Atidžiai apžiūrėjus, inkubatorius yra tik skaidra plastikinė dėžutė, sujungta su laidais ir laidais, kurie savo ruožtu yra prijungti prie mašinų, kurios pypsi, kartais labai garsiai. Kai jūsų naujagimė dukra yra inkubatoriuje, jūs išmoksite vertinti pyptelėjimus. Jus guodžia jų metronominis atkaklumas. Sėdėjau ir klausiausi pyptelėjimų valandų valandas, žiūrėdama, kaip mano mažytė mergaitė stengiasi peržengti nematomą gyvenimo slenkstį.
Daisy Emilia atvyko sulaukusi 26 savaičių, praėjus trims mėnesiams nuo numatomos gimdymo datos. Mums buvo pasakyta, kad mažiau nei vienas procentas bgimsta abies kad anksti Amerikoje ir kad mums pasisekė, kad ji išgyveno. Bet nesijautėme laimingi. Jautėme baimę, nerimą, sumišimą, o gal net pyktį. Niekada nepasisekė, nors mums pasisekė. Kūdikiai, gimę mažiau nei 25 nėštumo savaitę turi mažesnį išgyvenamumą nei tie, kuriems yra 25 savaitės ir vyresni, nes jų plaučiai negali gaminti aktyviosios paviršiaus medžiagos, kuri padeda audiniams pasisavinti deguonį.
Daisy į inkubatorių pateko tik dėl mano žmonos. Naujųjų metų dieną ji nepajuto, kaip kūdikis judėjo, todėl sausio 2 d. nuėjome skubiai apžiūrai. Testai galiausiai parodė krešulio atsiradimą, kuris neleido kūdikiui gauti maisto iš placentos. Mažiau nei po keturių valandų patikrinimas virto avarine situacija C-pjūvio pristatymas.
Kai ji atėjo į šį pasaulį, Daisy svėrė vieną svarą ir tris uncijas, todėl ji buvo šiek tiek mažesnė nei prinokęs ananasas. Jos pėdos buvo vos platesnės nei ketvirčio skersmuo ir delnas vos galėjo uždengti mano piršto galiuką. Negalėjau atsispirti jos neįtikėtinai mažiems nagams. vis dar neturiu.
Bet kai ji verkė, pasigirdo nedidelis riaumojimas. Niekada nepamiršiu to garso. Gydytojai bijojo, kad ji pati kvėpuoja, jau nekalbant apie žiovumą. Bet ji buvo. Daisy pamačiau iš karto po to, kai ji išėjo iš mamos, bet tai buvo pakankamai ilga, kad galėčiau padaryti nuotrauką. Tada ji buvo išvaryta, išvalyta ir prijungta prie visų tų laidų toje pypsinčioje dėžutėje.
Daisy buvo antras mūsų vaikas, todėl su žmona buvome susipažinę su tipiškomis tradicinio gimdymo baimėmis. Žinojome, kad esame pasiruošę, kol staiga supratome, kad nesame.
Niekas neplanuoja neišnešioto kūdikio. Tai emocinė automobilio avarija. Esate priblokšti tiek daug gydytojų ir slaugytojų, kurie kalba su jumis. Ir jūs esate išmokyti – gydytojų ir jūsų pačių abejonių – bijoti blogiausio. Kai kas nors kreipdavosi į mane ligoninėje, visada tikėjausi blogiausių įmanomų naujienų. Tai niekada nepraėjo.
Mes pertvarkėme savo gyvenimą, kad būtume ligoninėje. Kiekvienos dienos pabaigoje pasiimdavome savo mažylį iš darželis ir eik į ligoninę. Mūsų naktinės kasdienybės buvo arba sunaikintos, arba nepatogiai atliekamos laukiamajame. Kavinėje vykdavo naktinės šeimos vakarienės; savaitgaliai praleisdavo pamainomis ligoninėje. Stebėti Daisy pro plastikines sienas tapo mūsų įprasta.
Su žmona bandėme išsiaiškinti situaciją. Liguistai juokaudavome apie tai, kaip tiesiog įsmeisime Daisy į mano žmonos rankinę ir bėgsime namo. Bet juokeliai nepasiteisino. Geriausia, ką galėjome sukaupti, buvo neaiškus jausmas, kad tai tik etapas, apgailėtina mūsų mažos mergaitės laimingo gyvenimo įžanga. Verkėme ir žiūrėjome į savo dukrą, ją veidas pririštas prie NAVA vėdinimo mašinos. Klausėmės pyptelėjimų ir bandėme sutikite, kad nebuvo antrinio termino ar jokio tikrumo, kada Daisy gali grįžti namo. Tai yra pagrindinis dalykas: nėra datų, jokių prognozių.
Nebuvo nieko konkretaus, prie ko galėtume prikibti, nebuvo ko apvažiuoti kalendoriuje.
Kiekvieną dieną ateidavo nauja nežinoma ekstremali situacija, kurią reikia išgyventi, naujas mažas košmaras, kurį reikėjo išgyventi: kraujo perpylimai (ji turėjo infekciją), gelta (jos kepenys sunkiai suyra bilirubino), ribotas matymas (dažnai pasitaikanti problema, susijusi su preemijomis), didžiulis rūgšties refliuksas (nepakankamai išsivysčiusi stemplė) ir sprogus viduriavimas (iš tikrųjų su niekuo nesusijęs ir šiek tiek juokingas).
Šie išbandymai buvo varginantys, bet ne unikalūs. The NICU yra besisukančios durys šeimoms, kurios tvarko traumas. Kai kurios šeimos atvyko ir išėjo per kelias dienas; kiti ten buvo daug ilgiau. Sutikome porą, kuri žinojo, kad jų naujagimis yra mirtinas. Jie tik laukė, kol nustos pypsėti.
Viltis atėjo mums per mažus Daisy pokyčius. Po kelių dienų galėjau atidaryti inkubatorių ir įkišti rankas į vidų, kad ją „apkabinčiau“ – iš esmės priglausčiau ją rankomis. Praėjus dešimčiai dienų po jos gimimo, tie išskirtiniai apkabinimai virto ribotu laiku už dėžutės ribų, nors ji buvo pririšta prie NAVA ir širdies ritmo aparatų. Tie laikymai virto kasdieniais vystyklų keitimo ritualais. Pradėjo atrodyti, kad esame namuose – beveik.
Kai Daisy priaugo svorio ir pradėjo mažiau maitinti, ji pradėjo atsikratyti kai kurių pirmaujančių savybių. Netrukus NAVA nebeliko ir ji atnaujino į CPAP. Jos gelta išnyko, pagerėjo regėjimas. Jos viduriavimas išliko nuolatinis ir, kas dar nerimą kelia, taip pat ir ji rūgšties refliuksas. Ji stengėsi paimti mamos pieną. Ji užspringtų. Ji išspjautų. Po maitinimo ji buvo susijaudinusi, valandų valandas gurguliavo ir krūpčiojo iš diskomforto. Galiausiai slaugytojai panaudojo specialų kūdikių mišinį ir ji nevalgydavo.
2018 m. kovo 4 d. Daisy pasitraukė iš CPAP. Po kelių savaičių ji išaugo iš inkubatoriaus. Ji buvo perkelta į kitą plastikinę dėžutę, kurią slaugytojos praminė lovele. Skirtumas buvo nedidelis, bet reikšmingas. Talpykla neturėjo dangčio ir buvo paminkštinta antklodėmis, kad ji būtų patogiau.
Galiausiai, praėjus 133 dienoms po Daisy atėjimo į pasaulį, jai buvo leista grįžti namo. Kai su žmona gavome žinią, išskubėjome iš darbo, namo grįžome lygiai tą pačią akimirką. Laikėme vienas kitą, verkėme, tada isteriškai juokėmės.
Daisy buvo namuose 129 dienas, tai reiškia, kad didžiąją savo gyvenimo dalį ji vis dar praleido ligoninėje. Tačiau vienas iš tų skaičių padidės, o kitas ne. Tame yra toks komfortas.
Bus ir kitų kliūčių. Tačiau šiuo metu tai nėra svarbu. Iš tikrųjų svarbu, kad Daisy būtų ramus, sveikas kūdikis. Ji retai verkia, o šypsenos didžiulės. Žinau, kad ji nežino, ką išgyveno, bet aš žinau, todėl man sunku neįskaityti platesnės žinutės į jos akivaizdų džiaugsmą. Neįmanoma netikėti, kad ji tiesiog džiaugiasi būdama namuose.