째 생일 전에 사망할 확률은 90%입니다. 처음에 우리는 의사들이 틀렸다고 생각했습니다. Payne은 주위를 잘 살펴보고 움직였습니다. 그러나 아기가 증상을 보이기 전에 돌이킬 수 없는 근육 손상을 경험할 수 있다는 사실을 조사하고 알아낼수록 현실은 침몰했습니다.
Hannah와 나는 슬픔이나 절망에 초점을 맞추는 것이 우리에게 도움이 되지 않는다는 것을 알고 있었습니다. SMA는 치료 가능한 질병이며 우리는 그 과학적 진보에 동기를 부여하기로 결정했습니다. SMA를 물리치는 것이 이제 우리의 목표였습니다.
회복력을 유지하겠다는 약속에도 불구하고 나는 아들에게 무엇을 말해야 할지 걱정하지 않을 수 없었습니다. Drake는 10년 동안 외동딸이었고 처음에는 그가 형이 될 것이라는 사실을 받아들이기가 어려웠습니다. Drake가 처음으로 Payne을 잡은 순간 모든 것이 바뀌었습니다. 두 사람은 하루에 한 시간 정도 서로를 바라보며 보낸다. 그들은 평생 동안 가장 친한 친구가 되었습니다. Drake는 이제 Payne을 "그의 아기"라고 부릅니다. 당신의 아들에게 그의 새로운 가장 친한 친구는 괜찮아 보여도 다르거나 아프다고 어떻게 말합니까? 나는 그에게 뭔가 문제가 있고 우리는 강해져야 한다고 말했습니다. 우리는 Payne과 우리 가족을 위해 이것을 극복해야 할 것입니다. 내가 아들과 나눈 대화를 아버지가 경험하지 않기를 바랍니다.
우리의 주요 우선순위는 Payne을 돕고 가능한 최고의 삶의 질을 제공하는 방법을 찾는 것이었습니다. 고맙게도 현재 미국 식품의약국(FDA)에서 승인한 세 가지 SMA 치료 옵션이 있습니다. 우리는 일회성 치료를 결정하고 실행에 착수했습니다. 우리는 매일 그의 의료팀과 이야기를 나누었고 그들은 우리가 가진 모든 질문에 항상 최선을 다했습니다. 소아과 진료에 대한 그들의 연민과 Payne에 대한 보살핌은 우리의 걱정을 날마다 조금씩 덜어주었습니다. 그들의 놀라운 팀워크와 헌신은 인생을 바꾸는 진단의 고통을 줄이는 데 도움이 되었습니다.
나는 항상 Payne의 치료 날을 기억할 것입니다. 우리는 마침내 답을 얻었고 마침내 다시 숨을 쉴 수 있었고 마침내 그의 탄생과 그의 미래를 위해 준비한 모든 것을 축하할 수 있었습니다. 우리 아기는 이제 싸울 기회가 있을 것입니다.
오늘날, Payne은 록 스타이며 나날이 강해지고 있습니다. 그는 지난 몇 주 동안 움직이기 시작했고, 당신이 그를 눕힐 때마다 통이 방을 가로질러 굴러다니고 그의 슬리퍼 스윙 베이스를 사용하여 바닥에서 몸을 끌어올렸습니다. 그는 형의 움직임 하나하나를 지켜보는 것을 멈출 수 없다. 이 이정표가 별 것 아닌 것 같지만 우리는 하나하나 축하합니다.
나는 Payne의 의사가 언젠가 나에게 했던 말을 생각하고 있습니다. "SMA 아이들은 파이터이므로 우리는 싸웁니다." 이 말만으로도 페인의 앞날에 큰 희망이 됩니다. 어느 날 나는 두 아들과 함께 잡기 놀이를 하거나 그들이 농장에서 우리를 도울 수 있었습니다. 그의 존재는 기적입니다. Hannah의 놀라운 임신은 궁극적으로 매우 쉬운 임신이었습니다. Payne의 진단은 더욱 충격적이었습니다. 단순한 발 뒤꿈치가 우리 삶의 과정을 바꿨다는 것이 내 마음을 아프게합니다.
미주리는 출생 시 모든 신생아를 SMA 검사를 하지만 검사하지 않는 주는 여전히 17개 주입니다. 우리는 우리 아이들을 위해 더 잘해야 합니다. 당신이 새로운 부모이거나 곧 부모가 될 사람이라면 아기에 대해 질문하는 것을 두려워하지 마십시오. 귀하의 주에 신생아 선별 검사가 있는지 확인하십시오. 가져 가라 유전자 검사. SMA를 조기에 알고 치료 계획을 세우는 것이 가장 중요합니다. SMA의 징후와 증상에 대해 알아보십시오. 귀하의 케어 팀에게 이것이 귀하에게 얼마나 의미가 있는지 알려주십시오. 당신이 통제할 수 있는 것, 즉 당신의 행동, 반응, 태도에 집중하세요. 그리고 마지막으로, 자녀의 리더가 되고 긍정적인 태도를 유지하십시오. 다른 모든 사람에게 전염될 수 있습니다.
Jim Weaver는 미주리 주 트렌튼에 사는 두 아이의 아빠입니다. 여가 시간에는 가족과 함께 시간을 보내고 가족 농장에서 일하는 것을 즐깁니다. 그는 SMA 및 희귀 질환 가족의 강력한 옹호자이며 가족의 Facebook 페이지인 SMA Payne Gang에서 Payne의 진행 상황에 대한 업데이트를 공유하는 것을 좋아합니다.
