Dar visai neseniai su žmona Hannah buvome tikri, kad neturėsime bendro vaiko.
Prieš metus keli specialistai jai sakė, kad mūsų tikimybė susilaukti kūdikio yra ne didesnė kaip 10 procentų. Mums tai buvo gerai – iš ankstesnės santuokos turiu nuostabų sūnų Drake'ą ir svajojome apie naują ateitį, pilną kemperio ir keliauti po šalį kaip maža trijų asmenų šeima.
Tada praėjusį rudenį gavome nuostabių, bet nuostabių naujienų – Hanna buvo nėščia.
Tie devyni mėnesiai prabėgo be jokių įvykių, o mums net nespėjus suprasti, buvo 2020 m. gegužė ir mes sveikinome savo spardantį ir rėkiantį sūnų Payne'ą į pasaulį. Nors buvo keista, kad pasaulinės pandemijos metu gimė vaikas, pirmosios kelios valandos su juo buvo tiesiog stebuklingos. Žinoma, jūs išgyvenate milijoną emocijų, kai pirmą kartą sutinkate savo kūdikį. Slaugės buvo sužavėtos, koks jis stiprus, ir mes visi verkėme iš džiaugsmo ašarų su Drake'u per FaceTime, kuris padėjo išrinkti antrąjį Payne vardą. Kai atėjo laikas Payne'ui atlikti įprastą naujagimio atrankos testą, vienintelis dalykas, apie kurį galvojame, buvo pailsėti ir pagaliau grįžti namo kartu.
Šią istoriją pateikė a Tėviškas skaitytojas. Pasakojime išsakytos nuomonės nebūtinai atspindi Fatherly kaip leidinio nuomonę. Tačiau faktas, kad spausdiname istoriją, rodo tikėjimą, kad tai įdomu ir verta skaityti.
Po penkių dienų aš dirbau mūsų ūkyje, kai Hannah man paskambino. Isteriška, ji sakė, kad Payne'o pediatras paskambino, nes atliekant naujagimio patikros testą kažkas pasirodė nenormaliai – kažkas buvo raumenyse ir kažkas genetinio. Jo testas buvo teigiamas spinalinė raumenų atrofija, arba SMA. Gydytojas liepė nieko neieškoti Google, bet, žinoma, padarėme. Hannah ir aš įsitraukėme tiesiai į tyrimą ir sužinojome statistiką, kuri mums smogė į žarnyną taip, kaip niekada nejautėme.
Niekas nežino, kaip reaguoti gavus tokias naujienas. Jaučiausi bejėgė. Jūs visada norite padaryti viską, ką galite dėl savo vaikų, o kaip tėvas, susidurti su gyvenimą keičiančia situacija, kurią taip labai norite ištaisyti, bet kurios negalite, labai sunku priimti.
SMA yra reta progresuojanti nervų ir raumenų liga, kuri yra pagrindinė genetinės kūdikių mirties priežastis. Suskaičiavome gyvenimo trukmę: Kūdikiai su SMA 1 tipas 90 procentų tikimybė, kad bus nuolat vėdinama arba mirs prieš antrąjį gimtadienį. Iš pradžių manėme, kad gydytojai turėjo klysti. Payne atrodė ir puikiai judėjo. Tačiau kuo daugiau tyrinėjome ir išsiaiškinome, kad kūdikiai gali patirti negrįžtamus raumenų pažeidimus prieš pasirodydami simptomams, realybė paskendo.
Hannah ir aš žinojome, kad susitelkimas į sielvartą ar neviltį mums nepadės. SMA yra išgydoma liga – ir mes nusprendėme būti motyvuoti tos mokslo pažangos. Dabar mūsų tikslas buvo įveikti SMA.
Nepaisant įsipareigojimo išlikti ištvermingam, negalėjau nesijaudinti, ką pasakyti savo sūnui. Drake'as buvo vienintelis vaikas 10 metų ir iš pradžių buvo sunku susitaikyti su tuo, kad jis bus didelis brolis. Viskas pasikeitė tą akimirką, kai Drake'as pirmą kartą laikė Payne'ą. Jiedu per dieną apie valandą praleidžia tik šypsodamiesi vienas kitam. Jie tapo geriausiais draugais visam gyvenimui – dabar Drake'as Payne'ą vadina „savo kūdikiu“. Kaip pasakyti savo sūnui, kad jo naujasis geriausias draugas kitoks arba serga, nors jam atrodo viskas gerai? Pasakiau jam, kad kažkas negerai, ir mes turime būti stiprūs; turėsime tai įveikti dėl Payne ir mūsų šeimos. Tikiuosi, kad nė vienam tėvui neteks patirti pokalbio, kurį turėjau su sūnumi.
Mūsų pagrindinis prioritetas buvo atrasti, kaip padėti Payne'ui ir suteikti jam aukščiausią įmanomą gyvenimo kokybę. Laimei, dabar yra trys SMA gydymo galimybės, kurias patvirtino JAV maisto ir vaistų administracija. Mes nusprendėme atlikti vienkartinį gydymą ir pradėjome veikti. Mes kasdien kalbėdavomės su jo medikų komanda ir jie visada stengdavosi atsakyti į visus mūsų klausimus. Jų užuojauta pediatrinei medicinai ir Payne priežiūra kasdien šiek tiek palengvino mūsų rūpesčius. Jų nuostabus komandinis darbas ir atsidavimas padėjo sumažinti skausmą dėl tokios gyvenimą pakeitusios diagnozės.
Visada prisiminsiu Payne gydymo dieną. Pagaliau gavome atsakymus, pagaliau galėjome vėl atsikvėpti ir pagaliau švęsti jo gimimą ir visa tai, ką jis turėjo savo ateičiai. Mūsų kūdikis dabar turėtų galimybę kovoti.
Šiandien Payne yra roko žvaigždė ir kasdien stiprėja. Per pastarąsias kelias savaites jis tapo judrus, statinė rieda per kambarį kiekvieną kartą, kai jį pasodinate, ir atsistoja nuo grindų, naudodamas jo miegamojo sūpynių pagrindą. Jis negali nustoti stebėti kiekvieno vyresniojo brolio žingsnio. Šie etapai gali atrodyti mažai, bet mes švenčiame kiekvieną.
Pagaunu save galvojant apie tai, ką man kartą pasakė Payne'o gydytojas: „SMA vaikai yra kovotojai, todėl mes kovojame“. Vien šie žodžiai suteikia man daug vilties dėl Payne ateities. Vieną dieną galėčiau žaisti gaudynių su abiem savo sūnumis arba jie gali padėti mums ūkyje. Jo egzistavimas yra stebuklas. Netikėtas Hannos nėštumas galiausiai buvo labai lengvas, todėl Payne diagnozė buvo dar labiau šokiruojanti. Man atrodo, kad paprastas kulno dūris pakeitė mūsų gyvenimo eigą.
Nors Misūris tikrina kiekvieną naujagimį dėl SMA gimimo metu, vis dar yra 17 valstijų, kurios to nedaro. Turime padaryti geriau savo vaikams. Jei esate naujas tėvas arba netrukus tapsite tėvais, nebijokite užduoti klausimų apie savo kūdikį. Pažiūrėkite, ar jūsų valstybėje atliekama naujagimių patikra. Paimkite a genetinis testas. Svarbiausia žinoti anksti ir turėti SMA gydymo planą. Sužinokite apie SMA požymius ir simptomus. Pasakykite savo priežiūros komandai, kiek jie jums reiškia. Sutelkite dėmesį į tai, ką galite kontroliuoti – savo veiksmus, reakcijas ir požiūrį. Ir galiausiai būkite savo vaiko lyderiu ir išlikite pozityvus. Tai gali būti užkrečiama visiems kitiems.
Jimas Weaveris yra dviejų vaikų tėtis, gyvenantis Trentone, Misūrio valstijoje. Laisvalaikiu jis mėgsta leisti laiką su šeima ir dirbti šeimos ūkyje. Jis yra stiprus SMA ir retų ligų šeimų gynėjas visur ir mėgsta dalytis naujienomis apie Payne pažangą šeimos Facebook puslapyje SMA Payne Gang.
