Pirmą kartą paėmiau savo dukra, Liusė, pasivaikščioti po parką joje vežimėlis, mane beveik paralyžiavo baimė. Išnagrinėjau psichikos kontrolinį sąrašą nenumatytų atvejų ir medicininių priemonių, kurių man reikės kiekvienam iš jų. Įsitikinau, kad mano mobilusis telefonas visiškai įkrautas, ir ne kartą patikrinau, ar turiu namų raktus, prieš uždarydamas už savęs lauko duris.
Tai buvo ankstyvas 2015 m. pavasaris, kai Lucy buvo maždaug 9 mėnesiai. Liusė gimė praėjusį birželį 26 nėštumo savaitę: ji svėrė vos vieną kilogramą, šešios uncijos. Ji turėjo būti pagimdyta skubios pagalbos C skyriuje tris mėnesius iki gimimo datos, kai mano žmonai buvo diagnozuota sunki preeklampsija ir galimai mirtina liga, vadinama HELLP. Liusė buvo intubuota tris savaites, tai reiškia, kad ji pradėjo gyventi nuo gyvybės palaikymo ir praleido 141 dieną Naujagimių intensyviosios terapijos skyrius Beth Israel Deaconess medicinos centre Bostone.
Šią istoriją pateikė a Tėviškas skaitytojas. Istorijoje išsakytos nuomonės nebūtinai atspindi nuomonę
Kai pagaliau galėjome parvesk Liusę namo pirmą kartą jai vis tiek reikėjo 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę, per nosies kanalą ir buvo maitinama tik per virškinimo trakto maitinimo vamzdelį arba G vamzdelį. Turėjome nuolat stebėti jos širdies susitraukimų dažnį ir kraujo deguonies lygį naudodami pulso oksimetrą, kuriame buvo zondas, apvyniotas aplink pėdą. Kiekvieną dieną būdavo keturios valandos, kai jos nemaitindavome zondeliu, bet šiaip ji visą laiką buvo pritvirtinta prie trijų medicininės įrangos dalių. Kaip vėliau pastebėjo mano žmona, grįžus namo pasikeitė vieta, o ne situacija.
Liusę taip pat parvežėme namo pačiu blogiausiu metų laiku: lapkričio pradžioje, vidury peršalimo ir gripo sezonas. NICU slaugytojos sakė, kad mūsų pirmieji žiemos namai bus „pagalbinis kalėjimas“, ir būtent taip jis jautėsi. Visa mūsų fizinė ir psichinė energija buvo skirta tam, kad Liusė išliktų gyva ir apsaugotų ją nuo mikrobų, galinčių grąžinti ją į ligoninę. Vienintelis kartas, kai Liusė išėjo iš namų, buvo kassavaitiniai susitikimai su ja pediatras ir pulmonologas.
Nepaisant visų mūsų pastangų, Liusė tą žiemą keturis kartus buvo paguldyta į Bostono vaikų ligoninę. Pirmasis, širdį draskantis, priėmimas įvyko praėjus vos 10 dienų po to, kai ji buvo išleista iš Beth Israel. Antrasis priėmimas įvyko gruodžio viduryje, o mes pirmąsias Kalėdas kartu su šeima praleidome ligoninėje, o tai atrodė keistai tinkama. Ji taip pat buvo priimta sausio mėnesį ir dar kartą vasarį. Mes buvome nusivylę ir sumišę ir nežinojome, kodėl negalime jos neleisti į ligoninę.
Nesvarbu, ar namuose, ar ligoninėje, mūsų nervai buvo subraižyti nuo nuolat nerimą keliančios medicininės įrangos. Negalėjome atitraukti akių nuo Pulso Jautis, kurio grėsmingi raudoni skaičiai rodo Liusės deguonies prisotinimo lygį. Kai jos „sats“ nukrito per žemai, suskambo „Pulse Ox“ signalas ir mes turėjome patikrinti, ar zondas gerai skaitėte, kaniulė išlindo iš nosies arba ji tikrai „atsisėdo“ ir reikėjo daugiau deguonies. Tuo metu parašiau kūrinį „Emocijų mašina“, kuris tyčia skaitomas kaip distopinis romanas. Pirmiausia prašoma skaitytojų įsivaizduoti gyvenimą su mašina, kuri visą laiką valdo jų emocijas dieną ir naktį.
Tą kovą Liusė išgyveno pirmąjį kalendorinį mėnesį be hospitalizacijos. Po šiltų dienų nusprendžiau ją išvesti pasivaikščioti į artimiausią parką, esantį maždaug už septynių kvartalų nuo mūsų namų. Po dviejų dienų pasiteisinimų, kodėl neinu, pasakiau sau: „Tai juokinga. Turėčiau galėti išvesti dukrą pasivaikščioti į lauką! Ši žemiška veikla, skirta stumti mūsų kūdikį parkas jos vežimėlyje simbolizavo viską, ko mums buvo atsisakyta nuo tada, kai tapome tėvai.
Peržiūrėjau savo kontrolinį sąrašą. Liusės kaniulę iš deguonies koncentratoriaus pakeičiau į nešiojamą deguonies baką. Patikrinau, ar bakas pilnas ir ar nėra nuotėkio. Įsitikinau, kad Pulse Ox baterija buvo visiškai įkrauta ir mano mobilusis telefonas taip pat. Įsitikinau, kad vystyklų maišelyje yra įprastų kūdikių daiktų, taip pat atsarginių medicininių priemonių: Pulse Jaučio zondai, papildomos nosies kaniulės, G vamzdelių tvarsčiai ir juostos, žirklės, vaistai, švirkštai, inhaliatoriai ir tarpiklis. Paskutinį kartą patikrinau, ar turiu namų raktus, prieš išnešdama Liusę pro lauko duris.
„Pulse Ox“ pradėjo kelti nerimą mums net nepasiekus savo bloko pabaigos. Sustojau įvertinti situacijos ir atrodė, kad zondas tiesiog neperskaito gerai. paspaudžiau toliau. Kai buvome maždaug už trijų kvartalų nuo parko, Pulso jautis vėl pradėjo kelti nerimą. Kaniulė vis dar buvo jos nosyje, ir atrodė, kad zondas buvo gerai skaitomas, o tai reiškė, kad kažkas neveikia. Staiga atrodė, kad esame pavojingai toli nuo namų. Apsisukau ir greitesniu žingsniu patraukiau namo. Per ateinančius mėnesius sužinosime, bet dar nežinojome, kad „Pulse Ox“ neveikia labai gerai, kai yra stumiamas nelygiu miesto šaligatviu.
Buvau pasiryžęs nepralaimėti, todėl kitą dieną bandžiau dar kartą. Šį kartą pasiekėme parką. Padaręs vieną posūkį aplink kamuolių laukus, pasistačiau prie medinio suoliuko žaidimų aikštelės pakraštyje. Pažvelgiau į Liusę ir jos daugybę laidų bei vamzdelių. Kvėpavau pavasario oro, bet negalėjau nustoti žiūrėti į raudonas „Pulse Ox“ šviesas. Prie netoliese esančio suoliuko trys mamos su vežimėliais šnekučiavosi gurkšnodamos kavą. Jie buvo tik maždaug 15 pėdų nuo mūsų, bet atrodė, kad jie būtų nutolę mylių.
Ateinančiais metais mums su žmona dažnai buvo sunku susisiekti su sveikų, paprastai besivystančių vaikų tėvais. Nuo to momento, kai tapome tėvais, keliavome tokiu skirtingu keliu, kuris atvedė mus ir iš ligoninių ir daugybės klinikų ir reikalavo, kad pirmiausia būtume Liusės globėjai ir tėvai antra. Vietoj to, mes užmezgėme ryšius su kitais mediciniškai sudėtingų vaikų tėvais, žmonėmis, kurie „tiesiog tai supranta“, kurie saugokite savo vaikus, kai jie serga, ir neabejokite mūsų beveik religiniu atsidavimu dezinfekavimo priemonė.
Liusei dabar beveik 5 metai ir ji nuėjo ilgą kelią nuo tos 2015 m. pavasario dienos, įveikdama didelius vystymosi iššūkius. Prieš kelias savaites gurkšnodama kavą sėdėjau ant parko suoliuko žaidimų aikštelės pakraštyje. Niekada anksčiau to nedariau: dar praėjusį rudenį jai vis tiek reikėjo pagalbos, kad galėtų naršyti net mažų vaikų žaidimų struktūras. Bet tada pirmą kartą atsisėdau, gėriau kavą ir žiūrėjau, kaip ji žaidžia.
Roy'us Linkolnas Karpas yra Bostone gyvenantis laisvai samdomas rašytojas, pedagogas ir apžvalgininkas Dorčesterio reporteris.
