Rūpīgi pārbaudot, inkubators ir tikai caurspīdīga plastmasas kaste, kas savienota ar vadiem un vadiem, kas savukārt ir pievienoti mašīnām, kas pīkst, dažreiz ļoti skaļi. Kad jūsu jaundzimušā meita atrodas inkubatorā, jūs iemācāties novērtēt pīkstienus. Jūs mierina viņu metronomiskā noturība. Stundām sēdēju un klausījos pīkstienus, skatoties, kā mana mazā meitene cīnās, lai tiktu pāri neredzamajam dzīves slieksnim.
Deizija Emīlija ieradās 26 nedēļu vecumā, trīs mēnešus atpaliekot no paredzētā dzemdību datuma. Mums teica, ka mazāk nekā viens procents no babies piedzimst ka agri Amerikā un ka mums vajadzētu justies laimīgam, ka viņa izdzīvoja. Bet mēs nejutāmies laimīgi. Mēs jutām bailes, trauksmi, apjukumu un varbūt pat dusmas. Nekad nepaveicās, lai gan mums paveicās. Zīdaiņi, kas dzimuši mazāk nekā 25 grūtniecības nedēļās ir zemāks izdzīvošanas līmenis nekā tiem, kuriem ir 25 nedēļas un vecāki, jo viņu plaušas nespēj ražot virsmaktīvās vielas, kas palīdz audiem absorbēt skābekli.
Deizija tika līdz inkubatoram tikai manas sievas dēļ. Jaungada dienā viņa nejuta, ka mazulis kustas, tāpēc 2. janvārī mēs devāmies uz ārkārtas pārbaudi. Pārbaudes beidzot parādīja tromba parādīšanos, kas neļāva bērnam iegūt barību no placentas. Mazāk nekā četras stundas vēlāk pārbaude izvērtās par ārkārtas situāciju
Kad viņa ieradās šajā pasaulē, Deizija svēra vienu mārciņu un trīs unces, padarot viņu mazliet mazāku par nogatavojušos ananāsu. Viņas pēdas bija tik tikko platākas par ceturtdaļas diametru, un viņas plauksta tik tikko varēja nosegt mana pirksta galu. Es nevarēju tikt pāri viņas neticami mazajiem nagiem. Man joprojām nav.
Bet, kad viņa raudāja, atskanēja niecīga rūkoņa. Es nekad neaizmirsīšu šo skaņu. Ārsti bija sajūsmā par to, ka viņa pati elpo, nemaz nerunājot par brēkšanu. Bet viņa bija. Es redzēju Deiziju uzreiz pēc tam, kad viņa iznāca no savas mammas uz brīdi, bet tas bija pietiekami ilgs laiks, lai es varētu uzņemt fotoattēlu. Pēc tam viņa tika aizvesta, iztīrīta un savienota ar visiem tiem vadiem tajā pīkstošajā kastē.
Deizija bija mūsu otrais bērns, tāpēc mēs ar sievu bijām pazīstami ar tradicionālajām dzemdībām raksturīgajām bailēm. Mēs zinājām, ka esam gatavi, līdz pēkšņi zinājām, ka neesam.
Neviens neplāno priekšlaicīgu bērnu. Tā ir emocionāla autoavārija. Jūs esat pārņemts ar tik daudziem ārstiem un medmāsām, kas ar jums runā. Un jūs esat apmācīti — ārsti un jūsu pašu šaubas — baidīties no ļaunākā. Ikreiz, kad kāds pie manis vērsās slimnīcā, es vienmēr gaidīju sliktākās ziņas. Tas nekad nepazuda.
Mēs pārkārtojām savu dzīvi, lai būtu slimnīcā. Katras dienas beigās mēs savācām savu mazuli no plkst dienas aprūpe un dodieties uz slimnīcu. Mūsu nakts rutīnas tika vai nu iznīcinātas, vai arī tika veiktas neērti uzgaidāmajā telpā. Kafejnīcā notika ikvakara ģimenes vakariņas; nedēļas nogales slimnīcā tika pavadītas maiņās. Skatīšanās uz Deiziju caur viņas plastmasas sienām kļuva par mūsu jauno normu.
Mēs ar sievu centāmies izprast situāciju. Mēs slimīgi jokojām par to, kā mēs vienkārši ieslidināsim Deiziju manas sievas makā un skrienam mājās. Bet joki nedarbojās. Labākais, ko mēs varējām iegūt, bija neskaidra sajūta, ka tas ir tikai posms, neveiksmīgs ievads mūsu mazās meitenes laimīgajai dzīvei. Mēs raudājām un skatījāmies uz savu meitu, viņu seja piesprādzēta pie NAVA ventilācijas iekārtas. Mēs klausījāmies pīkstienus un mēģinājām Pieņemiet, ka nebija sekundāra izpildes datuma vai nekādas pārliecības par to, kad Deizija varētu atgriezties mājās. Tā ir galvenā lieta: nav datumu, nav prognožu.
Mums nebija nekā konkrēta, pie kā pieķerties, nekā, ko mēs varētu riņķot kalendārā.
Katra diena nāca ar jaunu nezināmu ārkārtas situāciju, kas jārisina, ar jaunu mazu murgu, kas jāpārcieš: asins pārliešana (viņai bija infekcija), dzelte (viņas aknām bija grūti sabrukt bilirubīns), ierobežota redze (bieži sastopama problēma ar preemiem), masīvs skābes reflukss (mazattīstīts barības vads) un sprādzienbīstama caureja (patiesībā ne ar ko nav saistīta un mazliet smieklīga).
Šie izmēģinājumi bija nogurdinoši, bet ne unikāli. The NICU ir virpuļdurvis ģimenēm, kuras ārstē traumas. Dažas ģimenes tika iekšā un ārā dažu dienu laikā; citi tur bija daudz ilgāk. Mēs satikām pāri, kurš zināja, ka viņu jaundzimušais ir termināls. Viņi tikai gaidīja, kad pīkstiens beigsies.
Cerība mums radās Deizijas mazajās norisēs. Pēc dažām dienām es varēju atvērt inkubatoru un iebāzt rokas iekšā, lai sniegtu viņai “augstprātīgos apskāvienus” — būtībā satverot rokas viņai virsū. Desmit dienas pēc viņas piedzimšanas šie pirmie apskāvieni pārvērtās par ierobežotu laiku ārpus kastes, lai gan laikā, kad viņa bija piesieta pie NAVA un sirdsdarbības aparātiem. Šīs aizturēšanas pārvērtās par ikdienas autiņbiksīšu maiņas rituāliem. Sāka šķist, ka esam mājās — gandrīz.
Kad Deizija pieņēmās svarā un paņēma lielāku barību, viņa sāka zaudēt dažas pirmās īpašības. Drīz vien NAVA vairs nebija, un viņa pārgāja uz CPAP. Viņas dzelte bija pazudusi, un viņas redze uzlabojās. Viņas caureja palika nemainīga, un, kas ir vēl satraucošāk, arī viņa skābes reflukss. Viņai bija grūti paņemt mātes pienu. Viņa aizrīsies. Viņa to nospļautu. Viņa bija satraukta pēc barošanas un stundām ilgi rīstījās un kustējās no diskomforta. Visbeidzot, medmāsas izvietoja īpašu bērnu maisījumu, un viņa neļāva ēst.
2018. gada 4. martā Deizija pārtrauca CPAP. Dažas nedēļas vēlāk viņa pārspēja inkubatoru. Viņa tika pārvietota uz citu plastmasas kasti, kuru medmāsas nodēvēja par gultiņu. Atšķirība bija neliela, bet nozīmīga. Tvertnei nebija vāka, un viņas ērtībām tas bija polsterēts ar segām.
Visbeidzot, 133 dienas pēc Deizijas ienākšanas pasaulē, viņai tika atļauts doties mājās. Kad mēs ar sievu saņēmām ziņas, mēs steidzāmies ārā no darba, ierodoties mājās tieši tajā pašā brīdī. Mēs turējāmies viens pie otra, raudājām, tad histēriski smējāmies.
Deizija ir bijusi mājās 129 dienas, kas nozīmē, ka viņa joprojām lielāko daļu savas dzīves pavadījusi slimnīcā. Bet viens no šiem skaitļiem palielināsies, bet otrs ne. Tajā ir tāds komforts.
Būs arī citi šķēršļi. Bet šobrīd tam nav nozīmes. Patiešām svarīgi ir tas, ka Deizija ir mierīgs, veselīgs mazulis. Viņa reti raud, un viņas smaidi ir milzīgi. Es zinu, ka viņa neapzinās, kam viņa ir pārdzīvojusi, bet es zinu, tāpēc man ir grūti neielasīt plašāku vēstījumu viņas acīmredzamajā priekā. Man nav iespējams neticēt, ka viņa patiešām ir laimīga būt mājās.
