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가장 일반적인 용어로 인생은 계획하고, 예상하고, 실행하고, 경험하고, 회상하는 일련의 과정입니다. 그러나 예측할 수 없는 상황과 우리가 이를 인식하고 대응하는 방식에 따라 불가피하게 영향을 받습니다. 내 아들의 자폐증은 내가 상상할 수 없었던 방식으로 아버지로서의 경험을 형성했습니다.
내가 가정을 꾸렸을 때, 나는 우리 가족이 어떻게 생겼고, 느끼고, 행동할 것인지에 대한 기본 아이디어를 발전시켰습니다. 계획과 기대는 거의 잠재 의식 수준에서 발전했기 때문에 아들이 자폐증 진단을 받았을 때 나는 이 낯선 새로운 상황에 탈선하고 불확실한 미래에 겁을 먹었습니다.
그런 다음 요소의 만화경을 기반으로 개발된 하는 부분이 나옵니다.
플리커 / 랜스 닐슨
저에게는 13살과 9살 두 아들이 있습니다. 제 작은 아들은 두 번째 생일이 되기 직전에 자폐 진단을 받았습니다. 내 아내와 나는 그것이 실제로 무엇을 의미하는지 전문가들로부터 거의 듣지 못했습니다. 그렇다고 해서 우리가 무료 조언, 회복에 대한 예언, 앞으로 배워야 할 교훈으로 넘쳐나지 않았다는 말은 아닙니다. 사람들은 우리에게 무작위적인 사실과 아이가 "성장한" 친구의 이야기, 치료, 치료, 그리고 내가 가장 좋아하는 "평범한 삶을 살았습니다." 오래 살수록 '정상적인 삶'이라는 말의 의미 된다.
초기 진단의 그 기간을 돌이켜 보면, 나는 이제 내가 일반 사람들과 공유해야 한다고 느끼는 몇 가지를 알고 있습니다. 일반 대중, 특별한 도움이 필요한 자녀의 부모, 그리고 이러한 가족과 함께 할 수 있는 행운이 있는 모든 사람 경험담. 나는 아들의 진단을 받은 후 한동안 뚫을 수 없을 것 같은 두 개의 벽 사이에 갇혀 있는 듯한 느낌을 받았다는 것을 깨달았습니다. 한편으로는 내 가족이 어떻게 될 것인지에 대한 슬픔이 있었고, 다른 한편으로는 내 가족이 실제로 어떻게 될지 알 수 없는 위대하고 두려운 마음이 있었습니다. 내 아들이 자폐증을 앓는 결과로 어떤 한계를 갖게 될 것이며, 큰 아들이 자폐증을 앓은 결과로 어떤 부담을 겪을지 형제 자매.
나는 내 아들의 의사, 치료사, 옹호자, 교사, 변호사 등이 되라는 메시지로 넘쳐났습니다.
이 협소한 슬픔의 방은 나를 덮기 시작한 죄책감의 천장을 더 덮었습니다. 이러한 죄책감은 치료, 치료 및 "치료"에 대한 무한한 주장에 의해 부과되었습니다. 그리고 자폐증의 세계를 처음 접한 사람으로서 필사적으로 책을 읽을 때마다 답을 찾는 동안, 나는 내 아들을 만들기 위해 내가 할 수 있거나 해야 하는 모든 일을 하고 있지 않다는 느낌을 지울 수 없었습니다. 더 나은.
나의 해방 시점은 너무나 뻔뻔하게 거짓이고 그 주장이 너무 터무니없으며 진단을 처리하는 비통한 단계에있는 사람들에게 돈을 벌어서 내가 그림을 보지 못하게하는 장벽을 산산조각 냈습니다. 분명히. 28장의 CD를 구입하면 내 아이가 자폐증을 치료할 수 있다고 선언하는 웹사이트를 만났을 때 명료한 순간이 찾아왔습니다. 자폐증을 치료하는 CD, 금속 세척제, 고압 챔버, 비타민 주사 등의 속임수에서 벗어나 내 아들의 아빠가 되는 방향으로 관심을 돌릴 때였습니다.
내가 깨달은 것은 내가 무엇보다도 내 아들의 아버지라는 사실이었다. 내 아들의 의사, 치료사, 변호인, 교사, 변호사 등의 메시지가 쇄도했기 때문에 이 단순하고 기본적인 진리가 배경에 두드려진 것 같았습니다. 오해하지 마십시오. 부모로서 어느 정도는 그 모든 역할을 맡습니다. 나는 자폐증 진단을 비극, 종신형, 질병으로 인식함으로써 이러한 역할의 균형이 왜곡되었음을 깨달았습니다.
플리커 / 헤핑팅
시간이 지남에 따라 나는 미래의 가정에 집중하는 에너지를 줄이고 현재에 더 많은 시간을 투자하기 시작했습니다. 나는 내 아들이 환상적인 성격을 가진 똑똑한 소년이라는 사실에 집중했습니다. 자폐 스펙트럼을 가진 사람에게는 불가능하다고 믿었던 것입니다. 나는 그가 인터넷 서핑의 기술을 습득하고, 그가 좋아하는 노래를 외우고, 티슈를 들고 달려오는 것을 보았습니다. 형이 화났을 때 눈물을 닦아주고, 하지 말아야 할 모독적인 말 목록을 큰 소리로 알려주십시오. 사용하다.
우리를 함께 웃게 만드는 가족으로서 경험하는 그 순간들이 내 발전의 순간들입니다. 아들의 성장, 우리가 그와 연결되는 순간, 그리고 그가 독특한 방식으로 우리와 연결하는 순간. 그리고 저는 우리 가족의 삶이 이러한 순간들로 가득 차 있다는 것을 깨닫기 시작했습니다. 소박한 집에서 차 안에서 함께 노래를 즐기는 것, 우연한 포옹이나 키스에 이르기까지 나는 먼저 아들의 아빠입니다. 그 일을 주역으로 맡는 것은 아빠로서 측량할 수 없는 도움이 되었고, 결과적으로 9살 된 아들의 안녕과 행복에도 큰 도움이 되었습니다.
Alexander Khenkin은 남편이자 두 아이의 아버지이자 뉴욕 시의 변호사입니다.
