내 인생은 크고 대담하고 아름다운 단어로 가득 차 있습니다. 단어. 의 매혹적인 말 아이들의 이야기 엄마는 나에게 읽어주었다. 의 폭발적인 단어 만화책 나는 십대 때 수집했습니다. 대학 교과서의 고상한 단어; 내가 기자로서 신문의 페이지에 배치한 유익한 단어.
내 딸이 태어났을 때, 나는 마침내 그녀의 목소리를 듣고 그녀의 첫 말을 소중히 할 수 있도록 그녀가 더 클 때까지 기다릴 수 없었습니다. 엄마. 우유. 더. 아빠.
그러나 18개월이 되어서도 그녀의 말은 나오지 않았다. 자음이 들렸습니다. 옹알이(ma-ma-ma-ma)가 있었다.
음악에 맞춰 춤을 추고 흥얼거리기도 했다.
그러나 한 마디도 하지 않습니다.
아내와 나는 걱정이 커졌습니다. 우리 딸 에마리(일명 에미)는 다른 아이들처럼 어린이집에 맡길 때 "안녕", "안녕" 인사를 하지 않았습니다. 그녀의 소아과 의사의 추천은 Emmy의 발달 지연이 감각 처리에서 비롯된 것으로 밝혀진 평가로 이어졌습니다. 장애는 미각, 시각, 촉각, 후각, 오감의 정보를 처리하는 데 어려움을 일으키는 신경학적 상태입니다. 듣기.
어떤 부모도 자녀에게 문제가 있다는 말을 듣고 싶어하지 않습니다. 하지만 무언가가 있다면 고쳐지거나 극복할 수 있기를 바랍니다.
그래서 19개월에 Emmy는 작업 치료사, 발달 치료사, 연설- 언어 병리학자.
6개월 후, 그녀는 일관되게 "안녕"과 "안녕"을 흔들며 좋아하는 노래(Wheels on the Bus, Itsy Bitsy Spider), 더 자주 구두로 모방, 성인용 억양의 전문 용어 사용, 약 10단어 또는 자발적으로 사용 실없는 말: uh-oh, oh no, more, 먹다, 다 끝났어, 코, 밀다, 인, 팝, 예.
이러한 진전은 고무적이었지만, “My Baby This Week” 시리즈에서 내가 이메일을 받도록 등록한 2살짜리 아이에 가깝습니다. 베이비센터 부모가 생년월일을 기준으로 자녀의 발달을 추적하는 데 도움이 됩니다. 그는 많은 질문을 하기 시작했습니다..."
그러나 Emmy는 질문을 하지 않았기 때문에 다음과 같은 질문을 하게 되었습니다. 왜?
우리는 각 어린이가 자신의 타임 라인에 꽃을 피우며 일찍 계속해야한다고 들었습니다. 중재 요법을 수행하고 Emmy가 3세가 되었을 때 발달을 추적합니다. 시간 유치원으로의 전환.
삶은 계속되었다. 영리하고 다정하고 활기찬 어린 소녀 에미는 키가 더 커지고 표현력이 좋아졌습니다. 그녀는 미키 마우스, 반짝이는 신발, 시저 맛이 나는 완두콩 칩을 좋아했습니다. 그녀는 탁아소에서 잭슨이라는 이름의 유아와 우정을 형성했습니다. 그녀는 배웠다 그녀의 이를 닦다, 로 이동 유아용 변기, 손을 씻다, 10까지 세다, 지시를 따르다(때로는) 세발자전거, 그녀의 어머니가 발코니 식물에 물을 주는 것을 돕고, 우리가 보고 있지 않을 때 iPhone을 잠금 해제하세요.
어느 날 아침, 내가 그녀의 옷 입는 것을 도와주던 중 갑자기 그녀가 나를 껴안고는 “당신이 최고야!”라고 소리쳤습니다. — 거의 매일 그녀에게 하는 칭찬. 내 마음이 녹았다.
에 대한 연구를 통해 배웠습니다. AutismSpeaks.org 감각 처리 장애는 대부분의 자폐 아동이 감각 문제를 가지고 있다는 점에서 자폐증과 밀접한 관련이 있습니다. 하지만 나는 Emmy가 될 수 있다는 생각을 일축했습니다. 자폐증 그 상태는 여아보다 남아에게 훨씬 더 흔하기 때문입니다.
그래도 나는 Emmy가 일상의 변화로 인해 얼마나 화가 났는지(“멜트다운”이라는 단어가 떠오름), 주변 세계와 동기화하기 위해 그녀가 다른 사람의 말이나 좋아하는 말에서 단어나 문구를 얼마나 자주 반복했는지 만화 (나중에 알게 된 "스크립팅"이라고 알려진 동작) 대화를 주고 받을 수는 없었습니다.
그러다 에미의 3번째 생일을 두 달 앞둔 6월의 화창한 아침, 나는 우리 지역의 회의실에 들어섰다. 유치원에서 교사, 언어 치료사, 사회 복지사, 심리학자 및 직업과 함께 테이블에 둘러 앉았습니다. 치료사. (내 아내 Rhonda는 전화로 회의에 참석해야 했습니다.) 그들은 뉴스를 전하기 위해 모였습니다. Emmy는 자폐증의 모든 징후를 가지고 있었습니다.
이틀 전에 유치원 직원은 에미에 대한 놀이 기반 평가를 실시하여 그녀의 행동 특성이 자폐 스펙트럼 장애(ASD) 진단을 받은 어린이와 유사하다고 결정했습니다. 이는 미국 어린이 68명 중 1명에게 영향을 미치는 것으로 추정되며, 남아 42명 중 1명, 여아 189명 중 1명.
그 소식은 안도감과 동시에 걱정거리였습니다. 나는 마침내 딸의 발달을 방해한 범인을 확인하고 안심했지만 신경학적으로 다르다는 것이 딸의 미래에 어떤 의미가 있을지 걱정이 되었습니다. 직원의 소견은 의학적 진단이 아니었기 때문에 추가 평가를 위해 Emmy의 소아과 의사에게 후속 조치를 취하라고 조언했습니다. 건전한 조언이었지만 그 순간에 나는 비가 온다는 것을 알려주는 기상캐스터가 필요하지 않았습니다.
직원들은 내 초기 반응이 들을 수 있는 안도감이라는 것에 다소 놀란 것 같았습니다. 마치 내가 회의실에서 무너져 엉엉 울기를 기대했던 것 같았다. 나중에야 집에 혼자 있을 때 감정이 부풀어올랐고 분노와 급한 일, 쏟아지는 서류 작업에 압도당했습니다. 특수 교육 분야의 전문 용어 및 약어에 따라 Emmy를 유치원에 등록해야 하는 경우: 기능 수행, 지역 교육 기관, IEP(개별 교육 프로그램).
왜 내 딸에게 이런 일이 일어났습니까? 아이를 낳기 위해 40이 가까워질 때까지 기다렸기 때문일까요? 나는 "고령의 부모 연령"이 나이든 아버지에게서 태어난 아이들의 자폐증 위험을 증가시킨다는 것을 읽었습니다. 유전이었나요? 비슷한 상황의 가족이 생각나지 않았기 때문이다. 딸을 위해 상상했던 미래를 빼앗긴 것처럼 상실감이 나를 사로잡았다.
점차적으로, 나는 Emmy의 진단을 받아들이고 그녀가 평생 자폐증을 겪는 여정에 필요한 모든 지원을 제공하는 데 집중하면서 이러한 질문에 대한 답이 점점 더 중요하지 않다는 것을 배우고 있습니다.
나는 당신의 아이가 "스펙트럼에" 있을 때, 당신은 그들과 함께 스펙트럼, 좋은 날과 나쁜 날, 진보와 좌절, 기쁨과 좌절의 스펙트럼에 있다는 것을 배우고 있습니다.
나는 내 딸을 독특하게 만드는 것이 무엇인지, 출산 때부터 딸이 분만실에 도착했을 때부터 따라온 단어에 대해 감사하는 법을 배우고 있습니다. 우리가 예상하지 못한 두 가지 특성이 있는 방: 수정같이 푸른 눈(지금은 개암색)과 왼쪽 손에 있는 육질의 여섯 번째 손가락(이후 제거됨). 이러한 예상치 못한 특성과 마찬가지로 자폐증은 Emmy의 또 다른 한 측면일 뿐입니다.
Emmy가 무엇인가에 의해 정의되어야 한다면, 궁극적으로 스펙트럼 안팎에서 자녀를 둔 모든 부모가 해야 할 일을 하고 있는 부모의 사랑이 되게 하십시오. 하나님이 당신에게 주신 아이를 사랑하십시오. 결국 가장 중요한 단어는 사랑입니다.
조나단 E. Briggs는 블로그에서 홍보하는 프로이자 슈퍼히어로(Emarie의 아빠라고도 함)입니다. 부성애포티.net. 저널리즘 분야에서 11년의 경력을 쌓는 동안 그는 Chicago Reporter, Los Angeles Times, The Baltimore Sun 및 Chicago Tribune에서 근무했습니다. Johnathon과 그의 가족은 '시카고의 교외 지역'에 살고 있습니다. 당신은 또한 그를 찾을 수 있습니다 페이스북.
