다음과 같은 두뇌 차이 자폐성, ADHD, 그리고 난독증 치료할 대상이 아니라 인간 다양성의 일부로 받아들여야 할 대상입니다. 이것은 호주 사회학자가 만든 용어인 "신경다양성"에 대한 견해입니다. 주디 싱어 1998년. 신경다양성 운동은 이전에 부정적인 의학적 진단에 대한 강점 기반 재평가를 강조하고 더 큰 지역사회 인식과 모두를 위한 포용을 위해 일합니다. 그래서, 확실히, 신경 발산 아이들은 세상을 탐색하는 비정형적인 방법을 가지고 있지만, 그것이 그들을 특별하게 만드는 부분입니다.
위 영상에서 가수와 Lawrence Fung, MD, PhD자폐증을 전문으로 하는 정신과 의사이자 Stanford Neurodiversity Project의 책임자인 Micaela Birmingham이 모든 형태의 신경다양성에 대해 이야기합니다. 이번 연재에서는 무서운 엄마's 라이브. 일하다. 번창 시리즈, 와 협력하여 만든 아버지 같은, 그들은 왜 신경다양성이 가정, 학교, 직장에서 포용하는 것이 중요한지, 공공 장소에서 비정상적인 행동을 탐색하고 신경 발산 아동을 위해 더 많은 리소스를 옹호하는 방법 학교에서.
다음은 길이와 명확성을 위해 편집되었습니다.
Fung 박사, 신경다양성 범주에 속할 수 있는 다양한 의학적 진단이 있습니다. 몇 가지를 설명해 주시겠습니까?
Lawrence Fung: 그러한 상태에는 자폐증, 주의력 결핍/과잉행동 장애, 난독증 또는 난산증이 포함됩니다. 그리고 여기서 멈추지 않습니다. 예를 들어, 간질은 다양한 신경 질환으로 간주할 수도 있습니다.
Judy Singer: 두 개 더 추가해도 될까요? 그 중 하나는 아주 흔한 뚜렛 증후군입니다. 그리고 말더듬은 언어 장애입니다.
신경다양성 운동과 그것이 사회 정의와 어떤 관련이 있는지에 대해 조금 더 말씀해 주시겠습니까?
JS: 기본적으로 자폐적 자기 옹호 운동에서 나왔습니다. 그리고 그 움직임은 시간이 도래한 것입니다. 나는 그것을 페미니스트나 게이 운동의 틀 안에 있는 어떤 것이라고 생각했다. 리더리스 운동입니다. 아무도 그들에게 무엇을 해야 하는지 알려주지 않습니다. 발전하는 움직임입니다. 신경다양성 자체의 정의가 바뀌고 있습니다. 어떤 사람들은 그것이 의미하는 바에 대해 다른 생각을 가지고 있습니다.
Judy, 당신은 자폐 스펙트럼의 어딘가에 있는 3대 가수 여성 중 한 명으로 자신을 설명합니다. 어린 시절의 경험이 신경다양성에 대한 아이디어에 어떤 영향을 주었습니까?
JS: 어머니는 내가 아는 그 누구와도 같지 않았기 때문에 어머니와 함께 시작했습니다. 그녀는 정상이 되기 위해 엄청난 고군분투를 했을 것입니다. 실제로 내 작품은 "왜 당신은 평생 한 번만 정상이 될 수 없습니까?"라는 학술서의 기사에서 유명해졌습니다. 나는 그녀에게 그런 말을 많이 했다. 아버지는 가끔 나에게 그런 말을 하곤 했다. 그냥 다른 여자들처럼 친구도 사귀고 결혼도 하고 의사도 되고 대학도 못 가? 뭐가 그렇게 어렵니?
나는 항상 아웃사이더였다. 그리고 저는 사실 난독증입니다. 그래서 호주에서는 스포츠가 여기에서 매우 높이 평가되기 때문에 끔찍했습니다. 나는 항상 팀에서 가장 늦게 선택되었고 Phys Ed 선생님들에게 굴욕을 당했습니다. 하지만 나는 좋은 학생이었기에 교실에서 안전했지만 다른 사람들은 난독증 아이들처럼 절대적인 공포를 겪었습니다. 그리고 그것이 우리가 변화되기를 바라는 것입니다.
Fung 박사는 자폐아의 아버지로서 당신에게 찾아온 육아 문제를 어떻게 해결했습니까?
저희 어머니는 몇 년 전에 돌아가셨지만 저에게 많은 것을 가르쳐 주셨습니다. 그녀는 대학에 가지 않았다. 그녀는 겨우 고등학교를 졸업했습니다. 하지만 제 아들이 처음 진단을 받고 많은 어려움을 겪을 때 그녀가 했던 말은 저에게 아들을 더 사랑하라고 말했습니다. 그게 마음에 와 닿는다.
기본적으로 우리는 그에게 도움이 될 수 있다고 생각할 수 있는 모든 기회를 그에게 제공합니다. 그에게는 쉽지 않습니다. 그가 4살 때 처음 진단을 받았을 때 그는 말을 하지 않았다. 나는 그가 학교를 어떻게 다룰지, 어떻게 친구를 사귈지 잘 몰랐습니다. 시간이 지남에 따라 우리가 그에게 준 모든 기회와 함께 그는 점차적으로 그가 유치원 때부터 일대일 도움이 필요했던 것에서 중학교 때까지 “아마 나을 것입니다”라고 말했습니다.
나는 아직도 몇몇 의사들이 그가 다른 교실로 이동해야 하고 혼란스러워 할 것이기 때문에 중학교에서 그가 힘든 여정이 될 것이라고 말했던 것을 기억합니다. 그러나 우리는 믿음이 있었고 그를 사랑했으며 그가 필요할 때 최선을 다해 도움을 주었습니다. 그리고 지금 그는 17살이고 대학에 지원하고 있습니다. 그는 여전히 여기저기서 약간의 도움이 필요하지만 대체로 괜찮은 학생입니다. 그가 4살이었을 때, 나는 그 길이 어떨지 상상할 수 없었습니다. 궤도는 사람마다 매우 다릅니다. 그러나 한 가지는 동일합니다. 부모는 자녀를 사랑합니다. 하지만 부모 여러분, 자녀를 더 사랑해야 합니다.
Fung 박사님, 귀하의 자녀는 다른 사람들이 지원할 준비가 되어 있지 않은 상황에서 행동으로 어려움을 겪은 적이 있습니까? 당신이 Target에 있고 당신의 자녀가 경험하고 있는 것을 깨닫지 못하는 다른 사람들로부터 비판적인 시선을 받으면 어떻게 됩니까?
LF: 제 아들이 2살 때 캐나다에 있는 가족을 방문했습니다. 그리고 확실히 우리 가족은 나를보고 "여기 우리 새 가족과 무엇을하고 있습니까?"라고 말했습니다. 일반적으로 신경 발산 아동의 부모가 대상인 것 같습니다. 사람들은 부모가 아이를 위해 옳은 일을 하지 않는다고 생각하고, 그래서 아이가 잘못 행동하는 것입니다.
저희 병원의 많은 가족들이 비슷한 문제를 가지고 있습니다. 그리고 때때로 불행한 결과는 그들이 공공 장소에서 멀어지고 그들이 쳐다보거나 심지어 말을 할까봐 두려워한다는 것입니다. 그들이 공공 장소에 가지 않는다면 시간이 지남에 따라 그다지 건강하지 않을 것입니다.
예를 들어, 아이가 과잉행동을 보이고 ADHD와 같은 특정 상태가 있습니다. 공공 장소에서의 충동, 확실히 당신이 실제로 너무 많이 할 수 없는 일이 있을 수 있습니다 행동적으로. 그리고 때때로 이 아이들은 약에 잘 반응할 수 있고 공공 장소에서 더 나은 행동을 할 수 있습니다. 그러나 때로는 과잉 행동이나 충동과 관련이 없습니다. 그것은 아이가 사회적으로 다르게 행동하는 방식일 뿐입니다. 이것은 자폐 스펙트럼의 많은 아이들에게서 발생합니다. 그들은 사회 세계를 너무 이해하지 못합니다. 식당에 가면 이해할 수 없는 행동을 할 수 있습니다. 그들은 다른 사람들에게 오해를 받고 있습니다.
어린이, 특히 작은 어린이의 경우 이 상황을 처리하기 쉽습니다. 많은 시간 동안 부모는 다른 사람들에게 "내 아들이 스펙트럼에 있습니다. 우리를 용서해 주세요."라고 설명할 수 있습니다. 그러면 모든 사람이 매우 사랑스러워 하고 도움을 주려고 할 것입니다. 그러나 가만히 있고 물러나면 소용이 없습니다. 그렇게 하면 다른 사람들이 “이건 또 다른 나쁜 부모구나. 어떤 이유에서인지 그들은 그들의 아이를 다룰 수 없습니다.”
JS: 내 딸아, 학교에서 따돌림을 당하고 사람들이 그녀를 이상하고 이상하다고 생각했을 때 자폐증 단체가 와서 자폐증과 Ellie에 대한 수업을 했습니다. 그리고 그것은 상황을 바꿨습니다. 가장 큰 깡패는 그녀의 가장 큰 보호자가되었습니다.
증상과 성가신 아이 행동의 차이점을 어떻게 구별합니까? 부모로서 당신은 아이가 약간의 추가 사랑과 지원이 필요할 때와 성가심 때문에 아이를 차단해야 할 때를 어떻게 구별합니까?
LF: 도전적인 행동이 집에서 대 학교와 집에서와 같이 특정 환경에서만 발생하는지 알아내십시오. 그것이 항상 일어나고 있다면, ADHD일 가능성이 더 높습니다. 환경의 영향을 받는 경우 잠재적으로 ADHD 때문이 아닙니다. 그것은 그것에 대해 생각하는 매우 일반적인 방법입니다. 조건이 있는 경우 다른 설정으로 이동해도 조건이 사라지지 않습니다.
또 다른 것은 타이밍입니다. 일부 ADHD 아동은 약을 먹고 하루가 지나면 약이 없어집니다. 그러면 그들은 약을 복용한 후 더 빨리 할 수 있는 일을 할 수 없습니다.
신경다양성 영역에서 교사를 위한 훈련이 개선되었거나 확장되었습니까?
LF: 교사들이 특수교육을 위해 가르치는 방법 중 많은 부분이 특수교육으로 훈련을 받는다면 무엇이 잘못된 것인지 찾아내고 고치려고 하는 것입니다. 증상을 찾아내고 나서 이를 더 정상화하기 위한 치료법이나 치료법을 찾는 의학적 모델과 같습니다. 신경다양성 패러다임은 다릅니다. 우리는 모두의 긴장을 포용하고 있습니다.
예를 들어, 에세이 등을 이해하는 방법을 아이들에게 가르칠 때 많은 시간을 아이들은 큰 그림을 볼 필요가 있습니다. 이것은 스펙트럼의 아이들이 잘하지 못하는 것입니다. 그러나 그들은 세부 사항을 아주 잘할 수 있습니다. 그리고 실제로 세부 사항에 관한 몇 가지 주제가 있습니다. 누군가가 모든 세부 사항을 알기를 원하면 스펙트럼에있는 어린이가이를 알게 될 것입니다.
교육 환경에서 강점 기반 접근 방식을 사용하는 것은 어려운 일이었습니다. 아이가 더 긍정적인 방식으로 볼 기회가 없다면 교사는 신경 발산의 좋은 면을 보지 못할 것입니다. 저는 지역 학군, 그리고 아마도 주 또는 연방 정부가 아이들의 강점을 기반으로 투자할 필요가 있다고 생각합니다.
Judy, 아마도 당신의 딸과 함께 그 상황에서 신경전형적인 아이가 가질 수 있는 것보다 훨씬 더 발전된 힘을 가졌던 어떤 예를 생각할 수 있습니까?
JS: 딸이 잘하는 걸 하게 놔뒀어요. 제 딸은 이제 34살이고 청소년 소설에 능합니다. 그녀는 지금까지 쓰여진 모든 책을 읽었습니다. 그녀는 모두가 팔로우하는 블로그를 운영하고 있습니다. 딸아이는 코로나 때문에 일이 별로 없었어요. 그리고 직장 상황은 그녀에게 좋지 않았습니다. 하지만 여기에 상당히 합리적인 장애 연금이 있기 때문에 특별히 신경쓰이지는 않았습니다. 부담이 없습니다. 그리고 제 딸은 자신이 좋아하는 것을 찾았습니다. 그녀는 뮤지컬 극장을 좋아합니다. 그녀는 나를 끌어들였다. 이제 우리는 둘 다 뮤지컬에 빠져 있습니다. 그녀는 작가 그룹에 속해 있습니다. 그리고 마침내 그녀는 읽기와 쓰기 기술을 사용하는 정규직을 찾았습니다.
Fung 박사, 신경 다양성이 있는 사람들의 높은 유지율과 삶의 질을 목표로 하는 전문 고용 프로그램에 중점을 둔 귀하의 연구에 대해 말씀해 주십시오. 나는 이것이이 강한 사고 방식과 많은 관련이 있다고 생각합니까?
LF: 이것은 스탠포드 정신과의 특별 이니셔티브이며 우리는 이것을 신경 다양성의 강점 기반 모델이라고 부릅니다. 우리는 이를 조직 원리로 사용하여 이해 관계자에게 직장을 보다 신경 다양성 친화적으로 만드는 방법에 대해 가르칩니다. 우리는 신경 발산하는 개인에게 일하는 방법을 가르치는 것뿐만 아니라 중요하다고 믿습니다. 고용주가 신경 다양성을 수용하는 것도 마찬가지로 중요합니다. 신경다양성은 강력한 것이기 때문입니다. 사람들이 다른 종류의 두뇌, 다른 마음을 가질 때 혁신이 있는 것입니다. 다양한 관점을 통해 다른 수준에서 문제를 해결할 수 있습니다.
스펙트럼에 있는 사람들은 회사에서 수천만 달러를 절약할 수 있습니다. 신경 다양성은 경쟁 우위로 간주될 수 있습니다. 따라서 회사가 신경 다양성을 가진 사람들을 고용하는 것을 사회 정의의 문제로 생각하는 것이 좋을 뿐만 아니라 그들의 수익에 관한 것이기도 합니다. 신경다양한 개인을 중간에 두어 생산성과 혁신을 높일 수 있습니다. 이것이 우리가 회사에 설명하는 방법입니다.
자신이 무엇에 열정을 가지고 있는지 알고 있는 스펙트럼의 사람들을 찾을 수 있게 되면, 우리는 그들이 일자리를 찾고 경쟁의 장을 평정하고 고용되도록 돕습니다. 인터뷰의 경우 숙소가 있는지 확인합니다. 신경다양한 사람들이 일자리를 구하기 위해 고군분투하는 경우가 많은데, 이는 그들의 자격 때문이 아닙니다. 때로는 인터뷰가 진행되는 방식입니다. 회사가 불안을 유발하는 방식으로 면접을 하면 면접에서 개인의 성과가 좋지 않을 것입니다.
우리는 그것을 없애고 싶습니다. 우리는 인터뷰가 어떤 모습일지 충분히 이해하고 있는지 확인합니다. 그리고 그것이 너무 많은 불안을 야기할 것 같다면, 우리는 변화를 만들어 경쟁의 장을 평평하게 해야 합니다. 많은 회사들이 인터뷰 단계에서 우리와 함께 일할 의향이 있습니다. 그리고 그들이 적합한 사람을 찾은 후에, 우리는 회사와 신경 다양성이 있는 개인이 직장에 있을 때 지속적인 지원을 통해 계속해서 돕습니다.
