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뇌 질환을 앓고 있는 사람을 사랑하는 것은 내가 어머니로서, 아내로서, 또는 개인으로서 직면했던 가장 큰 도전 중 하나입니다. 누군가가 신체적 질병에 걸렸다면 그것이 존재한다는 명백한 증거가 있습니다. 혈액 검사에서 또는 부러진 팔에 깁스로 나타날 수 있습니다. 그러나 양극성 장애, 우울증 또는 정신 분열증과 같은 뇌 질환이 있는 사람은 행동으로만 나타나며 이는 무수히 많은 방식으로 해석될 수 있습니다. 게으른. 고집 센. 평균. 기이 한.
우리의 큰아들 앤드류는 엄청나게 긴 노동 끝에 사랑하는 가족이 되었습니다. 남편과 나는 그가 행복한 어린 시절을 보내고 궁극적으로 대학에 진학한 다음 좋은 직장과 사랑하는 배우자와 함께 만족스러운 삶을 사는 것을 상상했습니다. 평소. 우리는 나를 울고 어리둥절하게 만든 Andrew의 격렬한 울음 소리가 우리 둘째 아들이 와서 행복하고 느긋한 아기가 될 때까지 전형적인 것이 아니라는 것을 깨닫지 못했습니다.
플리커 / 타티아니 Vdb
어린 시절, Andrew는 며칠 동안 지속되는 끓어오르는 분노로 가득 찬 쓰나미 크기의 짜증을 냈습니다. 그가 물건을 던지기 시작했을 때, 우리는 그가 진정될 때까지 그를 꽉 잡아야 했습니다. 그 오래 지속되는 폭발은 남편과 저를 지치고 걱정스럽게 만들었습니다. 반면에 앤드류는 몇 주 또는 몇 달 동안은 괜찮을 것입니다. 주문은 그가 원하는 특정 바지를 입지 않는 것과 같은 작은 일에 의해 촉발될 수 있습니다.
선생님들은 우리가 집에서 본 것을 보지 못했습니다. Andrew는 수업에서 매력적이었습니다. 물론, 그는 종종 간호사에게 가자고 요청했지만 신체적으로 아무런 문제가 없었습니다. 그리고 그는 매우 똑똑했는데도 숙제를 하기를 거부했습니다. 친구와 가족은 대부분 우리를 동정했지만 어떻게 도와야 할지 몰랐습니다. 그리고 한 사람은 앤드류의 행동에 대해 이 모든 일을 당한 어머니인 나를 비난하기까지 했습니다. 그녀는 내가 그에게 너무 엄격하다고 주장했다.
이것은 우리가 수년 전에 우리 아들을 위해 상상했던 미래가 아닙니다.
우리는 앤드류를 정신과 의사에게 데려가는 것을 주저했습니다. 왜냐하면 우리가 원하는 미래를 달성하는 것을 막는 꼬리표를 원하지 않았기 때문입니다. 그를 위해 상상했지만 결국 Andrew의 거칠고 장기간의 폭발은 우리로 하여금 과거의 사회적 낙인을 밀어내고 약속. 적절한 정신과 의사를 찾는 데 시간이 걸렸지만 우리가 찾았을 때 그녀는 앤드류는 "앤드류는 양극성 장애가 있습니다."라고 말했습니다.
뭐라고 요? 우리 아들? 물론, 이제 12살이 된 그의 현재 인생 계획은 랩 스타가 되거나 죽을 때까지 노력하는 것입니다. 물론 그는 불규칙한 수면과 식사 행동을 하고, 용돈을 무분별하게 사용하고, 기분 변화가 격렬합니다. 하지만 양극성 장애?
진단을 받아들인다는 것은 우리가 아들에 대해 갖고 있던 일부 기대를 버리고 미래에 대한 불안을 억누르는 것을 의미했습니다. Andrew가 좋은 약물 프로필로 안정되는 데 오랜 시간이 걸렸습니다. 물론 가장 최신의 가장 효과적인 약물도 가장 비쌌습니다. 우리 아들과 자신의 안전을 위해 필요한 약을 얻기 위해 매달 보험과 싸워야 했습니다.
플리커 / 마이클 첸
그러나 우수한 정신과 의사, 치료사, 약물 치료를 받았음에도 불구하고 여전히 질병으로 인한 심각한 낙진이 있었습니다. 어느 해 어머니의 날에, 19세의 앤드류는 주머니에 20달러를 가지고 음악 경력을 향상시키기 위해 인터넷에서 만난 누군가와 살기 위해 전국을 날아갔습니다. 그리고 그가 텍사스에 있는 내내 전화와 스카이프를 통해 앤드류와 연락을 취했지만 그가 점점 더 나빠지는 것을 보았지만 그는 우리에게 집에 오라고 한 적이 없습니다. 그의 질병은 때때로 심각한 판단력 부족을 초래합니다.
그가 한 일은 우리가 한 번도 본 적이 없는 집에 갈 수 있도록 도움을 요청하는 전화를 Facebook에 올린 것이었습니다. 그러나 우리의 큰 조카는 그의 간청을 보고 즉시 그에게 돈을 보냈습니다. 그는 집에 돌아와 정신과 의사와 정기적인 약을 복용하고 마침내 안정을 되찾았습니다. 그리고 우리 조카가 그를 구한 사람이라는 것을 알기까지 시간이 걸렸습니다.
그가 20세였을 때, 그의 입안에 있는 모든 치아는 발치되고 전체 틀니 세트로 교체되어야 했습니다. 매일 10캔 이상의 콜라를 소비하고 양치질을 하지 않는 습관 때문에 이. Andrew는 기분을 좋게 하기 위해 카페인을 사용했습니다.
우리는 앤드류를 정신과 의사에게 데려가는 것을 주저했습니다. 왜냐하면 그에게 우리가 상상한 미래를 성취하는 것을 방해하는 꼬리표를 원하지 않았기 때문입니다.
Andrew의 행동과 그 행동의 결과로 인해 어둡고 어두운 밤이 너무 많았기 때문에 때로는 침대에 쓰러져 흐느끼곤 했습니다. 남편과 나는 우리가 미쳤다고 생각했습니다. 우리가 제정신을 유지하는 데 필요한 모든 것이 필요했습니다. 그런 다음 신호인 NAMI(National Alliance on Mental Illness)가 우리의 어둠에 빛을 비췄습니다. 현지 NAMI 계열사를 통해 도움과 희망, 많은 지원을 받았습니다. 우리는 뇌 질환을 앓고 있는 사랑하는 사람을 다루는 우리와 같은 다른 가족을 만났습니다. 우리는 앤드류의 병에 대해 너무 많이 배웠기 때문에 마침내 끔찍하고 부끄러운 경멸의 감정 대신 동정심으로 그를 바라볼 수 있었습니다. 우리는 그의 행동이 고의적이고 비열한 것이 아니라 매우 실제적이고 매우 교활한 질병의 결과라는 것을 깨달았습니다.
우리 지역 NAMI의 사람들은 우리뿐만 아니라 우리 아들도 안아주었습니다. 그들은 이해와 공감을 촉진하기 위해 컨퍼런스와 행사에서 간병인, 의사, 교사 및 부모에게 그의 질병에 대해 이야기하도록 요청했습니다. 그리고 그는 웅변적으로 그리고 매력적으로 그렇게 했습니다. 나는 우리 아들이 다른 사람들을 돕기 위해 자신의 경험을 사용하는 것이 매우 자랑스러웠습니다. 나는 그가 필요로 하는 도움을 구하지 못하게 하는 정신 질환을 둘러싼 낙인을 없애려고 노력한 점을 자랑스럽게 생각했습니다.
그 사건 중 하나가 끝난 후 Andrew와 나는 그의 병에 대해 글을 쓰는 것에 대해 토론했습니다. 나는 그에게 약속했다. 언젠가. 그 당시 우리의 고통스러운 경험은 아직 너무 생생했습니다.
언스플래쉬 / 케일럽 에케로스
결국 나는 우리의 경험에 대한 글이 다른 사람들에게 빛을 비출 수 있고 그들이 우리가 살아온 어둠에서 벗어나 길을 찾는 데 도움이 될 수 있다는 것을 깨달았습니다. 누군가가 NAMI에 대해 더 빨리 알려줬더라면 좋았을 텐데. 판단을 두려워하지 말고 빨리 치료를 받았으면 했다. 정직하고 솔직하게 말하면 다른 사람들이 더 쉽게 갈 수 있다는 것을 알았습니다.
그래서 소설을 썼다. 릴리와 던킨, 대담하고 자연을 사랑하는 트랜스젠더 트윈 릴리와 조울증을 앓고 있으며 정신병에 걸린 13세 던킨의 관점에서 이야기합니다. 소설 속 두 인물에 대해 철저히 조사했지만 던킨의 특성 중 많은 부분이 우리 아들을 기반으로 했습니다. 예를 들어 Dunkin은 Andrew처럼 충분한 카페인과 단 음식을 섭취하지 못합니다. 그리고 Dunkin은 우리 아들이 경험한 것과 같은 경주 생각을 가지고 있습니다. 약물 복용을 중단하기로 한 던킨의 결정조차도 그의 창의성을 방해한다고 생각했기 때문에 약물 복용을 중단하기로 한 Andrew의 결정을 반영합니다.
나는 썼다 릴리와 던킨 내 아들의 축복과 함께, 그러나 나는 아들이 그것을 읽는 것이 두려웠습니다. 그가 싫어했다면? 그가 내가 잘못 생각했다고 느낀다면? 그러나 초기 사본을 읽은 후 Andrew는 "마치 당신이 내 머리 속에 있었던 것 같습니다. 당신이 정말 자랑스럽습니다. 이 책이 많은 사람들에게 도움이 될 것입니다.”
우리는 앤드류의 병에 대해 너무 많이 배웠기 때문에 마침내 끔찍하고 부끄러운 경멸의 감정 대신 동정심으로 그를 바라볼 수 있었습니다.
나는 희망 릴리와 던킨 어떤 사람들에게는 거울을 제공하여 그들이 세상에서 덜 외롭다고 느끼도록 하고, 다른 사람들은 공감할 수 있는 창을 제공할 것입니다.
어머니는 트랜스젠더이면서 양극성 장애가 있는 6학년 아들에 대해 최근에 저에게 편지를 썼습니다. 그녀는 다른 사람들이 그녀의 아들을 친절하고 이해심 있게 대하는 데 도움이 될 수 있는 책을 써준 것에 대해 저에게 감사했습니다.
앤드류는 예전의 그 사람이 아닙니다. 23살의 그는 룸메이트와 함께 아파트에 살고 있습니다. 그는 만족하고 자신의 생각을 통제합니다. 그는 리튬을 복용하고 정기적으로 정신과 의사에게 간다. 그는 2Brain이라는 이름으로 EP, 라이브 쇼 및 비디오에서 랩 음악을 쓰고 연주합니다. 그는 자신의 꿈을 살고 있습니다. Andrew는 양극성 장애의 이면이 높은 지능과 창의성을 유지하는 것이라고 말했기 때문에 그의 병을 받아들였습니다. 포기하고 싶지 않습니다. 다음은 그의 가사 중 일부입니다.
나는 자기혐오 성향이 있고, 항상 비판할 수 있고,
내 눈을 똑바로 쳐다보는 일이 거의 없기 때문에 쉽습니다.
그러나 그것이 진정한 삶의 방식이 아니라는 것을 배우고 있습니다.
그래서 내가 좋아지고 있다는 걸 알기에 용서하려고 노력할 거예요.
언스플래쉬 / 테일러 제이콥스
아버지나 나를 참을 수 없었던 앤드류는 지난 주에 점심을 먹으러 들렀습니다. 밥을 먹고 수다를 떨고 나서 그와 나는 개들을 산책시켜주었고 앤드류가 말했습니다. “당신과 아빠는 내가 아는 가장 멋진 부모님이십니다.”
이것은 우리가 수년 전 우리 아들을 위해 상상했던 미래가 아닙니다. 바로 지금 당장은 학교에 다니고 일을 하기 어렵게 만드는 뇌 질환을 앓고 있습니다. 하지만 희망과 도움, 회복, 창의성으로 가득 찬 선물입니다.
그리고 그것으로 충분합니다.
Donna Gephart는 사우스 플로리다에 있는 그녀의 집에서 수상 경력에 빛나는 유머러스한 중급 소설을 씁니다. 더 읽기 밝게 읽기 아래에:
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