Smegenų skirtumai, tokie kaip autizmas, ADHD, ir disleksija yra ne tai, ką reikia išgydyti, o tai, ką reikia priimti kaip žmonių įvairovės dalį. Tai yra „neuroįvairovės“ požiūris, kurį sukūrė Australijos sociologas Judy Singer 1998 metais. Neurologinės įvairovės judėjimas pabrėžia stiprybe pagrįstą ankstesnių neigiamų medicininių diagnozių įvertinimą ir siekia didesnio bendruomenės sąmoningumo ir visų įtraukimo. Taigi, žinoma, neurodivergentiški vaikai turi netipiškų būdų naršyti pasaulyje, tačiau tai yra dalis to, kuo jie yra ypatingi.
Aukščiau esančiame vaizdo įraše dainininkė ir Lawrence'as Fungas, medicinos mokslų daktaras, psichiatras, besispecializuojantis autizmo srityje ir Stanfordo neurodiversity projekto direktorius, pasikalbės su moderatore Micaela Birmingham apie neuroįvairovę visomis jos formomis. Šioje dalyje Baisi mama"s gyvai. Darbas. Klesti serijos, sukurta bendradarbiaujant su TėviškasJie aptaria, kodėl svarbu atsižvelgti į neurologinę įvairovę namuose, mokykloje ir darbo vietose, kaip naršyti po netipišką elgesį viešumoje ir kaip pasisakyti, kad jūsų vaikui, kuriam būdingi neurologiniai sutrikimai, būtų daugiau išteklių mokykloje.
Toliau pateikta informacija buvo redaguota siekiant apimties ir aiškumo.
Dr. Fungai, yra daugybė medicininių diagnozių, kurios gali būti priskirtos neurologinės įvairovės kategorijai. Ar galėtumėte apibūdinti kai kuriuos?
Lawrence'as Fungas: Šios sąlygos apima autizmą, dėmesio trūkumo / hiperaktyvumo sutrikimą, disleksiją arba diskalkuliją, problemas, susijusias su skaičiavimais. Ir tai nesibaigia. Pavyzdžiui, epilepsija taip pat gali būti laikoma neurodiversine būkle.
Judy Singer: Ar galiu pridėti dar du? Vienas iš jų yra Tourette sindromas, kuris yra gana dažnas. Ir mikčiojimas, kuris yra kalbos sutrikimas.
Ar galite šiek tiek daugiau papasakoti apie neurodiversity judėjimą ir kaip jis susijęs su socialiniu teisingumu?
JS: Iš esmės tai kilo iš autistinio savigynos judėjimo. O judėjimas yra tik dalykas, kuriam atėjo laikas. Maniau, kad tai yra feministinių ar gėjų judėjimų forma. Tai judėjimas be lyderių. Niekas jiems nenurodo, ką daryti. Tai besivystantis judėjimas. Keičiasi pats neurodiversijos apibrėžimas; kai kurie žmonės skirtingai įsivaizduoja, ką tai reiškia.
Judy, jūs apibūdinate save kaip vieną iš trijų dainininkių kartų, priklausančių tam tikram autizmo spektrui. Kaip jūsų vaikystės patirtis paskatino neurodiversijos idėją?
JS: Tai prasidėjo nuo mano mamos, nes ji nebuvo tokia, kaip niekas, ką pažinojau. Ji būtų turėjusi milžiniškų pastangų, kad būtų normali. Tiesą sakant, mano darbas išgarsėjo akademinės knygos straipsniu „Kodėl kartą gyvenime negali būti normalus? Aš jai taip dažnai sakydavau. Mano tėvas kartais man tai sakydavo. Kodėl tu negali tiesiog būti kaip kitos merginos, turėti draugų, ištekėti, būti gydytoju ir įstoti į universitetą? kas taip sunku?
Visada buvau pašalinis žmogus. Ir aš iš tikrųjų dispraksija. Taigi Australijoje buvo tiesiog baisu, nes sportas čia labai vertinamas. Aš visada buvau paskutinis, kurį į komandas rinkdavo ir pažemindavo Phys Ed mokytojai. Tačiau klasėje buvau saugus, nes buvau geras mokinys, o kiti žmonės, kaip ir disleksiški vaikai, išgyveno visišką siaubą. Ir tai mes tikimės pakeisti.
Daktare Fungai, kaip jūs, būdamas autistiško sūnaus tėvas, susidorojote su iškilusiais tėvystės iššūkiais?
Mano mama, ji mirė prieš porą metų, bet ji mane daug ko išmokė. Ji nestojo į koledžą. Ji vos nebaigė vidurinės mokyklos. Tačiau tai, ką ji pasakė, kai mano sūnui pirmą kartą buvo diagnozuota diagnozė ir jis išgyveno daug iššūkių, liepė man jį labiau mylėti. Tai įstringa mano galvoje.
Iš esmės mes suteikiame jam visas galimybes, kurios gali būti jam naudingos. Jam nelengva. Kai jam pirmą kartą buvo diagnozuota, kai jam buvo 4 metai, jis nekalbėjo. Nebuvau visiškai tikras, kaip jam seksis mokykloje, kaip susiras draugų. Laikui bėgant, pasinaudojęs visomis galimybėmis, kurias jam suteikėme, jam pamažu nebereikėjo individualios pagalbos, kai jis buvo darželyje, į vidurinę mokyklą ir pasakė: „Man tikriausiai viskas bus gerai“.
Vis dar prisimenu, kai kurie gydytojai sakė, kad vidurinėje mokykloje jam bus sunku, nes jam reikės eiti į skirtingas klases ir jis bus sutrikęs. Bet mes tikėjome, mylėjome jį ir tiesiog stengėmės suteikti jam geriausią įmanomą pagalbą, kai jam to reikia. O dabar jam 17 metų ir jis stoja į koledžą. Jam vis dar reikia šiek tiek pagalbos šen bei ten, bet iš esmės jis yra padorus studentas. Kai jam buvo 4 metai, negalėjau pagalvoti, koks bus kelias. Trajektorija labai skiriasi nuo vieno žmogaus iki kito. Tačiau vienas dalykas yra tas pats: tėvai myli savo vaikus. Bet tėvai, jūs turite labiau mylėti savo vaikus.
Dr. Fungai, ar jūsų vaikas kada nors kovojo su elgesiu situacijose, kai kiti nebuvo pasirengę palaikyti? Kas atsitinka, kai esate Target ir sulaukiate smerkiančių žvilgsnių iš kitų žmonių, kurie nesuvokia, ką patiria jūsų vaikas?
LF: Kai mano sūnui buvo 2 metai, mes lankėmės pas šeimą Kanadoje. Ir tikrai mano šeima žiūrėjo į mane ir klausė: „Ką tu čia veiki su mūsų naujuoju šeimos nariu? Atrodo, kad neurodivergentiškų vaikų tėvai dažniausiai yra taikiniai. Žmonės mano, kad tėvai elgiasi netinkamai dėl vaiko, todėl vaikas elgiasi netinkamai.
Daugelis mano klinikos šeimų turi panašių problemų. Ir kartais apgailėtina pasekmė yra ta, kad jie tolsta iš viešų vietų ir bijo, kad bus spoksoti ar net ką nors pasakyti. Laikui bėgant tai nebus labai sveika, jei jie neis į viešas vietas.
Yra tam tikrų sąlygų, kurios, tarkime, ADHD, pavyzdžiui, kai vaikas turi hiperaktyvumą ir impulsyvumas viešose vietose, tikrai gali būti dalykų, dėl kurių tikrai negalite per daug padaryti elgesio požiūriu. Ir kartais šie vaikai gali gana gerai reaguoti į vaistus ir gali geriau elgtis viešose vietose. Tačiau kartais tai nesusiję su hiperaktyvumu ar impulsyvumu. Tiesiog vaikas socialiai elgiasi kitaip. Taip atsitinka su daugybe autizmo spektro vaikų; jie taip nesupranta socialinio pasaulio. Kai jie patenka į restoraną, jie gali daryti dalykus, kurių nesupranta. Juos neteisingai supranta kiti.
Vaikams, ypač mažesniems, ši situacija yra lengvai išsprendžiama. Daug laiko tėvai gali paaiškinti kitiems, kad „Mano sūnus atsidūrė spektre, prašau, atleisk“. Tada visi bus labai mylintys ir galbūt bandys padėti. Bet jei tylėsite ir pasitrauksite, tai nepadės. Tai tik paskatintų kitus žmones galvoti: „Tai buvo dar vienas blogas tėvas. Dėl kokių nors priežasčių jie negali susitvarkyti su savo vaiku.
JS: Mano dukra, kai mokykloje iš jos buvo tyčiojamasi ir žmonės galvojo, kad ji yra keista ir keista, atėjo autizmo draugija ir vedė pamoką apie autizmą ir tai, ką Ellie turi. Ir tai pakeitė dalykus. Didžiausias smurtautojas tapo jos didžiausiu gynėju.
Kaip atskirti simptomus ir erzinantį vaiko elgesį? Kaip jūs, kaip tėvai, atskirti, kada vaikui reikia papildomos meilės ir palaikymo, o ne tada, kai reikia jį uždaryti, nes jis erzina?
LF: išsiaiškinkite, ar sudėtingas elgesys vyksta tik tam tikroje aplinkoje, pavyzdžiui, namuose, o ne mokykloje ir namuose. Jei tai vyksta visą laiką, tikimybė, kad tai bus ADHD, yra didesnė. Jei jį veikia aplinka, tai gali būti ne dėl ADHD. Tai labai bendras mąstymo apie tai būdas. Jei turite tokią būseną, ji neišnyks, jei pereisite prie kitokios sąlygos.
Kitas dalykas – laikas. Kai kurie vaikai, turintys ADHD, vartoja vaistus, o dienos pabaigoje vaistai išnyks. Tada jie negali padaryti to, ką darytų geriau, anksčiau išgėrę vaistų.
Ar pagerėjo ar išsiplėtė mokytojų mokymas neurologinės įvairovės srityje?
LF: Daugelis metodų, kurių mokomi specialiojo ugdymo mokytojai, jei jie yra mokomi specialiojo ugdymo, yra išsiaiškinti, kas negerai, ir bandyti ją ištaisyti. Tai panašu į medicininį modelį, kai bandoma rasti simptomą, o paskui surasti išgydymą ar gydymą, kad viskas būtų normalesnė. Neurologijos įvairovės paradigma skiriasi. Mes priimame visų įtampą.
Pavyzdžiui, daug laiko mokydami vaikus suprasti esė ir pan., jie turi matyti bendrą vaizdą. Tai yra kažkas, ko spektro vaikai nėra labai geri. Tačiau jie gali būti labai geri detalėse. Ir yra keletas dalykų, kurie iš tikrųjų yra susiję su detalėmis. Jei norite, kad kas nors žinotų visas detales, spektro vaikas jas žinos.
Švietimo aplinkoje stiprybe pagrįsto metodo taikymas buvo sudėtingas raginimas. Jei vaikas neturės galimybių būti vertinamas pozityviau, mokytojai nematys gerosios savo neurodivergencijos pusės. Manau, kad vietiniai mokyklų rajonai ir galbūt valstija ar net federalinė vyriausybė turi investuoti į vaikus pagal jų stipriąsias puses.
Judy, ar galite sugalvoti kokių nors pavyzdžių, galbūt su savo dukra, kur ji turėjo daug stipresnę jėgą, nei tokioje situacijoje galėjo turėti neurotipinis vaikas?
JS: Aš tiesiog leidau savo dukrai daryti tai, ką ji moka. Mano dukrai dabar 34 metai ir ji puikiai išmano grožinę literatūrą jaunimui. Ji perskaitė kiekvieną kada nors parašytą knygą. Ji turi tinklaraštį, kurį seka visi. Mano dukra, dėl COVID, nebuvo daug darbo. O darbo situacija jai nebuvo palanki. Bet man tai ne itin trukdė, nes čia turime gana pagrįstą invalidumo pensiją. Nėra spaudimo. Ir mano dukra rado dalykų, kuriuos myli. Ji mėgsta muzikinį teatrą. Ji įtraukė mane į jį. Dabar abu užsiimame muzikiniu teatru. Ji priklauso rašytojų grupei. Ir galiausiai ji susirado nuolatinį darbą, kuriame naudojasi jos skaitymo ir rašymo įgūdžiais.
Dr. Fungai, papasakokite apie savo tyrimą, kurio pagrindinis dėmesys skiriamas specializuotoms užimtumo programoms, kuriomis siekiama didesnio neurodivergentų žmonių išlaikymo ir gyvenimo kokybės. Spėju, kad tai labai susiję su šiuo stiprybės požiūriu?
LF: Tai speciali Stanfordo psichiatrijos skyriaus iniciatyva, ir mes tai vadiname stiprybe pagrįstu neurodiversijos modeliu. Mes naudojame tai kaip organizavimo principą, norėdami išmokyti suinteresuotąsias šalis, kaip paversti darbo vietą palankesnę neurologinei įvairovei. Manome, kad svarbu ne tik išmokyti neurodivergentą dirbti. Darbdaviams taip pat svarbu atsižvelgti į neurologinę įvairovę. Kadangi neuronų įvairovė yra galingas dalykas. Kai žmonės turi skirtingas smegenis, skirtingus protus, jūs turite naujovių. Turėdami skirtingus požiūrius, galite išspręsti problemas skirtingu lygiu.
Spektro žmonės gali sutaupyti įmonėms dešimtis milijonų dolerių. Neurologinę įvairovę galima laikyti konkurenciniu pranašumu. Taigi įmonei naudinga galvoti ne tik apie neurodivergentų žmonių samdymą siekiant socialinio teisingumo, bet ir apie jų esmę. Turėdami neurologinius individus, jie gali padidinti produktyvumą ir naujoves. Taip mes tai paaiškiname įmonėms.
Kai tik galime rasti žmonių, kurie žino, kas jiems patinka, padedame jiems susirasti darbą, suvienodinti sąlygas ir būti įdarbinti. Kalbant apie interviu, mes pasirūpiname, kad būtų nakvynės. Nervų įvairovę turintys asmenys dažnai stengiasi gauti darbą ne dėl savo kvalifikacijos. Kartais tai, kaip vyksta interviu; jei įmonė interviu kelia nerimą, tai individo rezultatai pokalbyje nebus tokie geri.
Mes norime tai atimti. Užtikriname, kad būtų pakankamai suprantama, kaip atrodys interviu. Ir jei atrodo, kad tai sukels per daug nerimo, turime išlyginti žaidimo sąlygas atlikdami pakeitimus. Daugelis įmonių nori dirbti su mumis interviu metu. Ir kai jie suranda tinkamą asmenį, mes ir toliau padedame įmonei ir neurologiniam asmeniui teikdami nuolatinę pagalbą, kai jie dirba.
