Maiks Kellers, 13 gadus vecs zēns ar autismu, izmanto tastatūru un iPad, lai sazinātos ar savu māti Loriju Mičelu-Kelleru, kas aizgājusi savā mājā Geitersburgā, MD. GETTY
Bērniem līdzi nenāk rokasgrāmatas. Pat ja viņi to darītu, viņiem visiem būtu nepieciešama sava rokasgrāmata, kas pielāgota viņu unikālajam zīmolam un modelim. Tāpēc aprūpe var būt gan vērtīga, gan mulsinoša un prasīga – īpaši ģimenes aprūpētājiem par bērniem ar invaliditāti.
Lai gan šie aprūpētāji bieži ziņo, ka loma viņiem rada mērķtiecību, parasti tas ir saistīts ar fizisku, emocionālu un finansiālu spriedzi. Covid-19 ir pievienots galvenie šķēršļi piekļūt speciālās izglītības pakalpojumiem, sniegt un novērtēt tos.
Gan ASV Pārstāvju palāta, gan Senāts ir ieviesuši Covid-19 palīdzības rēķini nodrošināt skolām lielāku finansējumu atbalstīt studentus ar invaliditāti. Bet tas, kas paliek aizmirsts, ir koncentrēšanās uz viņu ģimenes aprūpētāju atbalstīšanu.
Šis raksts ir pārpublicēts no Saruna saskaņā ar Creative Commons licenci. Lasīt
oriģināls raksts, autors Sandra M. Chafouleas, izglītības psiholoģijas profesors, Konektikutas Universitāte un Emīlija A. Iovino, pēcdoktorantūras zinātniskais līdzstrādnieks, Konektikutas Universitāte.
Saskaņā ar a 2020. gada pārskats Pēc Nacionālās aprūpes alianses un AARP pasūtījuma vairāk nekā 14 miljoni ģimenes aprūpētāju ASV nodrošina neapmaksātu aprūpi bērniem, kas jaunāki par 18 gadiem. Tas ir pieaugums par vairāk nekā 4 miljoniem kopš 2015. gada. Šie skaitļi neizskaidro unikālo un bieži vien izaicinošo pieredzi, aprūpējot bērnu ar īpašām vajadzībām. Papildu aprūpes prasības var ietvert papildu apmeklējumus novērtēšanai un specializētām terapijām, kā arī palielinātu individuālu atbalstu ikdienas uzdevumu veikšanai.
Viens no 6 ASV bērniem ir diagnosticēti attīstības traucējumi, piemēram, uzmanības deficīta hiperaktivitāte, autisms, intelektuālās attīstības traucējumi vai cerebrālā trieka. Šiem bērniem ir sarežģītas aprūpes vajadzības, kas ietver viņu veselību, ikdienas dzīvi un izglītības pasākumus.
Mēs pētām ģimenes aprūpētāju pieredzi Covid-19 laikā, veicot aptaujas un intervijas ar bērnu ar un bez invaliditātes aprūpētājiem visā valstī. Skanīga tēma: visi ģimenes aprūpētāji meklē atelpu.
Bet saskaņā ar mūsu atklājumi, aprūpētāji bērniem ar vidēji smagiem vai smagiem traucējumiem, piemēram, autismu vai uzmanības deficītu hiperaktivitātes traucējumi (ADHD) – saskaras ar ievērojami lielāku stresu, depresiju, trauksmi un aprūpētāju slogu. Šie atklājumi tiks publicēti nākamajā izdevumā "Skolas psiholoģija.”
Kā dalījās viens no vecākiem, kuram ir bērns ar vidēji smagiem traucējumiem: “Mans bērns jau cīnījās ar klātienes skolu. Atgriežoties mājās un viņiem viss ir jādara neatkarīgi, lai gan viņiem bija nodarbības tiešsaistē un video, ko viņš varēja skatīties, padarīja viņa stresa līmeni īpaši augstu, kas pēc tam padarīja manu stresa līmeni superaugsts.”
Šie celmi ir satraucoši, ņemot vērā to, ka liecina pētījumi vecāku stress var ietekmēt rezultātus bērniem ar invaliditāti.
Daļa no šī stresa izriet no nepieciešamības pildīt vairāku profesionāļu lomas ar specializētu apmācību. Viens dalībnieks ar diviem bērniem – viens ar autismu un otrs ar ADHD – aprakstīja sajūtu, ka “savā ziņā atstāja, lai mēģinātu satikt visus šo profesionāļu vajadzības, tostarp ergoterapeiti, fizioterapeiti, logopēdi [un] skolas psihologi."
Cits dalījās: "Man ir daudz pētījumu — vēl viena lieta manā spainī, kas vienmēr jau ir pārpildīta."
Mūsu atklājumi arī liecina, ka bērnu ar invaliditāti aprūpētājiem pirms pandēmijas bija grūti iesaistīties personīgajā labsajūtā, salīdzinot ar bērnu bez invaliditātes aprūpētājiem. Šī dinamika ir tikai pasliktinājusies COVID-19 laikā.
“Es savas vajadzības novietoju pēdējā vietā, gaidot, kad viss nokārtosies,” dalījās kāds dalībnieks. "Bet man ir bijusi viena krīze pēc otras, un tad sākās pandēmija."
Mēs uzskatām, ka kvalitatīvu izglītības pakalpojumu nodrošināšana bērniem ar invaliditāti sākas ar atbalstu ģimenes aprūpētājiem. Izmantojot viņu pašu vārdus, mēs iemūžinājām dažas idejas par to, kā skolas var atbalstīt ģimenes aprūpētājus, jo īpaši šajā laikā, kad ir palielināts aprūpes slogs.
Klausieties viņu stāstus
Galvenās aprūpētāju bažas rada vientuļa sajūta. Viens dalībnieks atrada vērtīgu atbalsta tālruni, kurā strādāja sociālie darbinieki. Cits uzsvēra nepieciešamību palielināt empātiju un iedrošinājumu ģimenes aprūpētājiem: “Dažreiz tas ir vienkārši nokļūstot dienas beigās un vienkārši mēģinot tikt galā, izklaidēties un mēģināt neļaut tam nokļūt tu.”
Skolas var reģistrēties kopā ar ģimenēm, klausoties, lai nodrošinātu, ka viņi tiek sadzirdēti un justies saistīts.
Stiprināt aktīvu sadarbību
Pedagogi paļaujas uz ģimenēm, lai sniegtu kritiskas instrukcijas un terapijas studentiem ar invaliditāti. Tas nozīmē, ka ģimenes aprūpētājiem ir jājūtas ērti, lūdzot viņiem īpašu palīdzību. Dažas skolas ir attīstījušās spēcīgas mājas un skolas partnerības pandēmijas laikā.
Pedagogi var organizēt biežas tikšanās ar ģimenes aprūpētājiem, lai pārskatītu un pielāgotu mācību plānus. Viņi var arī būt pārdomāti, daloties ar resursiem, ko ģimenēm ir paredzēts izmantot. Kā mums teica viens vecāks: "Es domāju, ka būtu saprātīgāk, ja skola piedzīvotu šīs lietas, nevis tikai dotu mums miljons lietas lai lejupielādētu... Man būtu jārunā ar speciālās izglītības skolotāju, ciktāl tas ir jēga manam bērnam, vairāk kvalitatīvi, nevis kvantitātē.
Atbalstiet viņus personīgajā labsajūtā
Personīgā labsajūta ir ļoti svarīga, lai varētu palīdzēt citiem. Taču lielas izmaiņas iedibinātajā rutīnā var radīt lielāku stresu ģimenes aprūpētājiem. "Iespējams, ka man būtu noderējis, ja es jau nodarbotos ar dažām lietām, piemēram, uzmanīgumu un meditāciju," sacīja kāds dalībnieks. "Varbūt man tagad būtu vieglāk to izdarīt, ja tā jau būtu bijusi ikdienas sastāvdaļa."
Skolas var atbalstīt ģimenes aprūpētājus, piedāvājot padomus, kā tos uzņemt maziem soļiem kas pastiprina paredzamu rutīnu, pozitīvas attiecības un patīkamu iesaistīšanos. Solis var būt tikpat vienkāršs kā divas papildu minūtes dušā, lai ļautu smadzenēm nomierināties.
