Geras tėvas,
Kažkas negerai mano 3 metų vaikui. Jis protingas ir susikaupęs, bet tylus ir santūrus – ir tai garsiakalbių šeimoje. Kai kas verkia, kai kur juokiasi, bet kalba rimtai rezervuotas emocijoms, vaikas, kuris geriau stebi nei užsiima. Bijau, kad jis turi autizmas. Išreiškiau savo baimę, bet mūsų gydytoja sako, kad nėra aiškių požymių ir pas specialistą mūsų nesiųstų. Mano žmona iš pradžių mane išgirdo, bet nieko nedarė, o dabar susierzina. Ji netiki manimi – ji mano, kad mes tiesiog turime ramų vaiką.
Prisipažinsiu, daugelis mano rūpesčių kyla dėl to, kad turiu artimą pusbrolį, kuris buvo spektre. Man patiko augti žaisdamas su savo pusbroliu, bet tada buvo keistuolių. Kartais pasitaikydavo rėkimo priepuolių, kurie dažnai prasidėdavo mums žaidžiant ir aš „padariau kažką ne taip“, o jis tiesiog negalėjo susitvarkyti. Paprastai jie nebuvo smurtiniai prieš mane, bet vis dėlto baisūs. Blogiausia buvo tai, kad kai jis nebevaldomas, tėvai mus tiesiog išskyrė ir tai nuslėpė. Niekas neprisipažino, kad jis sirgo autizmu, ir net nesu tikras, kad kam nors kilo mintis nuvesti jį pas specialistą ar supažindinti su jo elgesį gydytoju. Manau, kad vaikystėje jis dėl to be reikalo kentėjo.
Ar aš tikrai manau, kad mano vaikas turi autizmą? Nežinau. Tačiau noriu apversti kiekvieną akmenį, kad įsitikintume, jog esame pasiruošę, jei jis taip pasielgs. Ar tiek daug prašyti, kad mano žmona būtų su manimi?
Spektro ieškojimas Saskačevane
Dokumentiniame filme yra akimirka Toli nuo medžio, paremta Andrew Solomono knyga tuo pačiu pavadinimu, apie kurią galvoju visą laiką – ypač kai kalbama apie autizmo spektro sutrikimas kyla. Filmas supažindina su Allnutt šeima, kurios paauglys sūnus Džekas yra neverbalinis ir gyvena su ypač negalią sukeliančia autizmo forma. Atrandame, su kuo „Allnutts“ jau seniai kovojo bendravimas kliūtis su Jacku, kuris dažnai svaidosi, kartais žiauriai, nusivylęs. Tikriausiai panašiai kaip tavo pusbrolis.
„Allnutts“ dažnai būna nusivylę, tačiau nenuilstamai bando rasti būdą, kaip bendrauti su Džeku. Galiausiai jie suranda pakantų ir užsispyrusį terapeutą, kuris randa sprendimą, o mes stebime, kaip Džekas pasiūlo pirmąjį sakinį savo tėvams. Naudodamas trafaretus žodžiams ištarti lėtai ir labai stengdamasis, Džekas jiems sako: „Aš stengiuosi ir esu tikrai protingas“.
Stulbina tai, kad nors „Allnutts“ buvo apimta autizmo, jie niekada jo nenugali. Priešingai, jie labai aiškiai kalba apie Džeko priėmimą būtent tokį, koks jis yra. Jie nejaučia, kad Džeką reikia taisyti, ir stengiasi įsitikinti, kad jis gali parodyti pasauliui savo tikrąjį „aš“ – niekšiškai protingą jaunuolį, gyvenimą išgyvenantį kitaip nei kiti.
Puiku. Bet ką tai turi bendro su jumis? Na, kai pagalvoju apie Allnuttus ir kitas šeimas, kurios atėjo priimti ir net branginti savo vaikų skirtumus, galvoju apie esmines savybes, kurios leido jiems orientuotis sudėtingus gyvenimus. Ir atrodo, kad tai priklauso nuo trijų dalykų: meilės, priėmimo ir kantrybės. Nes faktas yra tas, kad nėra mokymo, intervencijos, gydymo ar terapijos, kuri galėtų ištrinti vaiko skirtumus. Ar tokie dalykai gali palengvinti gyvenimą? Žinoma, tam tikru mastu. Tačiau atrodo, kad tik priėmimas leidžia šeimoms gyventi tikrai pilnavertį gyvenimą su vaikais, kurie iš esmės skiriasi nuo jų pačių.
Suprantu tavo nerimą. Aš pats esu tėvas visai kitokiam vaikui. Mano 8 metų sūnus turi keletą neurologinių problemų, dėl kurių sunku susisiekti su žmonėmis ir jį supančiu pasauliu. Jo kliūtys yra menkos, palyginti su kitais, bet nepaisant to, aš praleidau daug bemiegių naktų nerimaujant dėl jo ateities. Bet aš taip pat myliu savo sūnų už jo skirtumus. Jie yra jo dalis, kurios aš niekada nenorėčiau išeiti. Nes faktas yra tas, kad tie skirtumai mane daug ko išmokė apie save ir pasaulį. Esu nepaprastai dėkingas už tai, kas jis yra, nepaisant to, kad pasauliui kartais sunku jį suprasti.
Turite tylų vaiką. Aš nebandysiu jokios fotelio diagnozės, kodėl taip gali būti. Priežastys gali būti įvairios: nuo natūralaus jūsų vaiko temperamento iki jūsų baimės dėl autizmo spektro sutrikimo. Jūsų noras apversti kiekvieną akmenį, kad pasiruoštumėte tam, kas gali būti jūsų vaikas, yra visiškai natūralus. Greičiausiai šį norą sustiprino ekstremalios aplinkybės, kurias patyrėte su savo pusbroliu, kai buvote vaikas. Mūsų, tėčių, pagrindinis impulsas dažnai yra „sutvarkyti“ dalykus, kuriuos matome kaip sugedusius. Kai nežinome, kaip juos sutvarkyti, galime jaustis neprišvartuoti ir bejėgiai.
Žinokite: nesvarbu, kas yra jūsų vaikas, jo negalima sutvarkyti.
Jūsų noras pasiruošti ir išspręsti problemą su vaiku gali būti suvokiamas kaip nepasitenkinimas sūnumi. Yra didelė tikimybė, kad jūsų žmonos susierzinimas dėl jūsų spektro paieškos kyla dėl to, kad pamiršote, kas jūsų sūnus nerimauja dėl to, kas jis galėtų būti.
Jūsų aplinkybėmis iš tikrųjų yra tik vienas pasiruošimo būdas: padvigubinti meilę tiek su partneriu, tiek su vaiku. Nes be meilės tikrai negali būti priėmimo. O be priėmimo tikrai negali būti kantrybės.
Galų gale, mano patarimas jums pabandykite pakeisti savo mąstymą. Jūs turite vaiką, kuris yra kitoks nei jūs. Daugeliu atžvilgių tai yra neįtikėtina dovana. Jo auginimas bus unikalus ir naudingas pasivažinėjimas. Susukite su juo. Išmokite jį palaikyti iškilus problemoms, užuot bandę spręsti problemas, kurios dar turi tapti realybe. Būkite dabartyje su savo sūnumi ir leiskite jam tapti tuo, kuo jis turėjo būti, o ne tokiu, kokio norite, kad jis būtų.
