Pirma, jums tikriausiai kyla klausimas: kokia stiklinė pusiau pilna, šlykštus, optimistas pateikia tokį sąrašą? Galbūt tai vaikinas, nukentėjęs nuo Domino pristatymo vairuotojo ir dabar turintis daugiau pinigų, galinčių suskaičiuoti? O gal jis buvo Tony Robbinso antrasis numeris, todėl buvo gerai pasirengęs susidoroti su tragišku gyvenimu, kai buvo visiškai paralyžiuotas?
Na, aš nesu Domino imperijos įpėdinis ir nedirbau motyvaciniu pranešėju. Tačiau aš esu optimistas. Ir būsiu prakeiktas, jei leisiu savo situacijai mane įveikti.
Esu visiškai paralyžiuota, išskyrus kelis užsispyrusius veido raumenis, kurie atsisako mesti. Mano būklė neatsitiko per naktį. Tai buvo itin laipsniškas procesas, vykstantis nuo 2010 metų vasaros.
Jo metodinės degeneracijos kaltininkas yra neurologinė liga, žinoma kaipamiotrofinė šoninė sklerozė arba ALS. Galbūt prisiminsite, kad girdėjote apie tai per „Ice Bucket Challenge“ – pasaulinį reiškinį, suteikusį ligai 15 minučių šlovės. Nepaisant šimtų milijonų dolerių, kurie buvo surinkti 2014 m. vasarą, vis dar nėra žinomos priežasties ar gydymo.
Mano laimei, nepaisant to, kad reikia ventiliatoriaus, kad galėčiau kvėpuoti, maitinimo vamzdelio valgyti, planšetinio kompiuterio, kad galėčiau rašyti, ir elektrinės kėdės, kad galėčiau judėti, gyvenimas yra geras. Rimtai. Turiu gražią, malonią ir protingą žmoną. Taip pat esu tėvas kito pasaulio RBG, mūsų trejų metų dukrai Elliott Monroe. Perspektyva yra viskas, ir aš tikrai neleisiu, kad mano situacija lemtų mano nuotaiką. Taigi norėjau parašyti apie kai kurie apie teigiamus mano gyvenimo aspektus. Čia eina.
- Kai reikia praleisti namų ruošos darbus, tai nėra lengviau nei ištraukti ALS kortelę. Man neteko nei karto plauti indų. Nešvarios sauskelnės? Ne, ačiū! Pasirodo, norint atlikti abi užduotis, reikia smulkiosios motorikos.
- Reikia pagalbos atliekant kelias užduotis? Aš - tavo vyras. Dėl to, kad esu visiškai paralyžiuotas, galiu rašyti el. laiškus, kirpdamas nagus, ir tuo pačiu pietauti! Lengvas, vėjuotas kūdikis dėl akių žvilgsnio technologijos, globėjo ir maitinimo vamzdelio.
- Ar yra kas nors blogiau už gurkšnį šviežiai spaustų apelsinų sulčių iškart po dantų pastos? Ar diskutuojate apie kavos puodelį po to, kai ką tik išsivalėte dantis? Ne aš, aš niekada neturiu jaudintis dėl tokios galvosūkio.
- Nesu Carrie Bradshaw, nors kartą Niujorke kabinos gale radau porą Manolo Blahnikų. Bet mano batų žaidimas yra stiprus. Turiu daug pagal užsakymą sukurtų Nike sportbačių. Pats geriausias dalykas, susijęs su spyriais ir sėdėjimu neįgaliojo vežimėlyje, yra tai, kad mano batai visada yra eksponuojami. Jau nekalbant apie tai, kad jie niekada nesipurvina, nes niekada neliečia žemės.
- Visi kaka. Tai ne tik puiki knyga, bet ir gyvenimo faktas. Dabar man reikia dviejų skirtingų žmonių, kurie padėtų man vykdyti savo verslą, ir aš esu gana nuolatinis. Du laimingieji, kurie prisijungs prie manęs, turi labai apibrėžtas pareigas. Kalbama skirta. Vienas žmogus mane pakelia meškos apkabinimo judesiu, o antrasis nuima mano kelnes. Tačiau technologijų dėka tai iš tikrųjų yra vienintelė patirties dalis, kuriai reikia tiesioginės pagalbos. Turiu nuostabią bidė, kuri turi daugiau nustatymų nei Sharper Image atlošas. Jūs negyvenote tol, kol viduržiemį nepajutote šildomos tualeto sėdynės šilumos.
- Lady Gaga nėra vienintelė pokerio veidu. Dėka ALS galiu išlaikyti tiesų veidą, kad ir kokie dideli būtų statymai. Mano antakiai šiek tiek juda, todėl aš signalizuojau taip arba ne, kai neturiu planšetinio kompiuterio. Šią niuansuotą kalbą žmonėms sunku iki galo suprasti. Tačiau tai suteikia man ir mano žmonai neįtikėtinai intymaus bendravimo formą.
- Nubrėžiu ribą nelegaliai gabenti narkotines medžiagas per užsienio sienas, bet jei turite daiktų, kuriuos galite gabenti ar „laikyti“? Aš esu tavo vyras. Niekas nepriverčia apsaugininko jaustis blogiau, nei glostyti visiškai paralyžiuotą vaikiną, kuris kalba akimis. Aš taip pat esu gana šerpas. Jei esame prekybos centre ar Disney ir galiu laikyti krepšius. Užmeskite juos ant nugaros ir voliomės.
Šį sąrašą buvo stebėtinai lengva sudaryti. Esu tikrai pozityvus žmogus, bet nesu angelas ar kažkoks hipių-dipių sultys, kurios galvą slegia debesyse. Tikiu, kad mano gyvenimas yra sunkus, bet jis nėra sunkesnis už tavo. Mes visi turime kovų ir kovų. Pasirinkimas leisti jam diktuoti jūsų nuotaiką ar tai, kaip matote pasaulį, yra būtent toks pasirinkimas. Ką renkiesi?
Kevinas Swanas yra tėvas, vyras ir rašytojas. Jis įkūrė ne pelno organizacijąGyvenimo istorijos fondas didinti informuotumą apie ALS ir padėti rasti gydymą nuo ALS. Jis rašo akimis.
